Poté, co americký herec Bruce Willis ukončil svou kariéru kvůli onemocnění zvané afázie, se nejen jeho fanoušci začali více zajímat o to, v čem tato nemoc spočívá. Afázie vzniká poškozením center mozku podílejících se na porozumění a tvorbě řeči. Člověk přichází o řeč, která pro něj do té doby byla samozřejmostí. Co přesně lidé, kteří afázií trpí, prožívají a jaká je její léčba? CNN Prima NEWS oslovila neurologa Adama Tesaře a klinickou logopedku Zuzanu Konůpkovou.
Pane doktore, co je spouštěčem afázie, která se obvykle rozvíjí jako následek určitého poškození mozku?
Spouštěčem může být prakticky jakékoli onemocnění poškozující centra mozku podílející se na porozumění a tvorbě řeči. Může se tedy jednat o projev různých neurologických nemocí, jako jsou například traumata mozku, mozkové nádory nebo třeba epilepsie. Nejčastěji se ale jedná o následek cévní mozkové příhody.
Jak se afázie projevuje?
Jak jsem zmiňoval, jedná se o poruchu řeči. Ta může sestávat zjednodušeně ze dvou forem. Jednak poruchy porozumění jazyku – člověk tedy nechápe, o čem se mluví, nerozumí obsahu řeči, anebo poruchy tvorby řeči, kdy sám není schopen srozumitelně mluvit – zaměňuje slova, hlásky atd.
MUDr. et Mgr. Adam Tesař, Ph.D., působí na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN a Centru klinických neurověd.
Vzniká afázie vždy jako následek poškození mozku, nebo se může rozvinout i jako samostatné onemocnění bez původní příčiny?
Afázie je projev určitého neurologického onemocnění, ale může být zpočátku projevem jediným nebo dominantním, jako je tomu třeba u primárně progresivních afázií. Navíc je léčba často podobná bez ohledu na dané onemocnění, a tak pacient vyhledává péči logopeda opravdu pro afázii samotnou a je pro ni léčen.
Jak se toto onemocnění léčí?
Terapie je vždy dvojího druhu. Jednak jde o léčbu vyvolávajícího onemocnění se snahou o zmírnění poškození mozku nebo zabránění jeho dalšímu poškozování. A za druhé o konzultace s logopedem se snahou o rehabilitaci a nácvik řeči.
Lidé, u kterých se toto onemocnění rozvine, jsou v péči neurologa už do konce života? Pokud ano, jaká vyšetření a kontroly musí podstupovat?
To záleží na vyvolávajícím onemocnění. Jedná-li se o onemocnění chronické – například autoimunitní – nebo onemocnění, kdy je nutné pravidelné sledování pro riziko opakování, jako je to v případě mrtvice, tak ano. Ale jsou pacienti například po traumatech, kteří celoživotní péči potřebovat nemusejí. Konkrétní forma sledování pak také záleží na samotné nemoci, kdy se například u pacientů opakovaně provádí zobrazení mozku, zatímco u pacientů po mrtvici se dělá kontrolní ultrazvukové vyšetření krčních tepen a vyšetření cévních rizik.
U chronické afázie dochází k prohlubování poruchy řeči a může dojít až k úplně ztrátě schopnosti komunikace.
Jaké jsou formy tohoto onemocnění? Lze to nějak popsat?
Forem afázie je mnoho. Nejjednodušeji je můžeme dělit na onemocnění porozumění, onemocnění tvorby řeči a smíšené poruchy, ale může se jednat i postižení slovní paměti.
Jaký je progres? Může v konečné fázi člověk úplně ztratit schopnost komunikovat?
Progres nemoci se odvíjí od jejího původu. Tedy zatímco u náhle vzniklých poškození – například po mrtvici – většinou díky péči logopedů dochází k postupnému zmírnění obtíží, u chronických onemocnění dochází k prohlubování poruchy řeči a může opravdu dojít až k úplné ztrátě možnosti komunikace.
Logopedka: Cílem je zlepšit to, co člověku s afázií nejvíce chybí
V jakém stádiu onemocnění se lidé s afázií dostávají k logopedům?
Péče klinického logopeda je nedílnou součástí komplexní rehabilitace od samého počátku. Pokud afázii způsobilo poškození mozku, například mozková příhoda nebo úraz, což bývá nejčastější, je člověk s afázií v péči kolegů již během hospitalizace, následné rehabilitační péče, a nakonec i po propuštění domů. V různém čase mohou být priority a forma terapie trochu odlišné, ale každá ta složka je důležitá.
Může se stát, že se afázie objeví sama o sobě, nikoliv jako následek poškození mozku?
Ano, ale jde o vzácné případy. Afázie se objeví „sama“ jako progresivní onemocnění. V takové situaci dochází na péči klinického logopeda ve chvíli, kdy je onemocnění diagnostikováno. Priority péče pak budou jiné. Na rozdíl od afázií vzniklých hlavně po mozkové příhodě nemůžeme počítat s postupným – i když mnohdy velmi pomalým – zlepšováním. Naopak, musíme klientům pomoci, aby se dokázali co nejdéle domluvit, i když slova budou postupně mizet.
Mgr. Zuzana Konůpková je klinická logopedka, která už dvacet let pracuje s lidmi s afázií. Od roku 2001 působí v neziskové organizaci Klub afasie a od roku 2003 v ambulantní péči, od roku 2007 na Foniatrické klinice VFN.
Vraťme se k afáziím vzniklým po mrtvici nebo úrazu. Jak probíhá konkrétně vaše pomoc těmto lidem během hospitalizace a následně, když jsou propuštěni do domácí péče?
