Petr Kalla žije s HIV už 17 let a díky léčbě nemůže nikoho nakazit. Zdroj: CNN Prima News, Petr Kalla
Když se dozvěděl, že je nakažený virem HIV, myslel si, že druhý den umře. Od té doby už uplynulo 17 let a právník Petr Kalla díky moderním lékům vede plnohodnotný život a je předsedou České společnosti AIDS pomoc (ČSAP). Se svojí organizací mimo jiné poukazuje na to, že jsou nemocní stigmatizováni a že veřejnost stále směšuje pojmy HIV a AIDS. Světový den AIDS připadá na 1. prosince.
Kdy jste zjistil, že jste HIV pozitivní?
Dozvěděl jsem se to v létě v roce 2005 a víceméně jenom náhodou. Přecházel jsem k nové lékařce, která se rozhodla udělat mi kompletní odběry. A po nějaké době zavolala, že jsem HIV pozitivní. Bylo to přesně den před studijním volnem, které jsem si bral před advokátními zkouškami.
Jaké byly vaše pocity, když jste se o své nemoci dozvěděl?
Bylo to jako rána kladivem mezi oči. Nebyl jsem vůbec schopný pořádně vnímat. Velmi rychle se dostavily dva pocity – marnosti, protože jsem si samozřejmě myslel, že druhý den umřu, a následně pocit nečistoty. To mě naprosto pohltilo. Současně se dostavil i vztek na sebe sama.
Vzpomenete si, jak na vaši diagnózu reagovalo okolí?
Různě. Mí kolegové, kteří byli v tu chvíli v práci, se to dozvěděli bezprostředně. Pomohli mi naštěstí dokončit, co jsem měl rozdělané. Okamžitě jsem to telefonoval i svému příteli, který mi pomohl přežít první den, i dny následující. Nejbližším přátelům a kamarádům jsem to sděloval postupně v průběhu několika měsíců až let. Říct to rodině, tedy svým sourozencům a tátovi, jsem se odhodlal až před dvěma lety. Maminka tou dobou už nežila, takže se to nikdy nedozvěděla. A vím, že by to nesla velmi těžce. Tatínek to ale vzal skvěle. Řekl mi, že je rád, že jsem mu řekl pravdu, a pak jsme spolu vtipkovali, že máme nové společné téma – doktory a léky.
Petr Kalla je předseda České společnosti AIDS pomoc, z.s. (ČSAP). Narodil se v roce 1976 ve městě Teplá nedaleko Mariánských lázní. Vystudoval Právnickou fakultu Univerzity Karlovy a od roku 2006 působí jako samostatný advokát. V roce 2010 se začal věnovat problematice rodičovství stejnopohlavních párů v kontextu mezinárodního a evropského práva a následně rozšířil své zájmy i na další související oblasti. Spolupracuje mimo jiné také s nevládní organizací Prague Pride z.s..
Co vám pomohlo se s tím vyrovnat a kdo vám byl nejlepší oporou?
V první chvíli mi nejvíce pomohl můj tehdejší přítel, kterému se podařilo nasměrovat mou mysl k budoucnosti, byť to z počátku byla budoucnost v řádu nejbližších dní. Asi ne nevýznamnou vzpruhou pro mě bylo shlédnutí seriálu Andělé v Americe, který nám tehdy, aniž by o mé pozitivitě věděla, půjčila jedna naše kamarádka. A možná bylo i štěstí, že jsem se musel začít učit na advokátní zkoušky a musel jsem svou mysl zaměstnat studiem.
Jakou máte nasazenou léčbu a snažíte se žít zdravěji než dříve?
Zažil jsem doby, kdy jsem bral léky dvakrát denně. Nyní užívám již jen dvě pilulky jednou denně a jsem srovnaný s tím, že je budu brát do konce života. Naštěstí jsem léky snášel dobře bez nepříjemných vedlejších účinků. Pod dlouhodobém užívání se ovšem nakonec dostavily – začal jsem přicházet o červené krvinky. Tento problém se naštěstí podařilo odstranit změnou léků. Dále zpravidla dvakrát ročně absolvuji pravidelné kontroly u mého lékaře v HIV centru. A samozřejmě se o sebe snažím starat, jako bychom se o sebe měli starat, když jsme zdraví a snažíme se předejít „běžným“ civilizačním chorobám.
Po zdravotní stránce jsem v pořádku. Hladina viru v krvi je na nezjistitelné úrovni, což znamená, že nemohu nikoho nakazit. Léky ale budu užívat do konce života.
Jak se cítíte dnes, jak jste na tom po zdravotní stránce?
Po zdravotní stránce jsem v pořádku. Hladina viru v mé krvi je na nezjistitelné úrovni, což znamená, že nemohu nikoho nakazit. Jsem velice vděčný, že nemusím nic skrývat. Přehodnotil jsem svůj život a práci, srovnal si priority. Vím, že nemusím nutně dělat business za každou cenu, ale mohu svou prací pomáhat lidem, komunitě a snažit se posouvat hranice vnímání HIV ve společnosti. A stále mám pocit, že nechci nic promarnit.
Kdy jste se obrátil na pacientskou organizaci ČSAP a jak jste na ni narazil?
Léta se v právní praxi věnuji problematice LGBTQ+ lidí, spolupracuji s nevládní organizací Prague Pride, v níž jsem se mimo jiné věnoval i problematice HIV. A to postupně vedlo také ke spolupráci s Českou společností AIDS pomoc. Zabývám se hodně stigmatizací HIV pozitivních lidí a LGBTQ+ osob, snažím se přispívat k nastavení legislativy v ČR. Mám díky tomu pocit, že aspoň trochu mohu přispět ke zlepšení kvality života lidí žijících s HIV, ke vzdělávání české společnosti v této oblasti, a tím i ke snižování stigmatizace a diskriminace HIV pozitivních lidí.
Jak vám konkrétně pacientská organizace pomohla?
Já sám jsem služby ČSAP nevyhledal a zvolil jsem tu těžší cestu, vyrovnat se s novou situací sám. Což je velmi náročné a zbytečné. Vlastně jsem si v době, kdy jsem se o své diagnóze dozvěděl, ani nebyl vědom toho, zda a jaké služby ČSAP čerstvě diagnostikovaným osobám nabízí. Dnes již vím, že je v ČSAP tým lidí, kteří dokážou pomáhat jak lidem, kteří právě zjistili, že jsou HIV pozitivní, tak jejich blízkým. Klienti se na ně mohou obrátit kdykoliv, když se dostanou do těžké situace, ať mají problém v práci, u lékaře nebo i když si „jenom“ nemají s kým popovídat. Myslím si, že je škoda takové pomoci nevyužít. Většina z nás má asi zkušenost, že člověku mimo okruh známých a rodiny často řekneme věci, se kterými bychom se svým blízkým nikdy nesvěřili. A co teprve, když je to člověk, který si prošel něčím podobným a je ochoten své zkušenosti sdílet.
Dnes jste předsedou této pacientské organizace. Jak jste se k této pozici dostal?
S Českou společností AIDS pomoc jsme se potkával a spolupracoval už při své práci pro Prague Pride, stal jsem se během doby i jejím členem. A vzhledem k tomu, že v oblasti LGBTQ+ v mezidobí vyrostly již další generace aktivistů, měl jsem chuť jim poskytnout v rámci Prague Pride větší prostor. Současně přišla ze strany ČSAP nabídka, abych se stal součástí předsednictva a následně i předsedou. Přišlo mi zajímavé využít svých předchozích zkušeností z Prague Pride, a tak jsem ji přijal.
Jak byste organizaci ČSAP popsal?
Česká společnost AIDS pomoc je dnes již relativně velkou organizací, v níž exekutivu řídí její ředitel, který má pod sebou další části managementu a další zaměstnance. Činnost členů předsednictva je bezúplatná a věnuje se ideovému nasměrování organizace a vymýšlení nových oblastí a směrů, do nichž by mohla ČSAP napnout své síly. Jako předseda se například podílím na vyjednávání se státními i městskými úřady a institucemi, s politiky, zúčastňuji se jednání státních i městských pracovních skupin, které mají na starosti nasměrování politiky související s problematikou HIV. Dále spolupracuji na připomínkování právních předpisů dotýkajících se života osob s HIV.
Jaká je hlavní náplň vaší organizace? Co vše lidem, kteří jsou nakažení, nebo se obávají, že by mohli být, nabízíte?
Organizace v Čechách funguje už 33 let. A těch klíčových poslání je několik:
- Péče o lidi žijící s HIV a jejich blízké, rodiny.
- Testování na HIV a další pohlavně přenosné nemoci (syfilis, kapavka, chlamydie, žloutenka typu B a C), které u nás probíhá anonymně a je bezplatné.
- Osvěta v oblasti HIV. V české společnosti se stále šíří spousta mýtů a nepravd. Naším úkolem je „nachytřovat“ a vysvětlovat, že na HIV se dnes neumírá, že HIV pozitivní člověk nemusí nikoho nakazit, pokud je hladina viru v jeho krvi na nezjistitelné úrovni, že HIV pozitivní lidé mohou mít děti a dožít se vysokého stáří. A to jsem vybral jenom pár základních faktů.
- Boj proti stigmatizaci a diskriminaci lidí žijících s HIV, a to jak v běžné společnosti, tak v české legislativě. Ta totiž stále zaostává za legislativou v jiných evropských zemích a v mnoha případech vede právě ke stigmatizaci a diskriminaci HIV pozitivních lidí.
Dnes je Světový den AIDS. Jaké je hlavní téma letošního ročníku?
Letos jsme se spolu s našimi partnery rozhodli zaměřit právě na boj se stigmatizací lidí žijících s HIV. Snažíme se vysvětlovat, že HIV je stále vážná nemoc, která tady s námi je a nemůžeme ji podceňovat, ale už se na ni nemusí umírat. Dnes máme léky, které lidem s HIV zajistí plnohodnotný život, jaký mají HIV negativní lidé.
Mohou si lidé přečíst nebo poslechnout i nějaké edukační materiály?
Ano, tématu stigmatizace HIV lidí jsme připravili také jeden díl našeho podcastu Život plus. Ono totiž nejde jenom o vnější stigmatizaci, která přichází ze společnosti, ale také o tu naši vnitřní, kterou dokážeme trápit sami sebe a vůbec to nemusí být jenom v souvislosti s HIV. Náš podcast Život plus si můžete poslechnout na Spotify, Google podcasts, Apple podcasts a také na stránce https://bit.ly/Zivot_Plus.
A jaké aktivity v rámci Světového dne chystáte?
Ve spolupráci se společností GSK, Nadací BigBoard a hlavním městem Praha běží na nosičích BigBoard v pražském metru a na několika křižovatkách osvětová kampaň o HIV. Kampaň byla spuštěna v listopadu a bude se objevovat ještě až do konce ledna 2023.
Dnes také vyjíždí ve spolupráci s dopravními podniky v Praze, Plzni, Liberci, Ostravě a Teplicích osvětová tramvaje, v nichž budou naši dobrovolníci a zaměstnanci hovořit s lidmi o HIV a jeho léčbě.
V týdnu od 28. listopadu jsou v terénu také naše testovací sanitky a testujeme samozřejmě také v našich pevných checkpointech. Provozní dobu checkpointů a přesný jízdní řád našich sanitek najdete na stránce www.hiv-testovani.cz.
Lékařka: HIV dnes umíme léčit, ale zatím ne vyléčit
O rozdílu mezi HIV+ a AIDS, pokrocích v léčbě a životě HIV pozitivních hovoří lékařka Zofia Bartovská z Kliniky infekčních nemocí 1. LF UK a ÚVN.
Mnoho lidí stále tápe v pojmech AIDS a HIV pozitivní, někteří si myslí, že je to totéž. Jak tento mýtus vlastně vznikl?
Máte pravdu, že lidé často tyto dva pojmy nesprávně zaměňují. To je dáno historicky, kdy se v osmdesátých letech dvacátého století objevila HIV infekce a pojem HIV pozitivní (tedy nakažený virem lidské imunodeficience) se do značné míry překrýval s onemocněním rozvinutým do stadia AIDS – syndromu získané imunodeficience.
Můžete tedy upřesnit, co přesně jednotlivé pojmy znamenají?
Virus HIV způsobuje oslabení imunitního systému nakažené osoby. Napadá zejména CD4+ buňky, které se dají přirovnat k dirigentům imunitního systému. Termínem AIDS se označuje stadium onemocnění, kdy dojde k velkému poklesu počtu CD4+ buněk. Tento stav doprovázejí různé infekce, nádory, celkové chátrání i neurologické postižení a může končit smrtí nakažené osoby.
Pojem HIV pozitivní (HIV+) používáme pro osoby, které jsou infikované virem HIV. V dnešní době, kdy jsou na HIV dostupné velmi účinné léky, může HIV+ pacient prožít plnohodnotný život a dožít se vysokého věku. U pacientů, kteří jsou diagnostikováni ve stadiu AIDS, dochází ke zlepšování stavu na léčbě pomalu a prognóza je nejistá.
Zofia Bartovská z Kliniky infekčních nemocí 1. LF UK a ÚVN Zdroj: CNN Prima NEWS, Zofia Bartovská
Dříve se na toto onemocnění umíralo, dnes už tedy existuje léčba?
Ano, HIV infekci lze v současnosti léčit, ale zatím se nedá definitivně vyléčit. Znamená to, že virus můžeme potlačit tak, že v krvi není detekovatelný (virová nálož HIV je nulová) a nezpůsobuje tedy klinické projevy. Zatím ale virus nedokážeme z lidského těla úplně odstranit, zůstává v takzvaných rezervoárech.
Jaké jsou tedy možnosti léčby?
Léčba spočívá v pravidelném každodenním užívání antiretrovirových léků – ART. Většinou se jedná o jednu až dvě tabletky denně (výjimečně i více). Léky jsou pacientům vybrány na míru tak, aby reflektovaly eventuální rezistenci viru HIV k některým léčivům, pacientův imunologický stav i jeho další onemocnění a dispozice. Pacient dochází na kontroly ke svému lékaři do HIV centra ve tří až šesti měsíčních intervalech. Při kontrolách se ověřuje již zmíněná virová nálož a stav imunity, zejména počet CD4+ buněk, a sleduje se jeho celkový zdravotní stav na základě klinického i laboratorního vyšetření.
Při správné a dlouhodobé léčbě u většiny pacientů do šesti měsíců klesne virová nálož v krvi pod mez detekce.
Po jaké době začíná léčba fungovat?
Při správné a dlouhodobé léčbě klesne u většiny pacientů virová nálož v krvi pod mez detekce do šesti měsíců, přičemž při opakovaných nedetekovatelných hodnotách je pacient považován za neinfekčního. To v praxi znamená, že nemůže nakazit své okolí ani při nechráněném pohlavním styku, ani svou krví. Pokud ale antiretrovirové léky užívat přestane, virus se opět začne šířit z rezervoárů, což vede ke vzestupu virové nálože v krvi, nakažlivosti pacienta pro okolí a klinickým projevům. Proto HIV pozitivní musí užívat léky celoživotně. Léčení dnes mají srovnatelnou kvalitu života jako běžná populace a dožívají se podobného věku.
Jak je tomu v případě, že člověk přijde na vyšetření pozdě už ve velmi rozvinutém stadiu nemoci?
Při pozdní diagnóze nákazy HIV ve stádiu AIDS je rovněž zásadní nasazení antiretrovirových léčiv, musíme zde ale počítat s pomalejším efektem při zlepšování imunity a nejistou prognózou. Kromě léčby HIV se řeší i infekce nebo nádory, které se u některých pacientů objeví. V některých případech profylakticky zajišťujeme pacienty antibiotiky/antimykotiky, abychom dopředu zabránili rozvoji infekce, kterou při poklesu imunity lze předpokládat.
Mohla byste lépe podrobněji popsat léky, které dokážou pacientům zajistit kvalitní život?
Léky na HIV, takzvaná antiretrovirotika, se stále vyvíjejí. V současnosti máme k dispozici několik tříd léčiv, které se vždy užívají v kombinaci, klasicky jde o tři složky, nově byla potvrzena účinnost takzvané dvousložkové terapie. Složky jsou většinou obsaženy v jedné tabletě, aby to bylo pro pacienta uživatelsky jednoduché. Moderní antiretrovirotika jsou velmi efektivní při potlačení viru v krvi, zároveň mají málo nežádoucích účinků a lze je kombinovat s většinou běžně užívaných léků. A to je důležité, protože léčba je celoživotní. Zároveň bude v blízké budoucnosti do ČR zavedena také injekční forma, antiretrovirotika budou mít po aplikaci do svalu dlouhodobější účinek.
Jako u každé nemoci je důležité přijít včas. Jaké jsou první příznaky, které by člověka měly dovést na testy HIV?
Typickými projevy primoinfekce HIV jsou příznaky podobné chřipce nebo potíže podobné infekční mononukleóze. Tedy nejčastěji horečka, bolest v krku a zvětšené uzliny, ale také vyrážka, bolesti kloubů, průjmy nebo vzácněji obrna obličeje a jiné neurologické problémy. K primoinfekci dojde přibližně u poloviny pacientů, další polovina je zcela bezpříznaková. Poté následuje dlouhé bezpříznakové období a až po několika letech neléčené HIV infekce dochází k projevům AIDS s oportunními infekcemi, nádorovými komplikacemi a celkovým chřadnutím – jde o takzvaný waisting syndrom.
Pokud se tedy u člověka rozvinou podobné obtíže, měl by se nechat otestovat na HIV?
Ano, jestliže se objeví tyto příznaky v návaznosti na riziko přenosu, měl by se daný jedinec nechat otestovat. Nicméně vzhledem k tomu, že HIV infekce může být dlouhou dobu bezpříznaková, je doporučováno testování nejen na základě projevů, ale i preventivně, zejména při rizikovém sexuálním životě (jde například o nechráněné pohlavní styky s neznámými osobami) či jiné expozici viru (sdílení injekčních stříkaček či znásilnění). Důvodem k otestování může být i nový vztah před zahájením intimního styku, aby si partneři ověřili, že jsou oba zdraví. Je třeba mít na paměti, že při testování je takzvané diagnostické okénko, kdy po dobu prvních zhruba tří týdnů od nákazy ještě nemusí být v krvi přítomny protilátky.
Tím bych se ráda dostala k otázce, jak se vlastně nemoc přenáší? Co je ta rizikovost, kterou zmiňujete v předchozí odpovědi?
Nejčastěji dochází k nákaze HIV pohlavním stykem, přičemž virus je přítomen zejména ve spermatu, preejakulátu a vaginálním sekretu. Nejrizikovější pro nákazu je anální styk s ejakulací, a to pro pasivní osobu. Dále se virus HIV přenáší krví. Dříve mohlo dojít k přenosu při transfuzi nebo podávání krevních derivátů, k takovému přenosu naštěstí dnes vzhledem ke screeningu dárců dochází výjimečně. Virus se ale může přenést použitím kontaminovaných injekčních stříkaček a jehel zejména u narkomanů, ale třeba také u sportovců, kteří používají doping. Vzácně může dojít k nákaze při náhodném popíchání o jehlu, například u zdravotníků. Je třeba zdůraznit, že k nákaze může dojít jen od HIV+ osob, které mají virus detekovatelný v krvi.
Je možný také přenos z matky na dítě při porodu?
Ano, třetí cesta přenosu je z matky na dítě, ke kterému může dojít během těhotenství nebo porodu, případně při kojení. To je v našich podmínkách vzácné a lze tomu předejít zejména účinnou léčbou HIV pozitivní matky, eventuálně opatřeními při porodu a zajištěním novorozence antiretrovirotiky a také tím, že se nedoporučuje kojit.
Jaká je tedy nejvhodnější prevence proti nákaze HIV?
Začala bych tím, že ideálem by byly pevné vztahy a obezřetný výběr sexuálních partnerů. V realitě ale tato jednoduchá a účinná prevence ne vždy funguje. Účinnou prevencí HIV infekce je použití kondomu, který chrání nejenom před HIV, ale i dalšími pohlavně přenosnými nemocemi. Na místě je zdůraznit i důležitou roli osvěty v tomto smyslu. Efektivní jsou harm reduction programy na výměnu jehel u intravenózních narkomanů. Také screening krevních derivátů patří mezi prevenci parenterálního přenosu krví.
Moderní léčba HIV pozitivních osob zároveň funguje jako prevence nákazy okolí. To znamená, že tito lidé nemohou nakazit nikoho dalšího.
K ochraně před nákazou přispívá i léčba, díky které pacient nemůže nakazit nikoho dalšího?
Ano, antiretrovirová léčba osob žijících s HIV funguje zároveň i jako prevence nákazy pro okolí. Tím, že u léčených pacientů dojde většinou do půl roku k poklesu viru pod detekovatelnou nálož, se stávají pro své okolí nenakažlivými. To zohledňují i postupy u těhotných žen za účelem ochrany přenosu infekce HIV na miminko.
Existují i léky, které mohou pomoci bezprostředně lidem, kteří jsou více ohroženi nákazou?
Jistě, považuji to za velký pokrok v prevenci HIV. Jedná se o takzvanou preexpoziční profylaxi (PrEP). V posledních pěti letech se lidé, kteří jsou ve větším riziku nákazy HIV (zejména muži mající sex s muži, sexuální pracovníci, narkomani, partneři HIV+ pacientů s detekovatelnou virovou náloží), mohou chránit před nákazou virem preventivním užíváním antiretrovirových léku, které zabrání nákaze i v případě, kdy se HIV dostane do těla.
Je k dispozici také lék, který dokáže zabránit rozvoji nemoci u lidí, kteří se mohli s velkou pravděpodobností nakazit? Něco jako „pilulka těsně po…“?
Existuje postexpoziční profylaxe (PEP), kdy se antiretrovirotika nasadí po vysoce rizikové situaci, aby se zabránilo nákaze HIV (například nechráněný rizikový styk, znásilnění, poranění zdravotníků o materiál od HIV+ pacientů s detekovatelnou virovou náloží). Aby byla profylaxe účinná, je nutné nasadit lék co nejdříve, nejpozději však do tří dnů od možné expozice viru. Antivirotika se používají po dobu 28 dní. PEP indikuje lékař HIV centra při infekčních odděleních.
