Veronika bojuje s nemocí už přes 11 let
30. května si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy. Toto onemocnění se nevyhýbá ani mladým lidem. Své o tom ví Veronika (32), která žije s roztroušenou sklerózou už 11 let. Krátce po jednadvacátých narozeninách se objevily první příznaky. „Začala jsem ztrácet zrak. Bylo to, jako bych se dívala přes fólii. Oči mě bolely a můj stav se rychle zhoršoval,“ vzpomíná. Následovala řada vyšetření a diagnóza na celý život.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění nervového systému. Příčina není dosud známá. Nemoc propuká obvykle v mladším věku a častěji postihuje ženy. Typické je střídání záchvatů (ataků) s klidovým obdobím. Rizikovými faktory nemoci jsou genetická dispozice, ale také kouření a nedostatek vitamínu D. První příznaky se mohou objevit například po prodělané infekci nebo v důsledku zvýšeného stresu.
Na levé oko vidím pouze na 20 %. Po půlroce jsem mohla absolvovat biologickou léčbu
„Lékaři mi nasadili infuze kortikoidů, po kterých se oči zlepšily, ale ne zcela. Na levé oko od té doby vidím pouze na 20 %. Po půlroce jsem mohla absolvovat biologickou léčbu, která mi pomohla. Přestala jsem užívat kortikoidy a po dlouhé době se cítila dobře,“ vypráví Veronika.
S manželem se tehdy rozhodli, že nebudou na nic čekat a pokusí se o miminko. Lékaři dali zelenou, otěhotněla téměř okamžitě a vysadila po konzultaci léky.
Veronika s dětmi
Veronika s dětmi
Ataky vyvolávají stresové situace
„Jsem moc ráda, že jsem se rozhodla mít děti i přes svou diagnózu. Žít pro rodinu mě vnitřně naplňuje a jsem šťastná. Psychika je hrozně důležitá v boji s nemocí,“ vysvětluje s nadšením. I přesto se nemoc Veronice začala opět častěji připomínat. Vše odstartovala stresová situace. Našla totiž svého nemocného dědečka v bezvědomí. Přestože zavolali záchrannou službu, lékařům už se ho nepodařilo zachránit.
Veronika krátce nato zažila tři ataky nemoci po sobě a musela být hospitalizovaná na kapačkách. Když už vše vypadalo dobře, objevila se další ataka. Lékaři jí nakonec doporučili změnit léčbu, která zatím funguje dobře a Veronika od té doby další záchvat neměla. „Příští rok se budu vracet do práce, tak uvidím, jak se s touto změnou mé tělo popere. Věřím ale, že díky podpoře manžela vše zvládnu na jedničku,“ uzavírá. Roztroušenou sklerózou v Česku onemocní ročně 700 lidí.
Světový den roztroušené sklerózy
K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května, zveřejňuje Nadační fond IMPULS, který vznikl v roce 2000, aktuální data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Podle Jany Vojáčkové, projektové ředitelky registru ReMuS, je třeba se v budoucnu ještě více zaměřit na bezpečnost léků na tuto nemoc. „Chtěli bychom sledovat také vliv na děti u těch rodičů, kteří léky užívají,“ upřesňuje Jana Vojáčková. Léčba roztroušené sklerózy jde neustále kupředu. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léčiv, vloni už jich bylo 17 a další jsou ve vývoji.
Ke světovému dni spouští také Unie ROSKA, organizace, která pomáhá lidem s touto nemocí již 30 let, videoprojekt s názvem Muzika léčí. „Cílem tohoto dne je objektivně informovat veřejnost o nemoci, o národních pacientských organizacích a o celosvětovém hnutí. A v neposlední řadě podpořit pacienty. Každý rok má Mezinárodní den své téma. Letos se zaměřuje na budování komunitního spojení a kvality péče,“ říká Jiřina Landová z Unie ROSKA. Cílem je odstranění sociální bariéry, aby se lidé, kteří onemocní roztroušenou sklerózou, necítili osamocení a izolovaní.
Ženy s roztroušenou sklerózou mohou mít bezproblémové těhotenství
„Odborné studie dokázaly, že těhotenství zdravotní stav většiny pacientek nezhoršuje, naopak větší část se cítí během gravidity dobře. Zvýšené riziko návratu aktivity nemoci je po porodu, a to zejména u pacientek, u kterých byla nemoc aktivní již před těhotenstvím, tady je potřeba dávat pozor,“ vysvětluje doktorka Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha. Dodává, že u stabilních pacientek je možné i kojení, pokud není nemoc příliš aktivní. „Vždy je třeba myslet na zdraví matky a najít rozumný kompromis mezi znovuzahájením léčby a kojením,“ upřesňuje lékařka.
Děti maminek s roztroušenou sklerózou se rodí bez vývojových vad a s přibližně stejnou porodní váhou jako děti zdravých žen. Riziko přenosu z matky na dítě je relativně malé a ve srovnání se zdravou populací pouze mírně zvýšené. Rozhodně však podle lékařů není důvodem, aby lidé s roztroušenou sklerózou neměli děti. Jen v roce 2019 se pacientkám v registru narodilo 212 miminek. Je ale důležité, aby byly neustále pod dohledem lékařů.
Biologická léčba má skvělé výsledky
Prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze poukazuje na to, že je velmi důležité sledovat bezpečnost léků. „Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů nám ukazují, které léky je možné podávat například maminkám po porodu a snížit tak riziko atak nemoci. Ty jsou u rodiček s roztroušenou sklerózou bohužel velmi časté,“ říká profesorka.
Při dobře zvolené léčbě mohou lidé s roztroušenou sklerózou vést téměř plnohodnotný život. Podle údajů z registru se nejvíce pacientů léčí ve věku 40 až 50 let a více než polovina nemocných, kteří využili biologickou léčbu, pracuje do 65 let na plný úvazek.
