Smrt dítěte je pro rodiče tou nejhorší noční můrou. (Ilustrační foto)
Když se manželé Starkovi dozvěděli, že čekají miminko, byli radostí bez sebe. Přestože vše probíhalo v pořádku, ve 23. týdnu se dozvěděli, že jejich vytoužené miminko je vážně nemocné a lékaři jim doporučili přerušit těhotenství. To ovšem Starkovi odmítli, protože, i když naděje, že by se lékaři spletli, byly nepatrné, nechtěli se nechat připravit o společný čas s miminkem. A tak se místo radostného očekávání museli vyrovnávat s největší bolestí, která může rodiče potkat, se ztrátou dítěte.
Eliška s Jakubem se seznámili na sociální síti. Po nějaké době si dali rande, když Eliška přijela na víkend do Čech z Anglie, kde v té době pracovala. Šlo doslova o rande naslepo, Jakub je totiž od narození nevidomý. „Z Havířova do Jeseníků za mnou přijel sám s vodícím psem a bílou hůlkou. Nebýt té bílé hůlky, nazvala bych to láskou na první pohled,“ vypráví Eliška.
Musela se ještě vrátit do Anglie, po třech týdnech ale opět přijela a rovnou spolu začali žít. Po dvou měsících se zasnoubili. „Na svatební cestu jsme vyrazili do maďarských termálních lázní a pár dní po návratu jsem zjistila, že jsem těhotná. Oba jsme byli štěstím bez sebe a všem radostnou novinu oznámili ještě v prvním trimestru. O miminko jsme ale bohužel přišli, jednalo se o zamlklé těhotenství,“ pokračuje.
První těhotenství netrvalo dlouho. Ještě v prvním trimestru jsem o miminko přišla. Rozhodli jsme se ale co nejdříve zkusit štěstí podruhé.
Ztráta miminka na začátku těhotenství byla bolestivá, ale manželé se rozhodli, že to zkusí co nejdříve znovu. „Miminku, které nás opustilo, jsme začali říkat Maruška a doufali, že nám pošle co nejdříve další děťátko,“ říká Eliška. Pak přišla pandemie, což bylo pro oba velmi náročné. „Kuba je hodně společenský a já miluji cestování, takže jakmile se v létě vše rozvolnilo, vyrazili jsme na dovolenou opět do Maďarska. A krátce po návratu jsem na testu našla dvě čárky a naše radost neznala mezí,“ popisuje s nadšením Eliška.
První trimestr byl náročný, Eliška byla hodně unavená. Později testy odhalily těhotenskou cukrovku. „Musela jsem se naučit píchat si inzulin, měřit hladinu cukru v krvi glukometrem a hlídat si jídelníček. Screeningové vyšetření v prvním trimestru ale dopadlo na jedničku, Kuba měl možnost slyšet srdíčko miminka, a tak jsme si ani nepřipouštěli, že by se mohlo něco pokazit,“ vzpomíná Eliška.
Po druhém screeningu mě lékař odeslal na podrobnější vyšetření do nemocnice. Tam jsme se dozvěděli tu nejhorší zprávu.
Druhé screeningové vyšetření, které absolvovala Eliška ve 23. týdnu těhotenství, už tak dobře nedopadlo. „Pan doktor mi řekl, že mám málo plodové vody a nemůže miminko dobře prohlédnout,“ pokračuje. Lékař ji odeslal do nemocnice, kde začalo kolečko různých vyšetření. „Nakonec jsme skončili u genetiků, kde nám oznámili, že naše miminko s největší pravděpodobností nemá ledviny a po porodu přežije nejvýše pár hodin. V tu chvíli se nám zhroutil svět,“ vzpomíná na nejhorší chvíle Eliška.
Lékaři rodičům řekli, že mají týden na ukončení těhotenství. Eliška s Jakubem se ale rozhodli, že si miminko nechají. „Copak jsme mohli naše děťátko zabít? Cítila jsem pohyby a pořád věřila, že se třeba zmýlili a miminko bude zdravé. Kuba mi ještě zajistil vyšetření u dalších specialistů. Chtěli jsme získat ještě jiný názor,“ popisuje Eliška.
