Stanislava Bašatová představuje spolek Achilleus
Říká se jí golfová noha a ročně se s ní narodí v Česku na dvě stovky dětí. Jde o deformaci nožiček, ortopedickou vadu. Zpočátku se zdá, že dítě nebude nikdy normálně chodit. S tímto zdravotním znevýhodněním se narodil i malý Vašík Kundrát. Pro jeho rodiče to byl šok, protože v těhotenství lékaři vadu neodhalili. Jak rodina zvládla zdlouhavou léčbu a jak je na tom Vašík dnes?
Katka a Tomáš Kundrátovi žijí společně se třemi dětmi v Nemojanech u Vyškova. Když Katka čekala prostředního Vašíka (3 roky), nic nenasvědčovalo tomu, že malý nebude zcela v pořádku. „Těhotenství bylo bezproblémové, ale už po porodu bylo patrné, že má něco s nožičkou. Pravou nožku měl nepřirozeně zkroucenou dovnitř,“ vypráví maminka tří chlapců. Pro rodiče to bylo nemilé překvapení, protože se jedná o vadu, která často bývá patrná už na ultrazvuku v těhotenství. „V porodnici nás ujišťovali, že se to rozcvičí. Jakmile ale malého viděl ortoped, který v porodnici kontroloval kyčle, okamžitě mi dal termín, kdy mám s miminkem přijít na naložení sádry,“ vzpomíná maminka, pro kterou to byl tehdy obrovský šok. Lékař jí nic nevysvětlil ani nesdělil diagnózu. Katka tak musela sama začít googlit informace o tom, co jejího chlapečka čeká.
Stále jsem doufala, že se ten arogantní pan doktor spletl...
„Stále jsem doufala, že se ten arogantní pan doktor spletl, a že to všechno nebude nutné, takže jsme se ihned objednali k jinému lékaři, k němuž jsme si po propuštění došli pro druhý názor,“ pokračuje maminka. Bohužel i další lékař diagnózu „golfová noha“ potvrdil. Když měl malý deset dnů, dostal první sádru, která měla nožičku srovnat. Pro rodiče to bylo nesmírně stresující. Vašík dostal dohromady pět sáder, které se měnily po týdnu. Poté následovala operace, kdy lékaři museli „přetnout“ Achillovu šlachu. „V šesti týdnech jsme tedy museli s Vašíkem opět do nemocnice a po operaci mu lékaři dali poslední sádru, kterou měl následující tři týdny,“ pokračuje Katka.
Vašík musel podstoupit operaci a nosit dlahy.
Po sundání této sádry dostal Vašík dlahy, které měly spravenou nožičku držet ve správném postavení. Krátce nato začali rodiče s malým cvičit Vojtovu metodu, protože dva měsíce se sádrou na jedné nožičce vedly k výraznému preferování jedné strany, což bylo třeba řešit. „První tři měsíce jsme dávali dlahy prakticky na celý den a noc. Musel je mít na nožičkách 23 hodin denně a postupně jsme ubírali. V současné době je má jen na noc,“ pokračuje maminka. Poukazuje také na problémy, které s dlahami měli. Pojišťovna hradí tuto pomůcku vždy jednou za půl roku. „Už po dvou měsících mu ale neseděly, nožky mu z nich vyklouzávaly. Moc nám pomohla pacientská organizace Achilleus, kde i půjčují dlahy. Do dvou dnů jsme měli nové a mnohem lepší, které perfektně seděly,“ doplňuje Katka.
Vašíka nošení dlah poznamenalo. Oproti vrstevníkům je v chůzi dost nejistý. Dodnes musí mít dlahy na noc.
Vašíka pohybové omezení v podobě dlah poznamenalo. „Jeho motorický vývoj byl opožděný, lézt začal až v deseti měsících, krátce nato se postavil, ale nožičkám dlouho plně nedůvěřoval. Chodit zvládal pouze za ruku, samostatně se rozchodil až téměř ve dvou letech. I v současné době, kdy už mu jsou tři roky, je znát, že si není tak jistý, jako jeho vrstevníci,“ říká Kateřina, která s malým v rámci léčby už dvakrát absolvovala léčebný pobyt.
„Manžel se hned po narození Vašíka přidal ke skupině na Facebooku, která sdružuje rodiče dětí s touto vadou a zaštiťuje ji spolek Achilleus, takže mě neustále uklidňoval, že je to v pohodě, že léčbu zvládneme a Vašík bude jako ostatní děti,“ uzavírá maminka a dodává, že Vašík celou léčbu zvládal velice statečně a s manželem věří, že se mu vyhne recidiva, která se často u dětí s golfovou nohou (odborně Pes Equinovarus Congenitus – PEC) v průběhu růstu objevuje.
Čtyři maminky založily spolek, který pomáhá rodinám
Spolek Achilleus založily čtyři maminky, kterým se narodily děti s ortopedickou vadou. Dnes stojí v čele spolku Stanislava Bašatová (45), která je maminkou třináctileté Elišky. Díky dlouholetému boji a snaze „zachránit“ dceři nohy, aby mohla žít plnohodnotný život, má cenné zkušenosti s ortopedickou vadou zvanou „golfová noha“. Jak pacientská organizace Achilleus pomáhá rodinám a kolik rodičů se na ni už v průběhu let obrátilo? Na to jsme se zeptali Stanislavy Bašatové.
