Roztroušená skleróza je nevyléčitelné onemocnění, které změní život od základů. Zdroj: Profimedia.cz
Nemoc, kterou trpí na dvacet tisíc Čechů, postihuje mladé lidi nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života a nelze ji vyléčit. Příznaky jsou navíc snadno zaměnitelné s jinými neduhy. Klára Zahradníková byla do čtyřiadvaceti let zdravá. Diagnóza roztroušená skleróza jí změnila život od základů. Jak zvládá své onemocnění mladá učitelka z mateřské školky a jaké jsou vyhlídky do budoucna?
Onemocnění postihuje častěji ženy, a to i ve velmi mladém věku. Katka se o své nemoci dozvěděla letos na jaře. Ve 24 letech neměla ani tušení o tom, že by ji mohlo něco takového postihnout. Navíc příznaky byly velmi neurčité. „Začala jsem hůř vidět na pravé oko. Příčinu lékařka na očním zpočátku nemohla odhalit, a tak mě poslala ke specialistům. Absolvovala jsem kolečko různých vyšetření. A nakonec jsem se dozvěděla, že mám roztroušenou sklerózu,“ vypráví Klára, která byla zprávou o nevyléčitelné nemoci zcela zdrcena.
Bála jsem se, že budu mít všechny příznaky nemoci a brzy skončím na vozíku
Zpočátku bojovala s velkými obavami, jak moc nemoc ovlivní její život a jaké další příznaky se budou objevovat. „Na internetových diskusích lidé s roztroušenou sklerózou psali o mnoha dalších obtížích v souvislosti s tímto onemocněním. Bála jsem se, že například ochrnu,“ vzpomíná Klára. Jakmile se začala o nemoc více zajímat, zjistila, že s roztroušenou sklerózou se pojí mnoho mýtů a předsudků. „Je velmi těžké se zorientovat v tom, co je pravda, a co může člověk od nemoci reálně očekávat,“ říká.
I když je v současné době prakticky bez příznaků a cítí se velmi dobře, musela nemoci přizpůsobit svůj život. „V práci jsem si zařídila volno, abych mohla pravidelně dojíždět k lékaři do jiného města. Třikrát týdně si píchám injekce s léky,“ vypočítává Klára. I přes všechna tato omezení se ale učí s nemocí žít a neztrácí svůj optimismus. Pokračuje také v dobrovolnické činnosti, které se věnovala před stanovením diagnózy. Baví ji i práce učitelky v mateřské školce. Mimo to píše příběhy a povídky. Své pocity týkající se nemoci začala sdílet na sociálních sítích a s jedním z vyprávění vyhrála první místo literární soutěže Rozsviťme Českou republiku. Tento projekt již tradičně organizuje Nadační fond Impuls. Cílem je podpořit pacienty s roztroušenou sklerózou.
Neuorolog: Nemoc postihuje častěji ženy v produktivním věku
S nadací Impuls spolupracuje také neuroložka profesorka Eva Kubala Havrdová, která se o roztroušenou sklerózu začala zajímat ještě před dokončením lékařské fakulty. Tehdy pomáhala jako sestra na Neurologické klinice v Krči.
Paní profesorko, roztroušené skleróze se věnujete už řadu let. Co vás k tomu vedlo?
Když jsem pomáhala na neurologii v pražské Krči, pan profesor Jedlička tam léčil pacienty nadčasovým způsobem, který předběhl dobu o několik desítek let. Nadchlo mě to a u neuroimunologie jsem zůstala. V roce 1996 bylo založeno prvních sedm center pro roztroušenou sklerózu v Česku a já se přestěhovala na 1. LF UK, kde Centrum pro roztroušenou sklerózu vedu dodnes. Centrum ve Všeobecné fakultní nemocnici je jedním z největších v Evropě, staráme se o více než čtyři tisíce pacientů, poskytujeme komplexní péči, věnujeme se na špičkové úrovni výzkumu v oblasti roztroušené sklerózy.
Jde o autoagresivní onemocnění, kdy imunitní systém omylem napadá vlastní centrální nervový systém
Jak byste popsala roztroušenou sklerózu?
Jde o autoagresivní onemocnění, kdy imunitní systém omylem napadá vlastní centrální nervový systém – mozek a míchu, vytváří zánětlivá ložiska, v nichž dochází k ničení obalů nervových vláken – myelinu i samotných vláken. Tím se vytváří neurologické příznaky, mezi které patří typicky porucha zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace a mnoho dalších. Tyto příznaky se odvíjí od místa, ve kterém se vytvoří zánětlivé ložisko. Pacienti si také občas stěžují na únavu, deprese, poruchy soustředění. Tyto příznaky mohou trvat několik dnů až měsíců. Je to velmi různorodé.
