reklama

Dostala nejdražší lék na světě. Lucinka je první léčenou holčičkou v Česku trpící SMA

První dívka v České republice trpící spinální svalovou atrofií dostala v Thomayerově nemocnici v Praze nejdražší lék na světě. Medikament za více než 50 milionů korun podali třináctiměsíční Lucince a hradila jej zdravotní pojišťovna. Nemoc u holčičky lékaři zjistili začátkem září.

reklama

V Česku se s onemocněním každoročně narodí kolem deseti dětí. Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Diagnóza byla u Lucinky stanovena v jedenáctém měsíci věku.

„Od první chvíle, kdy jsme se dozvěděli, že je nemocná, tak dostávala injekce do páteře. Díky tomuto léku se injekcím vyhne, a to navždy. Už jí to nikdo nevezme,“ uvedla matka Lucinky. Ta také vzpomínala na chvíli, kdy její dcera dostala nejdražší lék světa Zolgensma.

Dále popsala, jak se dceřin zdravotní stav začal zlepšovat. „Plakala jsem, bylo to krásné, když jí dali infuzi a začalo jí to běžet do tělíčka. Věděla jsem, že už bude dobře. Začala zvedat nožičky, víc se hýbat, to jsme si všimli, že léčba zabírá,“ vyprávěla matka Lucie.

I když její dcera vypadá na první pohled jako zdravé dítě, není na tom stejně jako její vrstevníci. „V tomto věku už děti chodí, jsou samostatné. Já ji musím polohovat v noci, sama se nepřetočí. Je to nemocné miminko, které samo nesedí, nechodí,“ vyjmenovala.

Lék jí zachránil život

Lucinka je první holčičkou v České republice, která dostala nejdražší lék světa. A ten jí podle primářky zachránil život. „Nesporně. Pro nás všechny by bylo skvělé, kdybychom mohli takový lék podat ještě před vznikem příznaků, to by bylo nejlepší. Potom bychom dětem jako Lucinka mohli slíbit taneční na podpatcích. Velmi pravděpodobně bude určitým způsobem handicapovaná, ale může mít krásný život,“ uvedla primářka oddělení dětské neurologie Thomayerovy nemocnice Klára Brožová.

Ředitel nemocnice je rád, že jde o příběh se šťastným koncem. Podání drahého léku totiž doprovázela přísná pravidla. „Je to velmi složitý proces, který má svá pravidla. I ta cena hovoří za vše, musíme dávat pozor na splnění podmínek během transportu, ale i během aplikace,“ sdělil ředitel Thomayerovy nemocnice Zdeněk Beneš.

Všechny děti nemají takové štěstí

Všechny děti ale nemají štěstí jako Lucinka. Například u jiné pacientky, šestiměsíční Barborky, mohlo včasnější odhalení spinální svalové atrofie mnohé změnit. U této zákeřné nemoci je totiž podle lékařů velmi důležitá rychlost odhalení a léčbu je potřeba zahájit co nejdříve. K diagnóze stačí přitom jedna kapka krve.

„V Barborčině případě je poškozené nejen dýchání, ale i svaly. Musíme sledovat, jak je tělíčko okysličené a musí se jí pomoci, aby dýchala. Nejen pohyb je omezený touto nemocí, ale také polykání,“ popsala matka Barborky. Ta by byla za možnost dítě co nejdříve otestovat velmi ráda.

„Kdybychom u Barbory ještě před narozením věděli o této nemoci, dostala by léky co nejdřív. Její život by byl těžší, ale téměř plnohodnotný. Ted bojujeme o všechno,“ dodala matka.

Podle neuroložky Miriam Adamovičové z ambulance pro nervosvalová onemocnění Thomayerovy nemocnice děti nemají dobrou kvalitu života, protože nemoc jim v době léčení poškodí nervový systém, což se léčbou nepodaří zvrátit. „Až se podaří to, že se děti otestují hned po narození, jestli nemoc mají, a hned po narození dostanou léčbu, většina z nich bude mít normální vývoj,“ uvedla neuroložka.

Při včasné léčbě by tak děti podle lékařky nestrávily svůj život na invalidním vozíku nebo dokonce na dýchacím přístroji. V řadě zemí se již na spinální svalovou atrofii testují všechny děti hned po narození.

