Narodila se o 15 týdnů dřív, bojovala o život. Její maminka dnes vede Nedoklubko

Lucko, měla jste pohodové těhotenství, nebo naopak byly nějaké komplikace?

Moje těhotenství bylo bezproblémové, užívala jsem si ho. Na miminko jsme se moc těšili. Až dva dny před porodem jsem měla křeče ve svalech, na které jsem nikdy netrpěla. Šla jsem raději ke svému lékaři. Ten měl ale dovolenou a vyšetřila mě zastupující doktorka. Předepsala mi magnézium a popřála hezký třetí trimestr. Stihla jsem si vzít dvě tablety, jednu večer a druhou další den ráno. Ellinka byla na světě ještě týž den ve 14:28. Lékaři mi nestihli píchnout ani kortikoidy na dozrání plic miminka.

Jak jste to zvládala po psychické stránce? Přece jen, malá se narodila opravdu hodně brzy...

Zpočátku nezvládala. Mísily se ve mně pocity viny, strachu o ni, o její život, o budoucnost. Vyčítala jsem si její předčasný příchod na svět a hledala jsem důvod, proč se to stalo, proč právě já a co bude dál.

Bez ohledu na to proč se to stalo, už byla na světě a já věděla, že jsem její maminka, která při ní musí stát. Věděla jsem, že musím udělat vše pro to, aby se uzdravila a vyrostla.

Relativně dlouho mi trvalo, než jsem to celé přijala, ale věděla jsem, že musím. Že bez ohledu, proč se to stalo, už byla na světě a já jsem její maminka, která při ní musí stát. Věděla jsem, že musím udělat vše pro to, aby se uzdravila a vyrostla, abychom si ji mohli odvézt domů. Jezdila jsem za ní každý den. Odsávala mlíčko, klokánkovala, byla u ní. Mluvila jsem na ni přes průhlednou stěnu inkubátoru, jak mi to radily sestřičky. Povídala jsem jí o tom, kdo na ni tam venku čeká, jakou má postýlku a co všechno s ní máme v plánu. Ty vzpomínky mi nikdy nevymizí.

Má plno jizev od všech těch injekcí, odběrů, katetrů. Dodnes není známá přesná příčina jejího předčasného narození.

Ellinka prošla celou řadou komplikací. Má plno jizev od všech těch injekcí, odběrů, katetrů. Dodnes není známá přesná příčina jejího předčasného narození. Ale už po ní dávno nepátrám. Už je to všechno za námi. Ellinka v červenci oslaví 10. narozeniny. Ale dodnes si pamatuji tu bezmoc a ten strach. A i to je důvodem, proč se stále angažuji v pomoci a podpoře rodičů, kteří tím musí projít.

Jaké komplikace Ellinka po narození měla?

Po celou dobu měla infekci a téměř tři měsíce musela dostávat antibiotika. Měla neprůchodná střeva, dvakrát byla připojena na umělou plicní ventilaci. Podstoupila mnoho vyšetření. Když jí bylo půl roku, museli jsme do Motola na operaci mozku. Lékaři jí zavedli Shunt, který odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozkových komor do dutiny břišní. První rok života jsme strávili po lékařích a docházeli na různá vyšetření, rehabilitace a kontroly. Se vším se ale poprala. Je to naše bojovnice.

Nikdy mě nepřestane fascinovat s jakou láskou a oddaností lékaři a sestřičky na neonatologických odděleních zvládají péči o mnohdy opravdu miniaturní miminko, kde hraje roli každý milimetr a každý mililitr. Doslova. Péče o nedonošená a nemocná miminka je velmi náročná a já osobně obdivuji každého, kdo na neonatologických odděleních pracuje a miminka léčí a uzdravuje. A tím myslím vlastně i rodiče. Celý osud rodiny, jakkoli to zní nadneseně, je v rukách těchto úžasných zdravotníků. Smekám před nimi každý den. Už deset let.

Po jaké době jste si holčičku mohla vzít domů?

Po 77 dnech. Domů jsme šly tři týdny před plánovaným termínem porodu.

V té době jste se rozhodla zapojit do Nedoklubka?

Vlastně ano. Brožurky Nedoklubka mi pomohly na začátku se se situací vyrovnat a uchopit ji správným způsobem. Už v nemocnici jsem se spojila s tehdejší šéfkou Nedoklubka Lenkou Novotnou, dokonce jsme se i osobně sešly a líbilo se mi, že taková organizace funguje, protože mi opravdu pomohla.

