Lexince je dnes 16 a je na úrovni půlročního miminka. Moderní léčba by jí mohla pomoci. Zdroj: CNN Prima NEWS, Sylva Čechová
Šestnáctiletá Alexandra Čechová není jako ostatní dívky v jejím věku. Kvůli komplikacím při porodu se u ní rozvinula těžká psychomotorická retardace a je na úrovni půlročního dítěte. Za svůj život absolvovala nespočet rehabilitací, cvičení i vyšetření. Nic z toho však výrazně nepomohlo a rodiče dodnes neznají přesnou diagnózu. Velkou naději ve zlepšení zdravotního stavu dospívající dívky vkládají do léčby kmenovými buňkami, která se však v Česku neprovádí a je finančně velmi nákladná. Příběh své nejstarší dcery popisuje padesátiletá Sylva Čechová z Jesenice.
„Těhotenství s Lexinkou probíhalo normálně, všechny pravidelné kontroly, video i ultrazvuky byly v pořádku, já sama jsem se cítila dobře, nepociťovala jsem vůbec žádné nevolnosti, do poslední chvíle jsem chodila do práce, do kanceláře,“ vypráví maminka šestnáctileté dívky, která má ještě tři mladší sourozence (dvě sestry – 12 a 9 let a šestiletého bratra, pozn. red.).
Jediný problém, který se v průběhu těhotenství vyskytl, byl zánět močového ústrojí. „Byla jsem v šestém měsíci a od svého gynekologa v Motole jsem dostala antibiotika s ujištěním, že jsou slabá a nemohou nijak miminko ohrozit,“ dodává.
Alexandra se narodila den po termínu klešťovým porodem. „Pro císařský řez už zřejmě bylo pozdě, a tak malou vytáhli za hlavičku pomocí kleští. Lexinka se po porodu normálně nadechla a vše vypadalo v pořádku, pokračuje maminka Sylva. S dcerou strávila v porodnici šest dní. Hned po porodu provedli lékaři ultrazvuk hlavičky, na které neshledali nic neobvyklého,“ vysvětluje maminka.
Podle lékařů se zdálo, že je vše v pořádku. Přesto jsem vnímala hned po narození Lexinky určité abnormality. Kvůli tomu jsme zůstaly v porodnici déle.
Přestože podle lékařů byla Alexandra zdravé dítě, Sylva pozorovala určité abnormality. „Dcera byla od začátku hodně spavé dítě, a to i u kojení, sála velice slabě, pomáhaly nám sestřičky i laktační terapeutky, proto jsme zůstaly o dva dny déle. Nakonec nás propustili s tím, že je Lexi zřejmě ve stresu po klešťovém porodu a že se to samo srovná,“ pokračuje s tím, že u holčičky pozorovala také třes ručiček a nožiček. I to však lékaři při pravidelných kontrolách připisovali poporodnímu stresu.
Ani po návratu z porodnice se však sání nezlepšilo. Miminko u krmení pospávalo a spíše cumlalo. Sylva se snažila udržet laktaci odsáváním, ale postupně o mléko přišla. Bylo nutné začít dávat Lexince umělé mléko, ale přesto holčička stále nepřibírala a neprospívala. „Nakonec nás pediatrička poslala na gastroenterologickou kliniku Ke Karlovu, kde nás přijali na lůžkovém oddělení k několikadennímu vyšetření. Příčinu špatného příjmu potravy nezjistili,“ vzpomíná Sylva.
Lexinka měla řadu zdravotních problémů už po narození. Zdroj: CNN Prima NEWS, Sylva Čechová
Kromě toho, že Lexinka nepřibírala, ani její motorický vývoj nebyl zcela optimální. Ve třech měsících stále nedržela hlavičku a nechtěla ležet na bříšku a pást koníčky. Lékařka tedy malou znovu poslala na podrobnější vyšetření, nejprve na metabolické vady. „To už se ale přidaly problémy s častým zvracením a také hypotonií (nižším svalovým napětím, pozn. red.). Tehdy už jsme si vyslechli, že má opožděný psychomotorický vývoj a zhoršení zrakového kontaktu. Každou chvíli jsme byli v nemocnici, protože neustále silně zvracela a opakovaly se u ní střevní infekce,“ popisuje Sylva.
Kvůli opožděnému motorickému vývoji bylo nutné začít cvičit Vojtovu metodu. Na nic dalšího však lékaři nepřišli. Následovaly čtyři roky rozsáhlých vyšetření na různé vývojové vady, syndromy a týdny strávené po nemocnicích v Motole, Thomayerově a Ke Karlovu. Bohužel ale nepřinesly žádný konkrétní výsledek, tedy stále žádná diagnóza ani cílená léčba.
