Eva Baborová představuje organizaci Alsa
Vláďa odjakživa miloval pohyb. Slibně rozjetou kariéru profesionálního fotbalisty mu překazil úraz kolene. Ani potom se však pohybu nevzdal. Stal se instruktorem jógy, masérem a jako fyzioterapeut se staral o českou fotbalovou reprezentaci. Pak ho ale postihla nemoc, která mu převrátila život vzhůru nohama – člověka postupně připraví o možnost pohybu, řeči, a nakonec i dechu.
Před třemi lety začala Vláďu trápit únava a svalové záškuby. Zašel k lékaři a následovala série různých vyšetření. Diagnóza nakonec zněla amyotrofická laterální skleróza (ALS). Přestože tato zpráva znamenala po Vláďu a jeho rodinu obrovský šok, v té době neměli o této nemoci příliš informací. „Na webu jsme našli jen samé špatné zprávy ohledně konečného stadia této nemoci. My jsme ale chtěli vědět, co můžeme udělat v počátku. Jak nemoc alespoň zpomalit,“ vzpomíná Vláďova manželka Denisa. „Kontaktovali jsme spolek Alsa, který v té době zahajoval svou činnost. Konečně jsme se mohli dozvědět něco víc a v kontaktu jsme s nimi dodnes,“ dodává.
Chtěli jsme udělat vše pro to, abychom průběh nemoci alespoň zpomalili.
Vláďa se drží hesla, kde je dech, tam je život. Zdroj: Alsa
Vláďa nemoci čelí statečně. Velkou motivací je pro něj rodina. S manželkou Denisou vychovávají dva malé chlapce. Nechtěl se vzdát práce, aby zabezpečil rodinu. Rozhodl se, že bude pracovat, dokud to bude možné. Síly ale postupně ubývaly a nemoc se ozývala čím dál hlasitěji. Vláďa se musel postupně vzdát masérské činnosti a zrušit některé hodiny jógy. Naposledy doprovodil coby fyzioterapeut českou fotbalovou reprezentaci na zahraniční výjezd v roce 2018.
Nejprve se objevily problémy s jemnou motorikou. Zapnout si knoflík, zavázat tkaničky nebo se najíst příborem, tyto běžné činnosti se postupně stávaly nezvladatelnými.
„Kupovali jsme stále lepší pomůcky, aby se mohl Vláďa najíst sám, nakonec to ale už nešlo ani s nimi,“ říká Denisa. Na podzim 2018 dokázal ještě chodit s pomocí chodítka. Po Vánocích ale usedl na invalidní vozík. Nemoc postupovala velmi rychle. Brzy už pro něho bylo obtížné zvednout se z postele. Za Vláďou a jeho rodinou dojížděl každý den desítky kilometrů pomáhat jeho tatínek. Kromě rodiny a nejbližších kamarádů bylo třeba zapojit i asistenty.
Vláďa byl velmi aktivní sportovec. Kvůli nemoci je ale upoután na invalidní vozík. Zdroj: Alsa
Držím se motta dokud je dech, je život
„Vývoj nemoci přináší nová omezení, vždycky jsme si ale zvykli na nový režim a přizpůsobili se nové situaci,“ pokračuje Denisa. V dubnu dostal Vláďa zápal plic, který ho hodně oslabil. Nebylo jisté, zda bude mít dost sil, aby ho překonal. Zotavil se, ale přišel o hlas. „Posledních pár měsíců mluvil Vláďa už velmi potichu a řeč pro něj byla obtížná. Se zápalem plic přestal mluvit úplně. Museli jsme rychle pořídit komunikační zařízení. Nyní ovládá počítač pomocí očí, počítač pak napsaný text i přečte. Je to velký zlom, ale až si na to navykneme, bude to zase dobré,“ popisuje Denisa.
Přestože se nemoc zhoršuje, Vláďův pozitivní náhled na život se nezměnil, z očí mu stále sálá radost. „Na návštěvu k nám chodí spousta přátel. Říkají, že k Vláďovi chodí mimo jiné i nasát energii,“ uzavírá Denisa. Vláďovým mottem je „dokud je dech, je život.“ Se svou rodinou si užívají každý společně strávený den.
