Po vyslechnutí diagnózy se Blance zhroutil svět. Byla mladá a vůbec nevěděla, co bude dál Zdroj: CNN Prima NEWS, Blanka Zdeňková
Začalo to bolestí ramene a třesem ruky. Blance Zdeňkové bylo pouhých 37 let, když jí lékaři diagnostikovali Parkinsonovu nemoc. „Po vyslechnutí diagnózy se mi zhroutil svět. První dva měsíce jsem jen brečela a říkala si, proč zrovna já,“ vzpomíná Blanka, která o své nemoci dlouho nedokázala mluvit ani se s ní smířit. Navíc první léčba, kterou lékaři nasadili, přestala po šesti letech fungovat a její stav se začal zhoršovat. Nakonec pomohla operace, díky níž se dnes Blanka cítí dobře. Pro CNN Prima NEWS popsala, co všechno obnáší život s Parkinsonovou nemocí a jak zvládla náročnou operaci mozku.
Dnes 47letá Blanka pochází z Klatov, do chvíle před deseti lety byla zdravá a žila naprosto běžný život. První příznaky vážného neurodegenerativního onemocnění, které vyvolává poškození nervového systému, začala Blanka pociťovat v roce 2012. „Bolelo mne rameno a všimla jsem si, že se mi nepatrně třese ruka. Začala jsem proto chodit na fyzioterapii a pravidelně cvičila, ale obtíže se zhoršovaly,“ popisuje.
Přečtěte si také: Je jen línější dítě, říkali lékaři. Kvůli mozkové obrně začala Emilka chodit až ve třech letech
Třesu rukou si tehdy všimla její kolegyně z práce, která trpěla roztroušenou sklerózou. Přesvědčila Blanku, aby se co nejdříve objednala na neurologii. „Po absolvování celé řady vyšetření včetně magnetické rezonance mi řekli, že trpím depresí. Naštěstí jsem se přes známé dostala na neurologii v Kateřinské ulici v Praze k panu docentu Rothovi, který je neskutečně empatický člověk a odborník a vděčím mu za mnohé. A právě on určil skutečnou diagnózu – parkinsona,“ pokračuje ve svém vyprávění.
Po vyslechnutí diagnózy se Blance zhroutil svět. Byla mladá a vůbec nevěděla, co bude dál. „První měsíce jsem jen brečela. Manžel se mě snažil utěšit, ale i pro něho to bylo těžké. Po letech mi sám řekl, že mou nemoc nikdy nedokázal přijmout,“ popisuje své pocity.
Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění, jde o druhou nejčastější nemoc tohoto typu na světě. V Česku nyní žije až 50 tisíc pacientů. Ti postupně ztrácejí schopnost kontrolovat svůj pohyb, objevuje se třes i problémy s pamětí a další kognitivní poruchy.
Největší zastoupení pacientů je mezi 50. a 60. rokem, ale nejde o pravidlo. Parkinson se nevyhýbá ani mladším ročníkům, až 10 procent pacientů onemocní před 40. narozeninami. Muže zasahuje o 50 procent častěji než ženy.
Blanka o své nemoci s nikým nemluvila. „Asi po půl roce jsem to řekla rodičům, nikomu jinému. Nedokázala jsem o tom vůbec s nikým mluvit, protože mě to hned dohánělo k slzám. Teprve po šesti letech jsem byla schopná to říct i dalším lidem, aniž bych se rozbrečela,“ říká.
Jako první byla Blance nasazena antiparkinsonika – léky, které v mozku nahrazují chybějící dopamin. Tablety užívala šest let a po celou dobu byla nemoc pod kontrolou. Jenže léky pomalu přestávaly účinkovat a Blančin zdravotní stav se začal velmi rychle zhoršovat. „Nemohla jsem chodit a přestávaly fungovat i ruce. Vůbec nic jsem nedokázala dělat, byla jsem schopná fungovat maximálně tři hodiny denně,“ vzpomíná. V té době užívala téměř 30 tablet, ale nestačilo to, aby se mohla postarat sama o sebe.
Lékaři začali uvažovat o další možné léčbě, která by Blance umožnila žít kvalitní, téměř plnohodnotný život. Jednalo se o takzvanou hlubokou mozkovou stimulaci, která prostřednictvím elektrických impulzů cílí přímo do „zdroje“ obtíží (mozkových jader) a kontinuálně působí 24 hodin denně.
