Místo zaslouženého důchodu bojovala Alena se smrtelnou nemocí. Naději neztratila až do konce

Není dne, aby si Jiří na svou milovanou ženu nevzpomněl. Se smrtí svojí ženy se vyrovnával těžce, přestože dlouho věděl, že amyotrofická laterální skleróza (ALS) jinak neskončí. Dodnes se s touto ztrátou nesmířil, i když už uběhly čtyři roky, co paní Alena zemřela. Velkou oporou jsou mu děti a vnoučata.

Nemoc se začala projevovat nenápadně. Když Alena začala zakopávat na rovince, bylo nám to divné. Raději jsem ji vzal k lékaři.

„Alenka dříve pracovala na patologii jako laborantka a těšila se na důchod, že si konečně odpočine. Bohužel osud tomu chtěl jinak a ona zjistila, že je nemocná,“ vypráví příběh své ženy pan Jiří. Nemoc se u ní začala projevovat nenápadně, jak tomu u ALS často bývá – při chůzi. Začala zakopávat, i když šla po rovince.

Když se u Aleny tyto potíže objevily, odvezl ji manžel na vyšetření k lékaři. Diagnóza byla neúprosná – amyotrofická laterální skleróza. Vážné nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky. Bohužel se jedná o nemoc, kterou nelze vyléčit a která velmi rychle postupuje. „Když lékaři tuto nemoc potvrdili, řekli, že prognóza je tři, maximálně pět let dožití,“ vzpomíná na těžké chvíle pan Jiří.

Abych se mohl o svou ženu postarat, odešel jsem do předčasného důchodu. Snažil jsem se předělat náš domov tak, aby byl plně bezbariérový.

Aby se mohl o svou ženu, která postupně ztrácela schopnost samostatného pohybu, starat, odešel Jiří do předčasného důchodu. V jejich domově, kde spolu vychovali děti a chtěli si užívat důchod, vymyslel spoustu vychytávek, aby Aleně zjednodušil život. „Překopal jsem půlku domu, zvedl záchod, vyboural dveře, zrušil šatní skříně, abych mohl instalovat stropní systém na přepravu prakticky nehybné Alenky z postele na vozík, z vozíku na záchod a zpátky,“ vzpomíná Jiří.

Jemná motorika jeho ženu postupně opouštěla, a tak při jízdě s vozíkem pořád do něčeho bourala a otloukala stěny. Oba to brali s nadhledem a humorem. Byli spolu 40 let, v dobrém i ve zlém. Jirka se dokonce naučil vařit a pod dohledem Alenky mu to náramně šlo. Dřív si totiž nechali vozit obědy, ale nechutnaly jim.

„Od začátku nemoci jsme spolu trávili všechny chvíle a čtyřiadvacetihodinová péče byla přesto občas nad moje síly,“ pokračuje Jiří ve svém vyprávění. Aby pořád nezůstávali doma, chodili na procházky. Jirka dokonce koupil vůz s velkým prostorem vzadu, aby Alenku snadno dostal do auta. Vozil ji na kolejničkách přímo do kufru.

Celý Alenčin konec byl pro Jiřího náročný. Bylo těžké sledovat, jak jeho žena pomalu odchází. Přitom celý život ráda něco dělala rukama – šila, malovala kraslice, pletla, vařila, fotila… Líbilo se mu, jak moc byla šikovná.

Než Alenka onemocněla, prý netušila, koho ve skutečnosti vedle sebe má. Že se Jirka bude o ni láskyplně a trpělivě starat do poslední chvíle a také, že díky téhle nemoci potká spoustu laskavých lidí. „Nenudím se. Akorát mě štve, že jsem ve Varech, odříznutá, ve větším městě bych o té nemoci mluvila, tady jsou lidi hodně uzavření,“ říkávala Alenka.

Alenka odešla tiše v noci doma. Byli jsme spolu do poslední chvíle. Přesně tak, jak si to přála.

Alenka zemřela tiše v noci, když spali vedle sebe na jejich posteli. „Asi si to takhle přála. Stalo se. Všechna její přání jsem jí splnil. Chtěla rozsypat do řeky Ohře a rozloučili jsme se s ní přesně, jak chtěla,“ říká Jiří.

Po mnoha měsících, kdy Jiří přemýšlel, jak dál po jejím úmrtí, se rozhodl, že začne úplně znovu. Impuls mu dala příroda a kolo. „Najezdil jsem už jedenáct tisíc kilometrů a dal si inzerát na seznámení, ale už jsem ho stáhl, protože jsem po roce dopisování zjistil, že potřebuju opravdovou parťačku do života. Život je o sdílení,“ připouští Jiří.

Hledá novou partnerku, která bude hodně aktivní a bude jezdit na kole jako on. Postupně začal chodit i do práce, přestože je už v penzi. Nejdříve na poloviční úvazek a později už na plnou pracovní dobu jako mistr měření regulace v karlovarském hotelu Thermal. Je rád, že je s kolegy, zkrátka venku mezi lidmi.

Hnátkovým pomáhala také pacientská organizace ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti. „Paní Alena s námi byla na rekondičním pobytu v roce 2017, jezdila za námi do poradny, zapůjčovali jsme jí pomůcky a jezdili za ní na výjezdy, když nás potřebovala,“ říká ředitelka spolku Eva Bezuchová.

Unikátní dokument představuje skutečný život s ALS

V pondělí 10. října ve 20:30 proběhne v pražském kině Světozor premiéra unikátního dokumentu Naděje až do konce. Časosběrný snímek ukazuje čtyři roky života lidí s amyotrofickou laterální sklerózou. Jde o první filmové zpracování života s ALS na světě. Odborným garantem filmu je společnost ALSA.

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně pro to, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především kvůli tomu, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která před časem mimo jiné režírovala dokument Děti úplňku o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Ve filmu účinkují čtyři lidé, kteří si tuto krutou diagnózu museli vyslechnout. Jednou z nich je právě Alena Hnátková. Lidé tak mohou vidět skutečný život lidí s touto nemocí, která bohužel nekončí jinak než smrtí.

Dokument bude uveden ještě dvakrát v kině Světozor, a to 14. listopadu a 4. prosince.