Paní Alena Jančíková hovoří o České asociaci paraplegiků.
Poranění míchy bývá otázkou okamžiku a často se týká mladých, aktivních lidí. Jaké jsou jeho nejčastější příčiny? Jak se žije s takovou diagnózou a kdo vám pomůže překonat překážky? Čtěte s námi příběh Vládi, kterému změnil život úraz ve vodě, i vyprávění odborníků, kteří se v rámci České asociace paraplegiků (CZEPA) věnují pomoci takto handicapovaným lidem.
Vladimír byl zcela zdravý mladý muž. „Bylo mi 21 let, když mi jedna jediná vteřina změnila zbytek života. Na Dalešické přehradě jsem narazil při potápění hlavou o kámen. Co se dělo pak, nevím, probudil jsem se už ochrnutý,“ vypráví Vláďa a je vidět, že i po těch letech se mu o nehodě nemluví snadno.
Když jeho kamarádi viděli, že nevyplavává, vytáhli ho ven. V nemocnici strávil sedm měsíců a poté začal rehabilitovat. Domů se vrátil po roce a půl. Na vozíku.
Příběh Vladimíra není ojedinělý. Právě úrazy a pády představují nejčastější příčiny poranění míchy. V 90. letech byla bezbariérovost v ČR ještě v plenkách a vozíčkáři to měli o to těžší. Rodičům Vládi se nedostalo potřebných informací a podpory, neuměli si představit, co péče o člověka na vozíku vůbec obnáší. Vláďovi a jeho rodině nakonec pomohla obec a po roce a půl se mohl přestěhovat do bezbariérového domu. Naučil se řídit auto jen rukama, a získal tak alespoň částečnou svobodu.
Raději jsem se stranil kolektivu
Dalším problémem bylo pracovní uplatnění. Zkoušel pracovat z domova, ale to pro něj představovalo ještě větší izolaci. Brzy mu tak zůstaly pouze počítačové hry. „Nechtělo se mi už ani mezi kamarády, kteří byli zdraví. Raději jsem se stranil kolektivu,“ popisuje své pocity.
To se ale změnilo ve chvíli, kdy se zamiloval do zdravotní sestřičky, která za ním docházela domů na rehabilitaci. To mu dodalo chuť do života. „Abych svou lásku zaujal, cítil jsem, že chci a potřebuji najít práci,“ vysvětluje obrat ve svém přístupu k životu.
Zaměstnání našel díky České asociaci paraplegiků, která provozuje dvě pobočky charitativního obchodu Hvězdný bazar, kde právě vozíčkáři prodávají. Nakonec se oženil a za návrat do „normálního“ života tak vděčí i asociaci.
Vláďa je dnes šťastně ženatý.
Spinální specialistka pomáhá od samého začátku
V době před sametovou revolucí neměli pacienti možnost se sdružovat v jakýchkoli spolcích. Existoval pouze Svaz invalidů s dílčími zástupci zdravotních postižení. Lidé ochrnutí po poranění míchy se potkávali v rehabilitačních ústavech, a vytvářeli tak přirozenou komunitu, která měla zájem se formalizovat a bojovat za své potřeby a zájmy, zejména za zkvalitnění péče. Mnoho pacientů zbytečně umíralo záhy po úrazu na komplikace, kterým se dá předcházet. Byli to tak právě oni sami a několik pomáhajících profesionálů, kteří stáli za vznikem Svazu paraplegiků (dnešní Česká asociace paraplegiků). S jednou ze zakládajících členek, Zdeňkou Faltýnkovou, jsme hovořili o poslání pomáhat lidem po úrazu.
Fyzioterapeutka a ergoterapeutka Zdeňka Faltýnková.
Jste spinální specialistka, co to znamená? Co vlastně v CEZPA děláte? Aktivně vyhledávám potřebné klienty již v průběhu jejich hospitalizace, nabízím jim i jejich rodinám podporu a dostupné služby. Pomáhám s výběrem vozíku, sedáku a s konzultací správného sezení, což je obvykle spojeno s kontrolním měřením tlakové mapy v rámci prevence dekubitů (proleženin - poznámka redakce). Korekce sedu je v některých případech spojena se zapůjčením antidekubitního sedáku či pevné zádové opěrky. Věnuji se také intenzivně a dlouhodobě edukační činnosti, připravuji semináře, videa, publikace a konference na téma spinální problematiky.
Člověk s poraněním míchy nejen že nechodí, ale je celoživotně ohrožen mnoha zdravotními komplikacemi
Organizace CZEPA hájí práva a zájmy lidí ochrnutých po poranění míchy a pomáhá i jejich blízkým. Je třeba říct, že člověk s poraněním míchy nejen že nechodí, ale je celoživotně ohrožen mnoha zdravotními komplikacemi. Poskytujeme odborné zdravotní a sociální poradenství. Jsme ve velmi intenzivním spojení s klienty, od kterých přijímáme podněty, jež je potřeba řešit. Pomáháme jim při řešení zdravotních komplikací, při hledání vhodného bydlení, zaměstnání, zapůjčujeme automobily s ručním řízením, připomínkujeme zákony a staráme se o to, aby vozíčkáři byli vidět a slyšet také ve veřejném prostoru.
Za minulého režimu mnoho lidí s poraněním míchy umíralo krátce po ochrnutí na zdravotní komplikace
Jak se za těch třicet let, co asociace funguje, změnily možnosti pomoci?