Spolek Achilleus.
Ve kterém roce byl spolek Achilleus založen a jak jste se s ostatními maminkami dětí s ortopedickou vadou vlastně „našly“?
Bylo to v první diskusní skupině na internetu, kde jsme si společně předávaly zkušenosti. A napadlo nás, že by bylo dobré založit webové stránky na toto téma. Protože o ortopedické vadě pes equinovarus nebylo mnoho informací k dohledání ani na internetu. A tak jsme společně se třemi dalšími maminkami založily web. Tehdy nás ani nenapadlo, jak daleko se Achilleus dostane. Ale postupně se přidávali další rodiče a dnes už je nás ve svépomocné skupině na Facebooku 1500. A z malého spolku, který vznikl z nadšení a potřeb rodičů, je dnes profesionální pacientská organizace zastupující děti i dospělé s vrozenou vadou pes equinovarus.
V čem vnímáte hlavní smysl spolku?
Pro rodiče je zjištění této diagnózy nepříjemným překvapením. Někdy se to dozví už v těhotenství, jindy těsně po porodu. Při pohledu na vtočené nožičky miminka rodiče napadne, že jejich dítě nebude nikdy chodit. Jsme tu proto, abychom je uklidnili, seznámili s tím, co je čeká, pomohli s výběrem lékaře a provedli je celou léčbou. Když se k nám přidají, velmi záhy zjistí, že i děti s touto diagnózou mají šanci prožít úplně normální dětství.
Jaká je hlavní náplň vaší organizace?
Pořádáme malá i velká setkání, kde právě největší radostí je kolem sebe vidět běhající a smějící se děti. Snažíme se o osvětu nejen v široké veřejnosti, ale i směrem k lékařům jiných odborností, než je ortopedie – fyzioterapeutům, gynekologům, porodníkům aj. Spolupracujeme s podobnými zahraničními organizacemi, máme tak přístup k nejnovějším informacím v oblasti léčby Ponseti metodou.
Co přesně Ponseti metoda obnáší?
V současnosti je Ponseti metoda zlatým standardem léčby golfové nohy. Je velmi efektivní, levná a obejde se bez velkých chirurgických zákroků. Spočívá především v precizní manipulaci s chodidly novorozence, která se pak zasádrují. Manipulace a narovnávání chodidel se dělá postupně ve čtyřech až pěti krocích s výměnou sádry po týdnu. Po těchto čtyřech až pěti sádrách je noha téměř narovnaná. Malý zákrok na Achillově šlaše uvolní patu do správné pozice a po poslední sádře nožky novorozence vypadají úplně jako zdravé. Následuje období přibližně od tří měsíců do pěti let, kdy léčbu přebírá rodič. Vada má přímou souvislost s růstem a během dětství se může kdykoliv vrátit. Aby korekce zůstala zachována, je potřeba nosit dlahy.
Stanislava Bašatová s dcerou, která má také PEC.
Maminka malého Vašíka zmiňovala, že když syn vyrostl z dlahy po dvou měsících, pojišťovna jim dlahu neuhradila…
Na úhradu dlah od pojišťovny mají děti nárok dvakrát ročně. Bohužel, někdy se stává, že děti rostou příliš rychle a dlahy jsou jim brzy malé. Malé nebo jinak nevyhovující dlahy může dítě odmítat a roztočila by se tak spirála recidivy, která by vedla ke stočení chodidla zpět do zkroucené pozice. Ve spolku Achilleus sbíráme starší dlahy od rodičů a zdarma je zapůjčujeme dalším rodičům, kteří se ocitnou v situaci, kdy už nemají na úhradu pomůcky nárok.
Dříve lékaři doporučovali při odhalení PEC dokonce i potrat
Dříve dokonce někteří lékaři nabízeli ženám potrat, když zjistili toto zdravotní postižení ještě v prenatálním věku…
Naštěstí dnes už se to nestává moc často. Ale je to tak. Proto se snažíme o osvětu. Lékaři většinou vědí, že vada je díky Ponsetiho metodě poměrně dobře léčitelná. Kromě nožiček se dítě vyvíjí normálně a nožky se dají opravit.
Kolik máte ve spolku členů?
Řádných členů spolku je přibližně 300. Ale v naší velké svépomocné skupině je téměř 1500 rodičů a 200 dospělých pacientů. Vzájemně si radí a podporují se. Tvoříme velkou komunitní skupinu, která si umí i pomáhat. Např. když se jedna maminka samoživitelka se třemi dětmi, kdy jedno z nich má vadu PEC, ocitla v nouzi, vzedmula se vlna pomoci. Nejen, že jsme jí pomohli s vybavením nového bydlení, ale protože to bylo před Vánoci, dostala také spoustu zabalených dárečků pro děti.
V čem jste na organizaci nejvíce pyšná a jaké máte letos ještě plány?
