Michaela Tůmová představuje pacientskou organizaci Dialog Jessenius
Rakovina prsu se může objevit v kterémkoliv věku. Edita Strusková si tuto diagnózu vyslechla v 31 letech. Mamince dvou malých dětí, z nichž jedno ještě kojila, se ze dne na den změnil život. V té době jí chyběly informace. Obrátila se proto na pacientskou organizaci Dialog Jessenius, která pomáhá onkologickým pacientům získat potřebné informace.
„Svou osudnou bulku v podpaží, která byla již metastázou k nádoru v prsu, jsem si objevila v den svých 31. narozeninami. Na popud mamky jsem šla hned další den ke gynekologovi, kde jsem dostala žádanku na statimové vyšetření (využívá se u akutních případů, toto vyšetření je dostupné 24 hodin denně, pozn. red.) ultrazvukem,“ vypráví svůj příběh 35letá Edita Strusková, dnes už trojnásobná maminka, která si před čtyřmi lety prošla rakovinou prsu. V té době měla doma dvě malé děti. „Julince byly tři roky a Edwinkovi 18 měsíců. Malého jsem ještě kojila. Žila jsem celkem zdravě, hodně sportovala. Můj největší koníček byl běh. A pak jednoho dne jsem si nahmatala malou bouličku v podpaží,“ pokračuje Edita. Nejprve si myslela, že je to jen zvětšená uzlina. Nakonec ji maminka přesvědčila, aby to ukázala lékaři a nastal kolotoč vyšetření.
Chemoterapii jsem zvládla bez větších potíží. Uvědomila jsem si, jakou sílu má psychika
Nejprve ultrazvuk, poté biopsie a týden čekání na výsledky. „Nikdy nezapomenu na ten okamžik, kdy mi lékař oznámil, že se jedná o nádor a budu muset podstoupit náročnou léčbu. Do té doby jsem si myslela, že se mě to nemůže týkat. Byla jsem mladá, v rodině tuto diagnózu nikdo neměl,“ vzpomíná Edita na nejtěžší období svého života. Další vyšetření naštěstí vyloučila metastázy a Edita si mohla alespoň částečně oddechnout. „Chemoterapie jsem zvládla bez větších potíží. Během léčby pro mě byla velikou oporou moje rodina. Zvláště manželova maminka, která skončila v práci, aby mi pomohla s dětmi. Po druhé chemoterapii mi vypadaly vlasy. V té době jsem začala psát blog,“ vypráví Edita.
Dva roky po ukončení léčby Edita potřetí otěhotněla. Zdroj: Edita Strusková
Po třetím cyklu chemoterapie zvládla rodinný výlet do Barcelony. „Kdybych nebyla holohlavá, ani bych si nevzpomněla, že jsem nemocná. Cítila jsem se dobře. A tehdy jsem si uvědomila, jakou sílu má psychika,“ pokračuje ve svém vyprávění. Edita měla štěstí, chemoterapie zabrala, nádor se zcela ztratil. Poté ještě absolvovala operaci, při které jí lékaři vyjmuli několik uzlin a následně radioterapii a biologickou léčbu. Cesta k uzdravení byla dlouhá, ale úspěšná. Mimo rodiny a psaní blogu jí pomohla také pacientská organizace Dialog Jessenius, díky které získala potřebné informace i naději v plné uzdravení. „Vyléčit tělo pro mě bylo paradoxně snazší než psychiku. Protože i když jste v pořádku, pro lékaře už nebudete zdraví nikdy, jen v remisi. A to je na psychiku obrovský nápor,“ pokračuje Edita.
Dva roky po ukončení léčby se mi podařilo potřetí otěhotnět. Vše dopadlo dobře a dnes už jsem trojnásobná maminka
Dva roky po ukončení léčby Edita znovu otěhotněla a vloni v květnu porodila zdravého chlapečka Alfréda. O své nemoci dokáže velmi otevřeně psát a její blog Prsa v háji čtenáře baví a zároveň motivuje k tomu, že i po takto závažné nemoci lze mít ještě děti a žít běžný život. Sama se také angažuje v prevenci proti rakovině prsu ve spolupráci s Dialog Jessenius.
Mladé ženy s nádorem prsu mají velkou šanci na otěhotnění
Rakovina prsu patří mezi nejčastější onkologická onemocnění u žen. A velmi často postihuje i mladé ženy, které navíc nemají v rodině žádnou podobnou anamnézu. O zákeřnosti tohoto typu rakoviny i léčbě, která bývá většinou úspěšná, když se na nádor přijde včas, jsme si povídali s onkoložkou prof. Petrou Tesařovou z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Onkoložka Petra Tesařová. Zdroj: Dialog Jessenius.