Alsa pomáhá s nemocí, proti níž neexistuje léčba
Organizace Alsa byla založena v roce 2013, ale činnost zahájila až po třech letech. Za vznikem spolku stojí Mgr. Lenka Šlachtová, která měla nemocného člena rodiny. Dalšími zakládajícími členkami byly Mgr. Eva Baborová, MUDr. Jana Milerová, Ph.D., MUDr. Lucia Baránková, Ph.D. a Bc. Dana Fialová. Všechny jsou nebo byly součástí multidisciplinárního týmu při neurologické klinice VFN, který se stará přímo o nemocné s ALS.
Alsa se snaží ulehčit život nejen nemocným s ALS, ale i jejich příbuzným. Zdroj: Alsa
Důvodem založení spolku byla neuspokojující situace nemocných s ALS a nekoordinovanost péče. Pacienti potřebovali zázemí pacientské organizace, na kterou by se mohli obracet se svými obtížemi a další podporou. O spolku ALS nám více informací pověděla ředitelka organizace a klinická logopedka Mgr. Eva Baborová.
Můžete popsat, co přesně onemocnění ALS znamená a jak se projevuje?
Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba, probíhá však velmi intenzivní výzkum.
Pacient s ALS je tedy v péči více lékařů různého zaměření?
Pacienti jsou primárně v péči neurologa. V rámci multidisciplinární spolupráce se o ně stará tým specialistů, mezi nimiž je fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista, paliatr. Nemoc klade velmi vysoké nároky na velmi rychlé zorientování se v situaci, proto většina nemocných a jejich rodinných příslušníků ocení podporu odborníků. Nemocní potřebují velké množství kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek, o které nemocní žádají zdravotní pojišťovnu.
Jaké jsou prvotní příznaky, kterými o sobě dává nemoc vědět?
Prvotním příznakem nemoci může být zakopávání, brnění končetin, změna hlasu, obtíže s dýcháním. Projevy onemocnění a jejich progrese jsou u každého pacienta individuální.
Jde o nemoc, která je nevyléčitelná a má velmi rychlý progres, je to tak?
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 až 5 let. Dle epidemiologických údajů 20 procent lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 procent žije více než 10 let a 5 procent se dožívá 20 a více let.
Kolik lidí ročně onemocní touto nemocí a jedná se spíše o mladší lidi?
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou dva případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS. Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci však není vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli bez jasné příčiny. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 procent častěji u mužů než u žen.
Jak probíhá léčba nebo spíše zmírnění příznaků?
I přes intenzivní výzkumy se zatím nepodařilo na ALS najít lék. Pacienti jsou v péči neurologů, vedle nich jsou však i další specialisté, kteří pacientům pomáhají zmírnit dopady postupujících projevů nemoci. Jedná se o dechové potíže, zatékání potravy nebo tekutin do plic, nedostatečnou výživu nebo dehydrataci, potíže s řečí, omezení hybnosti, nespavost nebo například psychické obtíže.
Je tato nemoc dědičná?
Jen 5 až 10 procent ALS případů je takzvaně familiárních. To znamená, že se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné. Z 90 procent není známo, proč nemoc propukne. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta s ALS. Není však jisté, co je způsobuje.
Jaké služby konkrétně vaše organizace poskytuje?
Pro každého registrovaného pacienta a rodinu nabízí spolek Alsa možnost odborné konzultace v domácím prostředí. Péče o nemocného s ALS by měla mít multidisciplinární charakter. Je možné sjednat si konzultaci se spolupracujícími psychiatry, logopedy, fyzioterapeuty, ergoterapeuty, koordinátorkou sociálních a zdravotnických služeb. Služba je zdarma pro registrované pacienty.
Nemoc připravuje člověka o možnost samostatného pohybu. Zdroj: Alsa
Spolek Alsa také provozuje půjčovnu kompenzačních a jiných pomůcek. Odborníci sdružení v tomto spolku pravidelně dojíždí do zdravotnických center, stacionářů, hospiců, kde školí odborníky v problematice péče o nemocné ALS. Pořádají také webináře. Pacientům a pečujícím je dvakrát týdně dostupná telefonická poradna.
