Romana nemohla ovládat tělo. Ve 33 letech si vyslechla krutou diagnózu: Parkinsonova nemoc

Dne 11. dubna si každoročně připomínáme Světový den Parkinsonovy nemoci. Jedná se o druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění v Česku. Parkinsonova choroba se netýká pouze starších lidí. Romana Skála-Rosenbaum si tuto diagnózu vyslechla, když jí bylo pouhých 33 let. Nedostatečná informovanost ji přivedla k myšlence založit pacientskou organizaci, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.

Romana Skála-Rosenbaum (53 let) je zakladatelka a ředitelka spolku Parkinson-Help z. s. a provozovatelkou webu Jak na Parkinsona. Nedávno jí vyšla kniha Parkinson od nemocné NEJEN pro nemocné, aneb co je užitečné vědět. Patří mezi ženy, které onemocněly v mladém věku. „Bylo mi 33 let, když jsem se dozvěděla, že mám Parkinsonovu nemoc. Patřím tedy k té menší části populace, u které se nemoc objevila před 50. rokem,“ říká.

Vzpomínáte si, jak se u vás nemoc začala projevovat?
Prvními příznaky byly třes, nemohla jsem ovládat tělo – například se rozejít byl problém. A také jsem začala mít titěrné písmo a nemohla po sobě nic přečíst.

Dostala jste hned ze začátku adekvátní informace k této nemoci a její léčbě?
Od neurologů jsem dostala informace, ale je přirozené, že když vám je sdělena tak těžká diagnóza, jakou Parkinsonova nemoc je, máte tendenci se dozvědět sami, co vás čeká, jaký bude průběh nemoci. Máte otázky a hledáte odpovědi. A to byl problém, protože před dvaceti lety nebylo možné dohledat informace o této nemoci v českém jazyce.

Byla jsem mladá žena a objevila se u mě nemoc, kterou mají staří lidé. Tehdy jsem netušila, že postihuje i lidi v produktivním věku. Cítila jsem obrovský stud.

Můžete popsat první pocity, když jste se dozvěděla, že máte Parkinsonovu nemoc, která je často spojována spíše se staršími lidmi a vy jste byla mladá maminka dvou malých dětí?
Vzpomínám si, že jsem si hned vybavila jednoho rodinného známého, který se kvůli třesu nemohl ani najíst. Ptala jsem se sama sebe, kde jsem k této nemoci přišla. Byla jsem mladá žena a objevila se u mě nemoc, kterou mají staří lidé. Tehdy jsem netušila, že postihuje i lidi v produktivním věku. Cítila jsem obrovský stud.

Čeho všeho jste se musela vzdát v průběhu nemoci?
Protože je to nemoc progresivní, s postupujícím časem začíná být člověk stále více omezován ve svých aktivitách. Až nakonec – dříve či později –⁠ přijde úplně o všechno. U mě, stejně jako u většiny nemocných s Parkinsonovou nemocí, to byla skutečnost, že jsem přestala číst.

Můžete zmínit, kde jste hledala informace o léčbě? Jak jste zmiňovala, tehdy nebyly dostupné téměř žádné informace a jistě pocítila potřebu „něco změnit“?
Poté, co jsem neustále hledala na internetu slova „Parkinson“ a „mladý“ v různých obměnách a nic jsem nenacházela, bylo mi velmi smutno. Došlo mi, že jsem na to úplně sama a nemám se ani koho zeptat. Až pak jsem si uvědomila, že musí existovat někdo, kdo je na tom podobně. Našla jsem pár lidí, většinou byli o generaci i více starší, ale ti logicky řešili jiné problémy než já. Měla jsem dvě malé děti ve školkovém věku. Naštěstí jsem ale narazila na jednoho člověka, kterého jsem přemluvila, abychom společně vytvořili informační webové stránky pro pacienty s touto nemocí. A to byl první počin našeho spolku.