Lenka se tenkrát zmínila, že se v České republice poprvé slaví Světový den předčasně narozených dětí v Praze, a že pracuje na přípravách. Sledovala jsem přípravy na Facebooku a samozřejmě mě hned napadlo se nějakým způsobem zapojit. Měla jsem tehdy produkční agenturu, skvělé hostesky, a tak jsem Nedoklubku nabídla spolupráci. První ročník oslav Světového dne jsme tedy už slavili společně s Ellinkou v Primátorské rezidenci. Necelé dva měsíce od našeho propuštění domů. Letos, když okolnosti kolem pandemie dovolí, plánujeme už desátý jubilejní ročník oslav na Žofíně v Praze.

Místo rozloučení výkonnou ředitelkou

Vaší dcerce je deset let, jak je na tom dnes? Zůstaly jí nějaké následky, nebo je naprosto v pořádku?

Těžko se dá odhadnout, co je následkem předčasného porodu a jestli by taková nebyla i kdyby se narodila v termínu. Na to, jak na začátku pospíchala, si dává pořádně na čas. Všechno jí trvá déle, než bych si přála, ale to tak měla se vším. Později začala chodit, později mluvit, proto také šla později do školky i do školy. Tak nějak jí všechno trvá déle, no ale já si vždycky říkám, že na to, čeho všeho jsme se báli v začátcích a jak složitý ten start měla, je tohle jen malichernost. A když o něco jde, tak i ona zrychlí. Je ve třetí třídě a škola jí jde dobře – jen matematika jí dělá starosti. Což může mít souvislost s předčasným porodem, ale kdo ví. Já v matice taky sotva procházela.

Jak šel čas, angažovala jsem se v pomoci Nedoklubku spíše nárazově a nejvíce vždy na podzim při přípravách oslav Světového dne. V listopadu 2013 jsem byla pozvána na valnou hromadu Nedoklubka. Bylo to v době, kdy Ellince byly tři roky a cítila jsem, že jsem Nedoklubku vrátila to, co na začátku dalo ono mně. Že jsem ho dost podpořila a že už moje účast není nutná. Navíc jsem začínala více pracovat, Ellinka měla jít do školky a celkově jsem cítila, že už Nedoklubku nemám co nabídnout. Všechno ale mělo být jinak. Myslela jsem, že na valné hromadě mi chtějí poděkovat za mou pomoc a podporu. Tam jsem se ale dozvěděla, že tehdejší ředitelka Nedoklubka už nemůže a nechce svou činnost vykonávat a že jediná osoba, u které se společně shodly, že by mohla funkci zastávat, jsem byla já.

Musím říct, že jsem to vůbec nečekala, ale potěšilo mě to. Měla jsem velmi smíšené pocity. Na jednu stranu jsem tam šla s tím, že mi oni poděkují a já se rozloučím a teď jsem musela říct, jestli beru jejich nabídku, nebo ne. Tenkrát řekli, že pokud to nebudu já, není nikdo, kdo by se tomu více věnoval a vše, co bylo dosud vybudováno, se ztratí a Nedoklubko zanikne. No nikdy jsem se necítila jako zachránce, ale řekněte, mohla jsem tu nabídku odmítnout?

Kam se Nedoklubko posunulo za posledních deset let?

Nedoklubko se za posledních deset let hodně posunulo. Jedna důležitá věc v mých odpovědích ještě nezazněla. Předčasné narození mojí dcery hraje v mém životě velkou roli. Považuji to za znamení, že to všechno, co se před deseti lety odehrálo, mělo zásadní vliv na můj další život. Ona mi ukázala, že jakkoli se zdá něco ztracené, dá se to vybojovat. A cokoli chceš, ale opravdu chceš, můžeš to mít, když na tom budeš makat.

A tak jsem si sama sobě kladla cíle, které jsem postupně plnila. Měla jsem sny a za nimi šla. Chtěla jsem pro Nedoklubko to nejlepší. Chtěla jsem změnit logo a celou naši identitu. Chtěla jsem vydávat časopis pro rodiče k distribuci do všech center. Chtěla jsem slavit Světový den na Žofíně, uspořádat Běhy pro miminka do dlaně, každý den tady být pro rodiče, kteří prochází stejnou situací, jako tenkrát my. Chtěla jsem pro Nedoklubko ten nejlepší tým koordinátorek, partnerů, spolupracovníků. A to všechno Nedoklubko má.

Mám úžasný tým lidí v celé republice pracující bez nároků na odměnu.

