Od „běžné rodiny“ k nerozeznání: Nikdy jsme nebyli přehlíženi, zní od bratrů postižené Terezy
Zpravidla bývají skleněné děti – zdraví sourozenci těch postižených – pro rodiče „až těmi druhými“. To však není případ Matouše a Tomáše Dolejších, mladších bratrů dnes 31leté Terezy, které byla v dětství diagnostikována kvadruparetická forma dětské mozkové obrny (DMO). Ačkoliv je plně odkázána na pomoc druhých, nezabránilo to její matce Janě splnit si svůj sen o velké rodině, kterou postižení dcery nijak nedefinuje. Absence „přespávaček“ a nutnost plánování jsou tím jediným, co dnes sedmnácti- a devatenáctiletí bratři označují za negativní aspekt života se sestrou s handicapem.
Čtyři děti. Takový byl sen Jany Dolejší. Cesta za jeho splněním se však zpomalila již po narození dcery Terezy. Ta po porodu prodělala křeče, jejichž důvod dodnes rodina nezná. Ačkoliv byla donošené miminko, za svými vrstevníky zaostávala. Postupem času si rodiče vyslechli diagnózu: kvadruparetická forma DMO, mikrocefalie a toxoplazmóza.
ČTĚTE TAKÉ: Tříletý Vojta je v těle kojence. Nechodí, sám se nenají, rodina prosí o pomoc
Přes počáteční fázi popření až ke smíření s tím, že se stav Terezy navzdory rehabilitacím nezlepší, vstoupila paní Dolejší do Občanského sdružení pro pomoc mentálně postiženým – dnes Apropo Jičín –, jehož se postupem času stala předsedkyní. I s jeho pomocí vznikla v Jičíně třída pro děti se speciálními potřebami, kam Tereza od sedmi let docházela.
Limit? 30 let
Díky škole, stacionáři, asistentům, pomoci manžela, rodičů a okolí se péče o ni stala běžnou součástí života – a sen paní Dolejší o velké rodině nezmizel.
Čtěte také
„Měla jsem limit: třicet let. Tereza se narodila, když mi bylo 23. Jakmile přišla třicítka, promluvila jsem si s manželem, z jeho strany však panovaly obavy, aby nebyl problém v genetice a další dítě bylo zdravé. Nakonec jsem ho přesvědčila. Zprvu se nám otěhotnět nevedlo, prodělala jsem dva potraty, nakonec se však v mých 34 letech narodil Matouš,“ vzpomínala paní Dolejší.
Překonat možný strach a obavy z toho, že i další dítě bude žít s postižením, zastínilo poslání. „Myslím si, že smysl života je péče o děti, potažmo později o vnoučata. Zkrátka aby rodina pokračovala. Motivace toho mít zdravé dítě byla tak silná, že ostatní starosti se zdály být malicherné,“ zdůraznila.
Vyslechla jsem si: ‚Vy jste ale neříkali, že chcete ještě další dítě. Jano, jak to zvládnete?‘ A moje odpověď? Když se společně s Terezkou zvládlo jedno dítě, zvládne se i druhé.
Matouš se narodil jedenáct let po Tereze jako zdravé miminko. „Když jsme viděli, jak reaguje na naše podněty, usmívá se, řekli jsme si, že na nic nebudeme čekat. Reakce okolí byla překvapivá. Vyslechla jsem si: ‚Vy jste ale neříkali, že chcete ještě další dítě. Jano, jak to zvládnete?‘ A moje odpověď? Když se společně s Terezkou zvládlo jedno dítě, zvládne se i druhé,“ podotkla.
A tak se rok a půl po Matoušovi narodil Tomáš.