Jak probíhal vývoj vašeho onemocnění? Jakou jste měla, nebo máte léčbu?
Na začátku jsem dostala léky. Zpočátku jsem si myslela, že budu užívat pár tabletek a bude to dobré. Že to není tak hrozné a pár pilulek denně zvládnu. Jenže to jsem se mýlila. Po pěti letech se nemoc začala projevovat ve větší síle. Prášky jsem musela navyšovat co do množství, tak i síly účinku, intervaly mezi jednotlivými dávkami zkracovat. Až jsem se dostala do slepé uličky. Dávky léků se nedají navyšovat do nekonečna, objevovaly se u mě příznaky tzv. mimovolní pohyby, což je důsledek několika let s nemocí, ale jsou přisuzovány také druhotnému účinku léků.

Nabízí se tedy otázka, proč tyto léky užívat, když se nemoc stejně zhoršuje?
Je sice pravda, že s postupujícími roky nemoci se mimovolní pohyby projeví i přes léky, ale kdybych je nebrala vůbec, nebyla bych schopná se ani obrátit na posteli, nemohla bych se prakticky sama obléknout, najíst a postarat se o sebe. Jenže léky mají své limity a vyvstala otázka, co dál.

Můj cíl by jasný, žít kvalitněji a bez operačního řešení už to nebylo možné.

Co vám tedy lékaři nabídli jako další možnost léčby?
Během jedné návštěvy u mého neurologa jsem se dozvěděla, že existuje možnost operace mozku, která se dělá spíše u starších lidí. Mluvíme o době před dvaceti lety, tehdy se skutečně operace prováděla převážně u starších pacientů, dnes je to už jinak. Tuto informaci jsem ovšem vzala jako světlo na konci tunelu. Začala jsem se intenzivně zajímat, co musím podstoupit, abych splňovala podmínky na vhodnou kandidátku na tento zákrok, který je znám jako hluboká mozková stimulace, což je přesný překlad anglického pojmenování metody Deep Brain Stimulation, nebo jak se běžněji používá zkratka DBS. Můj cíl by jasný, žít kvalitněji a bez operačního řešení už to nebylo možné.

Díky vaší nemoci a zkušenostem jste se rozhodla založit spolek Parkinson-Help?
Jak už jsem zmiňovala, prvotní impuls bylo zpřístupnění informací pro laickou veřejnost, tedy nejen pro nemocné, ale i jejich rodinné příslušníky a pečovatele. Vznikly první webové stránky naší pacientské organizace, které informovaly o příznacích nemoci, ale také možnostech léčby. Lidé tam mohli najít různé edukační kampaně a legislativní změny, které se nám podařilo prosadit. Postupně jsme rozšiřovali činnost a kromě zmíněných kampaní a legislativy se přidaly webináře, přednášky a školení o našich potřebách u pracovníků sociální sféry. A v nemalé míře se začali na aktivitách podílet také členové jednotlivých klubů v regionech, kde pořádáme různá klubová setkání, cvičení, plavání, pohyb s hudbou, logopedii, kognitivní tréninky, ale i návštěvy kulturních akcí a meziregionální setkání.

Informovaný pacient je dobrý pacient. To je jedna z frází, kterou používáte. Možná také proto jste nedávno spustila nový projekt  Jak na Parkinsona. Co vás k tomu vedlo?

Byla to vlastně náhoda. Věděla jsem o existenci webu, který byl původně určen jako pomůcka pro lékaře k včasnému určování vhodnosti pacientů ve středně pokročilých fázích nemoci k pokročilým metodám léčby – tedy k operacím. Pacienti nadále zůstávali neinformováni o možnostech léčby. A tak došlo k tomu, že jsme si vzali příklad z nevyužívaného webu a předělali ho tak, aby byl dostatečně srozumitelný pro pacienty.

To znamená, že jste již vytvořenému webu dali nový kabát a dostali jej do povědomí veřejnosti?
Ano, udělali jsme vlastně nový web uživatelsky přístupný pro všechny pacienty s Parkinsonovou nemocí. Jehož cílem je, aby věděli možnostech léčby. Bohužel stále je mnoho pacientů, kteří vůbec netuší o operativních zákrocích, protože jim byly jednoduše zamlčeny. Pak je tu řada nemocných, kterým lékař něco málo sdělil, ale to nestačilo, aby to u nich vzbudilo zájem a důvěru zjistit si něco více. A v neposlední řadě jsou tu nemocní, kterým lékař o možnostech řekl příliš pozdě, tedy v době, kdy už se tyto metody nedají u nemocného využít.