Oba se snažili zjistit maximum informací o bilaterální renální agenezi (stav, při kterém se nevyvíjí ledviny, pozn. red.). „I když jsme se později dozvěděli, že se s tímto stavem nedá nic dělat, domluvili jsme se, že to s Emilkou, jak jsme malou pojmenovali, nevzdáme. Hladili jsme bříško, mluvili na ni. Hodně reagovala na Kubův hlas, kopanečky byly stále silnější,“ vypráví Eliška. I přesto, že bříško rostlo, na oba stále více doléhala skutečnost, že jejich holčička po porodu pravděpodobně zemře.
„Místo výbavičky jsme domlouvali pohřební službu, sháněli dulu, která nás v porodnici podpoří a pomůže nám mít co nejlepší společný čas a nejhezčí zážitky s naší holčičkou,“ vypráví Eliška.
Emilka zemřela ještě v bříšku. Po narození jsme se s ní mohli pomazlit a rozloučit.
Emilka zemřela ještě v bříšku. „Kontrakce začaly nejprve slabé a nepravidelné. A tak jsem je zpočátku rozháněla ve sprše a až na druhý den jsme jeli do porodnice. Jakmile mi lékař přiložil ultrazvuk na bříško, dozvěděli jsme se, že srdíčko našemu děťátku už nebije. A tak 2. března loňského roku odešla naše holčička do nebe,“ pokračuje ve svém emotivním vyprávění Eliška.
Rodiče si mohli holčičku po porodu pochovat, prohlédnout, pomazlit se a rozloučit se s ní. „Byla tak malinká a krásná, bylo to bolestivé, ale zároveň naplňující a objevné mít možnost si ji důkladně prohlédnout. Snažil jsem se ji rukama prohlédnout do nejmenších detailů a vzpomínku na Emilku si v sobě ponesu do konce života. Jakmile začalo její tělíčko vychládat, nechali jsme ji odnést. Ještě v ten den večer nás pustili oba z nemocnice domů,“ popisuje poslední chvíle s Emilkou tatínek Jakub. Poté následovalo zařizování kremace, vydání rodného listu, a hlavně obrovská bolest a prázdnota. „I přesto všechno jsme s Kubou byli rádi, že jsme to dotáhli do konce,“ uzavírá jejich silný příběh Eliška Starková.
Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila
Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně. Ondra se tedy stejně jako ostatní pacienti s touto diagnózou narodil jako zdánlivě zdravé dítě. Už ve školce se ale začaly objevovat první příznaky této velmi zákeřné nemoci, která pacienta postupně upoutá na vozík.
Starkovi se po pár měsících začali znovu snažit o miminko, do třetice vyrazili do Maďarska a osvědčená metoda přinesla své ovoce. V současné době se manželé radují z novorozeného miminka, protože 25. dubna 2022 Eliška porodila zdravého chlapečka Lukáška.
Manželům Starkovým a dalším rodičům, kteří přišli o dítě, ať už v prenatálním věku, nebo krátce po porodu, pomohl perinatální hospic Dítě v srdci. „Na tento hospic jsme přišli už po prvním potratu. A když jsme následně zjistili Emilčinu diagnózu, kontaktovali jsme Dítě v srdci přímo. Pomohli nám zorientovat se v celém procesu – převozy, pohřební služba, kremace, poradili s potřebnými úředními záležitostmi a ujistili mě, že dula má smysl i u těchto ‚tichých' porodů, aby to byl v mezích bolesti co nejhezčí zážitek,“ doplňuje Eliška Starková.
Dodává, že hospic následně kontaktovala i dula, kterou si zvolili k porodu, aby zjistila potřebné informace. „Hodně nám také pomohla a pořád pomáhá podpůrná facebooková skupina. Náš příběh zároveň sdílíme na sociálních sítích pod názvem Slepejš a Kulička,“ říká Eliška.
Perinatální paliativní péči v Česku je třeba podpořit
Perinatální hospic Dítě v srdci podporuje rodiny zasažené ztrátou miminka, a to jak v průběhu těhotenství, tak i krátce po porodu. Tato nezisková organizace byla založena před osmi lety a za tu dobu se na ni obrátilo mnoho rodičů, kteří potřebovala nejen psychickou podporu, ale také pomoc najít cestu v této těžké životní situaci. Za hospic Dítě v srdci odpovídá na otázky sociální pracovnice Kristýna Štefanides.
Kdo stojí za založením Perinatálního hospice Dítě v srdci?
