Najít pro autistické dítě vhodnou mateřskou školku a následně školu je mnohdy velmi tvrdý oříšek. Stres a obavy z budoucnosti sedmiletého syna Joachima nedávno řešila také Kristina Šedivá z Prahy. Vybrat pro syna školu, která by splňovala určitá kritéria, a kam by měli šanci na přijetí, byl téměř nadlidský úkon. Proč je v Česku tak složité umístit dítě s poruchou autistického spektra (PAS) do školy a jaké možnosti tyto děti mají?
S hledáním školy pro svého autistického syna Joachima si zažila své maminka Kristina. „Můj sedmiletý syn Joa téměř nemluví, a tak jsem prakticky jediný člověk, který mu rozumí. Je za tím každodenní kontakt, terapie a pravidelný trénink neverbální nebo jednoslovné komunikace,“ vypráví Kristina, která syna vychovává sama. Joachim vyžaduje opravdu speciální a individuální přístup, a to jak doma, tak i ve školce, kterou zatím ještě navštěvuje.
Když pro syna před pár lety hledala vhodnou školku, vyšlo to až na třetí pokus. „Najít školku nás stálo tři přestupy – Joa nejprve navštěvoval dvě soukromé, kde se však nezdařila integrace. Na potřetí se ale zadařilo a Joa začal chodit do speciální autistické třídy při Národním ústavu pro autismus (NAUTIS),“ pokračuje Kristina. Právě v této školce Joachim letos dochodí poslední rok a v září má nastoupit do první třídy.
Letos jsem si prošla obrovským stresem, když jsem hledala školu pro syna. Do poslední chvíle jsem nevěděla, jestli ho do nějaké školy vůbec vezmou.
„V České republice je velmi chabý vzdělávací systém pro děti s autismem. Letos jsem si prošla obrovským stresem, když jsem hledala školu, kam by mohl Joa v září nastoupit. Protože už jeden odklad měl, v září už jít do školy musí. Téměř do poslední chvíle to ale vypadalo, že ho možná budu muset vzdělávat sama,“ popisuje trable s hledáním školy mladá maminka.
„Myslím, že jsem velmi organizovaný člověk, co nenechá nic náhodě. Veškeré potřebné informace jsem si zjistila dopředu, protože jsem tušila, že najít školu nebude tak snadné,“ dodává Kristina, které ve Speciálně pedagogickém centru (SPC) při Národním ústavu pro autismus pomohli s výběrem vhodné školy.
„Po konzultaci s naší speciální pedagožkou jsem se rozhodla pro základní školu Chotouňská, která splňovala veškeré naše požadavky. Byla jsem šťastná, že máme vybranou školu, která se jako jedna z mála v Praze specializuje na autismus a je to asi 12 minut autem od našeho bytu,“ pokračuje. Její radost však netrvala dlouho. Ještě před zápisem jí bylo sděleno, že první třídu letos pravděpodobně otevírat nebudou.
Jsem samoživitelka a je pro mě téměř nemyslitelné, že bych syna musela učit doma.
„Byla jsem zase na začátku. Co teď? Měla jsem v záloze ještě další dvě školy v blízkosti našeho bydliště na Praze 3, tak jsem je začala obvolávat. A v obou mi bylo řečeno, že mají plno,“ říká. Celá tato situace byla o to náročnější, protože jako samoživitelka si neumí představit, že by měla učit syna sama a do toho ještě pracovat.
Pro ostatní rodiče by bylo řešením najít školu jinde, možná i s dojížděním. Jenže pro autistické dítě je každá taková změna neuvěřitelně složitá. Spousta běžných činností může být pro dítě s PAS problém. „Cestovat do školy déle než dvacet minut je pro syna velmi stresující. Jezdíme převážně autem, protože pobyt v MHD syn moc nezvládá. Jakákoliv změna trasy i zajetého režimu představuje velký stres pro Joachima, a tedy i pro mě. Je absolutně nemožné, že bychom dojížděli například hodinu nebo i déle,“ vysvětluje náročnou situaci.
Zatímco zdravé dítě může automaticky nastoupit do spádové školky, pro děti s autismem nic takového neexistuje. Je třeba zvolit speciální školu, z nichž jen hrstka se zaměřuje právě na děti s autismem. „Nakonec jsem vsadila na jednu jedinou kartu – na Speciální a praktickou školu Rooseveltova na Praze 6, která v září otevře třídu pro převážně autistické děti. Zájem je ale obrovský a míst málo. Za těch pár dnů čekání na výsledek jsem zestárla minimálně o deset let,“ pokračuje Kristina.
Měli jsme obrovské štěstí. Joa byl jedním ze sedmi dětí, které do Speciální a praktické školy Rooseveltova přijali.
