Tříletá Eliška Štěpánka se narodila s ojedinělou genetickou vadou. (zdroj: Facebook Bojujeme společně za Elišku Štěpánku) Zdroj: CNN Prima NEWS
Tříletá Eliška Štěpánka se narodila s ojedinělou genetickou vadou. Trpěla velkými zdravotním problémy a její rodiče tušili, že tu s nimi dlouho nebude. Eliška zemřela 14. října a její rodiče jí dali poslední sbohem tuto sobotu. Ještě před svým odchodem jim však dala velký dar, naučila je trpělivosti a pokoře.
„Eliška ze začátku pásla koníčky, kopala nožičkami i si broukala. Ale to je všechno pryč,“ vysvětlila její rodina na webu Znesnaze21. Asi čtyři měsíce po narození se u malé Elišky objevily první záchvaty. Začala se dusit a špatně přijímat potravu. „Eliška se narodila s kombinovaným postižením, epilepsií a také spasticitou, která způsobovala svalové napětí a také stahovala dýchací cesty,“ uvedli její nejbližší.
Pětiletý Sebastian bojuje o život. Místo léčby má další komplikace, rodina je v dluzích
Každý další nádech si musí pětiletý Sebastian doslova vybojovat. Chlapec trpí od narození závažným onemocněním, kvůli kterému může kdykoliv přestat dýchat. Naději pro něj představovala operace v americkém Bostonu. Chlapce však dostihly závažné komplikace, kvůli kterým k zákroku zatím nedošlo. Léčba v zámoří rodiče stála všechny naspořené peníze a navíc se ještě pořádně zadlužili. Tamní nemocnici dluží více než 520 tisíc dolarů, v přepočtu 11,5 milionu korun.
Až po roce různých vyšetření se rodiče holčičky dozvěděli, že jejich dítě trpí vadou, kterou má na světě jen okolo sta lidí. Jednalo se o poruchu genu WWOX. Z Elišky se stala živá panenka. Byla krásná, okatá, ale také nehybná a tichá. „Plakala jen ve chvíli, kdy ji opravdu něco bolelo,“ dodali.
Její rodiče bohužel věděli, že jejich krásná holčička na světě dlouho nepobude. Eliška zemřela 14. října. „Dostali jsme od ní obrovský dar. Nahlédli jsme do světa handicapovaných a vůbec není tak pochmurný, jak se může zdát,“ svěřili se deníku Blesk její rodiče Kamila a Jiří. „Místo bolesti a smutku jsme v něm našli radost, bezednou lásku k životu a ke všem lidem. Eliška nás naučila trpělivosti a pokoře. Jelikož vyžadovala nonstop péči, už víme, jaké to je těšit se z maličkostí,“ popsali.
Za posledních pár let se setkali i s lidmi, od kterých dostávali místo podpory kruté rady. „Nejednou jsme slyšeli, že pro tyto případy by byla nejlepší eutanazie. Omyl. Nikdo neví, co se v mozku takto postiženého odehrává. Poznali jsme, že miluje hudbu, světýlka, koupání a naše další děti – Lukáše, Aleše a Klárku,“ vylíčili rodiče zesnulé Elišky. „Vždy se dívala přímo do očí a my jsme s láskou hleděli do jejích velkých a hlubokých. Staly se trvalým spojením mezi námi,“ řekla maminka.
Rodiče Elišky se vzali před 20 lety a vydrželi spolu tři roky. Oba si posléze našli nového partnera a založili rodiny. Kamile se narodili dva chlapci, Jiřímu dcera. Po letech se však znovu shledali. Opět se rozvedli a začali žít spolu, jejich společným dítětem byla právě Eliška.
„Tehdy jsme netušili, že máme tak zrádnou genetickou výbavu. Pravděpodobnost, že se potkají dva lidé s takovou kombinací, je 1 ku 2 000 000. Teď víme, že kdybychom se tehdy nerozvedli a nezaložili rodinu s někým jiným, asi bychom neměli i zdravé potomky,“ uzavřel otec.
