reklama
CNN Prima News nevyléčitelná nemoc

nevyléčitelná nemoc

Výpis příspěvků ke štítku „nevyléčitelná nemoc“

Hemofilie mu vzala normální dětství. Každý úraz je pro Matěje nebezpečný

Dnes čtyřletý Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko. Po porodu nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Když ve dvou a půl letech začal náhle krvácet do kotníku, lékaři odhalili, že trpí hemofilií neboli poruchou srážlivosti krve. Jak dokáže toto genetické onemocnění člověku změnit život, jaká omezení a léčbu musí pacient podstoupit? Příběh malého Matěje vypráví maminka Veronika (38 let).

Romana nemohla ovládat tělo. Ve 33 letech si vyslechla krutou diagnózu: Parkinsonova nemoc

Dne 11. dubna si každoročně připomínáme Světový den Parkinsonovy nemoci. Jedná se o druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění v Česku. Parkinsonova choroba se netýká pouze starších lidí. Romana Skála-Rosenbaum si tuto diagnózu vyslechla, když jí bylo pouhých 33 let. Nedostatečná informovanost ji přivedla k myšlence založit pacientskou organizaci, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.

Není naděje, zbývá láska. Motto lidí, kteří pomáhají rodinám dětí s nemocí MPS

I přes snahu lékařů a zdravotnických pracovníku není v Česku dostatečně ošetřen klíčový úsek života nevyléčitelně nemocných dětí. Proto vzniklo Centrum provázení, které pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládnout přijmutí diagnózy i následnou péči. Za vznikem této organizace stojí Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) zastřešující pacienty s vážným metabolickým onemocněním, které mění osobnost dítěte. Mezi klienty Centra provázení patří i Lucie a Tomáš Machovi, kterým se před dvěma lety narodila vážně postižená Kačenka. O prožívání boje s nemocí dcery a o pomoci, kterou rodina našla v Centru provázení, s námi mluvila maminka Lucie.

reklama