Začalo to zakopáváním, teď je Ondra na vozíku. I přes zákeřnou nemoc aktivně sportuje

Ondra se narodil jako zdravý chlapec. První obtíže vzácného onemocnění zvaného svalová dystrofie Duchenne o sobě daly vědět až později. „Pamatuji si, jak už ve školce působil neohrabaně. Často zakopával a padal. Když jsme s tím zašli k lékaři, poslal nás na oční, kde mu byla diagnostikovaná tupozrakost,“ vypráví Ondrova maminka Petra Kaasová.

Ondra měl také stále větší problémy s chůzí do schodů a postupem času i s chůzí samotnou. Diagnózu Duchennova svalová dystrofie se rodina dozvěděla v roce 2008, když bylo Ondrovi sedm let. „Ondra v té době ještě sám chodil, i když měl už velké problémy. Ty se neustále prohlubovaly, až jednoho dne přestal chodit úplně,“ pokračuje paní Kaasová. Bylo mu 13 let. Protože se jedná o dědičnou chorobu, paní Kaasová se dozvěděla, že právě ona je zřejmě přenašečka tohoto onemocnění.

„Ondrova babička z mé strany měla starší sestru, jejíž synové trpěli myopatií. Bylo to ale v 70. letech minulého století a patrně šlo právě o svalovou dystrofii, i když se o tom v té době nevědělo. Navíc jsem měla zdravého bratra a lékaři mi bylo sděleno, že se mne právě z tohoto důvodu nemoc netýká,“ vysvětluje paní Kaasová.

Nejhorší období nastalo ve chvíli, kdy Ondra přestal úplně chodit a byl zcela odkázaný na invalidní vozík.

Nejhorší období nastalo, když Ondra přestal chodit a byl najednou plně odkázaný na invalidní vozík. „Museli jsme oběhat úřady a zdravotní pojišťovnu, abychom mohli pořídit vozík. Tehdy nám pomohlo Centru pobytových a terénních sociálních služeb (CPTS) Zbůch, kde nám bez jakýchkoliv komplikací obratem zapůjčili náhradní vozík a my tak překonali dobu, než Ondrovi schválila vozík pojišťovna,“ pokračuje.

Školku ještě zvládl Ondra jako zdánlivě zdravé dítě. Do školy už ale nastupoval s diagnózou svalová dystrofie. „Měli jsme štěstí, na základní škole, kam Ondra chodil, nám vyšli vstříc a Ondru zapojovali do všech aktivit s ostatními dětmi. Také spolužáci ho přijali velmi dobře. S pomocí asistenta pak Ondra úspěšně dokončil základní i střední školu,“ dodává jeho maminka.

Ondra se ale trápil, protože chůze mu dělala stále větší a větší problémy. Zmáhalo ho to po fyzické i psychické stránce. To, že mohl konečně usednout na vozík, pro něho byla velká úleva.

Rodiče byli synovi velkou oporou. „O všem jsme s ním mluvili, vysvětlovali a snažili se dále dělat věci jako dřív, jen jsme vše museli přizpůsobit Ondrově vozíku,“ dodává. Léčba svalové dystrofie Duchenne zatím neexistuje. Přesto se rodiče snaží zajistit mu tu nejlepší péči.

„Když byl Ondra mladší a ještě chodil, absolvoval jednou za rok čtyřtýdenní lázeňský rehabilitační pobyt v Teplicích. Od té doby, co usedl na vozík, jezdí dvakrát ročně na dvoutýdenní pobyt ve Zbůchu, vždy na jaře a na podzim. Hodně nám pomohla také pacientská organizace Parent Project, na kterou jsme narazili na internetu,“ pokračuje Ondrova maminka.

Kaasovi se díky pacientské organizaci pravidelně účastnili každoroční charitativní akce MDA Ride v Praze a v té době se seznámili ještě s rodinou Vaňkových z Třemošné u Plzně, jejichž syn Honza také trpí dystrofií. „Parent Project nám poskytoval informace jak o akcích v ČR, tak i o výzkumu ohledně léčby ze zahraničí – většinou prostřednictvím internetu či sociálních sítí,“ vysvětluje paní Kaasová.

I přes svůj hendikep je Ondra aktivní a začal se věnovat boccie. Zúčastnil se dokonce paralympijských her mládeže ve Finsku, které vyhrál.

I přes svůj handicap je Ondra velmi aktivní. „Celá rodina je sportovně zaměřená, takže se věnujeme sportu a také cestování a Ondru v tom podporujeme,“ říká Petra Kaasová. V roce 2017 se Ondra začal aktivně věnovat boccie – což je sport podobný francouzské pétanque, ovšem určený pro lidi na vozíku.

