Malá Olivka trpí od narození juvenilní idiopatickou artritidou. Zdroj: CNN Prima NEWS, Kateřina Šístková
Ve čtyřech letech začala malá Olivie pociťovat bolest kolen a nemohla zaklonit hlavu. Lékaři dlouho nevěděli, co je příčinou těchto obtíží. „Únava a bolest, kterou čtyřleté dítě ještě neumí přesně popsat, se střídaly se slušnými sportovními výkony. Ráno nemohla skoro vstát z postele, jak ji vše bolelo, a odpoledne už běhala po hřišti plná elánu,“ popisuje první příznaky nemoci zvané juvenilní idiopatická artritida (JIA) Oliviina maminka Kateřina Šístková. V České republice trpí touto nevyléčitelnou autoimunitní chorobou stovky malých pacientů. Jakou léčbu musela dnes jedenáctiletá Olivie podstoupit?
Olivie je jedenáctiletá slečna, která letos nastoupila do primy na víceleté gymnázium v Mělníku. Má dva již dospělé sourozence. Na první pohled vypadá jako ostatní její vrstevníci. Od narození ale trpí nevyléčitelnou autoimunitní chorobou pohybového aparátu – takzvanou juvenilní idiopatickou artritidou, která patří mezi nejběžnější typ revmatického onemocnění u dětí a dospívajících.
Přečtěte si také: Blanka onemocněla Parkinsonovou chorobou v pouhých 37 letech. Zhroutil se mi svět, říká
Nemoc se u ní začala projevovat kolem čtyř let, a to bolestí kolen a nemožností zaklonit hlavu. „Vzhledem k povaze revmatické nemoci jsme dlouho netušili, čeho by se mohly její obtíže přesně týkat. Například chodila s prodřenými punčocháči, tak jsme si říkali, že ji bolí kolínka od lezení po čtyřech. Záklon hlavy byl pro ni obtížný jen někdy. A únava přicházela často ráno a odpoledne už byla naprosto v pohodě,“ popisuje první příznaky onemocnění maminka Kateřina.
Celý rok trvalo, než se rodiče dozvěděli příčinu obtíží jejich dcery. „Nejdříve jsme chodili na rehabilitace, pak jsme absolvovali lumbální punkci kvůli podezření na boreliózu, která byla následně potvrzena. Ale ani po dlouhé léčbě antibiotiky se Olivčin stav nelepšil, spíše naopak,“ pokračuje Kateřina. Došlo to tak daleko, že Olivie už skoro nemohla sama vstát z postýlky, jak ji vše bolelo.
I přes svou diagnózu Olivka aktivně sportuje. Zdroj: CNN Prima NEWS, Kateřina Šístková
Nakonec byla hospitalizovaná na dětském oddělení, kde ji vyšetřil revmatolog. Zde konečně zjistili její diagnózu – juvenilní idiopatickou artritidu. Jedná se o autoimunitní onemocnění neznámého původu, které vzniká v dětské věku. V té době bylo Olivce pět let.
„Olivie už měla zasažených 24 kloubů v těle – kolena, kotníky, lokty, klouby na prstech i čelist. Bolelo ji prakticky celé tělo,“ vysvětluje Kateřina. Diagnóza jim dala odpověď na mnoho dalších otázek, které si rodiče kladli, když byla malá. „Například vůbec nechtěla kreslit, stříhat nebo kousat mrkev. To vše souviselo právě s její nemocí,“ dodává.
Léčba umožnila Olivce žít téměř běžný život
Naštěstí na juvenilní idiopatickou artritidu existuje léčba, která mírní příznaky onemocnění a umožňuje tak dětem s tímto onemocněním vést téměř běžný život. Nejvíce zasažené klouby má Olivka zaléčené punkcí s aplikací kortikosteroidů. Od zjištění nemoci podstupuje pravidelnou imunomodulační a biologickou léčbu. „Olí si každý týden píchá injekce, teď už to zvládá i sama. I když to není příjemné, uvědomuje si, že jí to pomáhá,“ dodává Kateřina.
„Pokus o vysazení léků bohužel nevyšel, nemoc se vždy rychle vrátila v plné síle,“ upřesňuje Oliviina maminka. Snahou lékařů je, aby se nemoc „uspala“ a dávala o sobě vědět co nejméně. A to vše pod neustálou hrozbou, že se může kdykoliv probudit.