„Léky jsme dostaly pouze na zvracení, bohužel ale nezabíraly. Rozhodli jsme se vyzkoušet kliniku v rakouském Grazu. Udělali nám další vyšetření, které se v Česku tehdy neprovádělo – cíleně na metabolické vady. Ani tato vyšetření však nic nepřinesla, byli jsme už bezradní,“ pokračuje maminka dnes šestnáctileté dívky.
Malá zvracela až pětkrát denně. Bylo velmi obtížné ji nakrmit. Nakonec jsme se rozhodli pro operaci jícnu, což alespoň trochu pomohlo.
Lexi zvracela až pětkrát denně, k tomu bylo obtížné ji nakrmit. Pro Sylvu to byl obrovský zápřah, jak fyzicky, tak psychicky. Právě kvůli častému zvracení se rodiče rozhodli nechat dceři operovat jícen. Jednalo se o zúžení, které mělo zmírnit neustálé dávení. To se sice následně zlepšilo, ale Lexinka dál odmítala jídlo a tento stav se stále zhoršoval. „Na doporučení lékařů jsme ji nechali hladovět, doplňovali jen vodu a doufali, že začne cítit potřebu jídla. Po dvou a půl dnech jsme již nevydrželi a rozhodli se pro operaci PEGu (vývodu na krmení přímo do žaludku, pozn. red).“
Alexandra začala pěkně přibírat a vše se zdálo na lepší cestě. Rodiče se rozhodli více se zaměřit na rehabilitace, které Lexi nutně potřebovala. Ve třech letech se dokázala pouze přetočit ze zad na bříško a zpět. Byla na úrovni několikaměsíčního miminka. „Protože nám žádné vyšetření nedalo odpověď, co přesně dceři je, rozhodli jsme se po tom přestat pátrat a zaměřit se spíše na to, jak Lexince co nejvíce pomoci,“ vysvětluje Sylva.
Kvůli častému zvracení byl problém s krmením. Zdroj: CNN Prima NEWS, Sylva Čechová
Konkrétní diagnózu se rodiče nikdy nedozvěděli. „Poslední pokus o zjištění, proč má Lexi takové problémy, jsme udělali v jejích osmi letech. Tehdy jsme zopakovali vyšetření na metabolické vady, protože v nízkém věku nemusí být tak snadno odhalitelné. Nicméně i tentokrát vyšly všechny testy negativní,“ vysvětluje maminka. Poté se rodiče už rozhodli přestat pátrat po diagnóze. Vše nasvědčovalo tomu, že se stala chyba při porodu, což připustila i jedna lékařka.
Lexi je ve svých šestnácti letech po psychické stránce na úrovni půlročního miminka. „Na motorickém vývoji se nám daří pracovat díky rehabilitacím, které ji posouvají vpřed. Dokáže s dopomocí vydržet sedět, při přidržování se dokonce udrží ve stoji. Se zpevněnýma nohama v ortézách jí s nimi můžeme pohybovat a naznačovat kroky,“ popisuje pokroky své nejstarší dcery Sylva.
Tyto dovednosti jsou velmi důležité i pro přesun Lexinky z postele do vozíku nebo na lehátko. Protože už je těžká a Sylva ji sama neunese. Mezi další problémy, které Lexi trápí, patří centrální porucha zraku. To znamená, že mozek nedokáže zpracovat a pochopit vše, co vidí, a připadá jí to pak nezajímavé. Nedokáže dát žádný pokyn ani vyjádřit, co ji například bolí. Nespokojenost dává najevo pláčem, spokojenost naopak úsměvem, stejně jako to dělají miminka a batolata.
Snažili jsme se vše zvládnout sami, ale když byly malé čtyři roky, narodila se nám druhá dcera a už to doma nešlo.
Rodiče se snažili o dceru starat sami do jejích čtyř a půl let. Většinu času strávili po nemocnicích, později na rehabilitačních pobytech. V roce 2010 se Čechovým narodila druhá dcera a brzy pochopili, že péči o postižené dítě nelze zvládnout bez pomoci. „Lexi potřebuje permanentní dohled, a to s miminkem nešlo. V té době nás oslovila jedna známá a nabídla se jako pečovatelka, byla dokonce ochotná u nás i bydlet. Byla skvělá, věnovala se Lexince na sto procent, pečovala o ni s láskou a malá si na ni rychle zvykla,“ vzpomíná Sylva.
Rodina se postupně rozrostla o další dvě děti, takže Lexi má celkem tři sourozence. Dvě mladší sestry a jednoho brášku. Paní pečovatelka zůstala v rodině dlouhých sedm let. „Od té doby se u nás střídají různé pečovatelky, což je pro nás velmi náročné. Lexi má totiž známky autistického chování a trvá jí dlouho, než si na někoho zvykne,“ vysvětluje Sylva.