Hospic založila Alena Peremská, která na základě vlastní zkušenosti zjistila, že perinatální paliativní léčba není v Česku dostatečná. Inspirací se jí pak stala Amy Kuebelbeck, americká novinářka, přední osobnost perinatální paliativní péče. Po osobním setkání v roce 2011 se Alena Peremská rozhodla tuto oblast u nás rozvíjet čerpáním zkušeností z nastavených standardů v USA a ve Velké Británii. Dítě v srdci bylo založeno v roce 2014 a od roku 2019 se stalo první registrovanou sociální službou tohoto typu.
Jací odborníci s hospicem spolupracují?
Dnes v týmu Dítěte v srdci najdete krizové interventky, sociální pracovnice, poradkyně pro pozůstalé, psycholožky, psychoterapeutky, gynekoložky, všeobecné sestry, dětské sestry, porodní asistentky, duly a právničku. Díky vzájemné propojenosti členek celého týmu Dítě v srdci poskytujeme rodinám komplexní péči a lépe naplňuje a podporuje potřeby rodin.
Co je hlavním cílem hospice Dítě v srdci?
Naším cílem je pomoci co největšímu počtu rodin, které se dostanou do nelehké životní situace. Ať již nečekanou ztrátou dítěte během těhotenství, při porodu nebo krátce po něm nebo v okamžiku rozhodování o ukončení nebo pokračování v těhotenství, kdy je miminku diagnostikována vada neslučitelná se životem či život jinak limitující. Ztrátu miminka v období od druhého trimestru do období krátce po porodu se v České republice prožívá okolo 2 500 rodin ročně. Snažíme se rodinám poskytovat maximální podporu a dostatek informací, které jim mnohdy chybí.
V těhotenství jsem bojovala s covidem, dcera měla po porodu silnou infekci, říká Michaela
Práce korektorky je pro Michaelu Popelářovou doslova posláním. V roce 2019 přijala pozici dobrovolné korektorky pro spolek Nedoklubko, který pomáhá rodinám předčasně narozených dětí. Sama přitom toužila po miminku, které dlouho nepřicházelo. Dnes je šťastnou maminkou téměř roční holčičky, která se sice od ostatních „nedoklubkových“ dětí nenarodila předčasně, ale poporodní komplikace se jí nevyhnuly.
To znamená, že se na vás obrací rodiče, kteří přišli o miminko v těhotenství, ale také ti, kterým se třeba narodilo vážně nemocné dítě, nebo zemřelo krátce po porodu. Jsou vaše služby nějak zpoplatněny?
Všechny naše služby poskytujeme rodinám po ztrátě miminka zcela zdarma. Jedná se o krizovou intervenci sedm dní v týdnu již od první chvíle, kdy se rodina o úmrtí miminka dozví.
V čem tedy tkví vaše pomoc? Co všechno od vás mohou rodiče zasažení ztrátou dítěte očekávat?
Pomáháme rodinám s vybavením pohřbu jejich dítěte. Kompletujeme, distribuujeme a předáváme rodinám a do nemocnic memoryboxy Dítěte v srdci (vzpomínkové krabičky). Poskytujeme rodinám odborné sociální poradenství, pomáháme rodinám dohledat místa uložení ostatků jejich miminka, pokud se v zákonné lhůtě rozhodli miminko sami nepohřbít. Po propuštění z nemocniční péče dlouhodobě podporujeme rodiny, pořádáme podpůrná osobní setkání, duchovní poutě a jiné aktivity. Rodiče mohou vstoupit do uzavřené on-line skupiny Dítěte v srdci, kterou vedou naši krizoví interventi a poradci pro pozůstalé. Napříč Českou republikou budujeme pietní místa pro rodiny po ztrátě miminka.
Perinatální paliativní péče není v Česku ještě příliš rozšířena. Snažíte se to změnit?
Ano, snažíme se o osvětu mezi laickou i odbornou veřejností. Nabízíme školení v tématice perinatální paliativní péče pomáhajícím profesionálům – sociálním pracovníkům, zdravotníkům a odborníkům dalších pomáhajících profesí. Usilujeme o to, aby perinatální paliativní péče byla poskytována vždy automaticky při ztrátě miminka a nabízela se jako možnost volby i při diagnostikování vážné vývojové vady plodu, začala se vyučovat na lékařských fakultách, na katedrách porodní asistence nebo katedrách sociální práce.
