Téma smrti a války je u nás na denním pořádku, říká maminka chlapce s autismem

Život s autismem je v mnoha ohledech odlišný a každá situace, která vybočuje z normálu, je pro lidi s tímto onemocněním ještě náročnější než pro ostatní. Připomeňme si toto zdravotní znevýhodnění v rámci Světového dne porozumění autismu, který připadá na sobotu 2. dubna.

Rostoucí strach ze smrti

Když se Barboře a Ernestovi Chuecosovým narodil syn Ángel, vypadalo vše v naprostém pořádku. V té době neměli ani tušení o synově diagnóze. Autismus se totiž neprojevuje hned, ale až postupem času. „Když byly malému čtyři roky, tak nás známý přivedl na myšlenku, že by Ángel mohl trpět autismem. Tato diagnóza mu byla potvrzena o rok později, tedy v jeho pěti letech,“ vzpomíná Barbora.

Dodává, že v té době nemluvil, byl fixovaný na ni a manžela a kontakt s jinými lidmi byl pro něho velmi náročný. „Projevovalo se to například tím, že v obchodě nebo na ulici vrážel do lidí, návštěvy vyhazoval ze dveří, byl hyperaktivní, většinu dne běhal, skákal, nebo se schovával. Vadily mu silné zvuky – fén, hluk aut, motorek, křik jiných dětí. Nesnesl česání, mytí hlavy a velkou výzvou pro nás bylo čištění zubů a mytí rukou a těla,“ vypráví Barbora.

V jednu dobu trpěl Ángel takovou hrůzou ze smrti, že se bál i usnout a téměř vůbec nespal.

Dnes je Ángel ve věku, kdy děti vstupují do puberty. Od dětství ušel velký kus cesty, ale s některými „démony“ se bude potýkat stále. „Vždycky se v něčem posune dobře a v něčem dalším naopak vrátí o krok zpátky, je to naprosto nepředvídatelné,“ popisuje Ángelova maminka. Poukazuje na to, že syn má dlouhodobé problémy se spánkem a jídlem, ale také ho sužují neustálé úzkosti a strachy. Je velmi citlivý na události, které se dějí, i když jeho samotného se přímo netýkají.

V posledních dvou letech se začal velmi zajímat o smrt. „Bavili jsme se o tom už mnohokrát, hodně ho vše kolem smrti zajímá. Před několika měsíci to dokonce vykulminovalo tak, že v noci nemohl spát, protože se bál, že umře,“ říká Barbora Chuecos. O smrt se začínal zajímat v době, kdy se v Česku objevil COVID-19.

Pro rodiče to bylo velmi vyčerpávající, protože Ángel téměř nespal a neustále se ptal na vše kolem smrti. Rodiče se kvůli tomu radili s pediatrem, psychologem, neurologem, vyzkoušeli i kineziologii, přírodní preparáty, ale nic pořádně nepomohlo. Ángel vnímal to, co se kolem děje, ještě citlivěji než ostatní lidé.

„V nejtěžších týdnech trpěl až panickou hrůzou ze smrti. Proto raději ani nespal. Dodnes občas velmi namáhavě polyká a dýchá. Museli jsme mu neustále opakovat, že naše tělo je chytré a ví, jak polykat a dýchat, ujistit ho, že všechno je v pořádku,“ doplňuje.

V současné době se Ángel velmi zajímá o válku. „Konflikt na Ukrajině se na Ángelovi velmi odráží a téma smrti je tak stále na denním pořádku. Navíc ještě v únoru zemřela jeho prababička, takže syn opět téměř nespí a jeho úzkosti se zhoršily,“ pokračuje Barbora ve svém vyprávění o životě se synem autistou.

Rodině velmi pomohla pacientská organizace NAUTIS (Národní ústav pro autismus), na kterou se Barbora s Ernestem obrátili krátce poté, co byl jejich synovi diagnostikován autismus. S manželem se před osmi lety rozhodli založit i vlastní spolek zaměřený na toto onemocnění, který nazvali Autismus jako dar.

