Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Okamura: Bartošek je nejhorší člověk, kterého znám. Nevěřím českým soudům ani policii

Okamura: Bartošek je nejhorší člověk, kterého znám. Nevěřím českým soudům ani policii

25. července 2025 00:15
Ztracený se vrátil na pódium. Překvapí bydlením mezi koncerty, co si přichystal pro fanoušky?

Ztracený se vrátil na pódium. Překvapí bydlením mezi koncerty, co si přichystal pro fanoušky?

24. července 2025 23:13
Prezident Pavel strávil „Český den“ s japonskou princeznou: Bavila se u medvídků z Kolína

Prezident Pavel strávil „Český den“ s japonskou princeznou: Bavila se u medvídků z Kolína

24. července 2025 22:50
Opilý cizinec sexuálně napadl průvodkyni v kutnohorském muzeu. Křikem si přivolala pomoc

Opilý cizinec sexuálně napadl průvodkyni v kutnohorském muzeu. Křikem si přivolala pomoc

24. července 2025 21:59
Strakonice zamořil dusivý kouř z továrny. Škrábe v krku a štípe v očích, bouří se lidé

Strakonice zamořil dusivý kouř z továrny. Škrábe v krku a štípe v očích, bouří se lidé

24. července 2025 21:06
Dálnici u Boleslavi ochromila srážka čtyř aut: Záchranáři převezli raněnou, jezdí se po krajnici

Dálnici u Boleslavi ochromila srážka čtyř aut: Záchranáři převezli raněnou, jezdí se po krajnici

24. července 2025 20:03
Prezident Pavel strávil „Český den“ s japonskou princeznou: Bavila se u medvídků z Kolína

Prezident Pavel strávil „Český den“ s japonskou princeznou: Bavila se u medvídků z Kolína

24. července 2025 22:50
Francie uzná stát Palestina, slíbil Macron. Chce splnit závazek k dosažení trvalého míru

Francie uzná stát Palestina, slíbil Macron. Chce splnit závazek k dosažení trvalého míru

24. července 2025 22:09
Že je Macronova manželka muž? Prezidentský pár šel do protiútoku, za pomluvu chce peníze

Že je Macronova manželka muž? Prezidentský pár šel do protiútoku, za pomluvu chce peníze

24. července 2025 21:25
Macinka: Přísaze jsme dali šanci, sama se vyautovala. Pro podporu vlády máme podmínky

Macinka: Přísaze jsme dali šanci, sama se vyautovala. Pro podporu vlády máme podmínky

24. července 2025 19:00
Kolář: Přísaha je odsouzena k volebnímu krachu. Koho znáte kromě Šlachty, tázal se Jelínek

Kolář: Přísaha je odsouzena k volebnímu krachu. Koho znáte kromě Šlachty, tázal se Jelínek

24. července 2025 15:24
Gregor: Zavedeme školné u „nepotřebných“ oborů na VŠ. Zoufalá snaha o pozornost, namítá Plaga

Gregor: Zavedeme školné u „nepotřebných“ oborů na VŠ. Zoufalá snaha o pozornost, namítá Plaga

24. července 2025 08:17
Energošmejdi opět útočí ve velkém. Jak se proti stále důmyslnějším podvodníkům bránit?

Energošmejdi opět útočí ve velkém. Jak se proti stále důmyslnějším podvodníkům bránit?

22. července 2025 06:24
Kalkulace a úspory za energie: Kolik nás stojí letní komfort v domácím bazénu?

Kalkulace a úspory za energie: Kolik nás stojí letní komfort v domácím bazénu?

21. července 2025 08:14
Je klimatizace v létě opravdu potřeba? Podívejte se, kolik stojí její provoz

Je klimatizace v létě opravdu potřeba? Podívejte se, kolik stojí její provoz

20. července 2025 06:10
Nejlevnější pohonné hmoty jsou na jihu Čech. Benzin mírně zdražil, i tak je levnější než loni

Nejlevnější pohonné hmoty jsou na jihu Čech. Benzin mírně zdražil, i tak je levnější než loni

24. července 2025 13:37
Kritizovaný obchod Naše síťovka v budově ministerstva končí. Stát hledá nového nájemce

Kritizovaný obchod Naše síťovka v budově ministerstva končí. Stát hledá nového nájemce

24. července 2025 07:23
Bitcoinová mánie nepolevuje. Za lámáním rekordů stojí Trump i zájem velkých firem

Bitcoinová mánie nepolevuje. Za lámáním rekordů stojí Trump i zájem velkých firem

23. července 2025 05:20
Mrazivé záběry z Pokrovsku: Okupanti pochodují na smrt. „Ničitelé červů“ brzdí klíčový průlom

Mrazivé záběry z Pokrovsku: Okupanti pochodují na smrt. „Ničitelé červů“ brzdí klíčový průlom