Aby toho nebylo málo, kromě artritidy, která je momentálně zaléčena a Olivku příliš neomezuje, jí bylo diagnostikováno další onemocnění – celiakie. „V podstatě je víc omezující než artritida. Každý den od rána do večera řešíme jídlo, aby neobsahovalo lepek. Stravování je komplikované zejména mimo domov,“ pokračuje Kateřina.
A jak celou situaci zvládá sama Olivka coby jedenáctiletá slečna? Juvenilní idiopatickou artritidu mohou provázet deprese a úzkosti a s těmi bojuje také. Pravidelně dochází k psychologovi, který ji velmi pomáhá stejně jako sdílení své nemoci s ostatními. „Je velmi empatická, a tak jsme v době covidu vymysleli, že naši zálibu v kreativním tvoření převedeme i do ordinace. Vyrobili jsme náramky pro děti a odnesli je do Všeobecné fakultní nemocnice na revmatologii, kde je sestřičky rozdávají dětem jako dárky,“ popisuje Kateřina a dodává, že založili i vlastní e-shop www.artrinaramky.cz.
„Prodané náramky nám umožňují pořídit materiál pro výrobu náramků do nemocnice. Už jsme jich tam odnesli přes 500 kusů. A to je něco, co hřeje u srdce a pomáhá psychice nám všem,“ říká s nadšením.
Olivka je na tom dnes po zdravotní stránce dobře a může se naplno věnovat sportu, který miluje. „Pohyb, který pro ni není bolestivý, lékaři doporučují. Aktivně se věnuje atletice, volejbalu, hrála házenou, jezdí na kole, lyžích, snowboardu a občas dá i triatlon. Doma už má slušnou sbírku medailí,“ říká pyšná maminka.
Rodině hodně pomohla pacientská organizace Revma liga, a to zejména audiokniha Žirafa Amálka, která dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát. „Olivka si příběhy s chutí poslechla a také rádi čteme příspěvky od Revma ligy na sociální síti, které nás vždy uklidní a ujistí, že v tom nejsme sami,“ uzavírá Kateřina.
Artritida postihuje i děti. Jaké jsou příznaky?
Onemocnění zvané juvenilní idiopatická artritida není mezi lidmi příliš známé. Když se řekne artritida, většinu z nás napadne, že se to týká spíše starších lidí. CNN Prima NEWS oslovila lékařku Šárku Fingerhutovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN, aby popsala nemoc postihující děti a dospívající.
V jakém věku se u dětí nejčastěji projevuje artritida, respektive JIA?
Juvenilní idiopatická artritida označuje skupinu chorob, jež se projevují chronickým zánětem kloubu, který vzniká před šestnáctým rokem věku. Kdy k postižení kloubů dojde, to se odvíjí od formy JIA u dítěte. Nejběžnějším podtypem JIA je její oligoartikulární forma, která se typicky manifestuje mezi druhým a třetím rokem.
Jaké jsou první příznaky, kterým by rodiče měli věnovat pozornost?
Artritida (zánět kloubu) je definována otokem kloubu s možnou přítomností bolesti či omezení hybnosti. Rodiče si však nejčastěji všimnou ranní ztuhlosti dítěte spojené s případným kulháním, „neohrabaností“ pohybů, využíváním nedominantních končetin nebo zpomalením/zastavením motorického vývoje (především u těch nejmenších dětí). Na bolest si nemusejí stěžovat, děti bývají na její přítomnost adaptované a subjektivně ji často vůbec nepopisují.
Jaké jsou možnosti léčby nebo spíše potlačení příznaků?
Léčba odpovídá formě JIA a typu postižení, především se odvíjí od lokality a četnosti postižených kloubů. U některých pacientů se může jednat o jednorázové podání lokálních kortikosteroidů přímo do postiženého kloubů, u jiných je zapotřebí celková léčba. Vzhledem k autoimunitnímu původu onemocnění využíváme imunomodulační léčiva. Základním lékem první linie bývá methotrexát, při těžším postižení či nedostačující odpovědi na methotrexát volíme biologická léčiva. Celkové podávání kortikoidů se pro kvůli jejich nežádoucím účinkům snažíme v současné době stále více omezovat a využíváme je pouze v nezbytných případech.
