Světový den Alzheimerovy choroby. Dosud neléčitelná nemoc krade lidem paměť i osobnost

Alzheimerovu chorobu nejprve diagnostikovali tatínkovi Václavovi, který zemřel v roce 2012 v úctyhodném věku 91,5 let. V současné době se paní Zuzana stará o jednadevadesátiletou maminku, která trpí stejným onemocněním. „Nástup nemoci u táty jsme přesně nezaznamenali, protože jsme o Alzheimerově nemoci nic nevěděli. Po osmdesátce začal táta více zapomínat, špatně si vybavoval slova v rozhovoru, ale chápali jsme to jako běžnou zapomětlivost ve stáří. Protože táta rád vtipkoval, tak mi teprve zpětně došlo, že to, co jsme považovali za legraci, byly vlastně projevy jeho zmatenosti,“ vzpomíná.

Onemocnění se projevovalo postupně, trvalo to celých sedm let

Dodává, že těch věcí bylo najednou víc a víc. Postupně přestal číst, začal zakopávat a padat. Musel nejprve chodit s holí, později s chodítkem. Ačkoliv to trvalo téměř sedm let, lékaři mu Alzheimerovu chorobu diagnostikovali až v roce 2011 a o rok později zemřel. „Tatínek reagoval na léčbu moc dobře, postup nemoci se na rok zastavil,“ dodává.

Ve stejném roce, kdy tatínek paní Zuzanu navždy opustil, se začala tato nemoc projevovat také u maminky. „Nástup nemoci urychlil souběh několika okolností. Jednak to byla únava z dlouhodobé péče o tátu, i když jsem s rodiči bydlela, chodila jsem do práce a hlavní námaha ležela na mámě. Jednak byla máma na menším lékařském zákroku s částečnou anestézií. Ale hlavním spouštěčem bylo úmrtí táty,“ pokračuje Zuzana ve svém vyprávění. Také u maminky se přidávaly další a další příznaky.

Postupně se její mamince začal zhoršovat zrak i sluch. Kvůli degenerované sítnici téměř nevidí a neslyší ani s naslouchátkem

„Zpočátku byla mamka aktivní, nemoc se projevovala tím, že věci dělala chybně. Například vyplela z jahodového záhonu jahody. Později se začala přidávat zmatenost. Chtěla například, abychom jí představili členy naší rodiny, protože je ‚neznala‘. Zapomínala a tvrdila, že ‚jí to nikdo neřekl‘. Začala ztrácet balanc, musela se při chůzi opírat o druhou osobu, začala nosit nejprve jednu hůl, pak chodila s dvěma francouzskými holemi, následně s chodítkem,“ popisuje. Postupně se její mamince začal zhoršovat zrak i sluch. Kvůli degenerované sítnici téměř nevidí a neslyší ani s naslouchátkem.

Smířit se s nevyhnutelným, prožívat to krok po kroku po mnoho let je velmi depresivní

Po dvou měsících, kdy maminku krmila Nutridrinkem, se postupně začala po fyzické stránce zlepšovat. Dnes se pohybuje pomocí chodítka po bytě a mimo domov na invalidním vozíku s doprovodem. „Tato krize vedla i ke zhoršení v Alzheimerově nemoci, stavy zmatenosti se prohloubily, orientace v čase zcela zmizela. V chování se prohloubila apatie,“ pokračuje. Paní Zuzana zůstala s maminkou doma a stará se o ni už dva roky na plný úvazek.

„Máma má občas dny, kdy je velmi neklidná, drží se jedné myšlenky a je těžké ji od ní odvrátit. Seděly jsme třeba doma a najednou mě máma začala posílat do vrátnice. Nenechala si to vymluvit,“ říká a dodává, že pak obvykle následuje několik apatických dnů, kdy neustále pospává. Paní Žáčková je odhodlaná postarat se o maminku až do konce. Zároveň ale vnímá tu bezmoc, když vidí blízkého člověka, jak se jí mění před očima. Alzheimer je onemocnění, na které neexistuje zatím léčba. Lze ji pouze přibrzdit a zpomalit vývoj. „Smířit se s nevyhnutelným, prožívat to krok po kroku po mnoho let je velmi depresivní,“ uzavírá paní Zuzana Žáčková.

Alzheimerova choroba se nejčastěji objevuje u lidí starších osmdesáti let, říká psycholožka odborné společnosti

PhDr. Eva Jarolímová, Ph.D. působí v České alzheimerovské společnosti v Praze jako konzultant a psycholog v pomoci pečujícím lidem o své příbuzné, kteří trpí Alzheimerovou chorobou. Stejně tak pomáhá lidem se syndromem demence a zabývá se diagnostikou kognitivní poruchy. Položili jsme jí pár otázek.

