Nejčastější chronická nemoc českých dětí? Epilepsie! Do 15 let prodělá záchvat každé dvacáté Zdroj: reprofoto pregnancybirthbaby.org.au
Každé dvacáté dítě do 15 let prodělá nějakou formu epileptického záchvatu. Jenže rozeznat tuto nemoc u malých dětí je velice obtížné. Své o tom ví i rodiče dnes už osmileté Klárky, u které se první obtíže objevily v necelých čtyřech letech při letní dovolené. Neurolog u ní zpočátku nediagnostikoval žádné onemocnění.
Epilepsie je nejčastější chronickou nemocí českých dětí, trápí přibližně 20 tisíc z nich. Často se projevuje u kojenců. Do 15 let věku prodělalo nějakou formu záchvatu každé dvacáté dítě. Ve většině případů jde však o záchvat ojedinělý. Děti a jejich rodiče mnohdy více než nemoc trápí postoj okolí.
„Dítě při epileptickém záchvatu nemusí padat, třást se ani mít porušené vědomí. Například u kojenců se může epilepsie projevovat neobvykle, a proto se hůře poznává. Dítě se například schoulí do klubíčka, rozhodí ruce, na první pohled to může vypadat jako úlek, ale je to projev nemoci. Jiné děti se zase jen na pár vteřin „zakoukají“ a ve výčtu projevů epileptických záchvatů bychom mohli dlouho pokračovat,“ upozorňuje dětsky neurolog a specialista na dětskou epilepsii Pavel Kršek.
Rozeznat tuto nemoc u dětí je velice těžké. Své o tom ví i rodiče dnes už osmileté Klárky, u které se první příznaky objevily v necelých čtyřech letech před návratem z letní dovolené. „Všimli jsme si, že při oblékání na několik okamžiků lehce ustrnula. Když se k tomu začaly později přidávat i lehké třesy, bylo nám jasné, že se něco děje. Čím dál častěji se objevovalo „zkoprnění” provázené třesem, které trvalo přibližně půl minuty. Potom se Klárka zase vrátila do normálu a z těchto krátkých epizod si nic nepamatovala,“ vzpomíná Klárčin tatínek.
Rok od prvního záchvatu prodělala Klárka operaci
V té době proto rodiče s dcerou navštívili neurologa, který ale v počátku po vyšetření nediagnostikoval žádné onemocnění. Příznaky se zhoršovaly a po několika měsících se Klárka dostala do péče profesora Pavla Krška v Centru pro epilepsie Motol. Zde podstoupila řadu dalších vyšetření. Po nich se podařilo odhalit v mozku zdroj záchvatů a lékaři navrhli, že budou Klárku operovat.
Neurochirurgicky výkon podstoupila v necelých pěti letech a povedl se na výbornou. Od té doby už totiž neměla žádný záchvat a po 2 letech mohla dokonce vysadit všechny léky. „Klárku v ničem neomezujeme, sportuje, má spoustu koníčků a my ji považujeme za vyléčenou. Chodíme už jen na občasné kontroly, abychom se my i lékaři ujistili, že je vše v pořádku,“ doplňuje Klárčin tatínek.
Podle profesora Kršky je Klárčin případ důkazem toho, jak mocná umí medicína být, když dokážeme odhalit příčinu epilepsie. „Ne všechny druhy epilepsie lze léčit operativně a někteří pacienti se se záchvaty potýkají cely život. I u nich jsme ale ve většině případů schopní vhodnou léčbou dostat nemoc pod kontrolu a umožnit jim tak žít plnohodnotný život,“ upřesnil.
Hlubší rozhovory s rodiči odhalují, jak moc zasahuje nemoc do života rodiny
Podle něj je naprosto zásadní vést s rodiči nemocných dětí hlubší rozhovory. Teprve ty umožní nahlédnout, jak onemocnění dítěte zasahuje do života rodiny, co je z jejich pohledu největší problém a co berou jako životní výzvu. „Tento pohled se může od počátečního náhledu lékaře významně lišit. Je přitom samozřejmé, že správné pochopení souvislostí zásadně ovlivňuje plánování diagnostických a léčebných postupů,“ doplnil Kršek.
Právě pro děti s epilepsií odstartoval šestý ročník soutěže „Líbí se ti, mami?“. Do 20. září mohou posílat na adresu organizace EpiStop obrázky svého oblíbeného zvířete, činnosti nebo zkrátka čehokoliv, co jim v poslední době vzalo dech. Vítězové se mohou těšit na profesionální sadu pro výtvarníky a všichni účastníci pak dostanou malý dárek k dalšímu tvoření. Všechna díla dětí pak organizátoři vystaví v týdnu od 27. 9. do 7. 10. v prostorách Europarku v pražských Štěrboholech.
„Za vznikem této ojedinělé soutěže stálo přání zmírnit každodenní obavy a starosti rodičů dětí nemocných epilepsií a změnit nezájem okolí a sociálního systému obecně. Chceme ukázat malým pacientům i jejich rodinám příznivější tvář naší společnosti,“ říká zástupce organizátora MUDr. Hana Foitová, jednatelka společnosti UCB. V minulých ročnících se soutěže zúčastnilo celkem 129 dětí, loni nejvíce zabodovala osmiletá Adéla s obrázkem „Želva vroubená Žofka“.
Co je epilepsie?
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku vůbec. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
Typů epilepsie je nyní již určeno více než 40. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je novy výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavními vrcholy jsou první rok života a období stáří.
Ve světě trpí epilepsií více než 50 miliónů lidí, v Evropě přes 6 miliónů lidí, z toho přibližně 2 milióny dětí. Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi.