Zásadní změnou od doby založení organizace bylo úspěšné prosazení tzv. spinálního programu. Za minulého režimu mnoho lidí s poraněním míchy umíralo krátce po ochrnutí na zdravotní komplikace. V nemocnicích nebylo potřebné vybavení, ani personál obvykle neměl zkušenost se zajištěním potřebné péče. V té době byla založena první spinální jednotka prof. Wendscheho při Úrazové nemocnici v Brně. Ovšem počet lůžek byl omezený, a kdo se na spinální jednotku nedostal, byl ohrožen na životě. To byl podnět k tomu, že Svaz paraplegiků začal organizovat mezinárodní konference, kde specialisté zahraničních spinálních center edukovali českou odbornou veřejnost o významu vzniku specializovaných center na léčbu poranění míchy.
Současně Svaz paraplegiků v úzké spolupráci s lékaři-specialisty inicioval na Ministerstvu zdravotnictví ČR vznik dalších spinálních jednotek (při nemocnicích) a spinálních rehabilitačních jednotek (při rehabilitačních ústavech). V současné době máme v ČR stabilní spinální program čtyř spinálních jednotek a tří navazujících spinálních rehabilitačních jednotek. Na ně pak volně navazují organizace neziskového sektoru, které klientům a jejich blízkým nabízí navazující služby a podporu.
Můžete popsat důležité milníky asociace, na které jste obzvlášť pyšní?
Mezi důležité milníky Svazu paraplegiků určitě patří založení Centra Paraple a vznik spinálního programu. V novodobé historii asociace CZEPA jistě účast v pacientské radě ministerstva zdravotnictví i komplexní nabídka služeb spjatá často s velkými projekty (odborné poradenství, podpora bydlení, půjčování pomůcek, tréninková práce atd.). Také každý jeden zákon, který jsme pomohli změnit působením na politiky a veřejné činitele ve prospěch vozíčkářů, je důležitým milníkem pro nás, a především pro ně.
Asociace pomáhá vozíčkářům nejen po zdravotní stránce, ale také například hledat práci.
V čem vy sama vnímáte největší přínos asociace?
V poskytování komplexní návazné péče po úrazu. Klientům v podstatě pomůžeme v prakticky jakékoliv situaci, která je pro něj nová. Bezplatně nabízíme službu peer mentoring – provázení zkušených a vzdělaných vozíčkářů, kteří za klientem obvykle dojíždějí do domácího prostředí, poradí s čímkoliv praktickým a podpoří i psychicky. Spinální specialistka pomůže vybrat a nastavit vozík a pomůcky. Sociální pracovnice pomohou s příspěvky, podporou atd. Máme pracovní místa, byty pro paraplegiky i tetraplegiky, půjčujeme automobily a pomůcky. Mají tak komplexní záchrannou síť, na kterou se v průběhu života mohou obrátit. Je třeba ale říct, že je stále co zlepšovat, jak na poli zdravotním, tak v oblasti sociální. Připomínkování legislativy je samozřejmě neméně důležité.
Pro úrazy páteře a míchy jsou typické skoky do neznámé vody, říká primář spinální jednotky
S Českou asociací paraplegiků spolupracuje doc. MUDr. Jiří Kříž, Ph.D., který působí jako primář spinální jednotky v pražském Motole.
Pane doktore, při jakých úrazech nejčastěji dochází k poranění míchy?
V současné době jsou nejčastějšími úrazy pády, a to jak z výšky – například pracovní úrazy, pády při česání stromů či jiných zahradních pracích, tak pády na zemi. Mám na mysli zejména starší lidi, kteří mají poruchu chůze a upadnou. Na druhém místě jsou dopravní nehody a dále úrazy při sportu. Typické jsou skoky do neznámé vody.
Jaké jsou šance, že člověk s poraněnou míchou bude ještě někdy chodit?
To, zda bude pacient ještě chodit, záleží na rozsahu míšního poranění. Neúplné přerušení míchy neboli přechodné stlačení dává naději na chůzi. Úplná míšní léze znamená definitivní ztrátu hybnosti a citlivosti bez možnosti zásadního zlepšení.
Co vše obnáší rekonvalescence?
Všichni pacienti s úplnou i neúplnou míšní lézí se podrobí operačnímu zákroku. Je třeba uvolnit míchu a stabilizovat poraněný úsek páteře u traumat. Dále absolvují dva až tři měsíce na spinální jednotce a tři až pět měsíců v rehabilitačním ústavu. Věnují se intenzivní fyzioterapii – snaha o maximální zlepšení pohybových funkcí – a ergoterapii – nácvik různých aktivit k zajištění co nejvyšší úrovně soběstačnosti. Dále probíhá intenzivní ošetřovatelská a léčebná péče, která se zaměřuje na prevenci komplikací, nácvik režimů vyprazdňování močového měchýře a střeva, řešení bolestí, spasticity a dalších průvodních jevů míšní léze.
Můžete vysvětlit rozdíl mezi paraplegiky a tetraplegiky?
Paraplegie je poranění v úrovni hrudních či bederních obratlů s poruchou hybnosti na dolních končetinách, případně trupu. Tetraplegie znamená poranění v úrovni krčních obratlů s poruchou hybnosti dolních končetin, trupu a částečně také horních končetin.