24. července 2025 07:50
Šándor: Trump neumí na Putina přitlačit. Míru předchází tajná jednání, připomněl Zrno

Šándor: Trump neumí na Putina přitlačit. Míru předchází tajná jednání, připomněl Zrno

24. července 2025 05:22
Před woke kulturou „unikl“ Američan do Ruska. Kreml ho poslal do války, rodina je zoufalá

Před woke kulturou „unikl“ Američan do Ruska. Kreml ho poslal do války, rodina je zoufalá

23. července 2025 21:12
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
360°
Okamura: Bartošek je nejhorší člověk, kterého znám. Nevěřím českým soudům ani policii
Více informací
Francie
Francie uzná stát Palestina, slíbil Macron. Chce splnit závazek k dosažení trvalého míru
Více informací
Politika
Okamuru chce obžalovat policie. Šéf SPD podle ní během kampaně podněcoval k nenávisti
Více informací
Rusko
V Rusku se zřítilo velké dopravní letadlo. Na palubě byly desítky lidí, nikdo zřejmě nepřežil
Více informací
Počasí
Sledujte RADAR: Do Česka dorazí déšť a bouřky. MAPA ukazuje, kde bude pršet nejvíce
Více informací
Zahraničí
Další válka na obzoru? Na hranici Thajska s Kambodžou se střílí, hlášeni jsou mrtví i zranění
Více informací
360°
Maříková o povolenkách: Pokud chce EU dávat pokuty, nemusíme peníze posílat. Ať nás vyhodí
Více informací
Zemřel Hulk Hogan. Slavného wrestlera a herce zradilo srdce, ke sportu přitáhl celé rodiny

Zemřel Hulk Hogan. Slavného wrestlera a herce zradilo srdce, ke sportu přitáhl celé rodiny

Pospíšil o Okamurovi: Právo platí i pro proruského trolla. Zoufalá snaha, reagoval šéf SPD

Pospíšil o Okamurovi: Právo platí i pro proruského trolla. Zoufalá snaha, reagoval šéf SPD

Anglická vesnice v obležení swingers festivalu: Místní ruší sténání. Je to oplzlé, říkají

Anglická vesnice v obležení swingers festivalu: Místní ruší sténání. Je to oplzlé, říkají

CNN Prima News ■ Zprávy Zahraničí

Nejdražší lék uzdravil 19měsíční holčičku. Na záchranu stejně nemocné sestry už bylo pozdě

  • Téma: Zahraničí
  • Filip Kubenka
  • 19. února 2023 13:02
Batole u okna

Batole u okna Zdroj: Profimedia.cz

  • Zavřít
Batole u okna

Batole u okna Zdroj: Profimedia.cz

Devatenáctiměsíční holčička Teddi se stala prvním britským dítětem, které úspěšně podstoupilo nejdražší léčbu na světě – speciální genovou terapii Libmeldy v přepočtu za asi 77 milionů korun. Vzácnou metachromatickou leukodystrofií trpí i její starší sestra Nala, u ní však byla smrtelná choroba odhalena příliš pozdě, a tak již léčbu nemohla absolvovat.

Seznam.cz banner

Metachromatická leukodystrofie (MLD) nevratně poškozuje mozek i nervový systém. Děti, které jsou jí postiženy, dožijí pouhých pět až osm let od vypuknutí příznaků.

V rodině Shawových se nemoc poprvé objevila u starších ze sester – tříleté Naly. „Neustále zpívala, tancovala a v jednom kuse se smála. Zkrátka malé čilé děvčátko,“ popsal BBC otec Jake, co předcházelo zlomu v jejím životě. Loni v dubnu si však rodiče všimli, že má problémy s chůzí a s udržením se na nohou. Zároveň se třásla.

ČTĚTE TAKÉ: Elenka trpí epileptickými záchvaty jak na běžícím pásu. Jak se žije se syndromem Dravetové

Maminka Ally se domnívala, že by Nala mohla mít nádor na mozku, a proto ji zavezla do nemocnice na vyšetření. Její podezření se nepotvrdila, dozvěděla se však, že Nalu postihla MLD, která bohužel pokročila do nevyléčitelného stádia.

Vyšetřena byla i mladší tehdy desetiměsíční Teddi. Ukázalo se, že trpí stejnou nemocí, avšak v její rané fázi. „Sdělili nám, že je léčba dostupná pouze pro ni. Byla to rána,“ připustila maminka. Zároveň však byla vděčná, že alespoň Teddi čeká plnohodnotný život.

