Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Zdroj: CNN Prima NEWS
Příběh tříletého Maxíka se SMA sleduje celé Česko. Rodiče chlapce, který před více než rokem dostal nejdražší lék na světě Zolgensma na léčbu spinální svalové atrofie, se pochlubili dalšími snímky svého syna. Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Na hiporehabilitacích se tentokrát projel na koni.
„Mám za sebou další hiporehabilitační pohyb v Centruu hiporehabilitace Mirákl. Bylo to moc fajn a těším se na další pobyty v příštím roce,“ napsali za Maxíka rodiče v příspěvku na Facebooku. Kromě projížďky na koni si chlapec užil také sněhové nadílky a svezl se na sáňkách.
Maxík, který trpí vzácnou vrozenou genetickou chorobou, dělá rok od podání zřejmě nejdražšího léku na světě velké pokroky. Před pár měsíci sdíleli jeho rodiče na sociálních sítích video, na kterém se chlapec přidržuje stolu a dělá své první krůčky. „Jsme na tebe hrdí, Maxíku,“ napsali jeho rodiče.
Přestože je chlapec velký bojovník, podle jeho rodičů nebude mít nikdy tolik síly jako jiné, zdravé děti. „Maxíkův vývoj jde sice dopředu, ale jelikož mu nemoc byla diagnostikována pozdě, nikdy nebude mít sílu jako zdravé děti,“ uvedli na sociálních sítích chlapcovi rodiče, kteří mapují jeho cestu životem.
„S tím jsou spojeny i další problémy, se kterými nezbývá nic jiného než bojovat. Jedna z nich je skolióza páteře, která se mu za poslední dobu zhoršila,“ vysvětlili rodiče. Po konzultaci s terapeuty Maxíkovi byl doporučen korzet. V pohybu malého chlapce však příliš omezovat nebude. „Je nutné zachránit, co se dá, a brát věci tak, jak jsou,“ dodali rodiče.
Lék za desítky milionů korun
SMA je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.
Experimentální přípravek Zolgensma dostal chlapec loni na jaře. Jedná se zřejmě o nejdražší lék na světě, jeho cena činí zhruba 54 milionů korun. Je určen dětem do dvou let a měl by zastavit zhoršování potíží, které nemoc způsobuje. Pojišťovny zprvu nechtěly léčbu proplatit, proto se na Maxíka začala skládat veřejnost. V dobročinné sbírce se sešlo přes 62 milionů korun. Odborová zdravotní pojišťovna (OZP) nakonec s uhrazením léku souhlasila.
