Projevy epilepsie mohou být různé. Záchvaty se často stupňují. (Ilustrační foto) Zdroj: Profimedia.cz
8. února si připomínáme Mezinárodní den epilepsie. V Česku žije s aktivní epilepsií 80 tisíc lidí. Onemocnění není na první pohled vidět, značně však ovlivňuje život pacientů v pracovní i osobní sféře. Lidé s epilepsií by se ale rozhodně neměli vzdávat sportovních aktivit, upozorňují odborníci v rámci dne nemoci. Důkazem, že sport má na onemocnění pozitivní vliv, je čtyřiadvacetiletý Patrik Mrázek z Prahy, kterému epilepsii diagnostikovali před rokem.
Patrik je mladý muž, který žije jako většina ostatních jeho vrstevníků. Studuje vysokou školu, ve volném čase hraje na kytaru, čte a sportuje. Před třemi roky prodělal první epileptický záchvat. „Tehdy jsem vůbec netušil, že je to epilepsie. Teprve před rokem jsem se dozvěděl tuto diagnózu od lékaře,“ vypráví Patrik. Záchvat popisuje jako chvilkové vyjmutí z reality. „Ovlivňovalo to především mé smysly. Okolní svět jako by mi byl promítán skrze obrazovku televize. Sebe jsem vnímal jako někoho, na koho se dívám, nikoli někoho, kým jsem. Těmto stavům někdy předcházela tzv. aura, předzvěst, že se něco stane, nejčastěji v podobě pocitu déjà vu. Nicméně ne vždy. Záchvaty trvaly desítky sekund. Postupem času se zhoršovaly a změnily svou podobu. Začal jsem ztrácet vědomí,“ popisuje Patrik.
Nejprve jsem vůbec nevěděl, že by to mohla být epilepsie. Záchvatů si okolí ani nevšimlo. Postupně se ale zhoršovaly.
Dodává, že záchvaty epilepsie nemusí být vždy „podle tabulky“ takové, že upadnete na zem a škubete sebou. „U mě to bylo jiné, proto si lidé kolem mě mých záchvatů dlouho vůbec nevšímali. Z vyprávění jen vím, že jsem byl chvíli mimo. Až později byly mé záchvaty jasně zřetelné,“ dodává. Patrik si zpočátku myslel, že má psychické problémy a léčil se u psychologa. Teprve později vyhledal pomoc na neurologii. Vyšetření EEG prokázalo nález ve spánkovém laloku nedominantní hemisféry. „Následná magnetická rezonance konkrétně určila charakter nálezu. Je tomu téměř rok, co jsem podstoupil operaci,“ vzpomíná.
Pomohla operace a léky, které užívám. Dnes mohu žít stejně jako před diagnózou.
Operace a léky Patrikovi pomohly zbavit se záchvatů. Díky tomu může dnes žít kvalitní život. Aby se o svém onemocnění a možnostech léčby dozvěděl více, pátral na internetu. „Narazil jsem na webové stránky Společnosti E, která sdružuje lidi s epilepsií. Po operaci jsem se tam chtěl stát dobrovolníkem. Shodou okolností zrovna nabírali nové lidi do jednoho projektu. V současnosti mám tu čest být součástí multidisciplinárního týmu, ve kterém zakládáme nové médium, jehož cílem je pomoci lidem s epilepsií v oblasti zaměstnání,“ vypráví. Patrikův zdravotní stav je dnes kompenzovaný. Užívá pravidelně léky, dochází na kontroly a vše zvládá jako zdravý člověk. Důležitou roli v jeho životě hraje sport, kterému se věnuje stejně jako před diagnózou.
Jeden záchvat ještě neznamená, že máte epilepsii
Epilepsie představuje skupinu chorob, které se projevují opakovaným výskytem nevyprovokovaných nebo reflexních epileptických záchvatů. „Jednotlivý záchvat není dostatečným důvodem ke stanovení této diagnózy, i když víme, že většina lidí, kteří jej prodělají, bude mít bez léčby další záchvat. Epilepsií trpí každý stý až dvoustý člověk. Alespoň jeden epileptický záchvat za život prodělá 2–5 procent obyvatelstva,“ vysvětluje Jana Zárubová, lékařka z Centra pro epilepsie 2. lékařské fakulty a FN Motol.
Dospělí i děti s epilepsií se mohou věnovat naprosté většině sportů, dokonce až po lezení po stěně, jízdu na koni či bojové sporty...
