Hynek razil cestu holí, já šla za ním s kočárem. Nevidomí manželé vychovali zdravé děti

Přestože jsou Jiřina i Hynek oba nevidomí, zrak jejich potomků je v pořádku. I přesto na ně lidé často kvůli jejich hendikepu koukali skrz prsty, když byly děti malé. „Po vlastních dětech jsem vždycky toužila, ale bála jsem se, aby nezdědily mé postižení zraku. Genetik mi tehdy řekl, že každé páté dítě trpí nějakou dědičnou vadou,“ říká Jiřina, která je dnes už pyšnou babičkou.

Maminky v porodnici nechápaly, jak mohu být tak nezodpovědná a pořídit si dítě

Ve svém okolí zná Jiřina několik nevidomých, kteří by si na výchovu dětí netroufli. Sama nakonec svůj strach překonala. „Pamatuji si, jak se mě v porodnici některé maminky ptaly, jak si můžu dovolit mít dítě, když nevidím. Nechápaly, jak ho budeme s manželem vychovávat, když jsme oba slepí. Naštěstí jsem našla podporu u zdravotních sestřiček, které mi už v porodnici moc pomáhaly,“ pokračuje Jiřina.

Krutá izolace osmiletého Petra po autonehodě. Chlapci pomáhají sousedé ze Smečna

Lidé

Málokdo ví o izolaci od světa tolik jako osmiletý Petr ze středočeského Smečna. Po těžké autonehodě ochrnul od prsou dolů a kvůli obavám z nákazy koronavirem zůstal s matkou na jaře na tři měsíce doma. S příchodem druhé vlny se nucená izolace opakuje. Petr to ale nevzdává – i díky pomoci lidí z jeho rodného města.

Nejenže péči o miminko zvládla, ale dokonce si po čase pořídili s Hynkem druhé. „Když se mi napodruhé narodil syn, sestřička mi neúmyslně přinesla na kojení jiné dítě. Hned jsem podle pláče poznala, že to není můj syn, i bez zraku,“ směje se dvojnásobná maminka.

Teploměr museli kontrolovat sousedé

A jak vypadá péče o miminko nevidomými rodiči? Občas prý museli pomáhat sousedé. „Sunar jsme odměřovali do likérových sklenek s objemem 50 ml. Poznala jsem, že dítě má horečku, ale teploměr s hlasovým výstupem jsme tehdy neměli. Pro přesné zjištění jsme museli poprosit sousedy. Komunikace s nimi byla výborná, ale zároveň jsme je nechtěli zneužívat. Když jsme šli na procházku, Hynek razil cestu se psem a holí, já za ním a kočárek za mnou. Abych mohla dětem ukázat obrázky, vkládala jsem do pohádkových knížek záložky s jejich popisem v Braillově písmu,“ vysvětluje Jiřina.

Našim dětem se spolužáci smáli, že mají slepé rodiče

Přestože mnoho běžných úkonů, které lidé se zrakem řešit nemusí, pro ně bylo komplikovaných, manželé společně vše zvládli. Později ale narazili na problém se šikanou dětí ve škole. „Když začaly chodit do školy, někteří spolužáci se jim smáli. Dceři třeba holčička z lavice řekla: Ty máš slepýho tátu! A ona odpověděla: Ty zase nosíš rovnátka a budeš mít křivý zuby! Tatínek nevidí, protože našel rozbušku z války a má úraz. Z táty byl rázem válečný invalida. V televizi právě běžel seriál Čtyři z tanku a pes a na jeho vodicího psa děti pokřikovaly ,Šaryku‘. I synovi se spolužáci posmívali,“ vypráví nevidomá maminka.

Vnučky jsou skoro až pyšné, že jejich prarodiče nevidí

I s tím si ale manželé poradili. Na rodičovské schůzce zkrátka Jiřina vysvětlila, že je špatné smát se tomu, když maminka kulhá nebo tatínek nevidí. A že děti nemohou za hendikep svých rodičů. Vzpomíná také na komplikace s učiteli, kteří například hlučnější projev syna sváděli na nevidomost jeho rodičů. „Znám bohužel i nevidomé rodiče, za které se jejich děti stydí. A jsem přesvědčena, že právě kvůli takovým řečem spolužáků, učitelů i sousedů,“ pokračuje Jiřina, podle níž je důležité, aby rodiče svým dětem dostatečně naslouchali a uměli jim pomoci.

