Jediný pohyb, který Honzovi zůstal, je pohyb očí. S onemocněním ALS bojuje už čtyři roky

Prvním příznakem, že není u Honzy něco v pořádku, byla levá ruka, konkrétně prsty levé ruky. „Malíček levé ruky se začal ‚odchylovat‘. Po pár týdnech jsme si všimli, že má manžel zesláblou levou paži, dělalo mu problém zvednout levou ruku nad hlavu. Postupně mu začaly padat věci z ruky – klíče, příbor, stěží odemkl dveře, neotevřel PET lahev, nezapnul zip ani knoflík,“ popisuje Honzova manželka Markéta.

Následovala řada různých vyšetření a po půl roce lékaři stanovili diagnózu – amyotrofická laterální skleróza (ALS). Toto onemocnění, na které mimo jiné zemřel bývalý premiér Stanislav Gross, postihuje motorické nervové buňky v mozku a v míše a je velmi progresivní. Postupně se tak přidávaly další a další obtíže.

Nejprve zeslábla a ochabla levá ruka, a poté se přidala i pravá. I když manžel v té době ještě chodil, ruce mu visely bezvládně podél těla.

„Prsty, paže, a nakonec celá levá ruka zeslábla, oproti pravé byla viditelně hubenější. Poté se začala zhoršovat také pravá ruka. I když manžel v té době ještě chodil, ruce mu visely podél těla,“ pokračuje ve svém vyprávění Markéta.

V době, kdy Honza přestal ovládat ruce, se Markéta rozhodla zkrátit si pracovní úvazek na čtyři hodiny denně, aby mu mohla pomáhat. „Musela jsem mu připravovat všechny věci denní potřeby, protože pro něho byl problém i zapnout si knoflík nebo vyndat jídlo z mikrovlnné trouby. Neměl sílu věci zvednout a udržet,“ vysvětluje Markéta.

„Neměla jsem zaměstnání přímo v místě bydliště, musela jsem dojíždět do Kladna, což bylo komplikované. Bohužel se brzy přidaly fascikulace (samovolné záškuby svalových vláken, pozn. red.) na nohou. Nemoc postoupila a manžel začal často zakopávat a padat,“ pokračuje Markéta. Pády byly čím dál nebezpečnější. Kvůli bezvládným rukám padal rovnou na hlavu. Brzy nebyl schopný vyjít schody v domě, což přinášelo další komplikace.

„Při poslední dovolené v Chorvatsku spadl do otevřených balkonových dveří tak nešťastně, že si rozsekl hlavu o rám dveří,“ vzpomíná Markéta a dodává, že podobných epizod stále přibývalo. Nezbývalo než Honzovi pořídit invalidní vozík, kterému se dlouho bránil. Nejprve si vypůjčili od známých mechanický a po pár týdnech zakoupili elektrický.

Nemoc Honzovi ubírala stále více sil. Velmi brzy byl plně odkázaný na elektrický invalidní vozík.

Nemoc Honzovi postupně ubírala stále více sil. „Dokud mohl ovládat joystick, jezdil na vozíku po městě až 20 kilometrů denně. Později ale začal ztrácet schopnost mluvit, nemohl už ani vzít do ruky mobil a zavolat. Nebylo tedy už možné, aby se někam vypravil sám,“ popisuje vývoj zákeřné nemoci manželka Markéta.

V té době začala rodina využívat pomoci pečovatelek, které docházely domů na pár hodin dopoledne, kdy byla Markéta v práci. O Honzu se tak nemusela strachovat, navíc to byla vzpruha i pro něho. Dalším zdravotním problémem, který na sebe nenechal dlouho čekat, bylo zhoršené polykání. „Zakuckával se, pití jsme museli zahušťovat, nemohl do sebe dostat léky. Brzy jsme mu začali podávat speciální drinky a stravu od nutriční terapeutky. Jídlo jsme mixovali, ale i to byl časem problém. Manžel slábl a ztrácel energii,“ vypráví Markéta.

Zdravotní stav Honzy se zhoršil natolik, že lékaři rozhodli o zavedení pegu (tenká sonda zavedená do žaludku pro podání výživy, pozn. red.). Kvůli mnoha zdravotním komplikacím, které zákroku předcházely, musel v nemocnici zůstat celý měsíc. Domů se vrátil s pegem a umělou plicní ventilací. „V nemocnici manžel upadl do bezvědomí a lékaři nevěděli, zda nebude mít poškozený mozek, protože dlouho nedýchal. Naštěstí k tomu nedošlo a mozek funguje dobře,“ popisuje Markéta jedny z nejhorších okamžiků.

Když byl Honza v nemocnici, dojížděla za ním každý den po práci do Prahy na návštěvy. „Naučila jsem se vše, co se týká plicní umělé ventilace, odsávání, polohování a plno dalších věcí, které bylo třeba zvládnout při péči o manžela. Do toho jsem se ještě starala o dospívající děti (13 a 16 let), které měly v té době on-line výuku. Bylo to nesmírně náročné období,“ říká.

Obáváme se, jak to zvládneme do budoucna finančně. Manžel má plný invalidní důchod a já jsem musela dát výpověď v práci, abych se o něho mohla postarat.