Alsa pomáhá pacientům s vyhledáním zdravotních a sociálních služeb – osobního asistenta, pečovatelské služby, hospice v místě bydliště pacienta. Každý rok také pořádá rekondiční pobyty pro pacienty a jejich rodiny. Na pobytech jsou jim poskytnuty veškeré informace. Pobytu se zúčastňují odborníci různých profesí a také Alsa multidisciplinární tým. V případě potřeby pomáháme i s doplatky na pomůcky, osobní asistenty, komunikátory a jiné. Nedílnou součástí činnosti spolku je šíření povědomí o onemocnění ALS.
Proč je světový den ALS zrovna 21. června a co na tento den chystáte?
Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období letního slunovratu – jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy. U příležitosti Světového dne ALS uspořádala Alsa tiskovou konferenci s cílem šíření povědomí o onemocnění ALS. Osvětě se však věnuje celoročně na svých sociálních sítích i účastí na různých akcích. Alsa během roku pořádá i několik vlastních akcí pro veřejnost. Nejbližší z nich je charitativní plavecký závod kolem Střeleckého ostrova v centru Prahy letos 12. září a 8. října se uskuteční benefiční koncert v Pražské křižovatce.
Pomoc psychiatra je pro nemocné s ALS nezbytná
Jak se vyrovnat s onemocněním, které vás postupně připravuje o schopnost pohybu, řeči a doslova vám bere dech? Na to jsme se zeptali psychiatričky MUDr. Jany Milerové, Ph.D., která pomáhá nemocným s ALS i jejich rodinám po psychické stránce.
Jak se nemocní dokážou vyrovnat nebo přijmout tuto nemoc, která není léčitelná a postupuje velmi rychle?
S tímto onemocněním se samozřejmě vyrovnává velmi těžko. Některé z pacientů zastihne nemoc již v relativně mladém věku, kolem čtyřicátého roku života. Mají malé děti, pracují na své osobní kariéře, sportují. U jiných pacientů je nemoc diagnostikována „až“ po sedmdesátém či osmdesátém roku života. Je přirozené, že pro ty mladší bývá zpravidla mnohem obtížnější onemocnění přijmout a adaptovat se na zcela nečekanou životní situaci. Snad každý nemocný si prochází obdobím vzteku, obdobím negace, vytěsňování a depresí. Někteří z nemocných umírají, aniž by se se situací takzvaně vyrovnali. A jak se s ní tedy vyrovnat? Každý hledá svou osobní cestu, pomáhá rodina, otevřená komunikace a informovanost.
Je psychická „pohoda“ důležitá a jak jí dosáhnout?
Psychická pohoda je velmi důležitá. Existují odborné studie, podle kterých například depresivní porucha u ALS pacientů zkracuje dobu přežití. ALS pacient trpící depresí nemá zájem rehabilitovat – pracovat na udržení hybnosti končetin, procvičovat dechové svalstvo nebo udržovat sociální kontakty a tím si reálně zkracuje možnou délku života. Psychickou pohodu pomáhá udržet především funkční a podporující rodina, ale také zainteresovaní zdravotníci jako je psychiatr se svými medikamenty.
Pomáháte také příbuzným nemocného, pro které musí být nesmírně těžké se s touto situací vyrovnat?
Péče o rodiny ALS pacientů je nedílnou součástí komplexní péče o pacienty s tímto onemocněním. Rodina je nemocnému nejblíž, tráví s ním nejvíce času, pečuje o něj. Na rodině často závisí, zda pacient prospívá, správně rehabilituje, zda má všechny potřebné pomůcky, zda dochází k odborníkům. A je to právě rodina, která kromě pacienta nemocí trpí nejvíc. Pro rodinné příslušníky je velmi těžké být svědkem „odcházení” svého nejbližšího bez možnosti reálně přispět k jeho vyléčení. Rodinní příslušníci jsou vystaveni velikému tlaku a často pomoc psychiatra také vyhledají.
