Záchvaty se opakovaly i pětkrát denně, musela jsem i na potrat, vzpomíná Alena

Než začala Alena užívat antiepileptika, záchvaty měla velice často. K tomu se přidaly deprese a pocity méněcennosti. Alena své problémy držela dlouho v sobě a snažila se dělat vše co ostatní, což ji samozřejmě stálo mnoho sil. Po čase už nemohla svou nemoc jen tak „maskovat“ a lékaři jí diagnostikovali epilepsii. „Po diagnóze se mi změnil život. Mamka mě nechtěla nikam pouštět samotnou, protože o nemoci nic nevěděla. Epilepsie byla v té době tabu a nikdo o ní nemluvil ani nechtěl vědět. Začala jsem užívat léky a pravidelně chodila na EEG,“ vypráví Alena.

Když jsem nečekaně otěhotněla, lékař mě poslal na potrat s tím, že děti mít nesmím

Díky lékům se frekvence záchvatů snížila. Ataky se objevovaly dvakrát až třikrát za rok. Deprese ale Alena měla stále. „Velký záchvat jsem měla jen jednou ročně, kdy jsem byla v bezvědomí a v silných křečích. Vnímat jsem dokázala až po 20 minutách,“ říká. Nemoc se podepsala nejen na její psychice, ale také na studijních výsledcích. „Nad učením jsem proseděla hodiny a stejně jsem prospívala se čtyřkami,“ pokračuje Alena.

Další problém nastal v době, kdy chtěla otěhotnět. V té době stále ještě nebylo příliš informací o tomto onemocnění, a když Alena otěhotněla, lékař ji posílal na potrat. Tehdy ho uposlechla a vytouženého miminka se dočkala po dalších třech letech. „Dostala jsem se do nemocnice na Karlově náměstí v Praze. Pan primář mi řekl, že stačí změnit léky a do dvou let můžu otěhotnět, ale nebudu moct kojit,“ vzpomíná Alena, která se tak stala maminkou zdravé holčičky Kačenky.

Lidi s epilepsií nikde nechtějí zaměstnat

Překážky kvůli nemoci ale musí zdolávat celý život. Přestože díky léčbě je prakticky bez záchvatů, najít práci byl pro ni oříšek. „Lidi s epilepsií nikde nechtějí, protože se bojí komplikací,“ vypráví. Alena nakonec našla vysněnou práci díky Společnosti E, která pomáhá lidem s epilepsií. „O společnosti jsem se dozvěděla v roce 1996 a díky ní jsem zjistila mnoho cenných informací o této nemoci. Podstoupila jsem operaci v nemocnici Na Františku, která mě společně s nově nasazenými léky prakticky zbavila záchvatů,“ popisuje posun v léčbě.  Pracovní uplatnění našla v Aranžérii květin, kterou provozuje Společnost E a zaměstnává v ní mimo jiné také lidi s epilepsií.

Naším hlavní cílem je začlenění nemocných do běžného života, říká předsedkyně Společnosti E

V současné době vede Společnost E Alena Červenková (42 let), která v ní působí už od roku 2000. Tato nezisková organizace byla založena v roce 1990 a letos tak slaví už své třicáté výročí.

Aleno, kdo stojí za založením Společnosti E, je to už třicet let?
Původní zakladatelkou je paní Jarmila Kolářová. Jarmila je maminkou dcery, která má epilepsií a dnes už je to dospělá žena. Důvodem k založení Společnosti E byl tehdejší nedostatek dostupných informací o životě s epilepsií a také potřeba sdílet své zkušenosti s druhými. Proto se Společnost E ve svém počátku soustředila primárně na vydávání edukačních materiálů, zajišťování kurzů, realizace klubové činnosti, letního integrovaného tábora pro děti s epilepsií i zdravé a pořádání rodinných pobytů.

Jak přesně spolek pomáhá, v čem vnímáte ten hlavní smysl?
Podporujeme lidi s epilepsií a jejich blízké po celé republice. Naším hlavním cílem je co nejlepší začlenění pacientů do života a do společnosti. Většina lidí by s epilepsií dokázala žít tak, jak je to běžné pro jejich vrstevníky. Často však naráží na bariéry, které jim jejich úsilí výrazně komplikují. Především v zaměstnání a mezilidských vztazích.