Rád bych měl druhé ouško, říká Vojtíšek, který potřebuje peníze na operaci v USA

Zdraví

Někdo se narodí s úžasně namíchanými kartami, jiný se už od začátku pere s méně příznivým osudem. Malý Vojtíšek Vacek patří do druhé skupiny. Na svět přišel s Goldenharovým syndromem, což je genetické postižení podmíněné obličejovou asymetrií. Vojtovými slovy: „Mám jinou tvář, nemám pravé ucho a na levé jsem nedoslýchavý.“ Pětiletý kluk je statečný bojovník, teď ovšem potřebuje pomoc. K rovné tváři a oboustrannému sluchu vede jen operace v Americe. A ta stojí bez pobytu a léčebných výloh 67 800 dolarů.

„Myslím, že naše děti se zřejmě za nás nestydí a vnučky jsou skoro až pyšné, že jejich prarodiče nevidí. Chodila jsem do jejich školy na přednášky o tom, jak pomoci nevidomému a jak se chránit před úrazy očí. Děti to tak zaujalo, že ani nešly o přestávce na toaletu. Jeden ze spolužáků by chtěl mít také vodicího psa jako náš děda a další dokonce nevidomou babičku,“ uzavírá Jiřina svůj příběh a poukazuje na to, že i nevidomí mohou žít plnohodnotný život a vychovat děti.

Tento příběh nám zprostředkoval Antonín Vraný, který je také téměř zcela nevidomý a pracuje jako redaktor časopisu Zora, který je určen právě lidem s postižením zraku. Jiřina se ráda podělila o svůj příběh, fotografie rodiny ale zveřejnit nechtěla.

Znám bohužel i nevidomé rodiče, za které se jejich děti stydí

Mezinárodní den nevidomých si svět připomíná už od roku 1946. Na 13. listopadu připadá proto, že se v tento den roku 1745 narodil učitel a vychovatel nevidomých dětí a zakladatel prvního výchovného a vzdělávacího ústavu pro nevidomé v Paříži Valentin Haüy.

V Česku žije asi 8 až 13 tisíc nevidomých lidí

Jaké jsou příčiny slepoty u dospělých a dětí a je nevidomost genetická? I na tyto otázky odpovídá primář Oční kliniky dětí a dospělých 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole MUDr. Milan Odehnal.

Pane primáři, kolik žije v Česku nevidomých lidí? Jsou nějaké odhady?
V České republice žije v současné době asi 70 až 110 tisíc osob s těžkým zrakovým postižením a mezi nimi je přibližně 8 až 13 tisíc nevidomých.

Jaké jsou nejčastější příčiny slepoty u dětí?
U dětí neboli u osob do 18 let bývá nejčastější příčinou degradace buněk sítnice, dále pak stavy po operaci šedého zákalu a vrozené vady zrakového terče. Asi u sedmi procent dětí se objevuje slepota z důvodu takzvané retinopatie (nezánětlivé onemocnění oční sítnice, pozn. red.) nedonošených.

Krátkozrakost dosahuje epidemických rozměrů po celém světě, upozorňují odborníci

Zdraví

Podle odborníků přibývá lidí s krátkozrakostí a dalšími očními vadami a nemocemi. Problém vnímají v nedostatečné prevenci, kdy lidé odkládají prohlídky v domnění, že jejich zrak je v pořádku. Nemusí tomu ale tak být a je potřeba si uvědomit, že zrak je nejdůležitější vjem, který máme. Jak vypadá běžný život nevidomého člověka a s čím vším se musí poprat? O tom vypráví ve svém příběhu Marie Zemanová (47 let). I když prakticky nevidí, stále je velmi aktivní a podporuje lidi s podobným hendikepem.

