Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Prima Česko
Jak ušetřit
Počasí
Partie
Gaming
ShowTime
Povídej
Auto
Kariéra
KRYPTA
Nákupy
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Zahraničí
  • Ekonomika
  • Pořady
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlašte se
Živě Menu Zavřít TV živě

Levný benzin, potraviny i neřesti. Předvolební boj v Polsku graduje, těží z něj i Češi

3. října 2023 09:52

Sledujte RADAR: V Česku se prudce ochladí, udeří bouřky. Podívejte se, kde bude pršet

3. října 2023 09:34

Z Brna na Hrad. Kdo je mluvčí prezidenta Řeháková a kudy vedla její cesta na vrchol?

3. října 2023 09:01

Nechodíme do kina a nepoužíváme hromadnou dopravu. Francouzům nahánějí strach štěnice

3. října 2023 08:32

Hudební svět v slzách. Zemřel slovenský „Ďábel“, zpěvák legendární rockové skupiny Zenit

3. října 2023 08:01

Přítelkyně z jedniček a nul? Vztahy s AI jsou problém, hrozí epidemie samoty, varuje expertka

3. října 2023 07:50

Levný benzin, potraviny i neřesti. Předvolební boj v Polsku graduje, těží z něj i Češi

3. října 2023 09:52

Cena nafty brzy přeskočí benzin. Za litr řidiči mohou zaplatit i přes 50 korun, míní ekonom

2. října 2023 21:54

Schodek rozpočtu klesl na 180 miliard, pomohla válečná daň. Škrtat musíme dál, řekl Stanjura

2. října 2023 14:09

ON-LINE: Ukrajinci dobyli zpět důležité území. Ruský generál neustál neúspěch u Bachmutu

3. října 2023 07:34

CNN: Na Ukrajinu přichází zima. Válku budou definovat bleskové přepady a boj o zdroje

3. října 2023 05:19

CNN: Americký stroj na miliardy pro Ukrajinu se zasekl. Pomoc komplikuje finanční průšvih USA

2. října 2023 15:17
Domácí
  • Volby
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • USA
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • Tenis
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • Povídej
  • TV program
Sledujte nás Facebook Twitter Instagram YouTube
Ukrajina
Ukrajinci dobyli zpět důležité území. Ruský generál neustál neúspěch u Bachmutu
Více informací
Petr Pavel
Řeháková prolomila mlčení. Popsala důvody odchodu z Hradu, vyjádření přidal i Petr Pavel
Více informací
Petr Pavel
Další zemětřesení na Hradě. Řeháková končí už i ve funkci Pavlovy mluvčí
Více informací
Petr Pavel
Pavel: Kampaň na Slovensku byla místy nechutná. Politika se stává doménou konfrontace
Více informací
Ekonomika
Schodek rozpočtu klesl na 180 miliard, pomohla válečná daň. Škrtat musíme dál, řekl Stanjura
Více informací
Zdravotnictví
Vzpoura lékařů proti přesčasům uspěla. Vláda chce jejich rozsah opět snížit, řekla poslankyně
Více informací
Byznys
Antimonopolní úřad si posvítí na prodej Mafry. Vydavatelství od Babišových fondů kupuje Pražák
Více informací

Kolář: Rakušan označil většinu Slováků za blbce z periferie. Vypíchl problém, míní Kubičko

Íránec v bazénu zneužil jedenáctiletou dívku, další děti obtěžoval. Policie hledá jeho oběti

Martínek není sám. 14letá Míša trpí stejnou nemocí, hrozí jí udušení, pojišťovna léčbu nehradí

CNN Prima News ■ Zprávy Zahraničí

Nejdražší lék uzdravil 19měsíční holčičku. Na záchranu stejně nemocné sestry už bylo pozdě

  • Téma: Zahraničí
  • Filip Kubenka
  • 19. února 2023 13:02
Batole u okna

Batole u okna Zdroj: Profimedia.cz

  • Zavřít

Batole u okna Zdroj: Profimedia.cz

Devatenáctiměsíční holčička Teddi se stala prvním britským dítětem, které úspěšně podstoupilo nejdražší léčbu na světě – speciální genovou terapii Libmeldy v přepočtu za asi 77 milionů korun. Vzácnou metachromatickou leukodystrofií trpí i její starší sestra Nala, u ní však byla smrtelná choroba odhalena příliš pozdě, a tak již léčbu nemohla absolvovat.