Obavy mají Anýžovi z finanční stránky, protože péče o manžela zabírá nyní Markétě téměř veškerý čas a bude proto muset dát výpověď. Honza už potřebuje 24hodinovou pomoc. „Manžel má plný invalidní důchod a dostáváme příspěvek na péči. Každý měsíc nám od začátku roku přispívá i nadace Dobrý anděl a prvně v životě jsme museli požádat o příspěvek na bydlení,“ popisuje Markéta finanční trable, které jdou ruku v ruce s tím, když v rodině někdo vážně onemocní. Naštěstí se ale rodina dočkala pomoci nejen od blízkých, ale i od pacientských organizací.

„Velké díky patří mému zaměstnavateli, který nás již několikrát finančně podpořil a také zaměstnavateli manžela, který nás v počátku nemoci nenechal na holičkách. Děkujeme i kamarádce z Bruselu, která pro nás uskutečnila koncert v Belgii, partě skvělých lidí, se kterými jezdí naši kluci na tábor, a také našim přátelům,“ vypočítává Markéta. Velmi vděčná za pomoc je také manželově sestře Milušce, která se o něho dokáže plně postarat. „Velkou oporu mám i v kamarádce Daně,“ dodává.

Pomoc nabídla i pacientská organizace ALSA a organizace Dech života. „Nejenže se jedná o velmi milé a vstřícné lidi, ale díky nim máme doma různé pomůcky na rehabilitaci a na komunikaci očima a dostáváme také finanční příspěvek na fyzioterapeutku, která dochází až k nám domů. Nesmím  také zapomenout na zážitky z rekondičních pobytů,“ popisuje Markéta.

Dech života zase rodině pomohl zrealizovat například dovolenou v Rakousku. „Manžel i já máme radost, když se vždy někdo ozve, on tím neskutečně ožije,“ dodává. Velmi dobré zkušenosti má i s finanční pomocí státu. „Měli jsme velké štěstí, protože paní na úřadě byla velice ochotná,“ říká.

Rodina tak získala příspěvky, které z velké části pokryly výstavbu výtahu do domu. „Dále jsme dostali příspěvek na automobil, kterým můžu manžela převážet i s vozíkem, na stropní zvedací systém, bez kterého by se nedalo existovat. Jediný problém nastal, když jsme se museli odvolávat proti stanovení důchodu, jelikož nám nebyl dán plný invalidní. Tohle je spíše manželova parketa, díky počítači má vše nastudované,“ popisuje.

Honza bojuje s ALS už čtvrtý rokem. Nemoc ho postupně připravila o veškerý pohyb. V současné době ovládá pouze oči, dokáže mrkat. Jinak už tělo vůbec nemá pod kontrolou, ovšem mysl funguje na 100 procent. Začaly ho také sužovat panické ataky, které se spouštějí někdy i několikrát týdně před spaním.

„Ataky jsou hodně intenzivní, více jak hodinové a manžela hodně psychicky srážejí. Dvakrát jsme byli v bezvýchodné situaci, že jsme museli volat záchranku a měnit tracheotomii. A občas se mu v hlavě samozřejmě odehrává, proč tuhle strašnou nemoc má právě on,“ uzavírá manželka Markéta.

ALS může postihnout kohokoliv

Amyotrofická laterální skleróza představuje velmi závažné neurologické onemocnění, které způsobuje postupnou degeneraci buněk ovládajících pohyblivost svalů. Nemocní ztrácejí schopnost ovládat svaly, nakonec jim zůstane pouhý pohyb očí. To vše se děje při plném zachování psychických i mentálních schopností. Nemoc může postihnout kohokoliv a doba přežití se udává mezi třemi až pěti lety. V 99 procentech lidé s ALS umírají kvůli selhání dechových svalů.

Pacientům a rodinám s ALS pomáhá spolek ALSA. Jedná se o jedinou podobnou organizaci v České republice. Jejím posláním je nabízet poradenství, konzultace vhodných terapií, zapůjčení potřebných pomůcek, pořádání rekondičních pobytů nebo výjezdy specialistů do domovů nemocných. Cílem je zlepšení kvality života pacientů a také zajištění potřebných informací. Spolek zároveň usiluje o vybudování specializovaného zdravotního centra pro lidi s ALS, které dosud v českém zdravotním systému chybí.

Plav pomáhat na pomoc nemocným s ALS

V sobotu 18. června se bude konat již čtvrtý ročník charitativního závodu Prague City Swim. Akce se uskuteční v Praze na Střeleckém ostrově u příležitosti Světového dne amyotrofické laterální sklerózy, který připadá na 21. června.

Charitativní závod pořádá spolek ALSA, který zve rekreační i profesionální plavce a milovníky paddleboardingu. Dorazit může skutečně každý, ať už jako účastník závodu nebo pouhý fanoušek. Tradiční motto závodu je „Plav pomáhat“ a veškerý výtěžek ze závodu bude využit především na koupi specializovaných pomůcek nebo financování osobní asistence pro pacienty.

Na akci se lze potkat s řadou osobností ze světa sportu i kultury – plavkyní Simonou Kubovou, Davidem a Tomášem Svobodovými, Lukášem Pollertem, kajakářkou Kateřinou Minařík Kudějovou, Janem Kufem, Danielou Peštovou, Nelou Boudovou, Janem Tunou nebo Davidem Krausem. Celým dnem již tradičně provázejí moderátorky Daniela Písařovicová a Kateřina Nekolná.

Osobně se závodu účastní i ti, kteří sami s ALS bojují – Jarmila Mijovičová, která brázdí Třebíč ve svém elektrickém vozítku a je pevně rozhodnutá zůstat sama sebou, jihlavský lékař Jakub Rychlík, který již plaval ve všech minulých ročnících, a čerstvě ženatý Lubomír Forro, jenž letos naopak plave poprvé.