Tentokrát však měli štěstí, protože malý Joa je jedním ze sedmi dětí, které přijali. „Tato škola se nachází 25 minut autem od nás a 45 minut MHD, což je trochu nad očekávaný limit. Přesto se nám tam moc líbilo, protože ve třídě je většina dětí se stejným postižením a pedagogové jsou tedy na ně plně připraveni. Věřím, že na trochu delší cestování si Joa brzy zvykne. Dejvice má totiž rád, protože jsme tam nějakou dobu žili,“ dodává s úlevou Kristina.
Přestože malý Joa v září usedne do speciální školy, mnoho dalších autistických dětí takové štěstí mít nemusí. Autistů přibývá, ale míst ve školkách a školách je velmi málo. Navíc podmínkou přijetí dítěte do speciální školy je diagnóza střední nebo těžké mentální retardace.
„Z pohledu státu je vlastně jedno, jestli je dítě vozíčkář po obrně nebo autista. Z mého pohledu jako matky autistického syna je to obrovský rozdíl. Autistické dítě potřebuje jiný způsob vzdělávání a komunikace. Navíc tyto děti bývají často částečně a velmi specificky talentované. Můj syn například umí anglicky, už dva roky čte a miluje čísla,“ upřesňuje Kristina. (Vzdělávání je v ČR děleno dle úrovně intelektu, pozn. red.).
Další možnost představují základní školy zřízené pod paragrafem 16 školského zákona pro děti se speciálními potřebami – bývalé ZŠ praktické. „Do této kategorie patří děti s lehkou mentální retardací, například s poruchami učení. Ovšem ve všech školách, do kterých jsem volala, mi bylo řečen, že autistické dítě, které nemluví, nepřijmou,“ uzavírá.
Autistický den hrdosti: Porucha v Česku postihne každé 54. dítě, léčba neexistuje
Dnes si připomínáme Autistický den hrdosti. Autismus je porucha vývoje sociální interakce a komunikace. Podle statistik se každé 54. dítě narodí s obtížemi charakteristickými pro poruchu autistického spektra. Společnost tyto děti často mylně považuje za nezvladatelné a nevychované. Své zkušenosti s touto vrozenou vadou má i rodina Kozubíkova, která nás nechala nahlédnout do života své rodiny. Oběma jejím synům lékaři diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS).
Šestiletého Jakuba nepřijali ani do jedné školy
Šestiletý Jakub, který také trpí PAS, však takové štěstí neměl. Nepřijali ho do dvou speciálních škol, třetí neotevřela zápis. Jakubova maminka paní Beata Jurigová k tomu říká: „Jsme zklamaní, že pro děti s PAS naše společnost nemůže a neumí garantovat speciální vzdělání. Tím se jejich handicap jen prohloubí a následky budou větší, než kdyby stát, kraje nebo města investovali do vzdělání těchto dětí více kapacit.“
„Pokud naše dítě nebude moci navštěvovat speciální školu s kvalitní péčí, nemůžeme chodit do práce a hrozíme se jen toho, jak to celé přežijeme po stránce finanční i psychické,“ dodává Jurigová.
Magistrát: Zákonná spádovost neexistuje
Podle ředitelky odboru školství, mládeže a sportu na pražském magistrátu Lenky Němcové je třeba brát v potaz, že v roce 2016 došlo ke změně přístupu ke vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. „Legislativa byla upravena tak, aby docházelo k účinné podpoře dětí se zdravotním znevýhodněním, respektive postižením, integrovaných do běžných tříd základních škol. Současně byl plánován útlum v oblasti speciálního školství. Praha žádnou z existujících speciálních škol nezrušila ani neomezila, naopak tam, kde je to možné, jejich kapacity navyšuje,“ vysvětluje Němcová.
Dodává však, že navýšení kapacity je možné pouze tehdy, když je škola schopna zabezpečit i kvalifikované učitele s aprobací speciální pedagogika. A to je postupem let stále větší problém.
„Reálný stav je takový, že vzhledem k demografickému vývoji ve skupině dětí předškolního a mladšího školního věku zájem o speciální školy neklesá, naopak v případě některých diagnóz je stále vysoký, a to i přesto, že pro mnoho dětí se zdravotním znevýhodněním s nižší potřebou podpůrných opatření je vzdělávání v běžných třídách základních škol přínosné,“ vysvětluje Němcová. Šetření ovšem ukázalo, že vzhledem k tomu, že rodiče podávají žádosti na více speciálních škol, došlo v konečném výsledku k umístění všech dětí do 1. tříd. Doložit to lze také tím, že magistrát neobdržel ani jedno odvolání.
Přestože jsme zaznamenali u některých škol větší množství zájemců, než bylo možné přijmout, dosud jsme neobdrželi žádné odvolání.
