Oliver

Narození syna hokejisty Tomáš Plekance potěšilo i jeho spoluhráče z Kladna, legendu tohoto sportu Jaromíra Jágra. Svému příteli, se kterým nedávno pomohli Kladnu zachránit účast v české extralize, ale připomněl nesplněný slib. Jágr si posteskl, že malý Oliver nedostal jméno po něm.

Nejdražší lék na světě Zolgensma může dětem do dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), změnit život. Malý Oliver však lék nedostane, přestože na něj lidé vybrali potřebných 50 milionů korun. Poté, co jeho podání ze zdravotních důvodů odmítli lékaři Fakultní nemocnice Motol v Praze, dostali rodiče negativní odpovědi i ze zahraničí.

Tančící dům v Praze se v pondělí rozsvítil modře při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. Pacientům s tímto onemocněním se říká „andělští“. V Česku choroba postihuje zhruba sto lidí, jedním z nich je také čtyřletý Oliver, který se pondělní akce zúčastnil s rodinou. Symbolické osvícení mělo podpořit výzkum, který dává velké šance, že bude možné toto vzácné genetické onemocnění vyléčit.

Lékaři ve Fakultní nemocnici Motol se rozhodli malému Oliverovi, který trpí spinální svalovou atrofií, padesátimilionový lék nepodat. Jeho stav podle nich není natolik dobrý, aby ho aplikace léku neohrozila na životě. Rodiče se chtějí obrátit na zahraniční nemocnice.

Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.