Těžké dětství i boj o život. Marianu zrazují vlastní svaly, přesto tančí a pomáhá druhým
Od dětství se dnes 19letá Mariana pohybovala na tanečním parketu – a to i přesto, že u ní lékaři ve třech letech odhalili spinální svalovou atrofii (SMA). Nemoc, při které lidem postupně slábnou svaly, jí zkomplikovala nejen dospívání, ale i život, o nějž minulý rok musela dokonce bojovat. Navzdory všemu se snaží pomáhat druhým i vyprávěním svého příběhu, který byl uveřejněn u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA.
Než se Mariana narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravým dítětem. „Těhotenství s ní bylo naprosto úžasné, cítila jsem se skvěle a v pohodě jsem zvládala vést své taneční kurzy až do šestého měsíce,“ přibližuje Marie Vaněčková, její maminka a úspěšná tanečnice.
ČTĚTE TAKÉ: Neštovice, covid a borelióza. Vývoj Perryho se zastavil. Naděje ve změnu leží za hranicemi
O tom, že má její dcera vážnou vrozenou nemoc, se dozvěděla za dramatických okolností tři roky po jejím narození. Kvůli silné chřipce doprovázené vysokými horečkami a febrilními křečemi totiž skončila tříletá Marianka v nemocnici, kde se následně od jiného pacienta nakazila zápalem plic.
Lékaři si přitom všimli pomalejšího motorického vývoje dívky a po sérii testů odhalili příčinu: SMA.
Čtěte také
„V první chvíli to byl obrovský šok. Dnes už na nemoc existuje léčba, která dokáže zastavit její postup, ale dřív nic takového nebylo. Protože jsem vedla taneční kurzy i pro handicapované děti a v té době spolupracovala s místním stacionářem, dostala jsem nabídku nechávat tam dceru přes týden. To však nepřipadalo v úvahu, chtěla jsem být s ní, a tak jsem ji brala všude s sebou,“ vysvětluje Vaněčková.
Tanec je pro ni terapií
Přestože se Mariana po návratu z nemocnice mohla pohybovat už jen pomocí invalidního vozíku, dětství prožila obklopena tancem. A protože pohyb v rytmu hudby miluje, stala se součástí mnoha tanečních vystoupení. „Tanec je pro mě dodnes určitou formou terapie. Když jsem byla malá, vnímala jsem dospělé tanečnice jako takové princezny. A přála jsem si stát se jednou z nich,“ líčí Mariana.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Boří mýty o vetchých seniorech. Chuck je nejstarší osobní trenér, prozradil lék na dlouhověkost
Její dětství však nebylo vždy zalité sluncem. Postupně se jí rozpadla rodina a zůstala sama s matkou. Navíc přišly o vlastnická práva k bytu a jako podnájemnice nemohly bydlení upravit tak, aby bylo bezbariérové. Na základní škole měla problém zapadnout do kolektivu. Kvůli nočnímu polohování, které jí přerušovalo klidný spánek, pro ni bylo obtížné brzy ráno vstávat.
„Občas mi ráno nešly obout boty nebo mi ve škole někdo přebral výtah, a tak jsem měla více pozdních příchodů. Na všechno jsem zkrátka potřebovala více času, spolužáci se se mnou proto nebavili,“ popisuje Mariana nelehké období.
Čtěte také
V době studia na základní škole prodělala další těžký zápal plic. Protože se jí kvůli ochablým svalům postupně deformovala páteř a utlačovala si tak plíce a ledviny, podstoupila i závažný chirurgický zákrok.
V nemocnici bojovala o život
Při výběru střední školy u Mariany nerozhodoval zájem o konkrétní obor, ale bezbariérovost. Z toho důvodu musela opustit sen stát se kriminalistkou a místo policejní školy zvolila školu podnikatelskou.
„Učení jsem zvládala dobře, zejména pokud šlo o humanitní předměty. Ty ekonomické pro mě byly horší. Stejně jsem ale školu musela po třech letech studia opustit,“ přiznává Mariana. Důvodem byl třetí zápal plic, při kterém skončila v nemocnici na ARO. Vážný zdravotní stav, při němž téměř nemohla dýchat, se projevil i na psychice. Začala trpět úzkostmi a musela brát antidepresiva.
Čtěte také
„Šlo to hrozně rychle. V pátek večer se mi spustila rýma a v neděli už jsem letěla v kritickém stavu vrtulníkem do nemocnice. Nebylo jisté, jestli to přežiju. Léčba nakonec trvala asi pět měsíců. Když jsem se pak vrátila do školy, snažila jsem se látku dohnat, ale vůbec mi to nešlo. Cítila jsem se kvůli tomu dost demotivovaná a zároveň trapně. Školu jsem proto nakonec přerušila,“ přiznává Mariana.
V současnosti spolupracuje s taneční skupinou své matky na střihu hudby, videí a přípravě tanečních programů. Zároveň se věnuje nutričnímu poradenství a chce pomáhat jak lidem na vozíčku, tak těm zdravým. Velké sny ji přitom neopustily ani po všech životních kotrmelcích.
Bylo by skvělé, kdyby na nás ostatní přestali koukat jako na mimozemšťany a občas se třeba nestyděli zeptat se, jestli nepotřebujeme pomoc.
„Myslím, že kdyby měl každý člověk s handicapem domek u moře, jeho stav by se určitě zlepšil,“ přemýšlí Mariana o tom, co by podle ní lidem se SMA usnadnilo život.
„Když jsme teď byli na dovolené v Itálii na tanečním večeru, vyzval mě místní tanečník k tanci. Můj handicap vůbec neřešil. Při tom jsem si uvědomila, jak by bylo skvělé, kdyby na nás ostatní přestali koukat jako na mimozemšťany a občas se třeba nestyděli zeptat se, jestli nepotřebujeme pomoc,“ doplnila.
Nahlédnutí do života pacientů
O svém životě se SMA Mariana hovořila v podcastu NeSMAzatelní. Projekt vznikl jako podpora pacientů s diagnózou SMA a je určen všem, kteří se chtějí dozvědět více o lidech s touto nemocí. Dává nahlédnout do života pacientů v osobní rovině a boří některé zažité mýty.
Čtěte také
Hosté podcastu v otevřených rozhovorech mluví o výchově dětí s nemocným partnerem nebo o tom, jak v partnerském vztahu, kde je zdravý člověk částečně v roli pečovatele, nevyhořet. Jiní hledají odpověď na otázky, jaké je to vyrůstat vedle sourozence se SMA, co prožívají rodiče, když se jim narodí takto nemocné dítě, nebo jak lze navzdory těžké diagnóze úspěšně budovat kariéru.
Hosty pořadu zpovídá Hynek Latta, který pracuje jako psycholog a sám je pacientem se SMA.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Nárok na pomoc s bydlením se rozšiřuje, oznámil Jurečka. Vláda přijala nové limity
Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Díky své práci se snaží významněji propojovat dobročinnost s mediálním prostředím. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