Mám úžasný tým lidí v celé republice, kteří bez nároků na odměnu dochází pravidelně na neonatologická oddělení s povzbuzujícími dárky pro maminky, informačními materiály, časopisy Nejste v tom sami, terapeutickými dárky na odchod domů v podobě našich Čepiček nadoma. Jsou to ženy, které samy prošly předčasným porodem, nebo jsou jen tak vděčné za život svých dětí a spojily ten svůj s Nedoklubkem. Jsem na ten tým hrdá a moc si vážím práce každé z nich. Bez nich by nebylo Nedoklubko tím, čím je.

Dále si vážím našich partnerů, kteří podle svých možností podporují naši činnost. Bez nich by to nešlo, jakkoli nízkorozpočtové Nedoklubko z mého pohledu stále je. Děkuji našim členům, kteří se zapojují svým členstvím do našich aktivit a pomáhají nám směrovat dál do budoucna a dárcům, kteří nám pomáhají financovat jak už naše projekty, tak také vybavení neonatologických center tím, co potřebují. A díky také všem dobrovolnicím, které darují Nedoklubku svůj um a díky jejich laskavému srdci a šikovným rukám můžeme obdarovávat maminky po předčasném porodu opravdu dárečky vyráběnými s láskou, nadějí a vírou v dobré zítřky. Letos v červnu v Nedoklubku oslavíme 18 let jeho fungování. A myslím, že už je opravdu dospělé.

S jakými lékaři Nedoklubko spolupracuje?

Je mi velkou ctí, že s námi spolupracuje celá řada lékařů, primářů neonatologických center, ale také mnoho sestřiček vlastně z celé republiky. Nedoklubko je členem mezinárodní organizace EFCNI, která sdružuje organizace podobné Nedoklubku.

Česká neonatologická péče je na špičce v celosvětovém měřítku.

Víme, že naše péče je na špičce v celosvětovém měřítku. Moc si toho vážíme a snažíme se na tuto skutečnost upozorňovat a také ji celoročně připomínat. Nejvíce se ale na poděkování za neonatologickou péči soustředíme v listopadu, kdy se slaví Světový den předčasně narozených dětí. Hlavním cílem oslav je vyzdvihnutí péče lékařů a sester a poděkování za životy a zdraví našich dětí. V součinnosti s EFCNI také pracujeme na implementaci Evropských standardů péče o novorozence na národní úroveň. Pracovní skupina se skládá jak z lékařů, špiček ve svých oborech, tak také neonatologických sester a rovněž rodičů. Bohužel nynější nouzový stav pozastavil činnost a rozvoj této skupiny, ale věřím, že se co nejdříve budeme moci tomuto tématu věnovat.

Velkou součástí naší spolupráce s odbornou společností je také podpora výzkumného týmu MUDr. Michala Kouckého při Gynekologicko-porodnické klinice VFN v Praze. Jeho tým dlouhodobě zkoumá příčiny a prevenci předčasného porodu a všechny maminky, které se obávají předčasného porodu mohou test podstoupit. Více o výzkumu na www.nedoklubko.cz/pn.

Nejmenší miminko narozené v Česku vážilo pouhých 322 gramů, říká primářka novorozeneckého oddělení

Nedoklubko spolupracuje mimo jiné s MUDr. Milenou Dokoupilovou, primářkou novorozeneckého oddělení.

Paní primářko, od kolika gramů dokážete miminko zachránit?

Hmotnost miminek je důležitá z důvodu možnosti či schopnosti jejich technického zabezpečení. Myslím tím různé kanyly k infuzní terapii, ventilační přístroje a pomůcky. Pro adaptaci a celkový poporodní průběh těchto dětí je důležitější týden těhotenství, ve kterém se narodí.

V Česku se zatím nejmenší miminko narodilo v roce 2018 s hmotností 322 gramů.

V České republice se zatím nejmenší miminko narodilo v roce 2018 s hmotností 322 gramů. Ve světě drží prvenství americká holčička z roku 2015 s porodní hmotností 284 gramů. Nicméně není důležitá jen záchrana miminka, ale také jeho následná kvalita života.

To se na samém začátku u žádného miminka nedá říct. Samozřejmě, že v čím vyšším týdnu těhotenství se miminko narodí, tím je jeho šance na nekomplikovaný průběh a na tzv. „úplné zdraví“ vyšší. Jeden z hlavních aspektů, který tyto šance může ovlivnit, je samotný důvod předčasného porodu. Jednou z nejčastějších příčin předčasného porodu je infekce placenty či plodových obalů, která kromě vyvolání porodu může negativně ovlivňovat další poporodní průběh. Dále je důležité, zda se podaří provést indukci plicní zralosti plodu kortikoidy, připravit miminko na život mimo dělohu. A v neposlední řadě jsou to přidružené komplikace, které mohou vznikat v poporodním období a mohou ovlivňovat výslednou prognózu dítěte.

