reklama

ALS: Choroba, která člověka zabíjí kousek po kousku. Jak pacientům pomáhají koordinátorky?

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je velmi vážné nervosvalové onemocnění, které během několika málo let postupně paralyzuje všechny svaly v těle, a to za plného vědomí pacienta. Lidem s tímto nevyléčitelným onemocněním a jejich rodinám pomáhá nezisková organizace ALSA. Co všechno jim může nabídnout, na to se CNN Prima NEWS zeptala hlavní koordinátorky spolku ALSA Karolíny Koucké.

reklama

Co můžete pacientům jako koordinátorka spolku nabídnout?
Koordinátorka je v pravidelném kontaktu s člověkem s ALS, případně jeho pečujícími, takže v podstatě monitoruje stav pacienta. Přínosem je určitě i možnost osobních návštěv přímo v rodině. Dokáže poradit, na jaké odborníky, vyjma neurologa, by se měl nemocný člověk obrátit, co všechno pro sebe může udělat. Koordinátorka také pomáhá s výběrem kompenzačních pomůcek a zajištěním služeb, jako jsou fyzioterapie, osobní asistence, pečovatelská služba nebo hospicová péče. Může také pacienta propojit s odborníky z našeho multidisciplinárního týmu, kteří pak řeší konkrétní problémy, ať už je to psychiatrička, klinická logopedka, nutriční terapeutka nebo fyzioterapeut, případně třeba sociální pracovnice. Pro rodinu je určitě velmi důležité, že se mají na koho obrátit, že mají člověka, kterému mohou zavolat a zeptat se ho v podstatě na cokoliv.

Jak často jste s rodinou obvykle v kontaktu?
Komunikujeme s pacienty a jejich rodinami podle jejich potřeby, většinou jsme v kontaktu jedenkrát měsíčně, ale i častěji.

Díky těmto službám může zůstat pacient s ALS v kruhu rodinném i v době, kdy už se o sebe sám nepostará. Jak tedy tato konkrétní pomoc probíhá?
ALSA není v tuto chvíli poskytovatelem zdravotních a sociálních služeb, takže jen pomáháme s jejich zajištěním. Snažíme se vždy rodinám předat veškeré informace o tom, jak jednotlivé služby fungují, aby pečující nebyli na vše sami. Je totiž důležité, aby se i ti, kteří se o nemocného starají, mohli s někým vystřídat a odpočinout si. Konkrétní pomoc tedy spočívá v tom, že podnikáme výjezdy multidisciplinárního týmu přímo do rodin pacientů, snažíme se co nejrychleji zajistit pomůcky, které pacienti potřebují, a předávat co nejaktuálnější informace o jejich onemocnění.

Tato služba je určena pro každého pacienta s ALS?
Ano, musí být ale registrovaný u naší pacientské organizace.

Je to tedy tak, že sestavíte tým specialistů, kteří dojíždí k nemocnému člověku domů?
Přesně tak. Tyto výjezdy se obvykle uskutečňují tehdy, pokud už zdravotní stav člověka neumožňuje například návštěvu našeho poradenského centra, nebo když nastane jakákoliv situace, kterou chce klient řešit osobně. V našem poradenském centru v Americké ulici v Praze dokážeme sestavit pravidelný program přímo na míru konkrétnímu člověku. Nabízíme zde například fyzioterapii, obecnou poradnu, logopedii, psychologickou podporu. Dále máme vlastní půjčovnu kompenzačních pomůcek, které může využít kdokoliv z registrovaných klientů. Snažíme se poskytnout i finanční pomoc na konkrétní služby, pokud to naše finanční situace umožňuje.

Kolik pacientů zvládnete navštívit například za týden?
Většinou dva až tři.

Jak je tato práce časově náročná?
Celkem hodně, protože zatím nemáme koordinátorkami pokryté všechny kraje a registrovaných pacientů je v tuto chvíli kolem 160. Navíc tuto práci dělám ještě při zaměstnání, takže v podstatě ve volném čase.

Jste zároveň velmi blízkou osobou pro rodinu nemocného. Jak zvládáte celou situaci po psychické a emocionální stránce?
Tato práce je v tomto ohledu náročná, protože s rodinou prožíváme velmi těžké okamžiky i rozhodnutí, před která jsou kvůli diagnóze ALS postaveni. Ale myslím, že hodně pomáhá i to, když vidím, jak se rodiny dokážou semknout a bojovat. Jak se o sebe starají. Je také moc hezké vidět, když se podaří nemocného člověka motivovat, aby pro sebe udělal něco navíc. Například když si pořídí pomůcku, kterou dosud odmítal. Z toho mám vždy dobrý pocit.

ALSA je nezisková organizace. Co by vám v současné chvíli nejvíce pomohlo? Finanční podpora, nebo třeba i konkrétní pomůcky?
V současné chvíli by nám určitě pomohla jakákoliv finanční pomoc. Ať už by byla následně použita k provozu centra v Americké, kde probíhají terapie, na pokrytí výjezdů našeho multidisciplinárního týmu, nebo celkově k rozšíření našeho týmu. Z konkrétních věcí by nám v tuto chvíli nejvíce pomohlo zapůjčení vozu, který by nám velmi usnadnil práci, nebo jakékoliv drobné maličkosti, které jsme letos nasdíleli na našem e-shopu v sekci Skutečné dárky. Veškeré pomoci si velmi vážíme.

