Kryštof dostal první epileptický záchvat v osmi letech. Pravidelně musí absolvovat EEG. Zdroj: Profimedia.cz, CNN Prima NEWS
Desetiletý Kryštof vypadá na první pohled jako zcela zdravý chlapec. Ve skutečnosti ale musí dodržovat určitá pravidla, která minimalizují riziko epileptického záchvatu. První záchvat se u něho projevil před dvěma lety a následovaly další. Dodnes nikdo netuší, co bylo jejich spouštěčem. Díky léčbě je dnes naštěstí v pořádku, i když hrozby dalšího záchvatu se nikdy nezbaví. Světový den epilepsie, který připadá na 26. března, připomíná, že se tato nemoc může projevit u každého z nás.
Desetiletý Kryštof žije s rodiči Lenkou a Tomášem v Šumperku. Narodil se jako zdravý chlapec, který v útlém dětství netrpěl žádnými výraznými obtížemi. Až v pěti letech se u něho poprvé projevily febrilní křeče, když byl nemocný s vysokými horečkami. Situace se opakovala po roce a lékaři tehdy začali pátrat po možné příčině, protože u takto velkých dětí bývají tyto křeče spíše vzácné.
„Že by mohl mít Kryštof epilepsii, tehdy nikoho nenapadlo. Zpětně ale víme, že určité příznaky zde byly. Když byl ještě hodně malý, pozorovali jsme, že nemá příliš dobrou koordinaci pohybů a motoriku, byl také častěji unavený a celkově pomalejší oproti vrstevníkům,“ říká Kryštofova maminka Lenka.
První záchvat měl Kryštof v osmi letech. Navštěvoval tehdy druhou třídu a při hře s kamarády venku byl najednou zmatený, stáčel hlavu směrem k nebi a měl nepřítomný pohled.
První záchvat měl Kryštof v osmi letech. Navštěvoval tehdy druhou třídu základní školy. „S kamarády si hrál venku a najednou začal být zmatený, stáčel hlavu směrem k nebi, měl nepřítomný pohled. Následovaly mdloby, bezvědomí, záškuby ruky, záškuby koutku úst, slinění. Volali jsme záchranku, ze záchvatu se probral až v nemocnici. Byl po něm velmi unavený a spavý,“ vzpomíná Lenka na synův první epileptický záchvat.
Záchvaty přišly v rozmezí dvou let ještě třikrát. „Když se to stalo podruhé, lékař rozhodl nasadit antiepileptika. Nejdříve jeden lék a když bylo jasné, že účinek není optimální a záchvaty se opakovaly, následovala kombinace dvou léků. Dnes již Kryštof užívá pouze ten druhý, léčba je u něj účinná, je kompenzován,“ pokračuje ve vyprávění.
Těžký život s epilepsií: Spustil ji zánět mozku, i přes léčbu má Olga záchvaty každý den
Epilepsie se může objevit v kterémkoliv věku a v Česku s ní žije 100 tisíc lidí. U paní Olgy (57) se rozvinula v jejích třiceti letech a trpí velmi netypickými a častými záchvaty. Musela kvůli nim opustit zaměstnání a život jí komplikuje řada omezení. Životy lidí s touto nemocí připomíná Světový den epilepsie, který připadá na 26. března. Lidé po celém světě nosí v tento den oblečení fialové barvy, která se stala symbolem tohoto neurologického onemocnění.
Kromě antiepileptika musí u sebe nosit takzvaný SOS lék pro případ záchvatu. „Tento pohotovostní lék má Kryštof i ve škole a na kroužcích, kdyby bylo potřeba. Je to velmi důležité. Naštěstí ve škole s tím pedagogové nemají problém a jsme za to vděční. Chvíli ale trvalo, než jsme s okolím doladili postupy, co dělat, kdyby přišel záchvat a také najít místo, kde bude lék ve škole uložený,“ vysvětluje Lenka s tím, že Kryštof je ještě malý na to, aby ho mohl nosit přímo u sebe.
Aby se u něj záchvat neopakoval, je třeba dodržovat určitá pravidla. „Především se snažíme dbát na pravidelný spánkový režim. Kryštof chodí spát večer vždy ve stejnou hodinu. Také hlídáme, aby nebyl příliš často na počítači, vyvaroval se světelných efektů, blikajících světel a podobně,“ vysvětluje Lenka. Poukazuje na to, že je důležité, aby se Kryštof příliš nepřetáhl, protože právě únava může být spouštěčem záchvatu.
Léčba zabrala a Kryštof už je dva roky bez záchvatu. Lékaři ovšem nepřišli na to, co bylo jejich příčinou. V současné době se cítí dobře a pravidelně absolvuje vyšetření EEG. V půlročních intervalech také dochází k dětskému neurologovi.
