Do života mladé maminky zasáhla vážná nemoc. S akutní leukémií bojuje přes dva roky

V lednu 2020 začala tehdy šestadvacetiletá Tereza pozorovat, že se necítí dobře. „Nejprve jsem tomu nevěnovala velkou pozornost. Myslela jsem, že to brzy přejde, ale ono se to zhoršovalo. V půlce února už jsem měla horečky, zjistila jsem, že jdu s váhou dolů a pořád jsem kulhala na jednu nohu, což mi bylo už divné,“ vyjmenovává první příznaky zákeřné nemoci mladá maminka.

Postupně se přidala ztráta chuti k jídlu a motání hlavy. Rozhodla se tedy navštívit praktického lékaře, který ji nejprve poslal na ORL. „Tam mi paní doktorka řekla, že mám absces v krku, který mě může ohrozit na životě, a odeslala mě rovnou do nemocnice v Ústí nad Orlicí,“ pokračuje ve svém vyprávění. V nemocnici lékaři udělali všechna potřebná vyšetření a diagnóza zněla akutní lymfoblastická leukémie.

Vůbec jsem nebyla na takovou diagnózu připravená. Rovnou mě převezli do Fakultní nemocnice Hradec Králové na oddělení hematoonkologie.

„Když mi sestřička přišla říct, že mám leukémii, doslova se mi zhroutil svět. Vůbec jsem nebyla na takovou diagnózu připravená. Rovnou mě převezli sanitkou do Fakultní nemocnice Hradec Králové na oddělení hematoonkologie,“ popisuje Tereza nejtěžší okamžiky svého života.

Bylo nutné ihned zahájit náročnou léčbu v podobě chemoterapie v kapačce a současného podávání širokospektrálních antibiotik. „Měla jsem zavedenou hadičku do žíly těsně vedle srdce. Musela jsem kvůli tomu zůstat dlouho v nemocnici. Když mě asi po měsíci chtěli pustit, onemocněla jsem covidem, který se bohužel projevil oboustranným zápalem plic, což byla v mém stavu obrovská komplikace,“ vypráví. Naštěstí zápal plic ustála a mohla pokračovat v náročné léčbě leukémie.

Přestože toto období bylo pro Terezu nesmírně náročné, největším hnacím motorem k uzdravení pro ni byla tehdy pětiletá dcera a přítel. „Byla jsem ráda, že mám pro koho žít, a věděla jsem, že se musím vyléčit,“ dodává Tereza, která naštěstí léčbu zvládla dobře. Přiznává, že i když to zpočátku bylo krušné, postupně si zvykla a věřila, že nemoc překoná.

Léčím se přes dva roky a ještě mě čeká dlouhá cesta. Nejhorší bylo odloučení od dcery a rodiny.

„Léčím se od února 2020 a stále ještě bojuji. Nejhorší z toho všeho bylo odloučení od dcery a rodiny. Hodně mi pomohla organizace Maminy s rakovinou, na kterou jsem narazila na internetu,“ pokračuje Tereza, pro kterou je důležité sdílet svůj příběh s ostatními.

V současné době se Tereza cítí dobře. „Stále ještě podstupuji udržovací léčbu a pomalu se snažím vracet zpět do normálního života. Kromě péče o dceru a zaměstnání bych si ještě ráda doplnila vzdělání. Ale někdy je toho moc a cítím se ještě velmi unavená,“ popisuje svůj současný zdravotní stav. Ostatním maminkám, které procházejí něčím podobným, by ráda vzkázala: „Nevzdávejte to. Máte pro co žít a člověku to mnohdy může zcela změnit pohled na život, kterého si začne víc vážit.“

Lékařka: Leukémie postihuje častěji děti

„Akutní lymfobastická leukémie je onemocnění z bílých krvinek. Dochází k poruše vývoje lymfocytů, a naopak hromadění nezralých buněk– lymfoblastů, které neumí správně fungovat v krvi. Jak se tyto nezralé buňky hromadí v kostní dřeni, nejprve utlačí vývoj všech zdravých krvinek – bílých, červených i krevních destiček, čímž dojde k narušení celé krvetvorné kaskády,“ popisuje onemocnění, kterým trpí Tereza, lékařka a garantka organizace Maminy s rakovinou Alexandra Jungová z Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň.

Dodává, že jakmile chybí zdravé bílé krvinky, u pacientů dochází k poruše imunity, opakovaným infekcím a horečkám. „Kvůli nedostatku červených krvinek jsou pacienti bledí, špatně se jim dýchá a bojují s únavou. A nedostatek krevních destiček způsobuje mnohočetné modřiny a samovolné krvácení bez úrazu,“ vysvětluje hematoložka prvotní příznaky onemocnění.

