ALS: Choroba, která člověka zabíjí kousek po kousku. Jak pacientům pomáhají koordinátorky?

Co můžete pacientům jako koordinátorka spolku nabídnout?
Koordinátorka je v pravidelném kontaktu s člověkem s ALS, případně jeho pečujícími, takže v podstatě monitoruje stav pacienta. Přínosem je určitě i možnost osobních návštěv přímo v rodině. Dokáže poradit, na jaké odborníky, vyjma neurologa, by se měl nemocný člověk obrátit, co všechno pro sebe může udělat. Koordinátorka také pomáhá s výběrem kompenzačních pomůcek a zajištěním služeb, jako jsou fyzioterapie, osobní asistence, pečovatelská služba nebo hospicová péče. Může také pacienta propojit s odborníky z našeho multidisciplinárního týmu, kteří pak řeší konkrétní problémy, ať už je to psychiatrička, klinická logopedka, nutriční terapeutka nebo fyzioterapeut, případně třeba sociální pracovnice. Pro rodinu je určitě velmi důležité, že se mají na koho obrátit, že mají člověka, kterému mohou zavolat a zeptat se ho v podstatě na cokoliv.

Jak často jste s rodinou obvykle v kontaktu?
Komunikujeme s pacienty a jejich rodinami podle jejich potřeby, většinou jsme v kontaktu jedenkrát měsíčně, ale i častěji.

Díky těmto službám může zůstat pacient s ALS v kruhu rodinném i v době, kdy už se o sebe sám nepostará. Jak tedy tato konkrétní pomoc probíhá?
ALSA není v tuto chvíli poskytovatelem zdravotních a sociálních služeb, takže jen pomáháme s jejich zajištěním. Snažíme se vždy rodinám předat veškeré informace o tom, jak jednotlivé služby fungují, aby pečující nebyli na vše sami. Je totiž důležité, aby se i ti, kteří se o nemocného starají, mohli s někým vystřídat a odpočinout si. Konkrétní pomoc tedy spočívá v tom, že podnikáme výjezdy multidisciplinárního týmu přímo do rodin pacientů, snažíme se co nejrychleji zajistit pomůcky, které pacienti potřebují, a předávat co nejaktuálnější informace o jejich onemocnění.

Tato služba je určena pro každého pacienta s ALS?
Ano, musí být ale registrovaný u naší pacientské organizace.

Je to tedy tak, že sestavíte tým specialistů, kteří dojíždí k nemocnému člověku domů?
Přesně tak. Tyto výjezdy se obvykle uskutečňují tehdy, pokud už zdravotní stav člověka neumožňuje například návštěvu našeho poradenského centra, nebo když nastane jakákoliv situace, kterou chce klient řešit osobně. V našem poradenském centru v Americké ulici v Praze dokážeme sestavit pravidelný program přímo na míru konkrétnímu člověku. Nabízíme zde například fyzioterapii, obecnou poradnu, logopedii, psychologickou podporu. Dále máme vlastní půjčovnu kompenzačních pomůcek, které může využít kdokoliv z registrovaných klientů. Snažíme se poskytnout i finanční pomoc na konkrétní služby, pokud to naše finanční situace umožňuje.

Kolik pacientů zvládnete navštívit například za týden?
Většinou dva až tři.

Jak je tato práce časově náročná?
Celkem hodně, protože zatím nemáme koordinátorkami pokryté všechny kraje a registrovaných pacientů je v tuto chvíli kolem 160. Navíc tuto práci dělám ještě při zaměstnání, takže v podstatě ve volném čase.

Jste zároveň velmi blízkou osobou pro rodinu nemocného. Jak zvládáte celou situaci po psychické a emocionální stránce?
Tato práce je v tomto ohledu náročná, protože s rodinou prožíváme velmi těžké okamžiky i rozhodnutí, před která jsou kvůli diagnóze ALS postaveni. Ale myslím, že hodně pomáhá i to, když vidím, jak se rodiny dokážou semknout a bojovat. Jak se o sebe starají. Je také moc hezké vidět, když se podaří nemocného člověka motivovat, aby pro sebe udělal něco navíc. Například když si pořídí pomůcku, kterou dosud odmítal. Z toho mám vždy dobrý pocit.

ALSA je nezisková organizace. Co by vám v současné chvíli nejvíce pomohlo? Finanční podpora, nebo třeba i konkrétní pomůcky?
V současné chvíli by nám určitě pomohla jakákoliv finanční pomoc. Ať už by byla následně použita k provozu centra v Americké, kde probíhají terapie, na pokrytí výjezdů našeho multidisciplinárního týmu, nebo celkově k rozšíření našeho týmu. Z konkrétních věcí by nám v tuto chvíli nejvíce pomohlo zapůjčení vozu, který by nám velmi usnadnil práci, nebo jakékoliv drobné maličkosti, které jsme letos nasdíleli na našem e-shopu v sekci Skutečné dárky. Veškeré pomoci si velmi vážíme.

Kdyby rodina chtěla využít vaši práci, co pro to musí udělat? 
Stačí, když se zaregistrují na stránkách ALSA – a my se ozveme. Případně mohou zavolat přímo na naši helplinku: 724 000 259, kde je registrací provede kolegyně Markéta.

ALS postihuje v Česku 200 lidí ročně

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza postihuje v Česku přibližně 200 lidí ročně. Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, u kterého postupně slábnou svaly v celém těle. Tato nemoc zatím není léčitelná a její progrese je u každého pacienta jiná. Průměrná délka přežití od stanovení diagnózy je dva až pět let. ALS je nejčastěji diagnostikována ve věkové skupině od 40 do 70 let, častěji se objevuje u mužů než u žen.

Hlavními symptomy tohoto onemocnění jsou:

• poruchy chůze a motoriky končetin

• potíže s dýcháním

• potíže s polykáním

• poruchy řeči

• poruchy spánku a zvýšená únava

• úbytek svalů, svalové křeče a záškuby

Spolek ALSA se snaží co nejvíce usnadnit tuto nelehkou situaci jak samotným pacientům, tak i rodinným příslušníkům. Novým projektem je služba koordinátorek v krajích, které jsou rodinám a pacientům k dispozici v místě jejich bydliště.