Metachromatická leukodystrofie (MLD) nevratně poškozuje mozek i nervový systém. Děti, které jsou jí postiženy, dožijí pouhých pět až osm let od vypuknutí příznaků.

V rodině Shawových se nemoc poprvé objevila u starších ze sester – tříleté Naly. „Neustále zpívala, tancovala a v jednom kuse se smála. Zkrátka malé čilé děvčátko,“ popsal BBC otec Jake, co předcházelo zlomu v jejím životě. Loni v dubnu si však rodiče všimli, že má problémy s chůzí a s udržením se na nohou. Zároveň se třásla.

ČTĚTE TAKÉ: Elenka trpí epileptickými záchvaty jak na běžícím pásu. Jak se žije se syndromem Dravetové

Maminka Ally se domnívala, že by Nala mohla mít nádor na mozku, a proto ji zavezla do nemocnice na vyšetření. Její podezření se nepotvrdila, dozvěděla se však, že Nalu postihla MLD, která bohužel pokročila do nevyléčitelného stádia.

Vyšetřena byla i mladší tehdy desetiměsíční Teddi. Ukázalo se, že trpí stejnou nemocí, avšak v její rané fázi. „Sdělili nám, že je léčba dostupná pouze pro ni. Byla to rána,“ připustila maminka. Zároveň však byla vděčná, že alespoň Teddi čeká plnohodnotný život.

K tématu

Zdraví

Někteří Češi užívají antibiotika jako lentilky. Může to být životu nebezpečné

Nejdražší lék v Evropě

Navzdory složité situaci si oba rodiče udržují pozitivní přístup. „Nala zachránila Teddi život. A to je způsob, jakým chci o této situaci přemýšlet,“ pronesl tatínek. Že Teddi lék přijala, označil za „požehnání“. Sledovat postupné oslabování Naly je pro něj naopak „srdcervoucí“. „Její tělo postupně vypíná a ztrácí většinu smyslů,“ popsal. „Vaše dítě vám doslova mizí před očima,“ dodala maminka.

Oba rodiče se stali součástí kampaně za zařazení testů na MLD mezi povinné procesy čekající nově narozené děti v Británii.

Libmeldy je speciální genovou terapii pro lidi s MLD, během které jsou z krevního oběhu nebo kostní dřeně vyjmuty kmenové buňky. Ty jsou následně nahrazeny opravenými genovými kopiemi. „Děti jako Teddi pak mohou po aplikaci léčby chodit do školy a hrát si s kamarády stejně jako ostatní,“ citoval web Sky News Amandu Pritchardová z britské státní zdravotní služby. Ta doufá, že se dočkáme dne, kdy bude možno vyléčit všechna stádia MLD.

Aktuálně Libmeldy stojí 2,88 milionu liber (téměř 77 milionů korun), což z něj dělá nejdražší licencovaný lék v Evropě.

K tématu

Velká Británie
5 fotografií

Británie chce zakázat „léčbu“ homosexuality. Už žádné elektrické šoky, vyzývají experti

Rozhovor

Rakovina slinivky patří mezi nejhorší typy nádorů. Odhalit ji lze špatně a léčba je složitá

Tagy:
nemoc Velká Británie Evropa léčba Amanda Pritchard Metachromatická leukodystrofie mld

Filip Kubenka

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook Twitter

Právě se děje

09:47

Levný benzin, potraviny i neřesti. Předvolební boj v Polsku graduje, těží z něj i Češi

09:34

Sledujte RADAR: V Česku se prudce ochladí, udeří bouřky. Podívejte se, kde bude pršet

09:01

Z Brna na Hrad. Kdo je mluvčí prezidenta Řeháková a kudy vedla její cesta na vrchol?