„K tomuto sportu Ondru přivedl šéf sportovního klubu TJ Halma Plzeň Roman Suda, který je dnes prvním místopředsedou Českého paralympijského výboru. Ondra v té době absolvoval pobyt v CPTS Zbůch, když jej pan Suda oslovil,“ vysvětluje paní Kaasová.

Boccie se Ondra věnuje téměř pět let a za tu dobu se vypracoval až do reprezentačního výběru České republiky. Úspěch na sebe nenechal dlouho čekat –⁠ letos v červenci se stal ve své kategorii na Evropských paralympijských hrách mládeže ve Finsku paralympijským vítězem.

Sportovní kariéře se Ondra nyní věnuje naplno a přerušil kvůli ní dočasně studium na Fakultě aplikovaných věd při Západočeské univerzitě. „V době covidu byla náročnost studia moc velká, tak jsme se domluvili, že po prvním semestru školu přeruší a bude se věnovat pouze boccii. Třeba ale v budoucnosti bude ve studiu pokračovat,“ vysvětluje Ondrova maminka, která poukazuje na to, že v boccie Ondru plně podporuje celá jeho rodina.

„Jeho sportovní ambicí je být pořád stálým členem reprezentace ČR, stejně tak reprezentovat svůj mateřský klub TJ Halma Plzeň. Cílem je účast na paralympijských hrách. Vzhledem k postižení je boccia sportem, který může provozovat. Jako vozíčkář zkoušel i vozíčkářský florbal, ale nešlo to. Jinak má Ondra rád sport, rád kreslí, má zálibu v autech, takže nejraději kreslí právě auta a docela realisticky,“ dodává paní Kaasová.

A jak je na tom Ondra po zdravotní stránce? Je plně odkázán na invalidní vozík a potřebuje neustálou asistenci. Jeho svaly postupně ochabují, ale stále ještě dokáže kreslit, psát a pracovat na počítači. Potíže mu ale dělá mnoho běžných činností, jako je jídlo, pití, cestování, ale i běžná hygiena

„Je důležité přijmout to všechno jako realitu, součást života, do kterého vstoupila nemoc blízkého – nemoc vlastního dítěte. Mluvit o tom, sdílet s ostatními, dnes je přívětivá doba pro handicapované, pro jejich realizaci. Místo toho, ptát se: ‚Proč?‘ a ‚Proč my, proč náš syn?‘ naplno žít! Nesedět, nebrečet, nečekat, není na co,“ uzavírá Petra Kaasová.

Pomoc nabízí pacientská organizace Parent Project

Rodiny, jejichž dětem byla diagnostikována svalová dystrofie Duchenne, se mohou obrátit na pacientskou organizaci Parent Project. Spolek byl založen rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Hlavním cílem Parent Projectu je hájit zájmy pacientů a členů, snaha vytvářet vhodné podmínky pro kvalitnější život pacientů, zajistit jim komplexní péči a dostupnost účinné léčby. Na jeho hlavní aktivity se CNN Prima NEWS zeptala lékařky a odborné konzultantky Karolíny Podolské.

Dnes je Mezinárodní den svalové dystrofie Duchenne. Jaké je hlavní téma letošní akce?
Letošní mezinárodní den je věnován tématu ženy a Duchenne. Duchennova svalová dystrofie postihuje především muže, proto není obvyklé ženy s tímto onemocněním spojovat. Nicméně i ony jí mohou v raritních případech trpět a rovněž mohou být nejen genetickými přenašečkami, ale také manifestními – což znamená, že se u nich nemoc do jisté míry projeví. Zároveň je třeba připomenout, že o chlapce s Duchennovou svalovou dystrofií nejčastěji pečují právě ženy. Pro nás je to tedy téma důležité a letos představíme příběhy dvou pečujících maminek, mimo jiné paní Ivanu Peškovou, která spolu se synem Adamem Peškou vyhrála na paralympiádě v Tokiu zlatou medaili v boccie.

Co nového se ve vaší pacientské organizace za poslední rok událo?
Za poslední rok jsme pro klienty se svalovou dystrofií uspořádali sedm víkendových pobytů a dva týdenní. Pustili jsme  se do organizace víkendových akcí pro děti bez rodičů, což pro nás byl další důležitý krok k osamostatňování klientů se svalovou dystrofií. Postupně se rozrůstá členská základna, zvyšuje se také počet poskytnutých odborných konzultací týmu terénní péče. Stále se aktivně věnujeme rozvoji péče o dospělé pacienty se svalovou dystrofií, která zatím není v ČR dostačující.

Které akce, na kterých se spolek Parent Project podílel, byste zmínila?
Z akcí, které v uplynulém roce proběhly, bych vyzdvihla především Běh Jakuba Bendy na Sněžku, kdy tatínek chlapce se svalovou dystrofií, Jakub Benda, zdolal 230 kilometrů z Třebíče na Sněžku a vybral úctyhodných 120 tisíc korun na podporu dětí se svalovou dystrofií.