John je ve svých osmi letech téměř slepý (ilustrační snímek) Zdroj: Profimedia.cz
U malého Johna z Nordhausenu nedaleko německého Lipska lékaři diagnostikovali vzácnou formu demence, která postihuje i pacienty v dětském věku se všemi jejími typickými projevy. Chlapec je zcela odkázán na péči svých blízkých, v osmi letech stihl už zapomenout polovinu svého života. O případu informoval německý magazín Bild.
John se zhruba do čtyř let vyvíjel jako každé normální dítě. „Neustále však trpěl respiračními chorobami,“ řekla německému Bildu jeho matka Katharina. Lékař v Göttingenu odebral kompletní krevní obraz a poté poslal rodinu k neurologovi do Hamburku, kde byl proveden genetický test. Ten potvrdil zlou předtuchu lékařů.
K TÉMATU: Dvouletý Peťko spadl do šachty, když si hrál na zahradě. Bezvládné tělíčko našli až sousedé
Vzácné onemocnění
Malému Johnovi byla diagnostikována neuronální ceroidní lipofuscinóza (NCL) – nevyléčitelná nemoc, laicky známá jako dětská demence. V Německu jí trpí pouhých 700 lidí. Lékaři chlapci prorokují maximálně 20 let života.
V Česku se chystá se novela o asistenčních psech. Lidem s hendikepem by měla ulehčit život, více v reportáži:
„Nechápali jsme, jak naše dítě, náš naprosto zdravý chlapec, může být tak vážně nemocný! Když jsme od specialistů slyšeli konečnou diagnózu, mysleli jsme v prvé řadě na staré lidi, kteří postupně na všechno zapomínají. Náš John měl ale celý život ještě před sebou,“ popisuje trýznivé dny po zjištění šokující diagnózy Johnův otec Christian.
Příznaky jako u seniorů
Progrese nemoci je bohužel podobná jako u seniorů, pro které je toto onemocnění typické. „Jednoho dne John hledal na zahradě hůlku, která přitom ležela těsně vedle něj. Najednou už nedokázal spočítat pět prstů. A když nakreslil zvířátko, hlava, tělo, ruce a nohy byly vždy daleko od sebe,“ popsala matka první příznaky a to, že John rychle přichází o zrak.
Teď už vidí jen světlo a tmu. „A už si nic nepamatuje: i když je teď ve třetí třídě základní školy, umí počítat jen do dvaceti. Zbytek vědomostí je pryč,“ ví Katharina. Stejně jako celá druhá polovina jeho života.
„Stejně jako starším lidem trpících demencí ale Johnovi funguje dlouhodobá paměť. Výborně si pamatuje příhody ze školky, na které jsme my sami dávno zapomněli.“ Co už nefunguje správně, je jeho krátkodobá paměť.
A Johnův život určují obavy. „Chová se jako ten detektiv Monk z televizního seriálu – všechno musí být na správném místě,“ popisuje Johnova matka, bývalá úspěšná atletka, která v těžkých chvílích často vzpomíná na slova svého trenéra, když ji popisoval taktiku pro závod na 400 metrů: „Musíš být silná na startu i ve finiši!“
Zpříjemnit roky, co zbývají
Katharina ví, jak těžké budou pro rodinu nadcházející roky. „Náš John je velmi statečný. Má to asi ode mě, protože jsem se bojovnosti učila už odmalička,“ chválí matka chlapce za to, jak hrdině snáší útrapy spojené s opakovanými návštěvami nemocnic.
Oba rodiče malého pacienta potajmu často pláčí, čas, který zbývá, chtějí ale Johnovi co nejvíce zpříjemnit. „Koupili jsme si tandemové kolo a rádi trávíme dovolenou u Baltského moře, protože on moc miluje moře. Radost mu také dělá jeho francouzský buldoček Van Helsing.“
Nešťastná maminka má na pravém předloktí vytetovaný Johnův portrét. „Je to jediný způsob, jak bude moct být vždy mojí součástí“, říká a utírá si slzy z očí.