Sourozenci přidávali „ruku k dílu“
Péče o dvě malé děti a dceru s handicapem se mnohým může zdát nemyslitelná. Pro paní Dolejší se však jednalo o naplnění snu a nic nebylo překážkou. „Mám fotografii, na níž Tomáše kojím u stolu, Matouš je v židličce, kde jí rohlík, a Terezka je na vozíku. A zvládlo se to. Dopoledne bývala ve škole nebo v Apropu a já se mohla věnovat jenom klukům. Když jsem Terezku přivezla domů, byli jsme společně na zahradě s jejich prarodiči. Člověk je ze své rodiny šťastný – a vše se zvládlo,“ podotýká.
Čtěte také
Brzy navíc začali chlapci přidávat „ruku k dílu“. „Když Terezka prodělala operaci nohou, tak ležela na zemi a Matouš se kolem ní batolil a podával jí věci. Když byli starší, dělali jí společnost. A dnes, když je jim 17 a 19 let, je s ní mohu nechat úplně samotné a jdou třeba na procházku,“ líčila paní Dolejší.
To, že vyrůstali vedle starší sestry s postižením, Matouš ani Tomáš nevnímají jako něco jiného, zvláštního nebo omezujícího. „Nic jiného neznáme. Že má Terka handicap, jsem ale určitě vnímal při plánování výletů nebo dovolené, kdy se jí musí věci podřídit,“ podotkl mladší Tomáš.
„Už od malička jsem to bral jako normální věc. Nepamatuji si, že bych se porovnával s druhými ve smyslu, že bych říkal, že mám postiženou sestru a druzí ne. Možná je to i tím, že nás mamka odmala brala do Apropa, kde jsme viděli i další lidi s postižením. Bereme to ale jako naprostou normalitu,“ doplnil starší Matouš.
Skleněné děti
Jsou zdravé, a proto jsou rodiči mnohdy nevědomky přehlížené či odstrčené na druhou kolej. Tak by se podle zakladatele nadačního fondu Wine For Help Jaroslava Brousila – neziskové organizace, která se jako jediná v České republice na tyto sourozence zaměřuje – mohly definovat „skleněné děti“. Péče o jejich zpravidla mladšího sourozence s jakkoliv závažným postižením je pro rodinu tak náročná, že je zdravé dítě „až to druhé“. To se však podepisuje na sebevědomí, komunikaci, navazování vztahů i psychice skleněných dětí. To, kolik takových sourozenců v České republice žije, nikdo přesně neví. Podle Brousila by se však mohlo jednat i o desítky tisíc dětí, které se mohou cítit jako jedináčci. Právě jim se snaží fond pomáhat a věnovat jim alespoň na chvíli veškerou pozornost.
Dle definice pojmu skleněné děti by zdraví sourozenci postižených mohli být přehlíženi či dokonce zanedbáváni kvůli péči o jejich – v případě Dolejších – sestru s handicapem. Pro bratry však toto neplatí v žádném ohledu.
„Nikdy jsem to nepocítil. Možná je to i tím, že jsme si s bráchou dělali často společnost. Ale že bych měl pocit, že jsem méněcenný nebo přehlížený v rodině? Vůbec. Mamka s taťkou to zvládli perfektně,“ vyzdvihl Tomáš. Situace však mohla být podle paní Dolejší jiná, kdyby se situace otočila a Tereza se narodila po chlapcích. I v tomto případě však mají bratři výhodu, že jsou dva, navíc věkově blízko u sebe.
O přespávačky a spontánnost byli „ochuzeni“
„Vše, co jsme kdy chtěli dělat, se nám splnilo. Jezdili jsme na dovolené a mnohdy i do destinací, kam se ostatní lidé nepodívají. Nikdy jsme žádné omezení nebo překážky kvůli tomu, že je Terka postižená, nepociťovali,“ zdůraznil Matouš. S mladším bratrem ho pojí velmi blízký vztah.
„Dřív jsme si dělali naschvály. Ale dnes? Přesný opak. Navzájem se kryjeme,“ zmínil Matouš. „Jsme de facto vrstevníci. Měli jsme stejné etapy života, dělí nás rok a půl. Rozpory v dětství nás více stmelily, šlo navíc o malichernosti a dnes jsem rád za to, jaký vztah spolu máme,“ doplnil Tomáš.