Lenka Němcová stejně jako maminka Kristina Šedivá poukazuje na to, že v případě speciálních škol neexistuje zákonná spádovost. Proto je na speciálních školách v Praze zapsáno i velké množství dětí s trvalým pobytem ve Středočeském kraji.
„Převis dětí u zápisu se zcela legálně řeší stále častěji losováním. Losování je legitimní metodou v případě převisu přihlášek na řadu škol, a netýká se to jen škol speciálních. Protože speciální školy nemají spádovost, není možné očekávat, že děti budou zapsané ve škole, která je v pohodlné docházkové nebo dojezdové vzdálenosti od místa bydliště,“ upřesňuje.
ROZHOVOR: : Autisté jsou výjimeční, ale ve společnosti se často setkávají s nepochopením
Každoročně si 2. dubna připomínáme Mezinárodní den porozumění autismu. Cílem je poukázat na to, že autisté žijí mezi námi a společnost by se měla naučit toleranci a pochopení této nemoci. Autismus na první pohled nepoznáte, teprve až chování dotyčného napoví, že není vše v pořádku. Veřejnost mnohdy nechápe, proč se dítě vzteká až k nepříčetnosti, přitom na vině nemusí být „rozmazlenost“. Autismus je nemoc a jen v České republice žije až 50 tisíc lidí s touto diagnózou. Mezi ně patří i rodina Sokolových, kteří vychovávají 12letého Radovana. Na otázky nám odpověděl tatínek Jan Sokol, který také založil nadační fond na pomoc autistům.
Pomoc s výběrem škol nabízí NAUTIS
S výběrem škol pomáhá rodičům speciální pedagožka a terapeutka SPC NAUTIS Lenka Bittmannová. CNN Prima NEWS se zeptala, v čem přesně tkví její pomoc a jaké mají rodiče autistických dětí možnosti, co se výběru škol týče.
Podle jakých kritérií by měl rodič autistického dítěte vybírat školu?
Obecně se dá říci, že dětem s autismem vyhovují méně početné kolektivy. Máme ale v péči i děti, které jsou ve třídách s běžným počtem spolužáků a většina z nich je spokojena. Zásadní je lidský faktor, tedy osobnost pedagoga, asistenta pedagoga, spolupráce mezi nimi, práce s kolektivem apod. To se samozřejmě dopředu odhaduje velmi těžko.
Jak pomáhá SPC NAUTIS těmto rodičům s výběrem?
Bez znalosti konkrétního dítěte a provedeného vyšetření ve Speciálně pedagogickém centru při NAUTIS konkrétní školu nebo typ školy nedoporučíme. Na základě vyšetření a ideálně i náhledů v mateřské škole můžeme doporučit vhodný vzdělávací proud a popřípadě i školu. Většina našich klientů se však vzdělává na spádových školách, kde se jim následně ve spolupráci s vedením školy a pedagogy snažíme vytvořit potřebné podmínky ke vzdělávání. Pokud má dítě kromě PAS také mentální postižení, volíme nejčastěji takzvané školy speciální, v případě lehkého mentálního postižení jsou to bývalé praktické základní školy. U žáků se středně těžkým či těžkým mentálním postižením pak speciální školy, které mají rámcové vzdělávací programy uzpůsobené pro tyto žáky.
Jak je tomu v případě, že se jedná o dítě, které má PAS, ale je velmi nadané například na počítání, jazyky, čtení?
Děti bez mentálního handicapu jsou vzdělávány v běžných školách. Mimořádné nadání se pak rozvíjí, žák je vzděláván dle individuálního vzdělávacího plánu, ve kterém je navržen postup při rozvíjení nadání, učivo je obohacované podle jeho možností. U dětí s PAS je ale třeba vzít v úvahu nejen intelekt, ale další faktory, například sociální a komunikační kompetence, případné přidružené poruchy, jako jsou úzkosti, ADHD, OCD (obsedantně kompulzivní porucha, pozn. red.), hypersenzitivita apod.
Těžký boj s autismem českého atleta. Zažil šikanu a dvacetkrát se pokusil o sebevraždu
Když běžím, nepřemýšlím. Když nepřemýšlím, je mi dobře. Tato slova řekl webu Bez frází český atlet Jiří Pavel Češka, pro kterého je sport cestou, jak uniknout depresím, kterými trpí kvůli Aspergerovu syndromu – poruše autistického spektra. Dlouho mu nikdo diagnózu nesdělil, proto se v minulosti dost natrápil. Až tak, že se přibližně dvacetkrát pokusil o sebevraždu.
Může být autistické dítě umístěno do klasické školy s asistentem?