Vidím za námi velký kus práce. Troufám si říct, že jsme odspodu změnili mnoho věcí. Většina dětí se dostane ke kvalitní léčbě a špatně sádrovaných dětí je čím dál méně, jsou zde dostupné a plně proplácené dlahy Johna Mitchella atd. Rodiče se nebojí ptát, žádají si kvalitní informace i léčbu. Podařilo se nám v poslední době navázat úspěšnou spolupráci s gynekology, genetiky a protetiky, na jejichž kongresy jsme byli přizváni vyprávět o životě s touto diagnózou. Těší nás zájem o naše pacienty a je zřejmé, že to bylo oboustranně přínosné. Spolupracujeme s podobnými organizacemi napříč Evropou i v USA. Zrodila se dokonce myšlenka Evropské zastřešující organizace, což nás velmi nadchlo. Vidím v tom velkou příležitost mít blízko k novinkám v léčbě a dovedu si představit velkou evropskou konferenci o této diagnóze právě v České republice.
Máte nějaké statistiky, kolik pacientů se na vás už obrátilo?
To asi nedokážu přesně říct. Denně s rodiči komunikujeme a odpovídáme na spoustu otázek, telefonicky i on-line. Ročně se s touto diagnózou rodí přibližně 200 dětí. Nejspíš nás všichni nevyhledají. Avšak naše svépomocná skupina se přibližně o 200 členů ročně rozroste a já si ráda představuji, že to je právě těchto 200 nových rodičů. Pokud bych to násobila počtem let, co Achilleus existuje, pohybujeme se kolem čísla 2000!
Miminka mají nepřirozeně zkroucené nohy. (Iva Děkanovská)
Je podle vás osvěta ohledně léčby této vady dostatečná?
Nikdy není dost informací. Zjištění diagnózy v těhotenství nebo při porodu je pro rodiče vždycky šok. Je důležité, aby lékaři už u prvního kontaktu mohli rodiče ihned upokojit a vysvětlit jim, že vada je řešitelná a nasměrovat je ke kvalitnímu odborníkovi. A když maminka najde nás, my už ji přesvědčíme, že se není čeho bát.
V čem se činnost organizace za poslední roky nejvíce posunula a čeho byste naopak ještě chtěli dosáhnout?
Měníme se v profesionální pacientskou organizaci. Vstupujeme do jednání s ministerstvem zdravotnictví a dalšími úřady, lobujeme za lepší podmínky, diskutujeme s lékaři o kvalitě léčby. Nejsme už jen „spolek maminek“. Chtěli bychom se stát plnohodnotným partnerem lékařů, aby vnímali naše podněty pozitivně, protože máme společný cíl – aby děti s PEC mohly prožít plnohodnotný život.
Léčba je běh na dlouhou trať
Se spolkem Achilleus spolupracuje dětská lékařka z Ortopedické kliniky v Nemocnici na Bulovce MUDr. Monika Frydrychová. V oboru dětské ortopedie se pohybuje už mnoho let a obrací se na ni pacienti z celé republiky.
Paní doktorko, můžete upřesnit, jak vzniká tato vývojová vada?
Jedná se o postižení svalů a vazivových tkání na bérci a noze, které jsou zkrácené a nohu deformují. Vada vzniká už v průběhu prvního trimestru těhotenství. Většinou ji lékař odhalí na ultrazvukovém vyšetření ve dvacátém týdnu gravidity, ale není tomu tak vždy.
Je „golfová noha“ dědičná?
Ano, i když v některých případech se mohou uplatňovat určité mechanické faktory, podle dostupných informací to vypadá, že se jedná o dědičnou vývojovou vadu.
Speciální dlahy dítě nosí několik let.
PEC lze léčit, i když je to běh na dlouhou trať. Co tedy následuje po narození miminka s tímto zdravotním znevýhodněním?
Co nejdříve je potřeba zahájit konzervativní léčbu. Její metody se mohou lišit. V současné době je celosvětově nejrozšířenější Ponsetiho metoda. Vadu korigujeme manipulacemi, jakmile dojde k uvolnění, je potřeba stabilizace pomocí sádry. Celá tato léčba trvá asi šest týdnů a každý týden je potřeba vyměnit sádru. Poté následuje u většiny dětí operace, jejímž cílem je prodloužit Achillovu šlachu. Po operaci se nožky opět zasádrují na tři týdny a po sundání poslední sádry dostane dítě abdukční dlahu, která drží nožičky v reponovaném postavení. Tuto dlahu je potřeba měnit podle toho, jak dítě roste. Je vhodné, aby ji dítě nosilo minimálně do čtyř až pěti let. Zpočátku je to prakticky na celé dny, později už jen na noc.
Mají rodiče naději, že se dítě zcela vyléčí a nebude mít následky?
Úplně vyléčení bohužel není možné. Ponsetiho metodou lze ale docílit repozice, kdy má dítě velkou naději na kvalitní a bezbolestný život. Je ale potřeba, aby rodiče spolupracovali a skutečně dodržovali vše, co jim lékaři řeknou. Léčba trvá dlouho a pro větší děti jsou dlahy velice nepříjemné. Máme ale velmi dobré zkušenosti s tím, že vada časem téměř není patrná.