V jakém věku se nejčastěji roztroušená skleróza objevuje a je pravda, že postihuje častěji ženy?
Nejvíce pacientů je diagnostikováno mezi 20. a 40. rokem věku. Něco přes dvě třetiny pacientů tvoří ženy. Takže ano, ženy toto onemocnění postihuje častěji.
Roztroušenou sklerózu nelze plně vyléčit. Ale tlumit příznaky ano. Jak?
Ano, onemocnění je nevyléčitelné, ale moderní léky – pokud jsou nasazeny včas – mohou nemoc zpomalit natolik, že řada pacientů může vést zcela normální život bez podstatných omezení. V léčbě akutního zhoršení nemoci, takzvané ataky, se používají kortikosteroidy. Co nejdříve po stanovení diagnózy se zahajuje léčba moderními léky, kterých je nyní již 14. Pacienti jsou sledovaní ve specializovaných centrech, kterých je v současné době u nás 15. V těchto centrech jim lékaři předepisují vhodné léky, sledují efekt léčby a také nežádoucí účinky. Pacient získává všechny potřebné informace. Léčba slouží ke snížení počtu atak a má zamezit zhoršování neurologického nálezu. Vede k ochraně nervové tkáně. Je potřeba zdůraznit, že onemocnění není nakažlivé.
Těhotenství by měly ženy s roztroušenou sklerózou plánovat nejlépe na dobu, kdy je nemoc pod kontrolou
Jak je to s těhotenstvím u žen s roztroušenou sklerózou? Musí se na to více připravovat a být více hlídané?
Určitě, ženy s roztroušenou sklerózou by měly otěhotnět plánovaně, nejlépe v době, kdy je nemoc zcela stabilizovaná. Některé léky lze používat i v těhotenství, nepředstavují nebezpečí ani pro dítě, ani pro matku, a mohou zabránit časté aktivaci nemoci po porodu. Umožňují tak i kojení, které nebylo více jak dva až tři měsíce po porodu doporučováno právě z důvodu možného zhoršení průběhu nemoci. Pacientky, které mají agresivnější typ, mohou dnes používat léky, které se podávají v pulsech a mají dlouhodobý efekt, takže lze s nimi naplánovat těhotenství i kojení. Těhotenství probíhá normálně, porod také, děti našich pacientek jsou zdravé stejně jako děti žen ze zdravé populace.
Jaký má toto onemocnění progres do budoucna?
Bez léčby dochází během deseti až patnácti let k nárůstu nevratné invalidity. To znamená, že chůze je omezena na 100 metrů s pomůckou až u šedesáti procent pacientů. Moderní léčba v posledních 25 letech změnila tento osud u mnoha lidí. Důležité je ale včasné zahájení léčby a sledování jejího efektu, a také spolupráce pacienta na léčebném režimu – pravidelná fyzická aktivita, pravidelná aplikace léků, ukončení kouření, pokud pacient kouřil, omezení stresu. Lidé s tímto onemocněním by měli zcela změnit životní styl a dbát na své zdraví.
Je více forem tohoto onemocnění? Myslím tím, zda u někoho může být prakticky bez příznaků a jindy agresivní?
Roztroušená skleróza může být zcela bezpříznaková. To je ale u méně než tří procent pacientů. Agresivní typ onemocnění obvykle vede i s veškerou léčbou k těžké invaliditě v prvních letech nemoci. Forem této nemoci je více a progres nelze do budoucna předpovědět. Zpočátku probíhá jako akutní ataky a remise, což je období zánětlivého klidu. Po deseti až patnácti letech může invalidita postupně narůstat. Nemoc se mění z remitentní na sekundárně progresivní. Asi už 10 procent pacientů, kteří jsou sledovaní, se roztroušená skleróza zhoršuje kolem 40. roku. Většinou se jedná o poruchu chůze. Tomuto typu říkáme primárně progresivní.
Jak vlastně vzniká toto onemocnění, hraje tam roli i genetika?
Genetika je zodpovědná asi z 30 procent. Je to genetické pozadí predisponující k autoimunitním chorobám. Jsou však nutné i zevní faktory – infekce EB virem, kouření, nedostatek vitaminu D, přesolování stravy, obezita, složení mikrobiomu střeva apod. a jejich vzájemná interakce.
Jsou nějaké novinky v léčbě v současné době?
Novinek je mnoho, běží klinické studie s dalšími léky. A především se na základě sběru dat z reálné klinické praxe pomocí registrů zjišťuje, že pro vývoj nemoci je důležité zahájení vysoce účinné léčby v časném stadiu.
