reklama

Matka si všimla, že chlapci chybí několik zubů. Lékaři jí oznámili zdrcující diagnózu

Georgia Hughesová z Holywellu ve Walesu si všimla, že jejímu tříletému synovi Mylesovi Tuckerovi chybí několik zubů, a obrátila se na lékaře. Poté, co je poslali na testy, se dozvěděla zdrcující zprávu. Její syn trpí vzácným onemocněním, které postihuje pouze 120 dětí na celém světě.

reklama

4H leukodystrofie je genetická porucha, která postihuje nervový systém. Tento stav je pouhým okem téměř neviditelný, ale existují určité příznaky, které lze rozpoznat. „Nejprve jsem si všimla, že mu chybí zuby. Upozornila jsem na to jeho pediatričku a ta nás poslala do Alder Hey, kde mu byla diagnostikována hypodoncie, což je kolektivní součást leukodystrofie,“ popsala onemocnění svého syna Hughesová.

Abnormální vývoj zubů, nebo naopak jejich absence je jen jedním ze tří klíčových příznaků této nemoci. Mladá maminka vysvětlila, že dalším je hypomyelinizace, což znamená, že se správně nevyvinul „obal mozku“. Georgia uvedla, že Myles, kterému byly v září tři roky, podstoupil dvě vyšetření magnetickou rezonancí, která to v jeho případě potvrdila.

Myles se nevzdává

Dalším příznakem je „atypicky opožděná puberta,“ tu však samozřejmě nelze zachytit, dokud by dítě tyto tělesné změny normálně neprožívalo. „Myles je tak sladký a krásný chlapec. Naprosto miluje školku a tento stav ho prostě nezastaví. Je plný odhodlání a vždycky má úsměv na tváři,“ má jasno Hughesová.

Doufá, že díky tomu, že promluví, si ostatní rodiče uvědomí, na jaké příznaky je třeba u tohoto vzácného onemocnění dávat pozor. „Obecná délka života dítěte s leukodystrofií je deset let. Bude potřebovat více odborné péče a podpory, která mu vstoupí do života, až vyroste,“ svěřila se matka.

„Jak bude nemoc postupovat, budeme muset dávat pozor na věci, jako jsou potíže s polykáním. To jsou věci, které teprve nastanou, ale bylo nám řečeno, že se mohou objevit. Doufám, že tím, že se o tomto onemocnění dozví více lidí, pomůžeme ostatním porozumět mu a vědět, na co si dát pozor,“ dodala na závěr Georgia.

Tagy:

Hlavní zprávy

Respirátory se vrací do hry i během výuky. Školáky i učitele chrání před karanténami
Školství

Respirátory se vrací do hry i během výuky. Školáky i učitele chrání před karanténami

Školáci jdou z jedné karantény do druhé. A většinu času tak místo v lavicích tráví stejně na on-line výukách, přestože se tomu chtěla vláda vyhnout. Ve třídách se tak v praxi žáci střídají a učitelé musí balancovat mezi distanční a prezenční výukou. Školy se proto snaží společně s ministerstvem školství problémy vyřešit. A tak se vrací na scénu respirátory, díky kterým se lze karanténě vyhnout, pokud je mají děti i učitelé i během výuky.

Záhadný omikron. Mutace měla vymřít, místo toho se šíří po celém světě, nechápou vědci

Omikron se šíří po světě a nevídaným tempem infikuje více lidí než jakákoliv koronavirová varianta před ním. Vlády řady zemí hledají odpovědi, jak masivní nástup viru zastavit. Vědci se mezitím snaží najít odpověď na něco jiného. Podle nové studie vypracované mezinárodní skupinou expertů se totiž omikron skládá z rekordního množství mutací, což by neměl virus vůbec přežít. Místo toho se však omikronu na naší planetě nadmíru daří.

Štastný: Lidi už opatření vůbec nechápou. Politici schválili protiepidemického parchanta

Pandemický zákon je „brutální politická chyba“. Politici pokračují ve vytváření protiepidemického parchanta, postěžoval si na vládní kroky bývalý poslanec za ODS a zdravotnický expert Boris Šťastný v pořadu 360°. Do studia CNN Prima NEWS si přinesl vytištěný soubor vládních opatření se slovy, že kdyby se pokusil vyzkoušet úředníka resortu zdravotnictví z platných restrikcí, nejspíše by se nedočkal správných odpovědí.

Vláda má diktátorské manýry. Omezuje práva lidí a jde proti ústavě, zlobí se Okamura

Pandemický zákon je jen nouzový stav pod novým názvem, porušuje ústavní práva. Současná vláda sáhla po totalitních manýrech, řekl v pořadu 360° na CNN Prima NEWS šéf hnutí SPD Tomio Okamura. Pokud novela zákona projde dolní komorou, obrátí se podle svých slov na Ústavní soud. Poslanec a lékař Tom Philipp (KDU-ČSL) ale taková nařčení odmítl a upozornil, že není problém platnost pandemického zákona zkrátit, pokud se situace v ČR zlepší.

reklama

Domácí zpravodajství

Dolejš ze slavné kapely Šlapeto umíral o samotě. Před smrtí zanechal mrazivý vzkaz

Smrt kapelníka legendární skupiny Šlapeto Radana Dolejše zasáhla jeho blízké, kolegy a také příznivce. Tělo známého hudebníka nalezli v neděli hasiči v jeho bytě. Co bylo příčinou úmrtí, si nechává rodina pro sebe. Dolejš přitom až do poslední chvíle komunikoval se svými fanoušky na sociálních sítích. Několik dní před smrtí tam sdílel vzkaz, ze kterého mrazí.

V Česku se začíná šířit zmutovanější potomek omikronu. Odkud se nová varianta vzala?

Koronavirová varianta omikron v Česku bleskurychle vytlačila předchozí deltu, zhruba 95 procent všech pozitivních testů v zemi připadá právě na variantu, která se v listopadu rozšířila z Jihoafrické republiky. Jenže ve stejný měsíc se objevila i nová varianta BA.2, se kterou se trápí zejména v Dánsku a Británii a na kterou už narazili i experti v Česku.

reklama