08:32

Nechodíme do kina a nepoužíváme hromadnou dopravu. Francouzům nahánějí strach štěnice

08:01

Hudební svět v slzách. Zemřel slovenský „Ďábel“, zpěvák legendární rockové skupiny Zenit

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Trapné lavírování českých politiků. U slovenských voleb porušili nepsaná pravidla, říká expert

Tragický útok medvěda v národním parku. Řádění šelmy nepřežil kanadský pár a jejich pes

Není mi jasné, jak mohl být v ČR zvolen tento prezident, vzkazuje Olga Matušková z Floridy

Návrhy pro vás

Musk se vysmál Zelenskému, dělá z něj žebráka. Nyní čelí ostré kritice, přidal se i Hašek

Bestiální čin otřásl Plzeňskem: Muž zbil ženu a petardou ji zranil v intimních partiích

V pouhých 25 letech zemřela zpěvačka a herečka Patricia Janečková. Podlehla zhoubnému nádoru

prima-cnn-news

Řeháková prolomila mlčení. Popsala důvody odchodu z Hradu, vyjádření přidal i Petr Pavel ON-LINE: Ukrajinci dobyli zpět důležité území. Ruský generál neustál neúspěch u Bachmutu Cikrt: Ve zdravotnictví se spalo, pokusy o změnu udusil strach. Potřebujeme plán, míní politici

prima-zeny

Měla k prezidentovi příliš ženský vztah? Řeháková říká, že vždy jednala profesionálně Petr Štěpánek pohřbil všechny sourozence. Oporou je mu slavná manželka Eva Hecko Perkausová prozradila pohlaví druhého miminka. Znala ho díky vlastnímu snu

prima-zoom

Slovensko ukázalo novou houfnici Krokodýl je zákeřný a vypočítavý zabiják. Podívejte se, jak si počká na hroší mládě Přežil brutální útok a dostal doživotí za vraždu manželky. Nespravedlnost byla prokázána po 40 letech

prima-fresh

Moderní degustace vín je nový trend. Kam se vydat za českými a moravskými víny? Japonský bramborový salát: Připravuje se ze šťouchaných brambor s křupavou zeleninou Fettuccine Alfredo: Perfektní recept na italsko-americkou klasiku

prima-cool

Další Predátor už je na cestě V novém katastrofickém filmu jde o život i Julii Roberts. Trailer vypadá skvěle Partička – Nová krev má premiéru už ve čtvrtek ve 21.15!

playboy

Co vás čeká v říjnovém čísle časopisu Playboy? V případě Elona Muska nepadlo jablko daleko od stromu, děda Joshua věřil ve spiknutí a svět řízený technologiemi Novým Bondem má být podle Angličanů Idris Elba, detektiv Luther ovšem roli kategoricky odmítá

lajk

Věřila, že rakovinu prsu porazí. Vítězka talentové soutěže Janečková zemřela v 25 letech Hromada alkoholu a šňupání koksu z ňader! Pilot si noc před odletem pořádně užil, nakonec však litoval Milan Peroutka ukázal chlupatou rodinku a napsal fanouškům, že je to šok

prima-living

Staré recepty z česneku proti chřipce a nachlazení. Zkuste čaj, elixír, sirup i česnekovou vodu Prima vychytávky vám vykouzlí takový podzim, že si na léto už ani nevzpomenete! Zakázané potraviny pro psy: Čokoláda je jedovatá, ořechy nebezpečné a hranolky nevhodné

Populární témata

Nejlepší filmy 2022 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Filmy od Marvelu Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.