Paní Zdislava Freund představuje organizaci Parkinson z.s.
Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Paní Zdislava Freund (59 let) si ve svých 44 letech musela vyslechnout zdrcující diagnózu – Parkinsonova nemoc. V roce 2014 se stala předsedkyní Společnosti Parkinson, z. s. Cílem této pacientské organizace je zlepšování kvality života nemocných a zvýšení povědomí veřejnosti o paralyzující nemoci, která se netýká pouze starých lidí, jak se mnozí mylně domnívají. Jak žije s vědomím nevyléčitelného a zhoršujícího se stavu?
Diagnoźa mě srazila na kolena
Když se řekne Parkinsonova nemoc, většina lidí si vybaví třes a stáří. Hlavním projevem této nemoci je skutečně třes, ale objevit se může i v mnohem mladším věku. O tom ví své paní Zdislava, které nemoc diagnostikovali ve 44 letech. Máma tehdy sedmileté holčičky zrovna přišla o práci. „Lékař mě poslal na EKG a neurologii kvůli vysokému tlaku. Žádné neobvyklé příznaky jsem na sobě nepozorovala. Snad jediné, čeho jsem si všimla při prohlížení videa z dovolené, bylo, jak toporně chodím,“ vzpomíná paní Zdislava. Vyšetření na neurologii potvrdilo nemoc, která paní Zdislavu srazila na kolena.
Paní Zdislava jedná i s ministrem zdravotnictví. Zdroj: Parkinson.cz
Léky, které dostala, brzy pomohly. Třes ustal a zlepšila se i ztuhlost zad. „Říká se, že léky, které doplňují v mozku chybějící dopamin, což je příčina projevů nemoci, působí jen několik let, dokud se mohou vázat na vlastní zbývající dopamin. Já měla to štěstí, že mi léky rychle zabraly a pomáhají dodnes,“ pokračuje. Díky práci v organizaci nemá příliš času o své nemoci přemýšlet a také se snaží být pozitivní.
Možnost setkávat se s lidmi se stejnou nemocí byla velmi povzbuzující
Po zjištění diagnózy paní Zdislavě trvalo dlouho, než byla schopná se s novou životní situací vyrovnat. Kromě rodiny o své nemoci dlouho nikomu neřekla. „Hledala jsem někoho, kdo touto nemocí trpí a s kým si o tom budu moct popovídat. Zaregistrovala jsem se na tehdy začínajícím Parkinson chatu a brzy zjistila, že v mém městě funguje Parkinson klub. Možnost setkávat se s lidmi se stejnou nemocí byla velmi povzbuzující,“ dodává.
Organizace pořádá pro lidi s touto nemocí různé společné aktivity. Zdroj: Parkinson.cz
Na Parkinson webu byla velmi aktivní, přidávala fotografie a posílala krátké příběhy z cest. Když v roce 2014 hrozilo rozpadnutí organizace odchodem bývalého vedení, přemluvila paní Zdislava několik přátel, se kterými se rozhodla kandidovat na valné hromadě. Od té doby působí jako předsedkyně organizace Parkinson, z. s. Kromě trochu topornější chůze není na paní Zdislavě znát, že trpí nevyléčitelnou nemocí.
Naše organizace působí po celé republice prostřednictvím klubů
Paní Zdislavo, kdy byla Společnost Parkinson založena a kým?
Společnost byla založena v roce 1994 z iniciativy lékařů neurologů z Prahy, Brna a Olomouce. Jejím předsedou byl zvolen Ing. Jiří Dvořák, který se o nemoc zajímal z rodinných důvodů. Ten už ale bohužel zemřel.
Co vše vedení organizace obnáší?
Vedení neziskové organizace, za které nedostávám plat, vyžaduje velkou motivaci. Každý den chodím do kanceláře v sídle naší organizace v Praze. Mám na starost finance, žádám o dotace, spravuji webové stránky, organizuji různé akce, vydávám časopis Parkinson. Těch činností je celá řada. Naše organizace působí po celé republice prostřednictvím svých klubů, ale základnu máme v Praze.
V čem vnímáte největší význam vaší organizace, jak rodinám konkrétně pomáháte?
Nemocným umožňujeme setkávat se, vyměňovat si zkušenosti, jezdit na akce, kde nemusí nikomu vysvětlovat, proč se hýbou málo nebo hodně. V klubech je hlavním úkolem organizovat skupinová cvičení, kterými nahrazujeme nedostatečnou rehabilitační péči, jezdíme na pobyty, kde si i doprovázející osoby odpočinou a získají potřebné informace.
Jaké má organizace plány na tento rok?