„Bylo to vlastně neplánovaně. Když jsem se vydali na první školení Son Rise Programu do USA, tak si ve školce rodiče i pedagogové všimli u Ángela pozitivních změn v jeho chování a začali se nás ptát, co s ním děláme,“ vysvětluje Barbora, která tyto rodiče pozvala k sobě domů, kde jim vše společně s manželem vysvětlili. „A nakonec z toho byla pravidelná měsíční setkání,“ dodává.

Duben jako měsíc porozumění autismu

V rámci dubna, měsíce autismu, jsme oslovili terapeuta Mgr. Julia Bittmanna, který spolupracuje s pacientskou organizací NAUTIS. Zeptali jsme se ho, jak obecně lidé s tímto zdravotním znevýhodněním zvládají nestandardní životní situace a jak jim mohou pomoci jejich blízcí.

Jak podle vás lidé s autismem vnímali COVID-19, hrozby a restrikce s tím spojené?
Co se týče covidu a restrikcí, nejtěžší pro ně pravděpodobně bylo přerušení sociálních interakcí a standardního denního režimu a struktury dne. Děti musely změnit podobu školního dopoledne, přerušily se jim kroužky a volnočasové aktivity, čímž došlo právě ke snížení četnosti sociálních interakcí. Pro některé klienty bylo obtížné snášet komentáře druhých poukazující na skutečnost, že nemusí nosit roušku, protože na jedince s autismem se nařízení nevztahovalo.

Naopak jiní nabádali své okolí, aby byla důsledně dodržována hygienická pravidla, a to i v těch prostorách a v těch situacích, kdy to nebylo nutné. Pro klienty je také náročné zvládání změn souvisejících se stále se měnícím epidemiologickým stavem a výskytem potenciálních úprav a obměn, jako jsou uzavření škol, očkování nebo změny režimu. Obecně platí, že změny jsou pro klienty s autismem emočně vyčerpávající a náročné.

Je pravda, že mezi dětmi obecně přibývá úzkostí a psychických problémů?
Kolegové z řad pedagogů, psychologů a psychiatrů na tento jev hojně poukazují, já osobně se s ním však kupodivu téměř nesetkávám. Paradoxně většině mých klientů distanční výuka napomohla ke snížení úzkostných stavů. Příčinou bývá šikana ve školním prostředí, tlak na výkon, změny, nepochopení situačního kontextu, velmi silná únava, nutnost vstupovat do sociálních interakcí se spolužáky či vyučujícími a podobně. A v některých případech, především u klientů s ADHD, došlo k podstatnému zlepšení prospěchu.

Vnímáte na distanční výuce i něco negativního?
Jistě, faktem je, že čím déle byly děti doma, tím více a rychleji ztrácely sociální dovednosti, což je nakonec dostihlo při návratu do školy. Náročnější tak v důsledku byl spíše opakovaný návrat do školních lavic, než přechod a fungování v online režimu.

Jak by měli reagovat rodiče v případě, že se setkají s nepochopením okolí? Často si neznalí lidé mohou myslet, že dítě je nevychované a zlobivé. Takové situace musí být pro rodiče velmi stresující.
Tyto situace zná velmi důvěrně každý rodič dítěte s autismem. Ideálním řešením je, alespoň dle mého názoru, odchod z inkriminované lokality a ignorace nemístných komentářů. Pokud však rodič ví, že bude na jednom místě setrvávat delší dobu a dítě se v průběhu aktivity, čekání, hry atd. může chovat nestandardně, je vhodným preventivním opatřením naopak brzké seznámení okolí s diagnózou potomka. Platí, že pokud lidé vědí o diagnóze předem, nikoli zpětně, jsou výrazně tolerantnější.

S jakými problémy se nejčastěji setkávají dospívající děti s autismem ve věku Ángela?
V tomto období obvykle v rámci terapie přecházíme od nácviků sociálních dovedností k terapii psychických poruch. Diagnóza s sebou bohužel u naprosté většiny klientů přináší psychické obtíže, ať již depresivní stavy, úzkostné prožívání, rituály, panické ataky apod. U dívek se setkáváme například s poruchy příjmu potravy či se sebezraňováním.