Čtěte také
Kdyby měli zmínit něco, co jim život s postiženou sestrou „vzal“, byla by to určitá spontánnost. „Není to tak, že hned někam odjedeme, například na dovolenou. Vše se musí zařídit tak, aby s námi Terka mohla jet nebo aby s ní někdo byl,“ líčil Tomáš. Podle Matouše péče o jeho sestru svazuje zejména rodiče. „Když dáme dopředu vědět, tak máme vše povoleno – byť to někdy stojí přemlouvání. Žádné omezení ale nemáme,“ podotkl.
Co však nebylo takovou součástí jejich dětství, byly klasické „přespávačky“ u kamarádů. „Ty jsme tolik nezažili. Ani ty u kamarádů, protože by se pak očekávalo, že se bude spát i u nás,“ přiznal Tomáš. A běžné nebyly ani návštěvy. „Většinou šlo o známé, kamarádky mámy s jejich dětmi. Pokud jsme ale měli kamaráda, jehož rodiče mamka neznala, tak u nás většinou nebyl,“ sdělil Matouš.
Důvod je poměrně jednoduchý: zajetý život rodiny s Terezou. „V tomto jsme upřednostnili Terezu. Kdyby byl doma hluk a kluci by tam pobíhali, Terezu bychom nezklidnili,“ vysvětlila paní Dolejší.
Jeden sestru nezmiňoval, druhý byl pyšný
Ačkoliv se bratři většinou shodnou, najde se jedno zásadní téma, v němž se liší – jak navenek hovoření o Terce. Mladší Tomáš se o sestře sám mimo domov nezmiňoval, pokud na ni nepřišla řeč. „Ve škole o ní věděli jen nejbližší kamarádi, ostatní se o ní dozvěděli až díky akci, kdy jsme přinesli rodinné fotky. Nebylo mi příjemné o Terce mluvit,“ přiznal.
Dnes, s odstupem času, nemá problém o své sestře mluvit, byť stále sám téma neotevírá. „Byl to proces a já si musel zvyknout. Naopak mi je dnes někdy i příjemné se o tom bavit,“ podotkl.
To Matouš rodinnou situaci vnímá jako plus. „Nikdy mi nevadilo o sestře mluvit a byl jsem i ‚pyšný‘. Vnímal jsem to i tak, že na mě může být nahlíženo v lepším světle – že druzí budou vědět, že se staráme o postiženou sestru,“ podotkl starší z bratrů.
Čtěte také
Ačkoliv bratry, když byli mladší, občas štvalo s péčí o Terezu pomáhat, dnes v tom vidí benefity. „Dřív jsem se hodně naštvával, například když Terka křičela. S postupem času jsem se ale naučil větší tolerance i smyslu pro povinnost. Přijde mi, že takovéto těžší situace navíc pomohou člověka zocelit a posílí ho,“ zmínil Tomáš. Matouš si odnáší větší empatičnost vůči okolí.
Co bratři jednomyslně vyzdvihují, je jejich matka. To, jak zvládla vychovat je, starat se o sestru, vést manželský život, pracovat dnes jako učitelka a pomáhat prostřednictvím Apropa, kde je v současnosti členkou správní rady.
„Když jsem na benefici slyšel, co všechno dokázala... Jsem na ni nesmírně hrdý, že je moje mamka,“ zdůraznil Tomáš. „Minimálně jednou jsem měl slzy v očích a mamce jsem říkal, jak jsem na ni pyšný. A že si s ní podávala ruku kapacita, jako Václav Havel? To o něčem vypovídá,“ dodal Matouš.
Článek vznikl pro speciální osvětový časopis Postižiny, který vydává nezisková organizace Apropo Jičín.
Věnuje se převážně zdravotnickým tématům. Komunikuje s dárcovskou platformou Znesnáze a zpracovává sociální témata a texty, které pomáhají potřebným. Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Od roku 2025 se stala posilou editorského týmu CNN Prima NEWS. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