Během hospitalizace by měla být péče každého terapeuta velmi intenzivní, dávkována po kratších, ale častějších úsecích. Postupně se čas spolupráce prodlužuje a frekvence setkávání snižuje. Ideální je, když lidé, kteří jsou už doma a docházejí na logopedii v místě bydliště, navštíví svého terapeuta jedenkrát týdně. Ne vždy je to reálné, někde lze péči nakombinovat s účastí na aktivitách neziskových organizací (konverzační skupiny, stacionáře, …) a dá se najít vyhovující a dostatečně stimulující režim.
Co je tedy hlavním cílem terapie?
Cílem je vždycky zlepšit to, co člověku s afázií nejvíce chybí. Pro někoho je obrovsky frustrující, že nerozumí, když na něj například rychle mluví okolí. Pro většinu lidí je největším trápením, že nedokážou pojmenovat, co chtějí nebo potřebují. Někoho zlobí, že si nemůže přečíst knihu. U každého je to jiné a u každého musíme najít jinou cestu, jak ta ztracená slova postupně vracet zpět.
Jaké komplikace s docházením k logopedovi mohou nastat?
Velkým problémem mohou být především poruchy hybnosti. Pokud člověk za logopedem ani na podpůrnou skupinu nedojde, může být podpora výrazně omezenější. Stejně tak pochopitelně hraje roli lokalita, kde bydlí. V takových případech je pak třeba využívat pobyty v zařízeních rehabilitační péče, rekondiční pobyty apod. Také je třeba zmínit, že celý proces terapie afázie je během na velmi dlouhou trať, a proto vždy dlouhodobě udržitelné hledáme řešení.
Je důležité zapojit i nejbližší rodinu nemocného?
Ano, podpora ze strany komunikačních partnerů doma, respektive jejich spolupráce s terapeutem, je nezbytná. Integrální součástí naší práce je podpora blízkých osob ve vhodné komunikaci a samotných lidi s afázií, aby se naučili řeč trénovat i doma, kdykoli během dne.
Jak přesně probíhají vaše konzultace s pacientem s afázií?
Každý člověk s afázií je jedinečný, každému šijeme terapii na míru. Vždycky je cílem maximálně efektivní komunikace s okolím, pro někoho jsou nejdůležitější vnoučata, pro někoho noviny. A hlavně každému se ten řečový systém rozpadl jedinečným způsobem. Pro někoho budou například napsaná slova oporou, pro dalšího naopak tím nejtěžším úkolem. Každého musíme dobře vyšetřit a poznat, abychom mohli stanovit, co a jak trénovat.
Slova jsou pro nás samozřejmostí. Až ve chvíli, kdy je ztrácíme, zjistíme, jak moc nám chybí. Přesně to prožívají lidé s afázií.
Jak lidé s touto nemocí vnímají své potíže? Jak to zvládají zejména po psychické stránce a jak by jim může pomoci jejich nejbližší okolí?
Každá chronická nemoc je obrovskou zátěží a mění zajeté pořádky v rodině. Schopnost domluvit se – říct, co potřebuju, nebo „jen“ sdílet smutné i veselé je pro nás nekonečně důležitá. Slova jsou samozřejmostí. Až když je nemáme, pocítíme, jak moc nám chybí. A lidé s afázií právě o slova v tom nejširším slova smyslu přišli. Zkuste si to představit. Například víte, že je to chlupaté zvíře, které štěká, bydlí v boudě, ale nemůžete ho pojmenovat, nebo nebudete rozumět, že je o něm řeč…To je pochopitelně strašně náročné, pro samotné afatiky i pro jejich okolí. Psychologická nebo psychiatrická podpora je často nezbytná.
Lidé s afázií tak asi mnohdy ztrácí kontakt se svými přáteli, možná i některými blízkými.
Pro okolí je to také těžké. Širší vztahy se bohužel velmi často rozpadají, zůstávají ti nejbližší. A i ti mohou být hodně vyčerpaní a potřebují pomoc. Je důležité o tom mluvit, aby nikdo necítil stud a strach si o ni říct.
Lidem s afázií pomáhá Klub afasie, z. s., ve kterém působíte. V čem spočívá pomoc vašeho spolku?
Naše nezisková organizace se snaží doplnit nezbytnou péči péči klinických logopedů v ambulancích. Už více než dvacet let organizujeme konverzační skupiny, setkávání lidí s afázií. Ta jsou nejen podstatná pro udržení dostatečné intenzity terapie u lidí hodně chronických, ale především jsou nenahraditelnou podporou v té velmi náročné situaci. Posledních deset let se nám daří zajišťovat na území Prahy terénní péči o špatně pohyblivé lidi s afázií. Po celou dobu své existence od roku 2000 se spolek podílí na osvětě veřejnosti a vzdělávání budoucích logopedů.
Kolik pacientů se na vás už obrátilo, alespoň přibližně?
Na skupinové terapie dochází dlouhodobě kolem třiceti lidí. V terénní péči máme každý rok dvacet až třicet klientů, někteří jsou u nás léta, někteří jen chvilku, celkem za těch deset let už tuto naši službu využilo více než sto lidí. Navíc vyřídíme každý měsíc průměrně dva až tři případy poradensky – nejčastěji se na nás obracejí lidé, protože se v systému nabízených služeb neorientují.
Je podle vás osvěta o této nemoci dostatečná?
Daleko více než osvěta široké veřejnosti, jakkoli záslužná, chybí nějaký ucelený přehled péče, co se stalo, co s tím mohu dělat a na koho se mám obrátit. Je velmi náročné něco takového dobře nastavit. Už nejedna organizace se o to pokusila. Pokud vnímám osvětu velmi široce, pak toto je nejpalčivější krok, který je třeba udělat.
