reklama

Dostala nejdražší lék na světě. Lucinka je první léčenou holčičkou v Česku trpící SMA

První dívka v České republice trpící spinální svalovou atrofií dostala v Thomayerově nemocnici v Praze nejdražší lék na světě. Medikament za více než 50 milionů korun podali třináctiměsíční Lucince a hradila jej zdravotní pojišťovna. Nemoc u holčičky lékaři zjistili začátkem září.

reklama

V Česku se s onemocněním každoročně narodí kolem deseti dětí. Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Diagnóza byla u Lucinky stanovena v jedenáctém měsíci věku.

K tématu

„Od první chvíle, kdy jsme se dozvěděli, že je nemocná, tak dostávala injekce do páteře. Díky tomuto léku se injekcím vyhne, a to navždy. Už jí to nikdo nevezme,“ uvedla matka Lucinky. Ta také vzpomínala na chvíli, kdy její dcera dostala nejdražší lék světa Zolgensma.

Dále popsala, jak se dceřin zdravotní stav začal zlepšovat. „Plakala jsem, bylo to krásné, když jí dali infuzi a začalo jí to běžet do tělíčka. Věděla jsem, že už bude dobře. Začala zvedat nožičky, víc se hýbat, to jsme si všimli, že léčba zabírá,“ vyprávěla matka Lucie.

I když její dcera vypadá na první pohled jako zdravé dítě, není na tom stejně jako její vrstevníci. „V tomto věku už děti chodí, jsou samostatné. Já ji musím polohovat v noci, sama se nepřetočí. Je to nemocné miminko, které samo nesedí, nechodí,“ vyjmenovala.

Lék jí zachránil život

Lucinka je první holčičkou v České republice, která dostala nejdražší lék světa. A ten jí podle primářky zachránil život. „Nesporně. Pro nás všechny by bylo skvělé, kdybychom mohli takový lék podat ještě před vznikem příznaků, to by bylo nejlepší. Potom bychom dětem jako Lucinka mohli slíbit taneční na podpatcích. Velmi pravděpodobně bude určitým způsobem handicapovaná, ale může mít krásný život,“ uvedla primářka oddělení dětské neurologie Thomayerovy nemocnice Klára Brožová.

Ředitel nemocnice je rád, že jde o příběh se šťastným koncem. Podání drahého léku totiž doprovázela přísná pravidla. „Je to velmi složitý proces, který má svá pravidla. I ta cena hovoří za vše, musíme dávat pozor na splnění podmínek během transportu, ale i během aplikace,“ sdělil ředitel Thomayerovy nemocnice Zdeněk Beneš.

Všechny děti nemají takové štěstí

Všechny děti ale nemají štěstí jako Lucinka. Například u jiné pacientky, šestiměsíční Barborky, mohlo včasnější odhalení spinální svalové atrofie mnohé změnit. U této zákeřné nemoci je totiž podle lékařů velmi důležitá rychlost odhalení a léčbu je potřeba zahájit co nejdříve. K diagnóze stačí přitom jedna kapka krve.

K tématu

„V Barborčině případě je poškozené nejen dýchání, ale i svaly. Musíme sledovat, jak je tělíčko okysličené a musí se jí pomoci, aby dýchala. Nejen pohyb je omezený touto nemocí, ale také polykání,“ popsala matka Barborky. Ta by byla za možnost dítě co nejdříve otestovat velmi ráda.

„Kdybychom u Barbory ještě před narozením věděli o této nemoci, dostala by léky co nejdřív. Její život by byl těžší, ale téměř plnohodnotný. Ted bojujeme o všechno,“ dodala matka.

Podle neuroložky Miriam Adamovičové z ambulance pro nervosvalová onemocnění Thomayerovy nemocnice děti nemají dobrou kvalitu života, protože nemoc jim v době léčení poškodí nervový systém, což se léčbou nepodaří zvrátit. „Až se podaří to, že se děti otestují hned po narození, jestli nemoc mají, a hned po narození dostanou léčbu, většina z nich bude mít normální vývoj,“ uvedla neuroložka.

Při včasné léčbě by tak děti podle lékařky nestrávily svůj život na invalidním vozíku nebo dokonce na dýchacím přístroji. V řadě zemí se již na spinální svalovou atrofii testují všechny děti hned po narození.

K tématu

Další hlavní zprávy

Nouzový stav

Další podmínka uvolňování: V nemocnicích nesmí být víc než 3000 lidí s covidem

Další podmínka uvolňování: V nemocnicích nesmí být víc než 3000 lidí s covidem

Pro zmírnění protiepidemických opatření ze současného pátého stupně PES na čtvrtý stupeň by nemělo být v nemocnicích víc než 3000 lidí. Počet hospitalizovaných bude stanoven i pro přechod do nižších stupňů. Bude se to dobře doplňovat s rizikovým skóre, řekl na pondělní tiskové konferenci po jednání vlády ministr zdravotnictví Jan Blatný (za ANO). V neděli bylo v nemocnicích 6330 nakažených s COVID-19 a téměř 1100 z nich potřebovalo intenzivní péči.

Finance

Zaměstnancům Českých drah klesnou mzdy. Špatný příklad pro ostatní, varují experti

Zaměstnancům Českých drah klesnou mzdy. Špatný příklad pro ostatní, varují experti

České dráhy se chystají od dubna snížit nominální mzdy asi 700 administrativních pracovníků. Podle dřívějšího vyjádření generálního ředitele podniku by to mělo být o deset procent. Tarifní mzdy pak mají letos vzrůst jen o dvě procenta. Vzhledem k inflaci to ale znamená jejich reálný pokles. Podle ekonomů to není dobrý příklad pro ostatní, který navíc může negativně ovlivnit peníze ve zdravotnictví a sociálních službách.

Dostal obě dávky vakcíny, přesto se prominentní izraelský rabín nakazil koronavirem
Plaga: Do škol se žáci vrátí nejdříve v únoru. Prioritu mají maturanti a deváťáci
Figura budoucí revoluce? Rusové milují mučedníky, říká o Navalném expert
Hotelové vězení v Melbourne. Tenisté hýří improvizací, Strýcová sestavovala rotoped
Povinné respirátory a do práce jen s testem. Česko řeší rozvolnění, sousedé zpřísňují
reklama
reklama
Psycholog: Lidé se covidu přestali bát. Nechtějí přijmout, že sám od sebe neodejde

Koronavirus

Domácí zpravodajství

Situace je neúnosná, lidé v Lidicích sáňkují i po starém hřbitově, stěžuje si obec
Pár vyrazil do Beskyd oblečený jako do nákupního centra. Téměř je to stálo život
Další články
reklama
reklama