Dospívání je obecně náročné období, u lidí s autismem to zřejmě platí dvojnásobně, že?
Ano, až v tento okamžik začíná, z mého pohledu, ta „pravá“ terapie, protože symptomatika psychických poruch podstatným způsobem narušuje kvalitu života klientů a přináší jim obtíže v běžném životě a fungování obecně. Někteří klienti náhle ukončují docházku na střední školu, rezignují na obvyklý způsob denního režimu. Malé procento klientů se pokouší o sebevraždu nebo končí na psychiatrii kvůli depresím či akutním psychickým problémům (psychotické epizody) velmi hlubokého rázu.

Čas dospívání s sebou přináší i první lásky, navazování známostí. Jak je to u lidí s autismem v tomto směru?
Vztahové obtíže tvoří samostatnou kapitolu. Mnoho dospívajících chlapců a dívek by velmi stálo o navázání kamarádského nebo partnerského vztahu, ale buď nevědí, jak na to, nebo se předem obávají ztrapnění, neúspěchu a selhání, takže nakonec se o kontakt ani nepokusí. Tím se dostávají do bludného kruhu nízkého sebevědomí, podceňování a vzdávání věcí předem. Také s tímto jevem se v terapii pokoušíme pracovat.

Jak lidé s poruchou autistického spektra prožívají válečný konflikt na Ukrajině, se kterým se potýkáme nyní? Jak uvedla paní Chuecos, její syn Ángel to vnímá velmi silně. Lze to vůbec porovnat s covidovým obdobím a restrikcemi s ním spojenými?
Pro naprostou většinu lidí s autismem je aktuální válečný konflikt násobně větší zátěží a spouštěčem úzkostných stavů, než byl COVID-19, i když se jich přímo, myšleno ve smyslu válečných operací, netýká. Pokud v průběhu koronaviru odhadovali své úzkosti na škále jedna až deset průměrně mezi osmi a devíti, nyní na té samé stupnici hodnotí stupni padesát či sto. Přímé důsledky války přitom vidí každý den okolo sebe. Ať již v nepřetržitém online zpravodajství, přítomnosti stovek až tisíců uprchlíků z Ukrajiny ve svých městech, nebo nástupu nových spolužáků ze země zasažené válkou. Konflikt na Ukrajině se stal naprosto dominantním komunikačním tématem.

To znamená, že naprostá většina lidí s tímto zdravotním znevýhodněním je na tom v současné době mnohonásobně hůř než před ruskou invazí?
Ano, svůj psychický stav popisuje většina našich klientů jako „zvláštní, permanentní napětí“, „pocit kamene v žaludku“, „bezmoc a silný vztek“ nebo „strach ze světové války a konce světa“. Úzkosti přitom neprožívají pouze ti, kteří mají s tímto psychickým stavem předchozí zkušenosti (tedy jedinci s diagnostikovanou úzkostnou poruchou), ale většina klientů s autismem obecně. Rodiče a pedagogové v této souvislosti zaznamenávají zvýšenou podrážděnost svých dětí v průběhu celého dne, plačtivost, ujišťování, anebo sáhodlouhé filozofující monology na téma „válka“, „Rusko“, „jaderné zbraně“ a podobně.

Můžete ještě upřesnit rozdíl, jak současnou situaci vnímají lidé s poruchou autistického spektra a „ostatní“?
Zásadní rozdíl ve vnímání aktuální situace mezi lidmi s autismem a běžnou populací bez diagnózy spočívá ve snížené až minimální schopnosti našich klientů odvést od úzkostného prožívání alespoň na chvíli pozornost. Tedy podívat se na film či seriál, zahrát si počítačovou hru, popovídat si s kamarády, a přitom jednoduše na chvíli zapomenout. Válka a z ní pramenící katastrofické scénáře jsou v jejich myšlení stále, dříve oblíbené aktivity a činnosti je nyní absolutně netěší, nezajímají, nevyhledávají je. Stresový režim je tedy skutečně akutní a stále přítomný.