Ve Společnosti E těmto lidem dodáváme sílu vypořádat se překážkami a boříme mýty, které epilepsii provází. Snažíme se také o to, aby lidé nacházeli přirozenou podporu a oporu u svých blízkých, přátel, sousedů a ostatních osob, nejen u „odborníků“. S těmi, kteří se na nás obrátí, spolupracujeme tak, abychom podporovali jejich samostatnost, zodpovědnost a kompetence.

Pořádáte různé aktivity a akce pro lidi s epilepsií. O co jde?
Pořádáme rekondiční pobyty, provozujeme sociální podnik Aranžérie. V naší květinové dílně si lidé mohou zakoupit krásné pugéty, ale také objednat květinovou výzdobu například na svatbu nebo jinou významnou událost. Dováželi jsme květiny do Národního divadla nebo do prostor různých společností. Pořádáme workshopy, předáváme informace o životě s epilepsií, snažíme se lidi s tímto onemocněním odborně a psychosociálně podpořit, edukovat, šířit osvětu a s lidmi s epilepsií spolupracovat.

Záchvaty přichází zcela náhle a nečekaně a stejně rychle odezní, říká neuroložka

O epilepsii hovoří MUDr. Jana Zárubová, která pracuje v neurologické ambulanci v poliklinice Budějovická v Praze a v Centru vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie na Neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol. Mimo to je místopředsedkyní neziskové organizace EpiStop, z.s.

Paní doktorko, jak přesně bychom mohli charakterizovat epilepsii?
Pojmem epilepsie označujeme skupinu chorob, které se projevují opakovaným výskytem nevyprovokovaných nebo reflexních epileptických záchvatů. Jednotlivý záchvat není dostatečným důvodem ke stanovení této diagnózy, ačkoli víme, že většina osob, které ho prodělají, bude mít bez léčby další záchvat. Epilepsií trpí 0,5–1 % obyvatelstva (tzn. každý stý až dvoustý člověk). Alespoň jeden epileptický záchvat za život prodělá 2–5 % obyvatelstva (tzn. každý dvacátý až padesátý člověk).

Jaké jsou hlavní projevy tohoto onemocnění?
Hlavním projevem epilepsie jsou epileptické záchvaty – epileptickým záchvatem rozumíme náhle vznikající a poměrně náhle končící poruchu vnímání nebo chování. Obyčejně trvá od několika vteřin po několik málo minut. Jsou zapříčiněny tzv. epileptickým výbojem v mozku. O co jde: Mozkové buňky jsou uzpůsobeny tak, aby v reakci na impulzy přicházející ze smyslových orgánů (oko, ucho atd.) či z jiných mozkových buněk, se kterými jsou svými výběžky spojeny, odpovídaly elektrickými výboji. Říkáme, že jsou vzrušivé.

Tvorba vzruchů je za normálních okolností pod vlivem složitých kontrolních mechanismů, které zabezpečují, aby mozkové buňky fungovaly tak, jak mají. Aby zabezpečovaly spolehlivé vnímání vlastního těla i okolí, umožňovaly nám na získané informace odpovídajícím způsobem reagovat, vytvářet vlastní myšlenky atd.

Pokud se však výboje začnou vytvářet nekontrolovaně, bez reakce na podráždění odpovídajícími vzruchy, a najednou ve velké mase navzájem spojených buněk, jde právě o epileptický výboj. Za normálních okolností je mozek nejvyšším kontrolním centrem vědomí a funkcí psychických (jak myslíme, pamatujeme si atd.), motorických (jak se hýbeme), citlivých (jak vidíme, slyšíme, vnímáme dotyk, chutě, vůně) a vegetativních (jaká je např. tepová frekvence, dýchání při řeči atd.). Příznaky epileptických záchvatů vznikají narušením těchto funkcí epileptickým výbojem.

Epilepsie nemají jednotnou příčinu a záchvaty mohou vznikat u různých pacientů z rozdílných důvodů, které se mohou kombinovat.

Paní doktorko, můžete uvést, kolik lidí přibližně celosvětově má toto onemocnění?
Epilepsie je jedním z nejčastějších neurologických onemocnění. Epilepsii má celosvětově přibližně 50 milionů lidí. Ve vyspělých zemích se ročně diagnostikuje 30–50 nových případů na 100 000. V ČR se odhaduje počet lidí žijící s aktivní epilepsií (tedy pacienti s epilepsií, kteří prodělali v posledních pěti letech alespoň jeden záchvat) na 80 000.

Epilepsií může onemocnět kdokoli bez rozdílu pohlaví, rasy, v kterékoli věkové kategorii, maximum výskytu je u malých dětí (od narození do předškolního věku) a seniorů.