Pomáháte rodinám, kterým zemřelo dítě ještě v bříšku, nebo krátce po porodu. Mohou se na vás obrátit i rodiče, kteří zažili tuto bolestnou ztrátu u staršího dítěte?
Naše služby vyhledávají také rodiny, které procházejí ztrátou dítěte přibližně do stáří jednoho roku.
Jakou pomoc tito rodiče především potřebují a jaké informace hledají?
Ztráta miminka je situací, na kterou se nemůžete předem připravit. Přichází nečekaně a znamená pro rodinu velký šok. Provázíme rodiče v rozhodnutích a úkonech, které musí bezprostředně řešit. Rodiče potřebují psychickou podporu, hledají odpovědi na otázky ze sociálně-právní oblasti. Například zda mají nárok na peněžitou podporu v mateřství, rodičovskou dovolenou, nemocenskou. Obrací se na nás s dotazy o možnostech vybavení pohřbu, ale třeba se dotazují i na to, jakým způsobem mají o ztrátě informovat své okolí či jak to vysvětlit starším sourozencům. Někdy nás nekontaktují přímo rodiče, ale třeba jejich příbuzní či přátelé, kteří hledají možnosti, jak rodiny při ztrátě miminka mohou sami podpořit.
Jste jediný prenatální hospic v ČR?
Ano, jsme jediná organizace tohoto typu, poskytujeme komplexní služby perinatální paliativní péče v rámci celé ČR. V Česku je více organizací, které poskytují podporu rodinám při ztrátě miminka. Obvykle se jedná o organizace přidružené k hospicům a poskytující vybrané dílčí služby spíše regionálně.
Psycholožka: Každý z rodičů se se ztrátou dítěte vyrovnává jinak
Jedním z odborníků, kteří s hospicem Dítě v srdci spolupracují, je klinická psycholožka Mgr. Darina Fialová. CNN Prima NEWS se jí zeptala, jak a jestli vůbec lze nějak překonat ztrátu dítěte bez odborné pomoci.
Měli by se rodiče po ztrátě dítěte vždy obrátit na pomoc psychologa?
Je to individuální záležitost a je závislá na citu a potřebách rodiny. V České republice je stále hodně dobře fungujících rodin s širokou podporou, které zvládají obtížné situace v kruhu blízkých. Je však pravda, že mnoho rodin potřebuje také odbornou pomoc a péči, kterou poskytují psychologové, krizoví interventi a sociální pracovníci. Tempo vyrovnávání se ztrátou dítěte může být u partnerů různé a jsou situace, kdy matka potřebuje více času než otec. Pak je vhodné, aby takovou pomoc poskytoval psychoterapeut. Mám velmi dobrou zkušenost, když navážeme s maminkou po ztrátě dobrý terapeutický vztah, pak mohu být i oporou při dalším těhotenství a pomoci zvládnout úzkost a strach.
Jak rodičům, které ztratili miminko, ať už v bříšku, nebo po porodu, konkrétně pomáháte?
Pracuji s celými rodinami nebo jen s některými členy, tak jak je to potřeba. Hodně důležité je vzájemné porozumění, respekt k tempu smíření a práce na všech rovinách – emoční, sociální i tělové. Matka dítěte potřebuje více času, protože ztráta zasáhne všechny roviny jejího života. Děti se srovnávají se ztrátou pomocí kresby či kreativní hry a tatínkové někdy spíše potřebují začít co nejdříve dělat běžné zabezpečovací věci pro rodinu – chodit do práce, pracovat na domě, zahradě, sportovat. Každý člen má jiný způsob, jak ventiluje bolest a emoce a je dobré jej respektovat a přijmout.
Lze vůbec takové trauma, jakým je ztráta dítěte, postupně překonat, zpracovat?
Ztráta a úmrtí dítěte je opravdu trauma, které bývá velmi hluboké. Zároveň s ním žijeme již celá staletí a postupně se s ním ženy naučily zacházet tak, jak jim umožňovala společnost, tradice a rodinné rituály. V dnešní době se díky vyspělosti medicíny daří hodně dětí zachránit, přesto nemáme kontrolu nad všemi situacemi. Když maminka dostane podporu již v nemocnici a je informována o možnostech terapie a sociální péče, má velkou šanci takovou situaci zvládnout a jít dál životem, případně mít další děti. S podporou Dítěte v srdci jsme doprovodili mnoho maminek k dalšímu úspěšnému porodu i po předchozí ztrátě.