To znamená, že pacienti mnohdy vůbec netuší, že se mohou podrobit operaci, nebo se to dozvědí příliš pozdě?
Ano, nejdůležitějším faktorem – jako u většiny nemocí, je čas. To je klíčový faktor, protože pacient musí dostat léčbu včas. Je tedy důležité samozřejmě věřit svému lékaři, ale zároveň se zajímat o možnosti léčby, ptát se, zjišťovat si dostatek informací. Je totiž svobodná vůle každého nemocného, jakou cestu si zvolí – zda zůstane pouze na lécích, podrobí se hluboké mozkové simulaci nebo zvolí metodu pumpových systémů. Těch možností je více.

Parkinson se nejčastěji objevuje u lidí v produktivním věku

Parkinsonova nemoc ztěžuje život více než šesti milionům lidí po celém světě, v České republice s ní k neurologovi aktuálně dochází až 50 tisíc lidí. Příčinou onemocnění je ztráta nervových buněk v oblasti mozkového kmene. Tyto buňky za normálních okolností produkují dopamin – tzv. neurotransmiter neboli neuropřenašeč, který zajišťuje správný přenos signálů mezi nervovými buňkami. Parkinsonova nemoc zůstává i nadále nevyléčitelnou nemocí. Hluboká mozková stimulace a pumpové systémy pacientovi pomohou oddálit či minimalizovat příznaky, které znemožňují kvalitní život.

Pacientská organizace Parkinson-Help z. s. vznikla v únoru 2012 jako odpověď na nedostatečnou informovanost převážně mladších pacientů o nemoci v českém jazyce. „Nemoc se netýká pouze seniorů, nejčastěji člověk onemocní mezi 50. až 60. rokem a přibližně 10 procent nemocných nemoc postihne před dovršením 40 let,“ upozorňuje Romana Skála-Rosenbaum. Největší procento nemocných je mezi 55. až 62. rokem.

Naděje pro nemocné: Hluboká mozková stimulace

Jednou z možných metod léčby Parkinsonovy nemoci je hluboká mozková stimulace. Ta přichází většinou na řadu ve chvíli, kdy začíná být terapie léky méně účinná nebo má mnoho nežádoucích účinků. Je známo, že výrazný efekt léčby hlubokou mozkovou stimulací nastává, pokud se se zahájením nevyčkává příliš dlouho. U pacienta by měla být DBS zavedena v tzv. terapeutickém okně, což je nejvhodnější doba, kdy má být k hluboké mozkové stimulaci přistoupeno. Toto okno je u každého individuální, ale optimálně mluvíme o 4–7 letech od diagnostikování Parkinsonovy nemoci.

Nejmodernější neurostimulátory využívají tzv. „data driven therapy“, tedy léčbu na základě získaných dat od konkrétního pacienta s využitím technologie BrainSense, která pomůže lékařům se správným nastavením terapie a pacientům s Parkinsonovou nemocí může ulehčit život. Je prováděna pomocí neurostimulátoru Percept PC, který je zaváděn pod klíční kost, odkud se spojí s mozkem pacienta pomocí tenkých elektrod. Neurostimulátor umí snímat mozkové signály a na základě jejich aktivity pak dokáže lékař vyhodnotit účinnost terapie a lépe samotnou terapii nastavit.

„Jedná se o nejmodernější technologii a my jsme nadšení, že ji můžeme provozovat i v České republice. Pomocí neurostimulátoru s funkcí BrainSense zachytíme mozkové signály pacienta a díky tomu lze nastavit stimulační parametry na míru danému pacientovi. V blízké budoucnosti očekáváme, že o způsobu stimulace bude na základě průběžně získávaných dat autonomně rozhodovat sám stimulátor,“ říká prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí Centra pro intervenční terapii motorických poruch (iTEMPO) Neurologické kliniky I. Lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice Univerzity Karlovy v Praze. Pracoviště iTEMPO, VFN ve spolupráci s oddělením Stereotaktické a radiační neurochirurgie Nemocnice na Homolce bylo prvním v České republice, kde tento typ neurostimulátoru použili pro léčbu Parkinsonovy nemoci. Léčba hlubokou mozkovou stimulací se u nás provádí na třech specializovaných pracovištích v Praze, Brně a Olomouci.