Omezené. Připravujeme dva pobyty na září, ale mnoho akcí, jako liga stolního tenisu, letos neproběhne kvůli koronavirové pandemii. Přišli jsme o hlavní akci Společnosti Parkinson, z. s., 13. ročník výstupu na horu Říp. Akci, kterou se připojujeme k celosvětovému dni Parkinsonovy nemoci. Ten vyhlásila EPDA (Evropská asociace pro PN, pozn. red.) na 11. duben. Na akci se potkává vždy asi 150 lidí, pacientů a jejich rodinných příslušníků. Před dvěma lety jsme v prosinci začali pořádat vánoční přátelská setkání v Divadle U Hasičů.
Součástí spolku jsou i vzdělávací aktivity a trénování paměti. Zdroj: Parkinson.cz
Parkinson je onemocnění, které se stále zhoršuje a nelze ho vyléčit, říká neurolog
Přednosta neurologické kliniky ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové doc. MUDr. Martin Vališ Ph.D., FEAN popisuje, jaké jsou příznaky tohoto onemocnění a možnosti léčby.
Pane doktore, můžete vysvětlit, jak Parkinsonova nemoc vzniká?
Jedná se o chronické neurodegenerativní onemocnění, což znamená, že postupuje pomalu, neustále se zhoršuje a nemocného postupně invalidizuje. Dochází k postupnému zániku nervových buněk mozku produkujících dopamin. Tento důležitý neurotransmiter vytváří křehkou rovnováhu v koordinaci milionů nervových a svalových buněk, jejímž výsledkem je pohyb. Přesná příčina onemocnění není doposud objasněna.
Počáteční projevy bývají nespecifické, patří mezi ně bolesti zad, bolesti ramene, pocity těžkých končetin, deprese, ztráta výkonnosti
V jakém věku se tato nemoc objevuje? Existují vaše statistiky?
Průměrný začátek onemocnění je 60 let, u 10 % pacientů již před 40. rokem života. Vyskytuje se v poměru 1 : 1 000 obyvatel, nad 60 let věku 1 : 100 a ročně je nemoc diagnostikována u 10–20 obyvatel ze 100 000.
Jaké jsou příznaky tohoto onemocnění?
Počáteční projevy bývají nespecifické, patří mezi ně bolesti zad, bolesti ramene, pocity těžkých končetin, deprese, ztráta výkonnosti a obstipace. Poté nastanou hlavní příznaky, kdy pacient trpí zhoršenou schopností nastartovat pohyb. Má problém například vstát nebo se rozejít. Dále je porušená i chůze, která je šouravá o krátkých krůčcích. Vyskytují se obtíže s udržováním rovnováhy, nejistota ve stoji, nárazy v pohybu. Když se nemocný při chůzi zastaví, může upadnout, protože je narušena souhra pohybu dolních končetin a trupu.
Postupně narůstá ztráta spontánní hybnosti
Velmi typickým příznakem bývá tzv. Parkinsonský třes. Jedná se o třes rukou, dolních končetin, ale i hlavy. Bývá vyjádřen v klidu, to znamená, že když nemocný např. sedí v klidu u stolu, tak se mu klepou ruce, ale jakmile sáhne po lžíci nebo jiném předmětu, tak třes vymizí. Třes mizí rovněž ve spánku a často je asymetrický.
Postupně narůstá ztráta spontánní hybnosti – chudá mimika tváře, méně časté mrkání, zhoršení polykání, slinění, obtížná artikulace, potíže s vyprazdňováním, sklon k omdlévání, zvýšená tvorba kožního mazu a pocení. Velmi často jsou přítomné i psychické problémy – deprese, úzkost a zhoršení rozumových dovedností s postupem nemoci s možným vývojem až demence.
Jaká je léčba?
Léčba spadá do kompetence zkušeného neurologa. Z léků se podávají antiparkinsonika, kdy zlatým standardem v léčbě je levodopa. Užívají se perorálně (polykáním) nebo v aplikaci gelu a aplikací pumpou do trávicího traktu.
Jako doplňková terapie se užívají zejména antidepresiva, rehabilitace, fyzioterapie a nutriční terapie. Průlomem v léčbě Parkinsonovy nemoci bylo zahájení hluboké mozkové stimulace, která nemoc nevyléčí, pouze zmírňuje její motorické příznaky. Spočívá v zavedení elektrod do hlubokých mozkových struktur, takzvaných bazálních ganglií (střed pohybu), za účelem kontroly pod magnetickou rezonancí a neurofyziologickým mapováním k upřesnění správného umístění. Podobně jako u kardiostimulátoru je generátor impulsů zaveden pod klíční kity a pacient je vybaven přístrojem k ovládání generátoru.
Příběh paní Zdislavy naleznete také v přiloženém videu.
