Barbara se za holou hlavu nestydí a paruku klidně sundá i na veřejnosti. Zdroj: CNN Prima NEWS, CNN Prima NEWS, Barbara Tesařová
Dvaatřicetiletá Barbara z Říčan vypadá na první pohled jako ostatní maminky v jejím věku. Jenže pod parukou, turbanem nebo čepicí skrývá hlavu bez vlasů. Nemá řasy ani obočí. Přestože si mnoho lidí myslí, že trpí rakovinou, pravda je jiná. Alopecie není život ohrožující problém, ale dokáže člověka hodně potrápit. Už jen tím, že je to u řady pacientů definitivní.
„První vypadaná kolečka jsem našla v pubertě, když mi bylo asi třináct let. Máma mě tehdy vzala na kožní. Paní doktorka nasadila tekutý dusík – říká se tomu sněžení, doporučila nějaké vitamíny a vlasy mi opět dorůstaly,“ vypráví dvaatřicetiletá maminka dvouletého syna.
S nadměrným vypadáváním vlasů se potýkala po celé dospívání. Vždy na nějakém místě vypadaly a zase dorostly. „Když mi bylo 23 let, udělalo se mi jedno velké místo na pravé straně hlavy, které šlo i hůře zakrýt. A během pár týdnů mi vypadaly i zbylé vlasy a chlupy na celém těle, tentokrát už nenávratně,“ vzpomíná Barbara. Diagnóza zněla alopecie.
V době, kdy jsem začala přicházet o vlasy, se o alopecii ještě mnoho nevědělo. Dnes už je tomu naštěstí jinak.
Nejprve opět navštívila kožního lékaře a postupně vyzkoušela různé doktory v nemocnicích. Od jednoho lékaře pak dostala doporučení na Centrum zdravých vlasů ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde se na vypadávání vlasů specializují. „V té době to bylo jedno z mála míst, kde si s alopecií věděli rady. Dnes už je tomu naštěstí jinak a nemoc je známější. V centru jsem tehdy podstoupila léčbu, bohužel ale u alopecie universalis (závažná forma alopecie, při které dochází k úplné ztrátě vlasů a chlupů, pozn. red.), která mi byla diagnostikovaná, jsou výsledky spíše mizivé,“ popisuje Barbara
„I když to bylo hrozné, měla jsem trochu i štěstí, protože v době, kdy jsem přišla o vlasy, jsem řešila řadu jiných věcí a neměla moc času o tom přemýšlet,“ pokračuje. Barbara byla totiž velmi aktivní: Věnovala se sportu – deset let závodně tancovala hip hop, navíc řešila zkouškové na vysoké škole a měla přítele (dnes už manžela), který ji podpořil.
Barbara a další lidé s alopecií Zdroj: CNN Prima NEWS, Barbara Tesařová
„Byla jsem zvyklá, že mi vlasy padají, ale vždy dorostly a malé lysinky mi nevadily. Nikdy mě nenapadlo, že mi jednou vypadají všechny. Nebylo snadné se s tím smířit. Mamka mě tehdy vzala do obchodu a společně jsme koupily paruku, kterou jsem neměla problém nosit.“
Alopecie je autoimunitní onemocnění, což znamená, že imunita daného člověka působí proti růstu vlasových cibulek. Toto onemocnění může způsobit celá řada faktorů a mnohdy s ním ruku v ruce jdou přidružené problémy – onemocnění štítné žlázy, ekzémy, alergie a jiné. Alopecie často bývá spojena i s nadměrným stresem.
„Doktoři vlastně nevědí, co přesně u mě nemoc spustilo. Kromě alopecie mám také alergie a astma, takže je možné, že s vypadáváním vlasů souvisí také vakcinace na alergii, ale to je jen má domněnka,“ říká Barbara.
Alopecie se netýká pouze vlasů, ale všech chlupů na těle včetně řas a obočí. Je to nejen estetický problém, ale i zdravotní, protože chlupy nás chrání.
Alopecie se netýká pouze ztráty vlasů, ať už kompletní, nebo částečné podle typu onemocnění, ale všech chlupů na těle včetně řas a obočí. „Nejde jen o estetický problém, ale také o to, že chlupy nás chrání. Například chlupy v nose a v uších brání různým infekcím. Takže pokud o toto ochlupení přijdeme, jsme náchylnější na různé respirační choroby,“ popisuje Barbara další komplikace spojené s alopecií. Dodává, že musela přestat nosit i kontaktní čočky, protože řasy jí nechrání oči, do kterých se snadněji dostanou různá smítka, což je s čočkami problém.