Tagy:
Cestování zpřísní: Do Německa jen s testem či očkováním. Francie a Dánsko budou červené
Cestování

Cestování zpřísní: Do Německa jen s testem či očkováním. Francie a Dánsko budou červené

Cestováni od pondělí zpřísní. Neočkovaní budou muset po návratu z Francie a Dánska na PCR test i do izolace, země se přesouvají do červené kategorie. Oranžová se rozšiřuje o Itálii, Švýcarsko a Island. Lidé po návratu budou muset na antigenní test, uvádí ministerstvo zahraničí. Německo bude od neděle vyžadovat, aby měli lidé při vstupu do země buď negativní test na COVID-19, potvrzení o uzdravení nebo doklad o očkování.

Živě
ON-LINE osmý den olympiády: Češi mají další dvě zlata, slaví Krpálek a Prskavec

Judista Lukáš Krpálek a kajakář Jiří Prskavec rozšiřují českou medailovou sbírku. Prvně jmenovaný dokázal porazit všechny protivníky a slaví tak zasloužené zlato. Prskavec si díky famózním jízdám ve vodním slalomu dojel rovněž nejhodnotnější medaili. V akci byli i atleti nebo plavci včetně české rekordmanky Barbory Seemanové. Čeští sportovci vybojovali na olympijských hrách v Tokiu už šest cenných kovů a další dvě mají jisté díky tenistkám.

Volby by v červenci vyhrálo hnutí ANO. Koalice Spolu těsně předstihla Piráty a STAN

Volby do Poslanecké sněmovny by nyní vyhrálo hnutí ANO s 23,5 procenta hlasů. Koalice Spolu tvořená ODS, TOP 09 a KDU-ČSL by skončila na druhém místě s 21,5 procenta hlasů a o půl procenta by předstihla koalici Pirátů se STAN. Vyplývá to z červencového volebního modelu Centra pro výzkum veřejného mínění (CVVM). Rozdíl mezi těmito třemi uskupeními ale podle CVVM není statisticky významný a nelze s naprostou jistotou říci, které z nich mělo v době měření největší podporu. Volby se uskuteční 8. a 9. října.

Nečekaný vedlejší účinek po vakcíně Pfizer. Očkované ženy hlásí zvětšení prsou

Nežádoucích vedlejších účinků po očkování proti covidu hlásí lidé tisíce. Mnohé ženy, které si nechaly aplikovat vakcínu Pfizer, se však z jednoho radují. Vyskytl se u nich takzvaný „Pfizer boob job“ neboli zvětšení prsou po očkování. Některé se následně obávaly, že mají rakovinu prsu. Reakce těla je totiž podobná té u zákeřné diagnózy.

reklama

Domácí zpravodajství

Odškodnění za Vrbětice. Obce v okolí, obyvatelé i kraj by si mohli rozdělit 700 milionů

Obce v okolí Vrbětic na Zlínsku, jejich obyvatelé i Zlínský kraj by si mohli za výbuchy munice z roku 2014 rozdělit celkové odškodnění téměř 700 milionů korun. Počítá s tím návrh zákona, který v pátek ve zrychleném režimu schválila Sněmovna. Musí ho ještě projednat Senát. Zákon již dříve podpořila vláda a podporuje ho i prezident Miloš Zeman. Pro zákon hlasovalo 113 ze 123 přítomných poslanců, proti nehlasoval nikdo.

Odstavený lídr ČSSD: Za Maláčovou se stydím, měla by být jako chápající tetka Schillerová

„Kampaň ČSSD je negativní, jsme unavení a neumíme komunikovat. Lidi spíš zastrašujeme,“ hodnotí střízlivě a kriticky aktuální volební kampaň strany Břetislav Štefan, starosta v Brně-Líšni. Toho odstavilo vedení partaje z čela kandidátky a dosadilo tam Romana Onderku, prvního místopředsedu. Štefan zhodnotil v rozhovoru pro CNN Prima NEWS i předvolební počínání ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.

Proč stát neuznává protilátky? Kamarádi Vojtěcha by přišli o kšefty, míní Kaňkovský

Poslanec KDU-ČSL a lékař Vít Kaňkovský se pozastavuje nad tím, proč stát odmítá uznávat vysokou hladinu protilátek proti covidu jako průkaz bezinfekčnosti. Naznačil, že to může být kvůli kšeftům kamarádů ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO), kteří vlastní laboratoře. Důkazy pro své tvrzení ale nemá. Vojtěch nařčení odmítl a označil ho za nesmysl. Slova Kaňkovského podle ministra souvisí s blížícími se volbami.

reklama