Paní Jarolímová, jaké věkové skupiny se toto onemocnění nejčastěji týká?
V odborných ambulancích neurologů, psychiatrů či geriatrů tvoří osoby s Alzheimerovou nemocí 47 % ze všech pacientů s kognitivními problémy.  Alzheimerova choroba je nejčastější příčina rozvoje demence a nejčastěji se objevuje u starších lidí, zejména pak starších osmdesáti let.

Výskyt této nemoci souvisí s faktem stárnutí populace, s rostoucím podílem starších osob a prodlužováním střední délky života. Počet chronických progresivních onemocnění, ke kterým syndrom demence řadíme, stále roste. Vyspělejší státy vykazují zastoupení této nemoci relativně vyšší, s ekonomickým a společenský rozvojem tak lze očekávat, že onemocnění demencí bude u nás dále narůstat.

Mohou onemocnět i mladší lidé?
Před padesátým rokem věku je výskyt tohoto onemocnění opravdu velmi vzácný. Podobně i jako u osob starších padesáti let, zde mohou být příčinou kognitivní poruchy i jiné – například vaskulární demence, po cévních mozkových příhodách apod.

Jaké jsou hlavní příznaky Alzheimerovy choroby – které může poznat i laik?
Výskyt příznaků je do jisté míry individuální. Obecně se objevují poruchy krátkodobé paměti nebo poruchy abstraktního myšlení a řeči. Typickými příznaky Alzheimerovy nemoci je obtížné dorozumívání, zapomínání, zakládání věcí, podezíravost, vztahovačnost, popírání problémů a poruchy paměti, dezorientace v čase, bloudění na známých místech, obtížné rozhodování a bezradnost, ztráta iniciativy, známky deprese, úzkosti a agresivity, ztráta zájmu o koníčky, změna osobnosti, egocentričnost; typická je progrese těchto symptomů v čase.

Onemocnění může trvat i několik let. Jaký bývá obvykle progres?
Alzheimerova choroba je plynule postupující onemocnění. Míra a stupeň progresu nemoci je individuální, podmíněná multifaktoriálně – nejen faktory nemoci a její léčby, ale i faktory sociálními, ekonomickými, kvalitou života nemocného. Alzheimerova nemoc probíhá ve třech stádiích. Od prvních občasných příznaků, jako je například zapomínání, problém s vyjadřováním, až po středně těžké stádium v podobě poruchy vnímání, inkontinence a potíží s chůzí. Ve třetím stádiu je už onemocnění značně pokročilé, kdy člověk s demencí potřebuje neustálou péči.

Jaká je současná léčba? A jsou nějaké pokroky v léčbě lidí s tímto onemocněním?
Kauzální léčba dosud není známa, jedná se o léčbu symptomatickou. Alzheimerovu nemoc nelze vyléčit, ale medikace kognitivy dokáže rozvoj progrese nemoci zpomalit, často i pozastavit ve fázi, ve které nemocný přichází. Lékaři a vědečtí pracovníci ověřují formou řady výzkumných projektů nové, stále účinnější formy medikace, nejen u nás, ale i v zahraničí.

Dokdy mohou být pacienti v domácím prostředí a kdy už je nutná hospitalizace nebo specializované zařízení?
Zde jsou důležité dva faktory – klinický stav a fáze nemoci člověka s demencí a zdravotní stav a míra zátěže pečující osoby. Pokud si rodina dělí břemeno péče, pečující nezůstává na péči sám, je edukován, vhodně volí organizaci pomoci – externí zdravotně-sociální služby apod., prodlužuje tak péči o blízkého v domácím prostředí. Významnou pomocí jsou osobní konzultace s profesionály a svépomocné, podpůrné skupiny.

Jsou nějaké statistiky, kolik lidí v ČR ročně onemocní a zemře na toto onemocnění? Může tam hrát roli i dědičnost nebo jaké jsou rizikové faktory?
Odhadujeme, že v současné době žije v ČR kolem 158 000 osob se syndromem demence. Počty úmrtí či počty hospitalizovaných lze nalézt na webových stránkách MZ ČR, které vychází ze statistiky a počtu pouze hospitalizovaných osob s demencí. Rizikovými faktory Alzheimerovy nemoci mohou být úrazy hlavy, nízká kognitivní aktivita, nedostatek pohybu, obezita, stres, chemické intoxikace apod., všechny tyto faktory nejsou známy a jsou předmětem řady výzkumů.

Genetické faktory nejsou jednoznačně prokázány. Vedle genetiky sehrává význam i způsob života. Jako prevenci lze doporučit zdravý, aktivní životní styl, pestrou a střídmou životosprávu, dostatek pohybu, trénování paměti a jiných kognitivních funkcí, například stolní hry, scrabble, křížovky, čtení, psaní, rébusy, kvízy apod.) Důležité je dodržovat také dostatek spánku, odpočinku a duševní pohody.

V případě, že se chcete dozvědět více o problematice nebo hledáte možnosti podpory v péči o blízkého s demencí, můžete kontaktovat poradenskou linku České alzheimerovské společnosti.