Lidé si Barbaru kvůli ztrátě vlasů často pletou s onkologickým pacientem. „Když nosím šátek nebo jsem bez paruky, kterou nenosím pořád, tak se většina lidí domnívá, že nemám vlasy kvůli chemoterapii,“ popisuje situaci, se kterou se běžně setkávají lidé s alopecií.
Právě nedostatek informací o této nemoci byl pro Barbaru velký problém, protože neměla možnost zjistit o nemoci více. A to ji přimělo založit blog o vypadávání vlasů s názvem Máma s alopecií, kde sdílí své pocity, informace o nemoci i možnostech léčby s ostatními, které potkal podobný osud.
„Snažím se psát své zážitky, problémy i o všem, co mi chybělo, když mi vypadaly vlasy. Jsem ráda za všechny pozitivní ohlasy od lidí, kteří to čtou nebo sledují mé sociální sítě,“ vysvětluje Barbora důvod založení svého blogu.
Barbara se snaží o osvětu ohledně alopecie. Zdroj: CNN Prima NEWS, Barbara Tesařová
Lidi s alopecií trápí na rozdíl od onkologických pacientů padání vlasů po celý život. Proto je potřeba vyřešit pokrývky hlavy, která je v létě náchylná na spálení od slunce, v zimě zase citlivější hlavně v mrazech. Pojišťovny na paruky přispívají dva tisíce korun, což je podle Barbary směšná částka.
„Za kvalitní paruku z pravých vlasů zaplatíte minimálně 20 tisíc korun. Pokud budete chtít paruku na míru od vlásenkářky, dáte i 30 tisíc a více. Při každodenním nošení dobré údržbě vydrží paruka dva roky a musíte si pořídit novou,“ vysvětluje komplikace.
Sama kromě paruky nosí také turbany nebo čepice. Dodává, že ale pacientům mnohdy pomohou různé nadační fondy, díky kterým lze získat paruku levněji nebo dokonce zdarma. Zatím jediná nadace, která se zabývá alopecií a informuje o ní veřejnost. je Kolibříci pomáhají. „Spolupracuji s nimi už na několika projektech k této problematice. Primárně rozdávají pokrývky hlavy lidem bez vlasů, ale hlavně se teď snaží šířit osvětu o této nemoci,“ vysvětluje Barbara.
I když u většiny lidí s alopecií universalis se už vlasy ani ochlupení neobjeví, u mě se stal malý zázrak.
Ona sama patří mezi pozitivní lidi, které jen tak něco nesrazí na kolena. Dokázala se díky tomu i lépe vyrovnat s alopecií, kvůli které mají pacienti často deprese, zejména ženy. Také Barbara navštěvovala psychology proto, že se lékaři domnívají, že spouštěčem její nemoci je stres.
„Samozřejmě jsou dny, kdy se cítím mizerně, ale to není ovlivněno tím, zda mám vlasy, nebo ne. Myslím, že jsem si na svůj hendikep zvykla, ale na druhou stranu, když vidím ženu s krásnými dlouhými vlasy, tak samozřejmě tiše závidím,“ říká.
Přestože ve většině případů se vlasový porost a ochlupení u alopecie universalis už neobjeví, u Barbary se stal malý zázrak. „Přibližně před třemi lety mi začaly bez jakékoliv léčby růst vlasy i chlupy na těle. Sice je to tak asi 30 procent předchozího ochlupení, ale i tak to je pro mě neuvěřitelné. Akorát esteticky to nevypadá úplně dobře, takže vlasy si holím, protože chodit jen s částí vlasů mi přijde divné,“ svěřuje se Barbara.
A dodává, že ztrátu řas i obočí vyřešila po svém. „Obočí mám vytetované, vypadá to naprosto přirozeně a nedávno jsem si nechala vytetovat také oční linky. Když ještě nasadím paruku, nikdo nic nepozná.“
A co by poradila ostatním ženám, která postihlo toto autoimunitní onemocnění? „K tomu, aby vám začalo něco zase růst, je potřeba to hlavně vnitřně přijmout a netrápit se tím. Jsou na světě mnohem horší věci a nemoci a my máme štěstí, že jsme přišli jen o vlasy, ať už byly dlouhé husté a krásné, jsme krásní i bez nich a nikdo nemůže říct opak,“ uzavírá.
Každé tělo má svůj příběh a Barbara se jako jedna z mnoha dalších zapojila do projektu Tělo s příběhem, jenž podporuje lidi, kteří se odlišují svým vzhledem.