Paní profesorko, můžete odborněji vysvětlit, proč karcinom prsu vzniká i v tak mladém věku a čím to je, že žen s touto diagnózou neustále přibývá?
Karcinom prsu je nejčastější zhoubný nádor ženské populace a jeho výskyt stoupá ve všech věkových skupinách, tedy netýká se to jen mladých žen. Jedná se bohužel o civilizační onemocnění. Ročně je v české republice diagnostikováno zhruba osm tisíc nových případů. Nádor se objevuje nejčastěji v období po přechodu, ale postihuje i mladé ženy. S věkem se pak „šance“ na onemocnění zvyšují. To ale neznamená, že by dvacetileté ženy neměly dbát na prevenci.
Čím myslíte, že to je? Hraje v tom roli i pozdní mateřství?
Ano, právě jedním z důvodů je, že se věk prvorodiček neustále zvyšuje. Setkáváme se často s bezdětnými pacientkami s nádorem, léčíme těhotné s karcinomem prsu a také nemocné, které kojí své dítě, jako to měla paní Edita. Chemoterapie může zhoršit naději na budoucí otěhotnění, takže se snažíme pro bezdětné pacientky upravit léčebný režim tak, aby možnost otěhotnění co nejméně kompromitoval. Nemůžeme snížit intenzitu léčby, protože chceme pacientky uzdravit, ale můžeme aplikovat hormonální terapii, která vaječníky „uspí“, a tak je léčba cytostatiky (látky používané k léčbě nádorových onemocnění, pozn. red.) méně poškozuje. Spolupracujeme také s centry, která provádějí úkony nutné k budoucímu umělému oplodnění, jako pojistce, kdyby se těhotenství nedařilo.
Povězte, jakou prevenci by měly dělat mladé ženy, které ještě na mamograf ani screening prsou nechodí… Stačí samovyšetření?
Mladé ženy by měly provádět samovyšetření pravidelně. I když nemají anamnézu v rodině, cítí se zdravé atd… Prevence je velice důležitá. Samovyšetření by měly provádět vždy asi pátý den po ukončení menstruace. Návod lze najít na internetu. Nejčastějším patologickým nálezem je nebolestivá boulička. Někdy se objeví jen vpáčení bradavky nebo výtok či krvácení z bradavky, případně se změní tvar prsu. Toto vyšetření je vhodné provádět v koupelně před zrcadlem. Každá dívka a žena by měla dobře znát svá prsa. Snadněji pak pozná jakoukoliv změnu, která se může týkat třeba počínajícího nádoru.
U mladých žen jsou nádory prsu agresivnější
V čem spočívá léčba karcinomu prsu?
Mladé pacientky mají nejčastěji agresivnější formu karcinomu prsu, proto kromě operačního řešení, potřebují i zajišťovací nebo předoperační chemoterapii, případně cílenou biologickou léčbu nebo hormonální terapii, pokud to typ nádoru vyžaduje. Léčba je náročná, může trvat půl roku až rok a přináší nemocným řadu nežádoucích účinků. Tím nejviditelnějším je obvykle ztráta vlasů.
Jak pomáhá stát? Mají ženy po rakovině prsu nějaké „zvýhodnění“ od státu, co se týče léčby, pomůcek, lázní atd?
Pokud je nutné odstranit celý prs, hradí příslušná pojišťovna prsní epitézu (náhradu prsu, pozn. red.) jednou za dva roky. Po ukončení primární léčby, mohou jet nemocné na tři týdny do lázní, což řada mladých žen nemůže využít kvůli péči o děti. Jestliže je to nutné, mohou pacientky čerpat pracovní neschopnost nebo invalidní důchod, pokud na něj ale získají nárok. Nemoc je dostává do obtížné situace, až třetinu mladých žen s karcinomem prsu opouští partner, což je zvlášť svízelné, neboť se v současné době žije mnoho párů společně bez svatby. Odcházející muž tak nemá k nemocné ženě žádné právní závazky. V průběhu léčby je někdy obtížné postarat se dobře o děti pro nežádoucí účinky léčby a její časovou náročnost. U mnoha mladých pacientek využíváme možností dobročinnosti nadačních fondů.
Jaká je prognóza do budoucna u této nemoci?
Mladé ženy mají horší prognózu, protože většinou trpí agresivnějšími typy zhoubných nádorů a skoro třetina žen do 35 let jsou nosičky genetických mutací, nejčastěji BRCA1/2 mutace, kterou zviditelnila herečka Angelina Jolie. U karcinomu prsu mladých žen se nemoc vrací, a to často v nevyléčitelné podobě, asi ve 30 až 35 procentech případů
Jak se posunula léčba rakoviny prsu za posledních 20 let?
