Paliativní péče pro děti? Pojišťovny ji nehradí, rodičům pomáhají finanční dary

Návštěvy lékaře a zdravotní sestry a podpora psychologa či duchovního přímo u smrtelně nemocných doma. Všechny tyto služby poskytuje umírajícím a jejich rodinám mobilní hospic Ondrášek. Paliativní péče, kterou ročně potřebuje podle odhadů tisíce umírajících dětí, je ale v Česku stále málo dostupná. Navíc v současné době není ani hrazena zdravotními pojišťovnami. Přitom reálné náklady na péči o umírající se za den pohybují kolem dvou tisíc korun.

Mobilní hospic Ondrášek funguje už třináct let a pomáhá stovkám rodinám postarat se v domácím prostředí o smrtelně nemocné. Za vším je vlastní zkušenost jeho zakladatelky Sylvie Vartové. Když bylo jejímu synovi Ondrovi šestnáct let, diagnostikovali u něj lékaři velice agresivní typ rakoviny kůže. Nepomohla mu ani operace a později u něj lékaři léčbu ukončili. „Rodiče si mohli vzít syna domů a být s ním až do konce. Maminka Ondry po zkušenosti, že v tak těžké chvíli života byli na vše sami, založila organizaci Mobilní hospic Ondrášek,“ vzpomínala na začátek nynější ředitelka Bronislava Husovská.

Péče o smrtelně nemocného v domácím prostředí je podle ní pro rodinu neuvěřitelně náročná. „Neví, co je může čekat, zda to zvládnou. Opravdu to není jen o držení za ruku a být spolu až do konce. Berou na sebe zodpovědnost. Vyžaduje to odvahu a pak oporu druhých, myslím hlavně odborného hospicového týmu,“ uvedla Husovská. Navíc pokud pečující zhodnotí, že udělal vše, jak nejlépe uměl, pak podle ní je i období truchlení po ztrátě blízkého pokojnější a přirozené.

Paliativní péči potřebují až tisíce dětí ročně

Jenže dětská paliativní péče je v Česku málo dostupná. Ročně by ji přitom podle odhadů potřebovalo kolem tisíce těžce nemocných a umírajících dětí. Přesný počet ale experti neznají. Podle britských zjištění na 10 tisíc dětí připadá 35 takových pacientů. „V Česku jsou to tak asi 2 tisíce dětí. Číslo je ale ve skutečnosti zřejmě vyšší. Ročně je například 350 nových onkologických případů,“ uvedla předsedkyně pracovní skupiny pro dětskou paliativní péči České společnosti paliativní medicíny Mahulena Mojžíšová.

Podle ní by tým měl být v každé velké fakultní nemocnici i ve velkých krajských zařízeních. Na paliativních lůžkách by děti neležely dlouhodobě, ale jen kratší čas třeba při změně nastavení léčby. Pak by se zas vrátily domů. Péči o dětské pacienty poskytují v Česku čtyři mobilní hospice.

Experti vyzvali už i ministerstvo zdravotnictví, aby podpořilo hrazení paliativní péče ze zdravotního pojištění, téma prosadilo do výuky zdravotníků a určilo síť poskytovatelů, aby paliativní pomoc byla dostupná. Požadavky na vzdělání by měly stanovit odborné lékařské společnosti. Na české strategii paliativní péče, kterou by pak schválila vláda, by měla začít pracovat expertní skupina. Potřeba je i „odtabuizování umírání“ a citlivá medializace.

Ministertsvo zdravotnictví se snaží zahrnout hospicovou péči do úradové vyhlášky

Domácí hospicovou péči se podle náměstka Toma Phillipa (KDU-ČSL) snaží podporovat i ministerstvo zdravotnictví a to jak úpravou zákonů, tak i začleněním do úhradové vyhlášky. Od ledna by se měla proplácet ze zdravotního pojištění. Hradit by se měl lůžkoden (jednotka vymezovaná z hlediska finančních nákladů na jeden den pobytu pacienta na lůžku v lůžkovém zdravotnickém zařízení, pozn. redakce) domácí hospicové péče, a to ve dvou stupních podle závažnosti pacientova stavu, upřesnil náměstek.

Zatím není ale jasné, zda se poskytovatelům podaří se zdravotními pojišťovnami uzavřít smlouvy o úhradách. „Odhadovat ochotu pojišťoven uzavírat smlouvy je těžké. Do pilotního projektu, v němž byly i čtyři hospice, které mají dětské pacienty, se zapojila jen Všeobecná zdravotní pojišťovna, ostatní pojišťovny ne. Netrpělivě čekáme, co se bude dít,“ uzavřela místopředsedkyně České společnosti paliativní medicíny Irena Závadová.

Podle dostupných infomací se v současné době u dospělých umírajících reálné náklady na péči pohybují kolem 1 900 korun na den. U dětí ale může být tato částka i vyšší. Většina částky se daří mobilním hospicům daří platit díky finančním darům a podpoře různých organizací. Náklady, které hradí rodina umírajícího se liší u jednotlivých organizací. Zhruba se ale pohybují kolem 11 % reálných nákladů za den.

Autor: Daniela Soukalová, ČTK