Operace mozku byla pro Blanku jedinou přijatelnou variantou, i když z ní měla velké obavy. „Ale vlastně jsem neměla co ztratit. Říkala jsem si, že buď se to povede a budu na tom výrazně lépe, nebo se to nepovede a bude mi to už jedno,“ dodává s tím, že si připouštěla i variantu, že se z operačního sálu nevrátí a zemře.
„Proto jsem ještě těsně před operací uspořádala pro své přátele vernisáž mých obrazů a s každým se tam pomyslně rozloučila. Nikdo nevěděl, co mám před sebou, a nikdo na mně ani nepoznal, na jak tenké emoční hranici jsem a že chodím každou chvíli za roh brečet,“ pokračuje ve svém emotivním vyprávění Blanka.
Operace, kterou Blanka podstoupila v roce 2019, dopadla dobře. „Výsledek se dostavil hned po zákroku a já jsem se cítila jako znovuzrozená. Byl to doslova zázrak,“ říká s nadšením. Dobře si ale uvědomuje, že to není navždy. Operace sice měla skvělé výsledky, ale nemoc pouze zpomalila. Blanka tedy musí počítat s tím, že se její stav bude dále pomalu zhoršovat.
„I přesto stálo za to, hlubokou mozkovou stimulaci podstoupit. Nyní jsem čtyři roky od operace, užívám udržovací léky, ale pouze pět tablet denně, což je nic oproti třiceti před operací. Stále také pracuji, nyní tedy na zkrácený úvazek, jako učitelka v mateřské škole,“ upřesňuje.
V současné době se Blanka cítí dobře, i když je stále unavená a musí se hodně šetřit. Nemoc si vybírá svou daň. „Bolí mě hodně svaly a nohy mě občas neposlouchají, jak bych chtěla. Operace mi hodně pomohla, ale úplně zdravá už nebudu nikdy,“ říká. Ve volném čase maluje obrazy, což jí hodně pomáhá udržet se v psychické pohodě. Musí na sebe být hodně opatrná, což znamenalo vzdát se mnoha oblíbených sportů. „Přestala jsem lyžovat, jezdit na bruslích, vyhýbám se rizikovým situacím, pádům a nemocem, co to jen jde,“ uzavírá.
Lékař: Na Parkinsonovu chorobu dosud neexistuje lék
„Charakteristickými projevy nemoci jsou obtíže s hybností – celková zpomalenost a poruchy chůze, pacienti se hůře pohybují, mohou zakopávat –, dále můžeme zmínit ztuhlost svalů a klidový třes. V pokročilých fázích nemoci se objevují i jiné, nemotorické příznaky jako poruchy spánku i vnímání,“ vysvětluje Marek Baláž, zástupce přednosty I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně.
Na Parkinsonovu nemoc nemá moderní medicína (zatím) lék. Existují pouze způsoby, jak potlačit její projevy. „V současné době se uplatňují zejména dva způsoby léčby, a to farmakoterapie, tedy léčba pomocí léků, a takzvaná hluboká mozková stimulace (z anglického deep brain stimulation – DBS, pozn. red.), která se v Česku využívá již 25 let,“ říká Baláž.
Nevýhodou tablet je, že rozvoj nemoci snižuje jejich účinek, a je proto potřeba neustále navyšovat jejich dávky. Druhou možností je hluboká mozková stimulace prostřednictvím elektrických impulzů, která cílí přímo do „zdroje“ potíží. Při zákroku jsou pacientovi vpraveny do mozku dvě elektrody napojené na neurostimulátor, který se obvykle umisťuje pod kůži ke klíční kosti.
„Mozková jádra jsou stimulována elektrickým proudem, lékaři musejí zasáhnout jádro o velikosti zrnka rýže a v něm najít ideální polohu. Pacient zůstává po celou dobu při vědomí, lékaři tak kontrolují, zda zasáhli správné místo,“ dodává Baláž.
Více informací o Parkinsonově chorobě se dozvíte na webu www.jaknaparkinsona.cz.
Mohlo by vás zajímat. Covid sílí a má dramatický průběh, tvrdí Prymula. Podívejte se na video:
