Petra Adámková hovoří o pacientské organizaci ONKOUNIE
Nádorem vaječníků onemocní ročně přibližně tisíc žen. Jde o velmi zákeřný typ rakoviny, který o sobě dlouho nedává vědět, a když začne, může být už pozdě. Pomoci může jedině pravidelná prevence. Přibližně u 70 procent žen se pak nádor po čase, i přes vyléčení, znovu vrátí. Karcinom ovaria zasáhl i Evu Skalickou a sama popisuje, že jí převrátil život vzhůru nohama. Jak zvládla nerovný boj a jak je na tom dnes?
Prevenci Eva Skalická rozhodně nepodcenila. A právě to jí nejspíše zachránilo život. „Vzhledem k vysokému výskytu gynekologických nádorů v rodině jsem při jakýchkoliv potížích, které by mohly souviset s gynekologickým nemocemi, chodila vždy rovnou na gynekologii,“ vypráví Eva svůj příběh. V květnu roku 2019 dostala podezření na zánět močového měchýře. Objednala se tedy na prohlídku, při které lékař zjistil, že se pravděpodobně jedná o cystu. „Pro jistotu mi nechal udělat vyšetření nádorových markerů,“ pokračuje Eva. Jejich hodnota byla natolik vysoká, že ji ihned odeslal do Onkogynekologického centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po ultrazvukovém vyšetření bylo jisté, že se jedná o rakovinu vaječníku a celý rozsah onemocnění bude znám až po operaci.
Měla jsem podezření na cystu na vaječníku. Místo toho jsem se dozvěděla, že je to nádor
Eva Skalická otevřeně o své nemoci
„Diagnóza mě naprosto paralyzovala. První týden jsem fungovala na „autopilota“. Chodila jsem do práce, abych přišla na jiné myšlenky. Obrovskou podporu jsem měla také v rodině. Po psychické stránce mi bylo hrozně. První dny jsem nemohla spát ani jíst, musela jsem si nechat předepsat prášky na spaní, abych si odpočinula a mohla se na operaci připravit psychicky i fyzicky co nejlépe,“ vzpomíná Eva. Po prvotním šoku chtěla vědět o svém onemocnění víc informací, což zpětně považuje za velkou chybu. „Zprávy a statistiky nepůsobí moc optimisticky. Na druhou stranu to znamená, že třicet žen ze sta už znovu neonemocní, což už tak hrozné není,“ pokračuje.
Statistiky nejsou příliš optimistické, ale tento boj vyhrát jde
Evě hodně pomohlo, když našla příběhy konkrétních žen se stejnou diagnózou, které se vyléčily a žijí už více než pět let bez recidivy. „To mně dodalo odvahu bojovat a připojit se k těmto ženám, abychom mohly společně motivovat další bojovnice,“ dodává Eva. Po genetickém vyšetření bylo zjištěno, že je nositelkou genové mutace BRCA1, která významně zvyšuje riziko onemocnění rakovinou vaječníků. Pokud je tato mutace odhalena včas, ještě před propuknutím nemoci, lékaři doporučují odstranění vejcovodů, vaječníků, prsů a případně i dělohy.
„Moje léčba spočívala v chirurgickém zákroku a následné chemoterapii, kterou jsem podstoupila loni v létě. Pamatuji si, že bylo neskutečné vedro a já vstávala v pět ráno, abych mohla na svou hodinovou ranní procházku a neztratila kondici,“ pokračuje ve svém vyprávění Eva. Dodává, že chemoterapii snášela velice dobře, nebylo jí špatně ani neztratila chuť k jídlu. Nevadila jí ani ztráta vlasů. Zle jí bylo až při posledních dvou dávkách chemoterapie.
Byla jsem zařazena do klinické studie, která zlepšuje prognózu u žen s mutací v genu BRCA1
„Byla mi také nabídnuta účast v klinické studii, díky níž dostávám již od počátku imunoterapii a takzvané PARP inhibitory. To je léčba, která zlepšuje prognózu právě u žen, jejichž onemocnění je způsobeno BRCA1 mutací,“ říká. Evin příběh má šťastný konec. Nádor se povedlo odstranit a Eva doufá, že zůstane v remisi co nejdéle, nejlépe napořád. Doufá také, že se díky moderní medicíně jednou stane z rakoviny vaječníků chronické onemocnění bez fatálních následků.
Onko Unie se zaměřuje na pomoc i osvětu
Pacientkám s gynekologickými nádory pomáhá pacientská organizace ONKO Unie, jejíž ředitelkou je Petra Adámková. Položili jsme jí pár otázek ohledně založení spolku a jeho pomoci.
Petra Adámková, ředitelka Onko Unie s Adamem Vojtěchem
Petro, povězte, kdy byla pac. org. založena a co vás k tomu vedlo?
ONKO Unie byla založena v roce 2011 s cílem zvýšit edukaci a osvětu o onkogynekologických diagnózách, podporovat pacientky s těmito onemocněními a snažit se o jejich lepší kvalitu života. A to je cílem doposud.
Jaká je hlavní náplň vaší organizace?
Připravujeme edukativní a osvětové kampaně na související témata a hájíme práva pacientů všude tam, kde je to potřeba, např. v dostupnosti inovativní onkologické léčby.
V čem jste na organizaci nejvíce pyšná a jaké máte letos ještě plány?
Velmi mne těší, že se nám podařilo otevřít téma metastatické rakoviny prsu v naší společnosti v kampani. Nejsem na odpis. Metastázy jsou v běžné komunikaci stále tabu, ale vidím velké zlepšení od roku 2016, kdy jsme s kampaní začali. Letos nás ještě čeká pravidelný odborný seminář Dny ONKO Unie, který pořádáme každý prosinec.
Je podle vás osvěta ohledně prevence dostatečná?
Osvěta je neustálý, vlastně nikdy nekončící, proces. A nikdy jí není dost ve všech oblastech, takže myslím, že naše práce bude mít pořád velký smysl.
V čem se činnost organizace za poslední roky nejvíce posunula a čeho byste naopak ještě chtěly dosáhnout?
ONKO Unie se posunula především v oblasti tzv. Patient Advocacy. Stala se aktivním členem platformy Hlas onkologických pacientů a spolupracuje společně s ostatními organizacemi s lékaři, plátci i státní správou na zlepšení kvality života všech onkologických pacientů.
Rodinná anamnéza hraje u rakoviny vaječníků významnou roli, říká onkogynekolog
Rakovina vaječníků představuje závažné onkologické onemocnění, jehož prognóza na plné uzdravení velmi závisí na stádiu onemocnění. Jaké jsou první varovné signály a jaká je možnost léčby, na to jsme se zeptali prof. MUDr. David Cibuly, CSc., vedoucího Onkogynekologického centra Gynekologicko-porodnické kliniky ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
MUDr. David Cibula
Pane profesore, jak byste popsal zhoubné onemocnění vaječníků?
Zhoubné onemocnění vaječníků, odborně karcinom ovária, je závažné a často chronické onkologické onemocnění. Toto onemocnění zahrnuje různá stádia a několik odlišných typu nemoci s rozdílným biologických chováním, a tedy i s rozdílnou prognózou a odlišnou strategií léčby. Nejčastějším typem je tzv. high grade serózní karcinom ovária. Je velmi agresivní, ale taky citlivý na podanou chemoterapii, tzn. léčba na něj většinou dobře zabírá. Onemocnění vzniká ve vejcovodu, ze kterého se dále šíří na vaječníky a orgány v pánvi a dále pak po celé dutině břišní. Šíří se zejména rozsevem nádorových buněk, tzv. implantačními metastázami, po celé dutině břišní.
Jaké jsou varovné příznaky onemocnění?
Příznaky zhoubného onemocnění vaječníků jsou neurčité, nespecifické. Často jsou tak potíže přisuzovány jiným, méně závažným nemocem (syndrom dráždivého tračníku) a proto pacientku většinou přivedou k lékaři pozdě, v pokročilém stádiu. Ženy by měly zpozornět ve chvíli, kdy se objeví trvající bolesti podbřišku a břicha, nadýmání, poruchy vyprazdňování stolice, pocit častého nucení na močení, zvětšování obvodu břicha, ztráta chuti k jídlu, pocit plnosti, náhlé hubnutí, obtížné dýchání – takzvaný pocit krátkého dechu a silná dlouhotrvající únava. A je tu samozřejmě genetika.
Na to bych rovnou navázala. Řada žen je zatížena rodinnou anamnézou. O jaká nádorová onemocnění přesně jde?
Hlavním rizikovým faktorem je zatížená osobní a rodinná anamnéza, která může být důsledkem vrozené predispozice. Neznamená to výskyt jakéhokoli nádorového onemocnění, jak se často ženy mylně domnívají, ale výskyt zhoubného nádoru prsu, vaječníku nebo tlustého střeva. Nejčastěji se jedná o mutace v genech BRCA1 a BRCA2. Mutace těchto genů v České republice způsobují až 20 % všech karcinomů ovária.
Každá žena, která onemocní karcinomem ovária, by měla být testovaná na genetickou mutaci BRCA1/ BRCA2. Pokud se prokáže, že pacientka má genetickou mutaci, doporučuje se testace i jejím přímým příbuzným, které v případě pozitivity mohou postoupit preventivní operace odstranění vaječníků, vejcovodů a prsů a tím si mohou ochránit zdraví či zachránit život.
V čem spočívá léčba nebo potlačení příznaků?
Specifická onkologická léčba zhoubného onemocnění vaječníků zahrnuje nejčastěji kombinaci operační léčby s podáváním chemoterapie. V posledních letech využíváme i moderní cílené léčby. Dobře zvolená strategie dokáže pacientku vyléčit nebo alespoň významně prodloužit celkové přežití, a to s velmi dobrou kvalitou života.
Je důležité zdůraznit, že v pokročilém stádiu se bohužel většinou jedná o onemocnění nevyléčitelné, které se často vrací v různých časových intervalech, většinou do dvou let od radikální operace následované chemoterapií. Pacientka tak zažívá období bez známek onemocnění, která se střídají s obdobími, kdy podstupuje další onkologickou léčbu (většinou chemoterapii) pro tzv. recidivu (návrat) onemocnění.
V brzké době by měla být hrazena moderní léčba i pacientkám, které genetickou mutaci nemají, musí však splňovat přísná indikační kritéria, a ne všechny moderní léky jsou hrazeny
Nově je v České republice pro část pacientek se zhoubným onemocněním vaječníků se zděděnou predispozicí (mutací BRCA) k dispozici moderní cílená léčba ze skupiny tzv. PARB inhibitorů, a to jak pro pacientky, které byly nově diagnostikované, tak pro ženy po recidivě. V brzké době by měla být hrazena moderní léčba i pacientkám, které genetickou mutaci nemají, musí však splňovat přísná indikační kritéria, a ne všechny moderní léky jsou hrazeny plátci péče.
Mnohé pacientky podstupují léčbu v jedné z četných probíhajících klinických studií, které umožňují přístup k inovativní léčbě často i mnoho let před jejím uvedením do praxe. Je velmi důležité, aby chirurgická léčba zhoubného onemocnění vaječníků probíhala v onkogynekologických centrech, ve kterých je k dispozici tým odborníku z více oborů (tzv. multidisciplinární tým) a tím se zvyšuje šance na úspěšnou léčbu.
Patronkou je herečka Radana Labajová, která má mutaci BRCA.
Jaké jsou statistiky – kolik žen ročně onemocní touto diagnózou?
Ročně onemocní v ČR zhruba tisíc žen, tento počet mírně klesá. Důvody pro mírný pokles výskytu neznáme.
Jaká je prognóza do budoucna?
Právě proto, že má karcinom vaječníku stále velmi špatnou prognózu, probíhá v této oblasti velmi intenzivní výzkum. Ve světě existují celé výzkumné ústavy, které se zabývají pouze léčbou tohoto onemocnění. Současně se pracuje i na možnostech včasného záchytu onemocnění, v ještě léčitelných stádiích a některé výzkumné týmy se dokonce snaží o studium genetických změn, které by předpověděly vysoké riziko vzniku karcinomu ovária.
Jak se posunula léčba pacientek za posledních 20 let?
Za posledních 20 let došlo k několika významným posunům v léčbě. Změnila se chirurgická léčba u pokročilých stádií, rutinně se zavedlo testování mutací BRCA genů a v případě zjištění vrozeného rizika provádění profylaktických výkonů, nová biologická léčba, tzv. PARP inhibitory, znamená největší zlepšení výsledků léčby od doby zavedení platinového derivátu.