Antibiotika už nezabírají

Někteří Češi užívají antibiotika jako lentilky. Může to být životu nebezpečné

Zdraví

Nejdražší lék v Evropě

Navzdory složité situaci si oba rodiče udržují pozitivní přístup. „Nala zachránila Teddi život. A to je způsob, jakým chci o této situaci přemýšlet,“ pronesl tatínek. Že Teddi lék přijala, označil za „požehnání“. Sledovat postupné oslabování Naly je pro něj naopak „srdcervoucí“. „Její tělo postupně vypíná a ztrácí většinu smyslů,“ popsal. „Vaše dítě vám doslova mizí před očima,“ dodala maminka.

Oba rodiče se stali součástí kampaně za zařazení testů na MLD mezi povinné procesy čekající nově narozené děti v Británii.

Libmeldy je speciální genovou terapii pro lidi s MLD, během které jsou z krevního oběhu nebo kostní dřeně vyjmuty kmenové buňky. Ty jsou následně nahrazeny opravenými genovými kopiemi. „Děti jako Teddi pak mohou po aplikaci léčby chodit do školy a hrát si s kamarády stejně jako ostatní,“ citoval web Sky News Amandu Pritchardová z britské státní zdravotní služby. Ta doufá, že se dočkáme dne, kdy bude možno vyléčit všechna stádia MLD.

Aktuálně Libmeldy stojí 2,88 milionu liber (téměř 77 milionů korun), což z něj dělá nejdražší licencovaný lék v Evropě.

K tématu

Velká Británie
Bratislavský duhový pochod
5 fotografií

Británie chce zakázat „léčbu“ homosexuality. Už žádné elektrické šoky, vyzývají experti

K tématu

Rozhovor
Rakovina slinivky patří mezi nejhorší typ nádorů.

Rakovina slinivky patří mezi nejhorší typy nádorů. Odhalit ji lze špatně a léčba je složitá

Tagy:
nemoc Velká Británie Evropa léčba Amanda Pritchard Metachromatická leukodystrofie mld
Filip Kubenka

Filip Kubenka

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

00:15

Okamura: Bartošek je nejhorší člověk, kterého znám. Nevěřím českým soudům ani policii

23:32

Žádný moderní elektromobil, ale obří americké SUV. Fotr na tripu vyrazil na další cestu

23:13

Ztracený se vrátil na pódium. Překvapí bydlením mezi koncerty, co si přichystal pro fanoušky?

22:50

Prezident Pavel strávil „Český den“ s japonskou princeznou: Bavila se u medvídků z Kolína

22:09

Francie uzná stát Palestina, slíbil Macron. Chce splnit závazek k dosažení trvalého míru

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Okamura: Bartošek je nejhorší člověk, kterého znám. Nevěřím českým soudům ani policii Trump figuruje v Epsteinových složkách, odhalila CNN. Bílý dům obsah „žhavých“ dokumentů tají Zemřel Hulk Hogan. Slavného wrestlera a herce zradilo srdce, ke sportu přitáhl celé rodiny

prima-zeny

Rizika sharentingu: Fotky dětí na sítích lákají a mohou vydělávat. Za narušení vztahu ale nestojí Emma Smetana jako těhotná Eliška. Zprávou šokuje i Damiána, který o miminku netuší Karel Voříšek přiznal depresi, vytáhl ho z ní partner Vláďa: Absolutně se doplňujeme

prima-zoom

V troskách ruského An-24 zahynuly desítky lidí Rusko ukázalo mrazivou výrobu sebevražedných dronů. Své místo v ní má i Stalin Nejnižší místo souše leží v epicentru letitého konfliktu. Jeho název v sobě nese smrt

prima-fresh

Jihočeská kyselka aneb friko podle Pepy Nemravy – jednoduchá smetanová polévka s vejci a šťouchanými bramborami Bramborové placky s houbovou náplní – zvenku krásně křupavé, uvnitř šťavnaté Proteinové bagely bez přidaného proteinu – zdravé pečivo není mýtus!

prima-cool

Fantastická 4: má smysl vyrazit do kina? South Park přiostřuje. Necenzurované hrané video nechává mluvit Trumpův rozkrok Arnie se vrací v jedné ze svých nejslavnějších rolí. Trailer je záplavou nostalgie

playboy

Co vás čeká v magazínu Playboy červenec – srpen 2025? Playboy v Česku pokračuje. Letní vydání s Lyndah Célin Broda potvrzuje sílu značky Věční dramatici a mistři výmluv: Pět znamení emocionálních analfabetů

lajk

Kvůli mojí tvorbě musel táta na kobereček, říká Řezník a představuje Martyho frky Amanda Bynes chce shodit. Přiznala užívání léku na hubnutí, který frčí mezi celebritami Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně

prima-living

Vladimír Polívka zvelebuje dům po rodičích na Moravě: Nová kuchyň s vinotékou Předčasný konec léta: Podle meteorologů bude srpen na sluneční paprsky chudý Sídlo Karla III. hledá nového majitele. Král sem ale může kdykoliv dorazit rybařit

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.