Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Co se jim opravdu honí hlavou, to asi věda neumí přesně pojmenovat. Šimon se zrovna natahuje po láhvi s čajem, Matěj zaujatě sleduje fotoaparát. V pokoji stojí nastrojený vánoční stromek. „Kluci už Vánoce nedokážou vnímat, i když dříve si uměli pohrát s autíčky, a také dokázali chodit. Teď se jejich zdravotní stav pořád zhoršuje a prognóza není zrovna dobrá,“ vypráví otec dvojčat Jan Riemel ze slezských Bohuslavic v okrese Opava. Dvojčata postihla dětská mozková obrna, diparéza i Lennox-Gastautův syndrom, který je v případě dvojčat spojen s až dvaceti epileptickými záchvaty denně.
Ošetřování retardovaných dvojčat zaměstnává rodiče Jana a Veroniku po 24 hodin denně. Usilovně pomáhají i prarodiče Libuše a Karel. Do ústavní péče by kluky nikdo z nich nedal, raději se o ně statečně starají, jen jim trochu schází finanční prostředky. Speciální invalidní vozík pro takto postižené děti stojí přes 100 tisíc korun, hodina rehabilitace 1 200 korun, měsíční nákup v lékárně až 15 tisíc korun...
Epileptický záchvat v přímém přenosu
Matýska zrovna chytil epileptický záchvat. Tvář svírá křeč, tělo se třese, na laika tyhle záškuby působí až děsivě. Mám obavy, že se dítě dusí. Rodiče ale záchvat dokážou rychle zažehnat. „Záchranku už by nemělo smysl volat, ta by přijela pozdě. Musíme okamžitě jednat,“ vysvětluje Jan Riemel, co musí udělat, když epilepsie zase vybouchne: „Záchvat provází zatnutí zubů, dušení, musíme tělíčko rychle uvolnit. Rychlými hmaty pod žebry, stimulací úst a tak dále, v tu chvíli se dítě probere a nadechne.“
Někdy tohle probrání trvá až příliš dlouho i pro Riemlovi, i když jde vlastně o pouhé sekundy. „Kolikrát nám už bylo do breku, že Matěje nebo Šimona neprobereme,“ vypráví otec dvojčat. A jejich maminka Veronika v obavách dodá, že epileptický záchvat jednou může vyústit v mozkovou příhodu. Životy dvou šestiletých chlapců z Bohuslavic visí pořád na vlásku.
Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi z Bohuslavic prý chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Vánoce údajně nevnímají, jejich rodiče by ale dvojčata nikdy nedali do ústavní péče. Zdroj: Ivan Motýl
Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi z Bohuslavic prý chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Vánoce údajně nevnímají, jejich rodiče by ale dvojčata nikdy nedali do ústavní péče. Zdroj: Ivan Motýl
Šťastný začátek
Bohuslavice. Právě na Vánoce se jeden Bůh narodil, Ježíš Kristus. A lidé ho oslavují už přes dva tisíce let. I v této rodině jsou všichni věřícími římskými katolíky. „Věříme a modlíme se, to je ale asi tak všechno, co můžeme dělat, aby se kluci uzdravili,“ říká babička dvojčat Libuše. Bůh zázrak neučinil. Ačkoliv, kdo ví? Dvojčata žijí, a s důvěrou se smějí na rodiče. Šimon mamince podává ruku. „Budoucnost je nemilosrdná, stav kluků se zhoršuje a podle lékařů to jednou budou úplní ležáci. Zda to bude za rok, anebo až jim bude třicet let, to nikdo neví,“ přemítá Jan Riemel. „Chodit už ale nebudou, s tím nemůžeme počítat.“
Všechno přitom začalo jako v každém jiném manželství. Láska na první pohled. „Seznámili jsme se na diskotéce,“ vzpomínají. Pak přišla touha po rodině. „Napřed jsme děti nějakou dobu nemohli počít, pak ale žena otěhotněla, no a jednou jí na kontrole oznámili, že to budou dvojčata. Měl jsem obrovskou radost,“ vzpomíná otec Matýska a Šimonka. A tohle štěstí nezkalil ani rizikový předčasný porod v roce 2017, protože lékaři na kojencích dlouho nepozorovali nic výjimečného.
Od mozkové obrny po vzácný druh epilepsie
Rodiče si určitých podivností v chování dětí povšimli, lékaři je však pořád ujišťovali, že jsou hoši v pořádku. „Až do jejich dvou a půl let tvrdili, že jsou děcka úplně normální. A dvojčátka si skutečně uměla hrát a naučila se i chodit. Pak se jejich stav začal zhoršovat a doktoři přišli s nálezem, že kluci trpí dětskou mozkovou obrnou,“ vyprávějí rodiče.
S obrnou souvisí mentální retardace a také diparéza, což je křečovitá obrna čili postižení dolních končetin v důsledku poškození mozkových struktur. Jinými slovy, kluci přestali chodit. „Vidíte, musím je po bytě doslova vláčet,“ ukazuje Jan Riemel v praxi. Šestiletí kluci se neudrží na nohou, a když nejsou zajištěni v pásech, tak jsou neustále v ohrožení. Neumí koordinovat tělíčka, následují pády a úrazy. „Všude proto taháme žíněnky, aby se mohli alespoň trochu a bezpečně protáhnout,“ popisuje Riemel, co přibalují do kufru, když třeba cestují na vyšetření do Brna.