Lexi navštěvuje od pěti let mateřskou školu, dále pak povinnou základní docházku ve speciální škole Modrý klíč v Praze. „Postupně si na školu zvykla a nyní se doslova nemůže dočkat, až pro ni přijede ranní transport pro hendikepované a zaveze ji tam. Dříve jsme ji do školy vozili sami, ale před třemi lety začala jezdit transportem. Především kvůli nakládání těžkého vozíku do auta, které mi dělalo potíže se zády a klouby,“ popisuje maminka.
Lexi strávila většinu života po nemocnicích. Zdroj: CNN Prima NEWS, Sylva Čechová
Velký problém, který Alexandru trápí, jsou noční můry, kdy se probudí a nereaguje. „Začne křičet, tahat si vlasy, kousat se do ruky, kopat nohama. Někdy se mi podaří záchvat zastavit, jindy může křičet i půl hodiny. Důležité je zabezpečit, aby si nějak neublížila. Pak vyčerpáním usne, jindy zase nemůže zabrat, a tak ji musím několik hodin zabavit, aby alespoň nebyla hlučná a nebudila manžela s dětmi,“ dodává maminka.
Sylva poukazuje na to, že péče o postižené dítě je finančně velice náročná a stát příliš nepomůže. Rodiče se navíc snaží, aby Lexinka mohla co nejvíce rehabilitovat. Jenže právě speciální intenzivní rehabilitace vyjdou měsíčně na sto tisíc korun. Také na pečovatelky rodina nedostává žádné příspěvky, do toho náklady za školné, pořizování různých kompenzačních pomůcek, na které pojišťovna přispívá, ale i tak jsou vysoké doplatky.
„Tuto intenzivní rehabilitaci si Lexi může dovolit maximálně jednou za rok s podporou nadací, které na léčby dětem přispívají. Jedná se o rehabilitaci na dětské neurorehabilitační klinice primářky Jarmily Zipserové. Tam se celý měsíc Lexince intenzivně věnují dvě fyzioterapeutky 2–3 hodiny denně a intenzivní cvičení doplňují další terapie,“ vysvětluje.
Pravidelné rehabilitace Lexi pomáhají. Zdroj: CNN Prima NEWS, Sylva Čechová
Stát Lexince vyplácí měsíčně cca 20 tisíc korun, na které má nárok dle čtvrtého stupně postižení. Zbytek financují rodiče sami za pomoci rodiny, přátel a různých nadací. Maminka doufá, že pokud se prostřednictvím transparentního účtu, který rodina založila, potřebné peníze vyberou, bude moci Lexi častěji absolvovat intenzivní rehabilitace, díky kterým vždy nastane velké zlepšení a posun. „Při poslední rehabilitaci se podařilo díky práci logopedek zlepšit příjem potravy, Lexi začala přijímat stravu i s malými kousky namísto plně rozmixované,“ dodává Sylva.
Velkou naději do budoucna by mohla Alexandře přinést speciální léčba kmenovými buňkami. Jedná se o zcela unikátní léčebný proces, který má v zahraničí velmi dobré výsledky. U nás se však zatím neprovádí a tato léčba je velmi drahá. „Aplikované kmenové buňky fungují tak, že si vždy najdou a „opraví“ místo, které to potřebuje nejvíce a my dopředu nevíme, na co se buňky u Lexi mohou soustředit. Na léčbu bychom chtěli vybrat 700 tisíc korun,“ uzavírá Sylva, která zároveň děkuje za jakoukoliv podporu.
Pro tyto účely rodina zřídila transparentní účet 123-5587430247/0100.
Buněčná terapie dokáže opravit poškozenou tkáň
„Buněčná terapie známá také jako regenerativní medicína se zabývá procesem nahrazení, nebo regenerace lidských nebo živočišných buněk, tkání nebo orgánů k obnovení nebo vytvoření normální funkce. Štěpení kůže, vynalezené koncem 19. století, lze považovat za nejranější velký pokus o opětovné vytvoření tělesné tkáně k obnovení struktury a funkce,“ vysvětluje ředitelka Blue Horizon International a.s. (mezinárodní společnost zabývající se výzkumem a aplikací kmenových buněk) Renáta Mihályová.
„Kmenové buňky jsou základní stavební jednotkou našeho organismu a vyznačují se dvěma základními funkcemi. Mohou tvořit další kmenové buňky a mají schopnost se diferencovat na specializované buňky jako jsou neurony, myocyty, hepatocyty, krvinky, chondrocyty, a je tedy možné je nahradit,“ říká.
Podle paní Renáty Mihályové terapie kmenovými buňkami poskytuje pacientům úlevu od bolesti opravou poškozené tkáně, kde se bolest vyskytuje, zvyšuje funkčnost poškozené části těla, redukuje epileptické záchvaty, zlepšuje mobilitu, vnímání a koncentraci.