„V kolektivu Kryštof funguje jako zdravé dítě, jen musí být opatrnější, například co se týče lezení do výšek. Tábory zatím navštěvoval jen příměstské, ale letos by měl poprvé vyrazit na dvoutýdenní pobytový tábor, který pořádá pacientská organizace Společnost E,“ uzavírá paní Lenka.
Jak se žije studentům a školákům s epilepsií?
Jednou z pacientských organizací, které pomáhají lidem s epilepsií a jejich blízkým, je Společnost E. CNN Prima NEWS oslovila její ředitelku Alenu Červenkovou.
Proč připadá Světový den epilepsie právě na 26. března?
Světový den epilepsie si připomínáme od roku 2008. Tehdy sedmiletou Cassidy Megan napadlo založit tzv. Purple Day poté, co jí byla diagnostikována epilepsie. Jejím cílem bylo přimět lidi k otevřeným rozhovorům o epilepsii, vyvracet tak mýty o této nemoci a informovat ty, kteří jí trpí, že na to nejsou sami. Vzápětí tuto myšlenku podpořila kanadská Epilepsy Association of The Maritimes.
Co je tedy hlavním cílem?
Purple day si klade za cíl zvýšit povědomí o epilepsii. Každoročně jsou 26. března lidé po celém světě vyzváni, aby si oblékli fialovou barvu, se kterou se epilepsie pojí, a pořádali akce podporující osvětu. V loňském roce se Purple Day zúčastnilo více než 85 zemí.
Elenka trpí epileptickými záchvaty jak na běžícím pásu. Jak se žije se syndromem Dravetové
První epileptický záchvat prodělala malá Elenka už v pěti měsících a trval nekonečných 45 minut. Záchvaty se neustále opakovaly a diagnóza zněla syndrom Dravetové neboli katastrofální epilepsie. Jedná se o vážné genetické onemocnění, které s sebou přináší mnoho dalších zdravotních obtíží. Její příběh CNN Prima NEWS zveřejňuje při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá vždy na druhé únorové pondělí, letos tedy na 13. února.
Jak se do této kampaně zapojuje Společnost E?
V letošním roce se blíže věnujeme tématu osvěty a vzdělávání o epilepsii ve školách. Postupně zveřejňujeme rozhovory ze školního života přímo se samotnými žáky a studenty s epilepsií, s jejich rodiči a pedagogy. Epilepsie, škola a studium je také téma našeho březnového webináře. Dále nás například zajímá, co tíží rodiče dětí s epilepsií, proto aktuálně realizujeme dotazníkové šetření, z něhož již máme 250 odpovědí, a to konkrétně na téma podávání léků první pomoci dětem s epilepsií ve školách. Získávat zpětné vazby a přímo spolupracovat s těmi, kterých se téma týká, je pro naši práci stěžejní. Vydáme se přímo do terénu, abychom například pomohli pedagogům setřást jejich možné obavy.
Jak vnímáte osvětu ohledně epilepsie ve společnosti obecně?
Daří se nám osvětová témata komunikovat, nejsme v jejich šíření odmítáni, spíše naopak. Zároveň je i díky každodenní praxi v poskytování psychosociálního poradenství zřejmé, že osvěty stále není dost, a právě její nedostatek způsobuje v životech lidí s epilepsií vážné potíže, se kterými se na nás obracejí. Takovým způsobem vzniklo i letošní osvětové téma epilepsie ve škole.
Jsou lidé s epilepsií podle vás častěji znevýhodněni? Mám na mysli například při hledání práce a obecně v každodenním životě?
V Česku žije s epilepsií 100 tisíc lidí. Většina se na nás naštěstí obracet nemusí. V praxi se ale setkáváme právě s těmi, kteří nějakou formu méně či více závažného znevýhodnění či diskriminace zažívají. Přitom většina z nich dokázala žít jako jejich vrstevníci. Bohužel ale narážejí na bariéry, které jim jejich úsilí komplikují, a to především v zaměstnání, ve vzdělávání a mezilidských vztazích.
Dětem a rodičům s epilepsií můžete pomoci zasláním finančního daru prostřednictvím projektu Epilepsie? Hlava, kde to žije.
První pomoc při epileptickém záchvatu
Jak se zachovat, pokud se setkáte s člověkem, který právě prodělává epileptický záchvat?
- Jestliže se člověk svíjí v křečích, vždy volejte tísňovou linku 155.
- Pracovníci zdravotnické záchranné služby vám poradí, co přesně máte dělat.
- Do příjezdu záchranky dotyčného člověka sledujte, nesnažte se bránit křečím a nevkládejte mu nic do úst.
- Odstraňte předměty, o které by se mohl dotyčný poranit.
- Jakmile křeče skončí, otočte dotyčného na záda a předsunutím čelisti mu uvolněte dýchací cesty.
- Ověřte, zda dýchá.
- Pokud nedýchá, okamžitě zahajte resuscitaci.