Léčba se změnila zásadně. Kromě chemoterapie můžeme u vhodných subtypů nemoci využít cílenou biologickou léčbu, imunoterapii a hormonální léčbu. Nové možnosti terapie nejenže zachraňují více životů žen s karcinomem prsu, ale podstatně prodlužují i život pacientkám v nevyléčitelné fázi nemoci při zachování kvality jejich života.
Jakou má žena šanci, že si zachová plodnost i po vyléčení rakoviny prsu?
I při použití chemoterapie překvapivě velikou. Tady platí, že čím mladší je žena, která projde chemoterapií, tím větší má naději na otěhotnění. Problém mají obvykle nemocné, které odkládaly narození dítěte příliš dlouho a jsou ve věku po 40. roce, kdy už schopnost otěhotnění fyziologicky klesá. Pacientky mohou případně využít i některé možnosti in vitro fertilizace (umělé oplodnění neboli IVF, pozn. red.). Mám ve své ordinaci mnoho šťastných žen, které se nejenom úspěšně popraly se zhoubnou diagnózou, ale také potom porodily zdravé děti. V ordinaci jsem si vyvěsila velkou nástěnku, na které si vystavuji fotky dětí, které se narodily mým pacientkám. Je to velká radost, které je bohužel v našem oboru málo.
Naším cílem je zlepšit komunikaci v českém zdravotnictví
Příběh paní Edity i práce paní profesorky Tesařové jsou spojeny s obecně prospěšnou společnost Dialog Jessenius. Tato nezisková organizace se snaží šířit osvětu ohledně prevence nádorových onemocnění, jejich průběhu a léčbě. Obrátit se na ni mohou také onkologičtí pacienti a jejich rodiny. Dialog Jessenius nám představila blíže ředitelka této organizace paní Michaela Tůmová, která také hovoří v přiloženém videu.
Jednou z aktivit Dialogu Jessenius je projekt Ruce na prsa. Zdroj: Dialog Jessenius
Kdy byla organizace založena a co bylo tím hlavním impulsem?
Dialog Jessenius jsme založili v roce 2009. České zdravotnictví jsem vždy považovala a považuji za jedinečné a úžasné. Bohužel problém je v komunikaci s pacienty, a právě tu se snažíme zlepšovat.
Jaká je hlavní náplň vaší organizace?
Hlavní náplní jsou informace. Naše motto je „Vědět je klíč“. Pokud nic nevíte, neumíte se ani zeptat a nemůžete být aktivní pacient. A my máme rádi aktivní pacienty, kteří se starají o své uzdravení.
Kolik máte členů?
Nejsme členská organizace, ale máme spoustu lidí, kteří aktivně pomáhají po celé republice. Těší nás to.
V čem jste na organizaci nejvíce pyšná a jaké máte letos ještě plány?
Jsme pyšní na všechny naše projekty, protože jsme s nimi již řadu let a stále je rozvíjíme. Asi nejviditelnější je Centrum informací onkologického pacienta, pak naše videa o onkologických onemocněních a pak samozřejmě projekt Ruce na prsa – preventivní kampaň, která jezdí po celé republice od roku 2013. V loňském roce jsme zahájili projekt „Zahojíme pro pacienty s nehojící se ránou. Báječně se rozjíždí. A naše poslední video o genomickém testování nádorů prsu (toto testování pomáhá lékaři zjistit, jaká je pravděpodobnost návratu onemocnění. Pacient se tak může i vyhnout chemoterapii, pozn. red.) je poslední novinka a je to úžasná věc. Jsem moc vděčná Míše Kuklové, že do toho s námi šla.
Je podle vás osvěta ohledně prevence dostatečná?
Prevence není nikdy dost. Stále se musí připomínat. Snaží se spousta organizací a čím více, tím lépe.
V čem jste se za poslední roky nejvíce posunuli a čeho byste naopak ještě chtěli dosáhnout?
Neustále se přizpůsobujeme potřebám. Vyhledáváme novinky a dáváme o nich vědět a snažíme se vždy nějak jinak a zajímavě. Učíme se se zviditelňovat. Vlastně ne my, ale informace, které přinášíme. Chtěli bychom dosáhnout ještě větší sledovanosti našich projektů, abychom mohli pomoci více lidem.
Jak moc ovlivnil činnost vaší společnosti covid?
Nemůžeme dělat semináře, školení. Nemůžeme se vídat s našimi pacienty. Nemůžeme dělat osobní konzultace. Naučili jsme se víc komunikovat on-line. Což tedy funguje, ale i tak se mi stýská po „živých“ lidech a těším se, až se zase budeme moci vrátit do normálu.