Kolem tohoto onemocnění panuje řada mýtů. „Dospělí i děti s epilepsií se mohou věnovat naprosté většině sportů, dokonce až po lezení po stěně, jízdu na koni či bojové sporty, pokud se dodrží všeobecná bezpečností opatření a je přítomen někdo, kdo je o zdravotním stavu informován,“ říká Jana Zárubová. Dodává, že místo preventivního zákazu sportu u lidí s tímto onemocněním je důležité každého pacienta posuzovat individuálně a hledat cestu, jak by mohl bezpečně sportovat. „Sportovat mohou, a dokonce by měli i pacienti s nezvladatelnou epilepsií, ale zde je již zapotřebí větší obezřetnosti a konzultace s lékařem,“ zdůrazňuje lékařka.
O prospěšnosti sportu vzhledem k průběhu epilepsie je přesvědčen také lékař a vědec Přemysl Jiruška z Epileptologického výzkumného centra. „Život s epilepsií lze žít plnohodnotně,“ dodává Přemysl Jiruška. Sportovní aktivity pro lidí s epilepsií pořádá pravidelně také nezisková organizace EpiStop. Osmnáct let je spolupořadatelem vodáckého triatlonu EPPI. Pět let organizuje běh na podporu lidí s epilepsií v pražské Stromovce – EpicRun a druhým rokem pořádá pravidelné kurzy severské chůze EpicWalking, které probíhají pod vedením profesionální instruktorky a s lékařským dohledem.
Fialově svítící objekty
Jako symbol podpory lidí s epilepsií se v pondělí na různých místech České republiky rozsvítí některé památky do fialové barvy. „Velmi nás těší, že jsme získali podporu na řadě míst. Do fialové se 8. února rozsvítí v Praze Petřínská rozhledna, Tančící dům, Žižkovská televizní věž, v Brně Mahenovo divadlo, OC Omega a hlavní vchod do Fakultní nemocnice u sv. Anny, OC Nová Karolína v Ostravě a v Plzni budova Nového divadla a areál DEPO2015,“ uzavírá Přemysl Jiruška.
Záchvaty se opakovaly i pětkrát denně, musela jsem i na potrat, vzpomíná Alena
První epileptický záchvat postihl Alenu Zajíčkovou už na prvním stupni základní školy. Tehdy se bála svěřit, protože se styděla. Nikomu to neřekla, i přestože se záchvaty opakovaly. Rodiče se o její nemoci dozvěděli, až když jí bylo 13 let. „To jsem měla záchvaty až pětkrát denně, byla jsem v bezvědomí a v křečích,“ popisuje Alena. Podle statistik alespoň jeden epileptický záchvat prodělá 2–5 % obyvatelstva. Epilepsie je jedním z nejčastějších neurologických onemocnění. Jak se s nemocí žije a kde najít pomoc?
Jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu?
Na webu neziskové organizace Epistop se mimo jiné dozvíte, jak pomoci člověku, který právě prodělává epileptický záchvat. Pojďme si tato pravidla připomenout:
- Odstraňte předměty, které by mohly pacientovi způsobit poranění.
- Člověka s epileptickým záchvatem nepřesouvejte na jiné místo, pokud mu nehrozí nebezpečí.
- Nesnažte se bránit záškubům nebo toxické křeči. Vyčkejte, až záchvat skončí.
- Pokud je dotyčný v bezvědomí, zajistěte ho do stabilizované polohy. Pootevřete mu ústa, vyčistěte dutinu ústní, předsuňte dolní čelist.
- Jestliže je člověk dezorientovaný, což bývá časté, snažte se ho uklidnit slovně. Fyzicky jej neomezujte v pohybu, pokud to není nezbytně nutné.
- V případě, že se jedná o pacienta, který se léčí, a nedošlo u něho k poranění, není nutno volat sanitku nebo ho odvézt do nemocnice.
Transport do nemocnice je indikován v následujících případech:
- Jde o první záchvat.
- Jde o kumulaci záchvatů (s výjimkou typických kumulací fokálních záchvatů, které pacient nebo rodina běžně zvládají).
- Jde o status epilepticus neboli opakované epileptické záchvaty bez plného návratu vědomí mezi záchvaty nebo záchvat trvající déle než pět minut.
- Přetrvává dezorientace nebo následují další generalizované záchvaty (hrozící status).
- Došlo k poranění, které vyžaduje ošetření.