Léčba akutní lymfoblastické leukémie se v průběhu poslední let zlepšila. Základem je ale stále chemoterapie, nejčastěji v kombinované podobě (více cytostatik najednou). „Jednotlivé cykly je třeba opakovat, takže léčba celkově trvá několik měsíců. Po několika cyklech chemoterapie pacienty přešetříme a podle rizikovosti nemoci i odpovědi na léčbu buď pokračujeme v udržovací chemoterapii, nebo ty nejrizikovější indikujeme k provedení transplantace kostní dřeně,“ upřesňuje Jungová.

Upozorňuje také na fakt, že toto onemocnění nejčastěji postihuje děti. „U dětí má ale velmi dobrou prognózu a velká část malých pacientů se plně uzdraví. U dospělých jedinců je nemoc méně častá, ale mívá horší prognózu,“ vysvětluje hematoložka a dodává, že v posledních letech se při léčbě stále více využívá biologická neboli cílená léčba, která má slibné výsledky.

Riziko návratu nemoci je velmi rozdílné u různých podtypů nemoci. Novinkou v léčbě je využívání také biologické (cílené) terapie, která má velice slibné výsledky.

Pomoc nabízí Maminy s rakovinou

Maminkám, které onemocní rakovinou, pomáhá organizace Maminy s rakovinou, kterou založila Šárka Šteinochrová. Také ona prodělala onemocnění lymfatického systému v době, kdy se jí narodil syn Dominik.

Jak se zrodil nápad založit pacientskou organizaci Maminy s rakovinou?
Vznikla z původního mamablogu, který jsem začala psát, když jsem se sama léčila s onkologickým onemocněním současně se svojí maminkou a dědečkem. Návrh projektu se začal rodit již v průběhu samotné léčby, na svět ale pacientský spolek oficiálně přišel až 26. dubna 2019. Letos jsme tedy oslavili již třetí narozeniny našeho působení.

Můžete zhodnotit poslední rok fungování organizace? Na co jste se nejvíc zaměřili a jakou pomoc maminky nejčastěji potřebovaly?
Poslední rok fungování spolku byl velice náročný. Přes zvýšený počet pacientek byl spolek vystaven mnoha rizikovým faktorům, které jeho činnost ohrožovaly a stále ohrožují. Mám na mysli především možnosti financování. Zraky možných dárců se upínaly nejprve ke covidu, následně k tornádu a nyní je nejvíce prostředků směrováno na pomoc Ukrajině.

Jak tento problém s financemi řešíte?
Pokoušíme se co nejvíce o samofinancování. Noví dárci nepřicházejí. Nejvíce jsme se zaměřili na materiální pomoc a také individuální pomoc v rámci veřejných sbírek, které spadají do projektu #srdcemaminkám. Sbírky a materiální pomoc loni představovaly až 60 procent naší činnosti. Rodičům potýkajícím se s onkologickou diagnózou totiž často docházejí prostředky pro zajištění rodiny, což jim náročné období ještě více znepříjemňuje. Zbývající čas jsme věnovali psychické podpoře a konzultacím s pacientkami a také projektu Putovní paruka, jež umožňuje zapůjčení paruk a šátků.

Jaké máte ještě plány pro tento rok?
V letošním roce dokončujeme stěhování našeho onkologického centra (Clubu) v Plzni. To původní potkala technická havárie a my jsme jej museli opustit. Hodně energie i našich prostředků tak bylo směrováno právě na rekonstrukci nových prostor, které nám pomohlo získat město Plzeň. Zároveň otevíráme náš první dobročinný obchod na Budějovické ulici v Táboře. V našich plánech najdete i spoustu rukodělných aktivit, muzikoterapii či výlety. Nové také spustíme možnost hlídání přímo v našem centru.

Přibylo maminek (nebo obecně žen) s rakovinou v souvislosti s covidem a odklady různých preventivních prohlídek?
Jednoznačně ano. S covidem kromě častého odkládání prevence opravdu opadla bdělost. U některých byla opomenuta i samotná samovyšetření. Nicméně my jsme se spíše setkávali se situacemi, že si ženy samy příznaků a bouliček všímaly a bohužel pro přetížení lékařů nebylo možné vyšetření zajistit včas. Díky komunikaci s FN Plzeň také víme, že je pozorován nárůst počtů dosud ne tak častých diagnóz. Jedná se například o nádory v dutině ústní.