Kdyby rodina chtěla využít vaši práci, co pro to musí udělat? 
Stačí, když se zaregistrují na stránkách ALSA – a my se ozveme. Případně mohou zavolat přímo na naši helplinku: 724 000 259, kde je registrací provede kolegyně Markéta.

ALS postihuje v Česku 200 lidí ročně

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza postihuje v Česku přibližně 200 lidí ročně. Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, u kterého postupně slábnou svaly v celém těle. Tato nemoc zatím není léčitelná a její progrese je u každého pacienta jiná. Průměrná délka přežití od stanovení diagnózy je dva až pět let. ALS je nejčastěji diagnostikována ve věkové skupině od 40 do 70 let, častěji se objevuje u mužů než u žen.

Hlavními symptomy tohoto onemocnění jsou:

  • poruchy chůze a motoriky končetin
  • potíže s dýcháním
  • potíže s polykáním
  • poruchy řeči
  • poruchy spánku a zvýšená únava
  • úbytek svalů, svalové křeče a záškuby

Spolek ALSA se snaží co nejvíce usnadnit tuto nelehkou situaci jak samotným pacientům, tak i rodinným příslušníkům. Novým projektem je služba koordinátorek v krajích, které jsou rodinám a pacientům k dispozici v místě jejich bydliště.

Tagy:
pacientská organizace ALS Amyotrofická laterální skleróza ALSA amyotrofická laterální skleróza organizace ALSA

Hlavní zprávy

Zhrzený sázkař se po čase ozval Strýcové: Omlouvám se za hnusné věci, co jsem napsal
Tenis

Zhrzený sázkař se po čase ozval Strýcové: Omlouvám se za hnusné věci, co jsem napsal

Ve světě sportovních sázkařů není frustrace ničím výjimečným. Často vsadí peníze na „tutovku“, která ale nakonec nevyjde. A svoji zlost si pak vybíjí na těch, kteří je zklamali. U kolektivních sportů to tak časté nebývá, ale u těch individuálních – zejména u tenisu – ano. Své o tom ví bývalá hráčka Barbora Strýcová, která si za svoji kariéru prostřednictvím sociálních sítích vyslechla nespočet vulgárních urážek. Po čase se však dočkala aspoň malého zadostiučinění.

Sledujte ŽIVĚ jednání Sněmovny: Poslanci by mohli začít řešit korespondenční volbu

Aktualizováno

Poslanci se v úterý nakonec nebudou zabývat novelou pandemického zákona, a to kvůli vetu SPD. Vláda chtěla, aby Sněmovna schválila předlohy zrychleně ve stavu legislativní nouze, ráno se i na toto téma sešly výbory. Proti schválení zmíněné novely se přímo na Malostranském náměstí koná demonstrace, kterou organizuje iniciativa Chcípl PES. Zákonodárci by se však mohli začít zabývat korespondenční volbou. Schůze pléna pokračuje odpoledne, živě ji můžete sledovat v tomto článku.

Novela pandemického zákona prý obchází ústavní zákon. Je to něco nehorázného, říká právník

Sněmovna měla v úterý odpoledne projednat předlohu vládní novely, která předpokládá, že protikoronavirová mimořádná opatření vydaná podle pandemického zákona zřejmě budou moci zahrnout širší okruh činností než teď. To se ale nelíbí některým odborníkům. Například právník Tomáš Nielsen v rozhovoru pro CNN Prima NEWS varoval před tím, že novela může výrazně ztížit soudní přezkum mimořádných opatření. Poslanci nakonec pandemický zákon v úterý řešit nebudou.

Sledujte speciál Co Čech, to politik! Superdebata hvězd pandemie: Co nás čeká?

Dva roky s covidem změnily svět. Kdy začneme žít normální život? Je očkování jediná cesta, nebo se covid stane normální chřipkou? Sledujte speciál pořadu Co Čech, to politik! V superdebatě o pandemii 30. ledna uslyšíte názory z obou stran rozděleného národa. Ptát se budete i vy, diváci ve studiu. Exkluzivní speciál můžete sledovat na CNN Prima NEWS nebo v tomto článku.

Křížová výprava proti covidovým křečkům. Hongkong se bojí mutací, utratí tisíce mazlíčků

Hongkong je na nohou kvůli křečkům, u kterých se potvrdila nemoc COVID-19. V předvečer oslav nového lunárního roku se proto úřady rozhodly pro drastický krok – nařídily „humánní“ utracení tisíců těchto domácích mazlíčků. Město se obává, že by hlodavci mohli nejenže přenášet nemoc, ale rovněž se stát mezičlánkem pro další mutace a varianty koronaviru. Milovníci zvířat se ale postavili na odpor a k nelibosti úředníků si vytvořili neveřejnou síť na křeččí záchranu.

reklama

Domácí zpravodajství

Rekordní nárůst. V pondělí laboratoře odhalily přes 30 tisíc nakažených koronavirem

V pondělí už podruhé za uplynulý týden padl rekord v denním počtu nově nakažených koronavirem v Česku. Přibylo 30 350 potvrzených případů nemoci COVID-19, což bylo o polovinu více než před týdnem a nejvíce za den od začátku epidemie. Vyplývá to z údajů na webu ministerstva zdravotnictví. Původní rekord byl z 18. ledna, kdy přibylo 28 494 nakažených.

reklama