Můžete popsat, jak neonatologie postoupila kupředu za posledních 20 let?

Neonatologie je velmi progresivní obor a řekla bych, že za posledních 20 let se přístup v péči o nezralé novorozence úplně otočil. Ještě začátkem 90. let bylo pro nás nepředstavitelné, že by tak malinké děti mohly dýchat samy, že by zvládly plně trávit mateřské mléko. V prvních dnech byly živeny hlavně infúzemi, dostávaly preventivně antibiotika. Rodiče je mohli pozorovat jen zpovzdálí. V současně době, pokud je to možné, necháváme děti samostatně dýchat nebo jen s neinvazivní ventilační podporou, od prvních hodin po porodu dostávají první porce mateřského mléka. Podporujeme jejich kontakt s rodiči, klokánkování je běžnou součástí péče o předčasně narozené děti.

Jaké bývají nejčastější důvody předčasného porodu?

Obecně můžeme příčiny předčasného porodu rozdělit na tři skupiny ze strany matky, plodu nebo dělohy. Ze strany matky se jedná o zhoršení jejího základního onemocnění, či onemocnění spojeného jen s těhotenstvím – těhotenská cukrovka, preeklampsie. Také některé vrozené vývojové vady plodu mohou uspíšit příchod dítěte na svět. Placenta může přestat dobře fungovat a způsobit zástavu růstu miminka, kterému se v děloze přestane dařit. Jednou z hlavních a nejčastějších příčin předčasného porodu především v těch nejnižších týdnech těhotenství je však infekce placenty či plodových obalů. Samozřejmě důvodů je mnohem více, ale vyskytují se v menším procentu.

Nedoklubko letos oslaví 18. narozeniny

Nedoklubko založila v roce 1996 PhDr. Daniela Sobotková, CSc. tehdy jako Klub rodičů a přátel nedonošených dětí. Ve své době šlo o zcela unikátní projekt, který neměl obdoby. Pro CNN Prima NEWS zavzpomínala, co ji tehdy k rozhodnutí začít takto pomáhat rodinám předčasně narozených miminek přivedlo.

Paní Danielo, co vás tehdy vedlo k založení ve své době naprosto výjimečné organizace?

Máte pravdu, že v té době žádný podobný klub či spolek pro rodiče předčasně narozených dětí v našem státě neexistoval. K myšlence jeho založení jsem se dopracovala postupně díky své profesi psycholožky a svému odbornému zaměření. Pracovala jsem na dětské psychologické ambulanci v Ústavu pro péči o matku a dítě (ÚPMD) v Praze – Podolí, kde probíhalo sledování psychomotorického vývoje perinatálně ohrožených dětí, což jsou hlavně děti nedonošené. Vedle klinické práce jsem se věnovala i výzkumné činnosti, která tu asi sehrála klíčovou roli.

V této souvislosti bych jmenovala dva grantové projekty, které následovaly za sebou. Na prvním jsem pracovala v letech 1991–1993 pod názvem „Neuropsychický vývoj nedonošených a donošených dětí do prvního roku života v kontextu jejich psychosociálního prostředí“. Na něj jsem navázala v letech 1994–1996 druhým výzkumným projektem s názvem „Intervenční program pro nedonošené: pomoc rodičům vytvořit optimální podmínky pro vývoj jejich dětí“. Klub rodičů a přátel nedonošených dětí, který jsem v ÚPMD v roce 1996 založila, byl vlastně jedním z praktických výstupů tohoto výzkumu. Při své práci jsem si totiž naplno uvědomila  význam psychické pohody rodičů při péči o jejich děti a důležitost poskytnout jim dostatek informací a podpory v jejich nelehké situaci.

„Jsme tady pro všechny blízké předčasně narozených dětí. Pro maminky a táty, ale také babičky a dědy, kteří se bojí o svoje děti, o svá vnoučátka. Chceme je podpořit, dát jim vzkaz, aby věděli, že na to nejsou sami, že se na nás mohou kdykoli obrátit,“ říká v přiloženém videu Lucie Žáčková, prohlédněte si vzkaz od ní i od desetileté, předčasně narozené dcery Ellinky.