Lékař: Alopecii zatím vyléčit neumíme
Koho alopecie nejčastěji postihuje, jaké jsou příčiny vzniku a možnosti léčby, která má alespoň částečné výsledky? Na otázky CNN Prima NEWS ohledně tohoto autoimunitního onemocnění odpovídá dermatovenerolog a tricholog Athanasios Stefanis z Centra zdravých vlasů Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Co je to alopecie a jaké jsou příčiny vzniku?
Alopecie znamená vypadávání vlasů. Důvodů je mnoho, například neustálé strhávání nebo česání vlasů a samozřejmě stresové události, jako je virová infekce nebo držení restriktivní diety. Nejběžnějším typem alopecie je androgenní alopecie, která se vyskytuje u více než 50 procent mužů a u žen ve věku kolem padesáti let. Pokud však hovoříme o alopecia areata, máme na mysli reverzibilní (vracející se) nejizvící vypadávání vlasů autoimunitního původu, ke kterému dochází během života přibližně u dvou procent celosvětové populace.
Pokud člověka postihne alopecia areata, co to pro něho znamená?
Imunitní systém napadá vlasové folikuly, což má za následek rychlé nebo relativně pomalejší (v průběhu měsíců) vypadávání chloupků především z pokožky hlavy, ale také z obličeje, a dokonce i ochlupení na těle. U některých pacientů je ztráta vlasů omezena na místa bez ochlupení nebo na některé části těla a obličeje bez ochlupení, ale u jiných může být rozsáhlá do té míry, že v těle nezůstávají žádné vlasy a chlupy – toto onemocnění nazýváme alopecia universalis.
Jedná se o genetické, tedy dědičné onemocnění?
U alopecia areata je chyba v imunitním systému, která způsobuje, že imunitní buňky napadají vlastní buňky, tedy v tomto případě vlasové folikuly. I když přesná příčina není známa, kombinace genetických a environmentálních faktorů vede ke vzniku alopecie. U pacientů s alopecia areata bylo identifikováno několik změněných genů, může se také vyskytovat v rodinách. Je rovněž běžné, že pacienti s tímto onemocněním mají jiná autoimunitní a topická onemocnění, jako je autoimunitní onemocnění štítné žlázy nebo atopický ekzém ve vyšším výskytu než v běžné populaci. Negenetické faktory mohou například zahrnovat infekce, vakcíny, stres. Mnoho pacientů mě například navštívilo s alopecia areata po prodělání COVID-19, většina z nich měla zhoršení nebo recidivu alopecie po očkování proti covidu.
Léčba tedy neexistuje. Je ale možnost nějak progrese nemoci zpomalit, nebo alespoň docílit nějakých úspěchů v obnovení vlasových folikulů?
Když máme na mysli, že léčba neexistuje, myslíme tím, že neexistuje úplné vyléčení. V současné době neumíme léčit geny a nedokážeme přeprogramovat a převychovat imunitní systém, aby nerozpoznal vlasy jako nepřátele. Co se ale snažíme udělat, je snížit zánětlivou reakci nebo vykopnout imunitní buňky, které napadají chloupky. Děláme to několika způsoby. Můžeme například aplikovat topické kortikosteroidy, aplikovat kortikosteroidní injekce na kůži, abychom se vyhnuli systémovým nežádoucím účinkům, předepsat různá perorální imunosupresiva nebo aplikovat různé roztoky a krémy,.
Existuje tedy i pomoc v případě těžké formy alopecie?
Ano, od roku 2022 máme první léčbu specifickou pro tento typ alopecie. Je to perorální lék, který blokuje intracelulární cesty v imunitních buňkách, které napadají vlasy, čímž je činí neaktivními. U pacientů s těžkou alopecií – kteří ztratili 50 až 100 procent vlasů a ochlupení, byl účinný. U jedné třetiny pacientů se vlasy po devíti až dvanáct měsících používání vrátily. Poslední čtyři roky jsem se podílel na klinických studiích několika dalších a pravděpodobně účinnějších léků a čekáme na jejich schválení v příštích letech. Budoucnost je tedy slibná.
Jak vlastně přesně může laik poznat, že se jedná o alopecii?
I když ve většině případů je diagnóza alopecie pro zkušeného lékaře zřejmá okem, mnohokrát potřebujeme použít dermatoskop k identifikaci konkrétních typů poškozených vlasů, které jsou typické pro pacienty s alopecia areata. Dermatokop je neinvazivní přístroj, který nám umožňuje vícenásobně (dokonce i stokrát!) přiblížit kůži a prozkoumat ji podrobněji. U malého počtu pacientů, zejména u pacientů s chronickým onemocněním odolným vůči léčbě, provádíme kožní biopsii, kdy odebereme hluboký, ale malý kousek kůže a odešleme jej k analýze do patologické laboratoře.