A jaké jsou příčiny nevidomosti o dospělých lidí?
U dospělých pacientů nad 60 let dominuje věkem podmíněná makulární degenerace (postižení centrální části sítnice, pozn. red.), dále pak diabetická retinopatie a degenerativní těžká myopie neboli krátkozrakost. Nutno zmínit také zelený zákal s otevřeným úhlem, což je choroba charakterizovaná postupným vzestupem nitroočního tlaku, která vyvolává pomalou progresivní ztrátu periferního vidění.

Existuje dočasná slepota? Tedy že člověk zrak ztratí jen na nějakou dobu?
Ano, existuje. Jedna se nazývá amurosis fugax a jde o opakující se jednostrannou poruchu vidění na dobu několika minut až jedné hodiny. Oční nález je přitom normální, ale pacient si stěžuje, že se mu před okem odshora dolů spustila jakási tmavá clona. Příčinou je dočasné zúžení karotické arterie a je varováním pro budoucí poruchy cirkulace v cévním řečišti mozku. Dočasná slepota, respektive variabilní změny – od výpadů zorného pole, různých skotomů před okem až k těžké poruše vidění – může být spojena s oftalmickou migrénou. Léčba není možná, ale zrakové fenomény a příznaky do jedné hodiny ustoupí.

Je slepota genetická? Když mají dva nevidomí dítě, jaká je šance, že také neuvidí?
Některá degenerativní oslepující onemocnění mají určitou dědičnost, je ale různá. Pokud je chorobou postižen jeden rodič, existuje padesátiprocentní riziko postižení dítěte. Pokud ji mají oba rodiče, pak je riziko až 80%. Častá je tzv. autosomálně recesivní dědičnost, kdy zdraví rodiče pouze nosí gen a nemají zrakové potíže. Pak je riziko, že jejich potomci budou postiženi touto oční chorobou, asi 25 %.

Když sundám brýle, rozeznám pouze světlo a tmu, říká slabozraká redaktorka Marie

Zdraví

Život se zbytky zraku a 50procentní hluchotou není jednoduchý. Marie Zemanová (47 let) se narodila předčasně. Celý život ji provází zrakové a sluchové obtíže. I přes postižení vystudovala mediální obor na Karlově Univerzitě a 25 let působila jako redaktorka a editorka. V současné době pracuje pro neziskovou organizaci a vede blog, ve kterém popisuje život bez zraku. Jak se žije slabozrakým a nevidomým, jak jim pomáhá moderní technologie i společnost?

Ještě máme tzv. mitochondriální dědičnost, kterou přenáší v genech matka, a pak je ještě pohlavně vázaná dědičnost, která se váže na pohlavní chromozom X. Pokud zdravá matka přenáší zmutovaný gen, je 50% riziko pro dceru, která je pak nemocná, a 50% riziko pro syna, který bude pouze přenašeč.

Které pomůcky usnadňují nevidomým lidem život?

Nevidomí mohou využívat celou řadu pomůcek, mimo jiné počítač s hlasovým a hmatovým výstupem, ke kterým mohou připojit takzvaný braillský displej a braillskou či obyčejnou klávesnici. Také mobilní technologie pokročily kupředu – ozvučeny jsou operační systémy iOS i Android. Existují i systémy, které jsou pro nevidomé speciálně zjednodušené, např. Blindshell, Corvus. Prodávají se ještě i tlačítkové Nokie s operačním systémem Symbian.

Dále nevidomí používají vysílačku, která jim například hlásí číslo tramvaje nebo autobusu, případně výstup z metra nebo eskalátory. Pro rozpoznání barev, především když se oblékají, mají colortest, pro nalévání tekutiny do hrnku zase takzvanou hladinku. V chytrých telefonech mohou používat navigaci, rozpoznávat bankovky, fotit texty, které si následně převedou do hlasového výstupu, některé banky mají ozvučené bankomaty.

Nevidomé děti navštěvují zpravidla běžné školy, využívají služeb integrace a asistenčního pedagoga. Mohou ale chodit i do speciálních škol, kterých však v Česku není mnoho. Rodiče s dětmi s těžkým postižením zraku pak využívají služeb rané péče.