Tančící dům v Praze se v pondělí rozsvítil modře při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. Pacientům s tímto onemocněním se říká „andělští“. V Česku choroba postihuje zhruba sto lidí, jedním z nich je také čtyřletý Oliver, který se pondělní akce zúčastnil s rodinou. Symbolické osvícení mělo podpořit výzkum, který dává velké šance, že bude možné toto vzácné genetické onemocnění vyléčit.
Angelmanův syndrom se většinou začíná projevovat během prvního roku života. Kromě zhoršené koordinace a sníženého intelektu je pro něj typické, že se pacienti často smějí. Syndrom je zatím neléčitelný. Patří mezi takzvaná „vzácná onemocnění“, v posledních letech je mu ovšem z hlediska hledání cílené léčby věnována mnohem větší pozornost než dříve.
Pořád se směje, ale nikdy neřekne mami. Rodiče nemocného Olivera prosí o pomoc vědce
Dne 15. února si připomínáme Mezinárodní den Angelmanova syndromu. K této příležitosti jsme oslovili rodiče malého Olivera (4 roky), kterému lékaři tento vzácný syndrom, se kterým v Česku žije asi 100 lidí, diagnostikovali v jednom roce. Rodiče Lenka a Rado se následně rozhodli založit Asociaci genové terapie, která před více než dvěma lety iniciovala zahájení základního výzkumu v Česku, který může pomoci najít léčbu nejen pro tento syndrom, ale i stovky dalších vzácných chorob. Rodiče oslovili vědce, aby jim pomohli a věří, že nejen pro Olivera, ale i další děti s vzácnými chorobami bude v budoucnu dostupná účinná léčba.
Odborníci věří, že řešení už mají na dosah. Měl by k tomu přispět i základní výzkum v České republice, který před více než dvěma lety iniciovali právě rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie. Vědci ve výzkumu mimo jiné využívají metodu úpravy DNA, takzvané genetické nůžky, jimiž je možné přesně zacílit specifické místo DNA sekvence a upravit ho.
Rozsvícení Tančícího domu zaštítily starostka Prahy 2 Jana Černochová a místostarostka Alexandra Udženija. „Oliver je úžasné dítě, jeho bezprostřední smích vás naprosto odzbrojí. Když mě jeho rodiče oslovili, abych se stala patronkou projektu, neváhala jsem. Je totiž nesmírně důležité podpořit něco tak výjimečného a s tak obrovským potenciálem. Ale hlavně je to šance na lepší život pro všechny tyto děti,“ uvedla Udženija.
V pondělí však nesvítil jen Tančící dům, ale i budovy a objekty po celém světe, jako například Burdž Chalífa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagarské vodopády.