„Když měl Šimonek tři roky, začaly u něho epileptické záchvaty. Ty přišly i na Matýska, jen o rok později,“ vypráví maminka Veronika o další ráně osudu. Letos na jaře odborníci ve Fakultní nemocnici v Brně u dětí diagnostikovali výjimečný Lennox-Gastautův syndrom. „Celkem touto vzácnou nemocí trpí asi jen šest lidí v celé republice,“ zjistil otec dětí. „Lennox-Gastautův syndrom je jednou z nejzávažnějších epileptických encefalopatií s počátkem v dětství,“ uvádí lékař Michal Ryzí z kliniky dětské neurologie v Brně. „Optimální léčba této nemoci zůstává neznámá,“ konstatuje.
Záchvaty z radosti i ze strachu
Smutné vyhlídky. Rodina proto vsadila na optimismus. „Nedal bych ty kluky do ústavu ani za milion, ani za sto milionů, prostě nikdy,“ dušuje se dědeček dvojčat Karel. I on už ovládá první pomoc, jak vnuky vrátit do života, když dostanou epileptický záchvat. Mnohonásobné ataky v jediném dnu přitom mohou mít různé příčiny. „Z radosti i ze strachu, velmi často také z jídla, jsou to nejrůznější podněty, musíme s tím počítat kdykoliv,“ popisuje situaci Jan Riemel.
Mohl jsem tak výše popisovaný záchvat způsobit i novinářskou návštěvou? Je to prý možné. „A také proto u nás vánoční stromek nebliká a nazdobili jsme ho téměř v jedné barvě,“ vysvětluje Riemel. Převažuje bílá, barva nevinnosti. „Takový stromek klukům nezpůsobuje problémy, zatímco blikající žárovky v obchodech je rozrušují. V podstatě teď s dvojčaty nemůžeme nikam do města,“ popisují manželé život s dětmi, které napadl Lennox-Gastautův syndrom. Bezpečné jsou snad jen procházky po klidných vesnických ulicích Bohuslavic anebo okolní přírodou.
Hodina rehabilitace za 1200 korun
Jan Riemel musel opustit dobrou práci v armaturce v nedalekém Dolním Benešově, manželka Veronika by celodenní ošetřování sama nezvládla. Ani s pomocí prarodičů a dobrých přátel. „Moc děkujeme všem kteří nám pomáhají. Někteří už nás dokážou i zastat a naučili se řešit také epileptické záchvaty,“ vypráví Riemelovi.
Vděční jsou i za dary jmenovitých či neznámých dárců, podařilo se vybrat částku na jeden dětský invalidní vozík za více než 100 tisíc korun. Jenže dvojčata potřebují dva vozíky. Zatím tedy Šimon s Matějem tráví velkou část dne ve speciálních kočárcích. „Na opatrovnictví nám stát přispívá s manželkou každému 19 tisíc korun. Jen za léky, pleny a další potřeby dáme v lékárně až 15 tisíc korun měsíčně. Za hodinu speciální rehabilitace platíme 1 200 korun, a tak bych mohl dlouho pokračovat,“ počítá otec nutné výdaje na dvojčata. V rodinném domě je ale nutno také topit, svítit a prát.
Rehabilitace za 1 200 korun? Otec postižených dvojčat vysvětluje: „Ano, cvičení tohoto typu zdravotní pojišťovny neproplácejí. Pro kluky je to přitom ohromně důležité, je to určitý pokus prodloužit jim život. Ze dne na den se z nich mohou stát ležáci, ale speciální rehabilitace jsou jistou šancí, že jim ještě nezačnou selhávat další důležité orgány.“
Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi z Bohuslavic prý chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Vánoce údajně nevnímají, jejich rodiče by ale dvojčata nikdy nedali do ústavní péče. Zdroj: Ivan Motýl
Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi z Bohuslavic prý chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Vánoce údajně nevnímají, jejich rodiče by ale dvojčata nikdy nedali do ústavní péče. Zdroj: Ivan Motýl
Bolestné srovnání s vrstevníky
Nejhorší je srovnávání s vrstevníky, vždyť nejméně do dvou let byla dvojčata podobná jiným dětem. V šesti letech se dostala na úroveň miminek, alespoň podle úsudku dětských psychologů a psychiatrů. Nemluví, jen vydávají nesrozumitelné zvuky. Nechodí, a rodiče je musejí krmit po lžičkách kašovitou stravou. A krmení občas přeruší epileptický záchvat.
Přesto nevěřím, že jsou na úrovni tříměsíčních kojenců. Ta šestiletá životní zkušenost se musela nějak zapsat i v retardovaném mozku. Šimonek třeba znova podává ruku mamince a Matýsek napjatě sleduje, jak mačkám spoušť zrcadlovky.
Vědí, že k nim domů nepatřím. A vědí toho možná mnohem víc, než si myslíme. „Jen prostě neumí říct, co je trápí a co jim chybí,“ míní dědeček Karel. „Anebo, co je bolí. Jiné děti v jejich věku prostě řeknou, že je bolí ucho. Ale ty naše to nedokážou.“
Lidský život má různé podoby, a tohle je kříž. Proto klobouk dolů před bohuslavickou rodinou, která těžká břevna tohoto kříže každý den odhodlaně táhne na svých bedrech. A také před všemi, kdo postiženým dvojčatům Šimonovi a Matějovi bezelstně pomáhají anebo chtějí pomoci.
Případnou pomoc lze nabídnout přímo rodině prostřednictvím e-mailu janriemel5@gmail.com či finančním darem na transparentní účet Šimon a Matěj Riemelovi: 2602454383/2010.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Hrdinský čin řezníka na Zlínsku. Rychlou reakcí zachránil život zákaznici s mozkovou příhodou
