Tříletá Eliška žije se vzácnou vadou. Nesměje se ani nepláče. (Autor: Kamila Hušková) Zdroj: Kamila Hušková
Tříletá Eliška Štěpánka z Horního Benešova se nesměje, nepláče a ani se nepohybuje. Narodila se totiž s vadou, která zapříčinila problémy se vstřebáváním kyslíku do mozku. Rodiče malé bojovnice se rozhodli sdílet její příběh prostřednictvím sociálních sítí, protože pro dceru potřebují bezpečné auto.
Eliška Štěpánka se narodila na konci června 2018. Zpočátku se zdála zdravá, několik hodin po porodu se ale ukázalo, že nepláče a nehlásí se k jídlu. „Mysleli jsme si, že je vše, jak má být. Eliška ale pořád spala a probudit ji na krmení bylo opravdu těžké,“ napsala na sociální síti rodina holčičky. Po deseti dnech hospitalizace pustili zdravotníci novorozenou Elišku domů. V následujících pěti týdnech se ale dostavily krátké záškuby končetin a poruchy trávení.
Tichá a nehybná
Rodiče si vyslechli přesnou diagnózu jejího onemocnění až v květnu roku 2019, tedy téměř po roce. Za zdravotními problémy stojí porucha genu nezbytného pro tvorbu proteinů, které mozku pomáhají při vstřebávání kyslíku. „Eliška ze začátku pásla koníčky, kopala nožkami, dokonce si i broukala. Ale to je všechno pryč. Naše holčička je moc krásná, vlasatá, okatá, ale také nehybná a tichá. Dodnes nepláče, jen když ji opravdu něco bolí,“ popsali stav tříletého dítěte rodiče.
Šel darovat krev, zjistili mu rakovinu. Mladý hasič po sobě zanechal manželku a dceru
Mladá maminka Simona se svou dvouletou dcerou Hankou přišly o to nejcennější, co měly. Po krátké nemoci zemřel jejich milovaný manžel a tatínek Lukáš. I přesto, že byl jednatřicetiletý muž aktivním sportovcem, postihla ho rakovina, ze které se nedokázal uzdravit.
Eliška bojuje v souvislosti s vrozenými problémy také s epilepsií a spasticitou, která způsobuje svalové napětí a stahuje dýchací cesty. Kvůli problémům s přijímáním potravy a silnému refluxu navíc musela podstoupit operaci jícnu a lékaři jí také zavedli sondu, skrze kterou přijímá potravu.
Komplikované cestování
Kvůli svému zdravotnímu stavu musí se svými rodiči neustále dojíždět k doktorům. Měsíčně tak v autě najedou přibližně 1 500 kilometrů. Cestování v obyčejném voze ale představuje značný problém. Na každou prohlídku s sebou totiž musí přepravit rehabilitační kočárek, odsávačku, kyslík a kompenzační pomůcky.
Z tohoto důvodu se rodina rozhodla ve spolupráci s nadací Znesnáze21 uspořádat sbírku, pomocí které se snaží vybrat peníze na bezpečné a komfortní auto pro její přepravu. „Jakýkoliv příspěvek nám velmi pomůže s nezbytnými cestami k lékařům, na terapie a rehabilitace,“ vzkázali lidem rodiče.
