Na diagnózu čekal Jan v bolestech půl roku. I přes vzácné onemocnění znovu sportuje

Až do roku 2018 Honza o své nemoci neměl ani ponětí. Mladý aktivní sportovec začal mít problémy v září toho roku po absolvování těžkého cyklistického závodu. „Pamatuji si, že podmínky byly velmi náročné, byla zima a pršelo. Závod jsem zvládl nad očekávání dobře, ale asi jsem šel přes závit. A právě od té doby se objevily bolesti v oblasti kyčle a levého kolena,“ popisuje Honza.

Bolesti neustupovaly a Honza absolvoval řadu různých vyšetření. Trvalo půl roku, než se dozvěděl, co mu vlastně je. „Mamka mi nakonec poradila, abych se objednal do Revmatologického ústavu. Ona sama touto chorobou trpí, tak ji napadlo, že bych ji mohl mít také. A brzy se potvrdilo, že měla pravdu,“ pokračuje Jan.

Běžná antirevmatika nepomáhala. Bolesti byly obrovské, nemohl jsem došlapovat a po psychické stránce jsem  na tom také nebyl dobře.

Přiznává, že zpočátku to pro něho bylo velmi těžké. Ihned po stanovení diagnózy začali lékaři s léčbou. Nejprve nasadili běžně dostupná antirevmatika, která ale vůbec nezabírala. „Koleno bylo hodně oteklé. Jak jsem na něj nemohl došlapovat, úplně se mi ztratil stehenní sval na levé noze. Byl jsem na tom špatně i po psychické stránce,“ vzpomíná na těžké okamžiky svého života Honza. Po tři čtvrtě roce mu lékař nabídl biologickou léčbu, která konečně přinesla úlevu. „Už jsem ztrácel naději, že něco zabere, a najednou se můj stav začal zlepšovat. Nebýt ale biologické léčby, nevím, jak bych se s danou situací vyrovnal,“ dodává Jan.

Dlouho nebolí, ale rychle metastazuje. Rakovina slinivky patří mezi ty nejhorší

Zdraví

Janovi velmi pomohla pacientská organizace Revma Liga ČR, díky které dostal potřebné informace o možnostech léčby, ale i psychickou podporu. „Když mi bylo nejhůř, velkou oporou mi byla mamka, která sama dobře věděla, jak tato nemoc dokáže znepříjemnit život, ale také paní Edita Müllerová z Revma Ligy, která mi poradila, jak jednat s doktory. Řekla mi, abych si šel za tím, co si myslím, že je pro mě nejlepší,“ říká. Dnes se Jan cítí díky biologické léčbě skvěle. „Vím, že jsem nemocný, chovám se ke svému tělu podle toho, ale také jsem se vrátil ke sportu, který mě naplňuje. Můžu dělat téměř vše, co dřív, včetně mé milované cyklistiky,“ dodává Honza s tím, že v roce 2020 najel na kole přes 16 tisíc kilometrů.

Revmatická onemocnění výrazně snižují kvalitu života

Hlavním cílem pacientské organizace Revma Liga ČR je zajistit lepší život lidem s revmatickým onemocněním. Podle předsedkyně spolku Edity Müllerové se Jan o pacientské organizaci dozvěděl díky sociálním sítím. „Pan Pech se zúčastnil našeho projektu nazvaného Self-management (ne)moci a společně jsme vytvořili plán, jak sledovat aktivitu nemoci a zajistit efektivní léčbu. Musel monitorovat svůj stav i pomocí fotodokumentace, požádat pojišťovnu o úhradu nákladů na paragraf 16, kterou nejprve zamítli, ale na odvolání proti rozhodnutí mu byla schválena,“ vysvětluje Edita Müllerová.

Revma je vžitý název pro zákeřná a bolestivá autoimunitní onemocnění, která výrazně snižují kvalitu života. Onemocnění pohybového aparátu celkově postihují asi třetinu populace – tedy více než 120 milionů lidí pouze v EU – a jsou jedním z nejčastějších důvodů pro návštěvu lékaře. Celkem rozlišujeme asi 150 různých revmatických chorob a syndromů, které se mohou projevovat bolestí anebo řadou dalších, často poměrně nespecifických příznaků. Na celém světě je nějakou formou revmatické nemoci postižena každá druhá rodina. Onemocnění pohybového aparátu představují také jednu z nejčastějších příčin invalidity a fyzického postižení, přičemž včasná diagnóza a efektivní léčba mohou prognózu pacientů výrazně zlepšit.

Onemocnění, které postihlo Jana Pecha, nese název po ruském lékaři Vladimiru Michajloviči Bechtěrevovi, který působil jako neurofyziolog a psychiatr. Byl to on, kdo v roce 1892 popsal kostnatění páteře, které se od té doby nazývá Bechtěrevova nemoc.

Lékař: Běchtěrevova choroba častěji postihuje muže

„Bechtěrevova choroba je chronické revmatické zánětlivé onemocnění, které postihuje především páteř, ale také šlachy a úpony. Postihuje častěji muže než ženy a objevuje se asi u jednoho procenta populace,“ vysvětluje profesor Karel Pavelka z Revmatologického ústavu. Páteř se stává stále méně ohebnou a pacient má problém se po čase předklonit. Tuhnutí páteře je také doprovázeno úpornou bolestí. Onemocnění se projevuje typicky u mladých lidí mezi 20 a 30 lety.

U některých pacientů se mohou přidat i další projevy, jako je například lupénka, střevní nebo oční záněty. Zdůrazňuje, že pro pacienty je velmi důležité pravidelné cvičení. „Měli by cvičit každý den alespoň 20 minut a alespoň jednou týdně docházet na skupinové cvičení pod dohledem fyzioterapeuta,“ dodává lékař. Upozorňuje také na to, že lidé, kterým byla Bechtěrevova nemoc diagnostikovaná, by měli být o svém onemocnění dostatečně informovaní a řídit se pokyny lékařů. Doplňuje, že u této nemoci je pravidelné cvičení a rehabilitace doslova stěžejní. Kromě rehabilitací se k léčbě využívají nesteroidní antirevmatika, kortikoidy, imunosupresiva a biologická léčba.

Revma Liga ČR je tu proto, aby podala pomocnou ruku všem, kteří to potřebují.

Revma liga ČR již od roku 1991 pomáhá zlepšovat život revmatiků. Zvyšuje povědomí o revmatických chorobách, spolupracuje s odborníky, vydává odborné publikace pro pacienty, organizuje přednášky, rekondiční pobyty a tematické workshopy, poskytuje poradenské služby, účastní se zahraničních konferencí a při jednání se státní správou zastupuje pacienty. Bojuje za včasnou a efektivní léčbu pro pacienty s revmatickými nemocemi.