Nelehký život připravil osud jednomu malému chlapci z Ústecka
Nelehký život připravil osud jednomu malému chlapci z Ústecka. Sedmiletý Kuba žije s velmi vzácným onemocněním, jde o Shwachman-Diamondův syndrom. S maminkou Renátou je tak neustále na cestách po lékařích a mnohdy i úřadech. Renáta je jako samoživitelka závislá na podpoře od státu. Příspěvek na auto, které se synem velmi potřebují, ale nedostali.
Kubík je velmi přátelský a veselý sedmiletý kluk, jeho vášní jsou auta a vlajky. Život se s ním ale vůbec nemazlí. Narodil se jako zdravé dítě, po dvou měsících života ale začal mít vážné problémy.
Dětí s autismem přibývá, ale je problém umístit je do školy. Jejich rodiče si zoufají
Najít pro autistické dítě vhodnou mateřskou školku a následně školu je mnohdy velmi tvrdý oříšek. Stres a obavy z budoucnosti sedmiletého syna Joachima nedávno řešila také Kristina Šedivá z Prahy. Vybrat pro syna školu, která by splňovala určitá kritéria, a kam by měli šanci na přijetí, byl téměř nadlidský úkon. Proč je v Česku tak složité umístit dítě s poruchou autistického spektra (PAS) do školy a jaké možnosti tyto děti mají?
„Takové to kolečko – odběr kostní dřeně, genetika, různé odběry a prakticky teprve ve třech letech dostal svoji diagnózu – Shwachman-Diamondův syndrom,“ popisuje maminka Renáta. Onemocnění se projevuje nedostatečnou funkcí slinivky, poruchami skeletu a růstu a poruchami kostní dřeně.
Rodina Kubíčka proto u crowdfundingové platformy založila sbírku. „Vybírají na prostředky, které by jim umožnily nákup automobilu, který potřebují, aby mohli dojíždět na vzdálené rehabilitace,“ popisují zřizovatelé dobročinné sbírky Donio.
Zatím paní Renáta i malý Kubík jezdí zhruba 20 let starým autem. Podle jejích slov už pomalu dosluhuje, a hlavně by potřebovala spolehlivější. „Představa, že v létě v parnu zůstaneme někde na dálnici, když jedeme do Motola, protože auto je rozbité… Takové situace jsou pro nás třeba trojnásobně horší, než když máte v autě zdravé dítě,“ přiznává.
Protože synovi věnuje veškerý svůj čas, nemůže si najít práci. Na auto proto nemá z čeho ušetřit. Požádala tak o příspěvek od státu. „Po necelém měsíci a půl nám ho zamítli prakticky od stolu. Nevyžádali si ani aktuální lékařský zprávy, nekontaktovali naši lékařku a ani Kubíčka nepozvali na vyšetření,“ tvrdí.
Paní Renáta se tak proti rozhodnutí odvolala. I kdyby příspěvek od státu nakonec získala, na spolehlivé auto by prý ale nevystačil. Peníze ze sbírky by navíc našly i další uplatnění. „Kubíček aktuálně zahajuje terapii v hyperbarické komoře. Pronájem vyjde na přibližně 24 tisíc měsíčně,“ podotýká.
Matka Kubíčka ale není zdaleka jediná samoživitelka, která musí podobné problémy řešit. Jen na Doniu jsou prý podobných sbírek desítky až stovky. „Největší problém v rámci tohoto tématu jsou děti s autismem, na které bohužel zákon, který dlouhou dobu nebyl novelizován, prakticky vůbec nemyslí. Proto děti s autismem často nedosáhnou na žádné kompenzace od zdravotních pojišťoven,“ popisují zástupci z Donia. Na auto pro Kubíčka už lidé přispěli 460 tisíc korun. Pomoci můžou i diváci CNN Prima NEWS. Do ukončení sbírky zbývá ještě 34 dnů.
