S amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), tedy s nemocí, kterou trpěl i fotbalista Marián Čišovský, žije v Česku asi osm set lidí. Stejnou diagnózu měl například i bývalý premiér Stanislav Gross, který jí před pěti lety podlehl. Nemocným chybí ale centrální registr nebo rychlejší pomoc od zdravotní pojišťovny.
V České republice chybí centrální registr pacientů s ALS, který by shromažďoval informace o lidech s touto nemocí. Přitom by v péči o pacienty mohl být výrazným pomocníkem. Po takovém registru volají především odborníci, kteří nemocným pomáhají se zvládáním fyzicky i finančně náročné péče. „Nevíme, kolik přesně pacientů s ALS se v Česku pohybuje, ani v jakých krajích se nacházejí a kde bychom je mohli oslovit,“ řekla ředitelka organizace ALSA Eva Baborová.
„Já jsem velký zastánce registrů obecně u všech nemocí, které jsou důležité. A to buď tím, jak jsou nebezpečné, nebo třeba tím, že jejich léčba je drahá. Registr by nám pomáhal udělat si představu o tom, co pro nemocné můžeme udělat a jak pro ně máme organizovat léčbu,“ popsal přednosta neurologické kliniky fakultní nemocnice v Ostravě Michal Bar.
Dlouhé čekací lhůty u pojišťovny
Potřebné informace ale mohou chybět i těm, kterým onemocnění výrazně ovlivnilo život. Nemusí vědět například o všech pomůckách, o které mohou žádat nebo si je zapůjčit. „Nemocným poskytujeme půjčovnu kompenzačních pomůcek tak, aby je měli, když už je potřebují a nemuseli na ně dlouho čekat,“ uvedla Baborová.
Lidé s ALS potřebují například bezbariérový byt, invalidní vozík, ale také přístroj, který snímá pohyb očí, když jim nemoc vezme schopnost mluvit. Pomůcky hradí zdravotní pojišťovna, někdy ale na ně bývají dlouhé čekací lhůty. Například Jan Anýž, kterému se příznaky ALS objevily v dubnu před dvěma lety, stále čeká na vozík od pojišťovny, na příspěvek na auto nebo na komunikační zařízení.
Lékaři neznají příčinu onemocnění, ani možnou prevenci
Lék na ALS zatím neexistuje. „Lidé s ALS přežívají v průměru podle typu onemocnění dva až čtyři roky,“ popsal přednosta neurologické kliniky Bar. Lékaři neznají příčinu onemocnění a tedy ani možnou prevenci. Dosud jediným lékem, který se osvědčil, je Riluzol, průběh nemoci dokáže zpomalit asi o tři měsíce.
Ministerstvo zdravotnictví plánuje vytvořit projekty na podporu pacientů s ALS. „Jedná se o projekt na zvýšení dostupnosti paliativní medicíny v nemocnicích, domácí paliativní péče a pilot pro vzácná onemocnění, kterým ALS nepochybně je,“ vysvětlila mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová. O přípravě jednotného registru ministerstvo neinformovalo.