Samozřejmě ano. Pokud má intelekt v normě a nemá žádné závažné přidružené poruchy, pak je vzdělávání v běžné škole jedinou možností, ať už s asistentem, nebo bez něj. Jestliže jde o dítě s autismem a lehkým mentálním postižením, je třeba dobře zvážit, zda pro něj bude běžná škola benefitem, či nikoli. Vzdělávání žáků s PAS v kombinaci se středně těžkým a těžkým mentálním postižením v běžných školách nepovažujeme za vhodné, protože takové vzdělávání, s ohledem na jejich potíže, které plynou z uvedených diagnóz, není v jejich zájmu.
Pokud rodič vhodnou školu nenajde i s ohledem na dojíždění, je lepší, aby dítě vyučoval sám?
To si nemyslím. Mezi základní diagnostická kritéria PAS patří deficity v sociálních a komunikačních kompetencích. Ty je třeba rozvíjet, a to ideálně v kolektivu vrstevníků za adekvátní podpory pedagogů. Vzdělávat dítě vhodným způsobem a zároveň mu zajistit dostatek sociálních kontaktů je podle mého názoru velmi těžké, a není to v kompetenci všech rodičů. Je navíc třeba si uvědomit, že věnovat se svému dítěti s autismem dlouhodobě celodenně, je extrémně náročné a vyčerpávající. A to nejen psychicky, ale také například finančně. Pro individuální vzdělávání by se proto měli rodiče vždy rozhodnout sami, neměli by být do něj nikým tlačeni. V SPC máme nebo jsme měli klienty, pro které bylo běžné vzdělávání velmi náročné a individuální vzdělávání pro ně tudíž bylo tou nejlepší formou. Jde však o jednotky takových žáků.
Jaký je váš názor na skutečnost, že je vzdělávací systém pro autistické děti v Česku nedostatečný, jak zmiňuje jedna z maminek?
Nedostatek míst ve speciálních školách považujeme dlouhodobě za problém. Nicméně obecně jsou podmínky pro vzdělávání děti s PAS v ČR na velmi dobré úrovni, a to i v porovnání s vyspělými západními zeměmi. Všechny děti s PAS mají nárok na podpůrná opatření, například pomůcky, většina z nich i na personální podporu – asistenta pedagoga, školního speciálního pedagoga, školního psychologa apod., a to vše zdarma, bez finanční spolupráce rodičů. Většina škol, s nimiž spolupracujeme, se snaží připravit pro žáky s PAS vhodné podmínky ke vzdělávání a pracuje i na vzdělávání svého pedagogických sboru v problematice autismu.
Komiksové okénko Kláry Mayerové: Jak se žije se psím autistou?
Pizzly je jediné moje zvíře, ke kterému jsem nepřišla jako slepý k houslím, ale prošla jsem celým tím procesem načítání knih o plemenech, projíždění internetových diskusí, výběrem chovné stanice a tak dále. Málokdo ví, že Pizzly má ve skutečnosti tři jména. První z nich je Peregrin.
Jak by měl pedagog přistupovat k autistickému dítěti?
Za ideální lze považovat individuální, tolerantní a laskavý přístup ze strany učitele. Pedagog by měl dítěti nastavovat čitelná pravidla, která je třeba při vzdělávání dodržovat. Neříkat mu jen, co dělá špatně, ale učit ho dílčími návody přiměřenému chování. Je důležité znát specifika PAS, neuchylovat se k unáhleným závěrům, snažit se porozumět chování a myšlení těchto dětí. Například pokud dítě odmítá plnit práci, můžeme se na to dívat jako na podrývání autority či vzdor. Může za tím ale být úzkost, nejistota, obavy ze selhání, neporozumění situaci, zadání apod. Z naší zkušenosti vyplývá, že je vhodné věnovat příchodu žáka s PAS dostatek času, seznámit se s ním, zjistit o něm co nejvíce informací od rodičů a odborníků, kteří s ním pracují.
Ovlivnil tuto situaci i covid, nebo nyní válka na Ukrajině?
Myslím, že covid nám ukázal, jak rozdílný přístup je na školách. Mnoho škol zvládlo distanční výuku ukázkově, snažily se dál naplňovat podpůrná opatření tak, jak bylo v jejich možnostech. Máme například v péči děti, které měly po celou dobu distanční výuky on-line podporu školních psychologů a speciálních pedagogů, asistenti pedagoga se snažili v rámci možností podpořit děti i jejich rodiny. Někde byla situace horší, pro žáky s PAS méně přehledná. Ke změnám škol v důsledku covidu však došlo jen v jednotkách případů. Důsledky války na Ukrajině pro české školství budeme moci reflektovat až v dalším školním roce, v současné době je většina ukrajinských školou povinných dětí v adaptačních skupinách.