Dvouletého Martínka, který trpí syndromem AADC, čeká v lednu příštího roku cesta do Francie. Ve specializovaném centru v Montpellier by měl podstoupit specializovanou léčbu. Radostnou zprávu potvrdila crowdfundingová platforma Donio na svém webu. Na léčbu chlapečka se vzácným syndromem vybrala více než 151 milionů korun.
„S velikou radostí oznamujeme, že léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku,“ uvedla na svých stránkách platforma Donio s tím, že zatím nechce sdělovat přesné datum zákroku, protože se ještě může změnit.
Nejen Martínek, vzácným onemocněním trpí i Míša z Pardubicka. Pomozte dívce s léčbou
Na světě je podle statistik asi 120 potvrzených případů genetického onemocnění AADC. Tím trpí i Martínek, na jehož léčbu se v posledních týdnech skládali lidé z celé republiky. Na Pardubicku žije rodina, která má stejně nemocnou dceru Míšu. Díky ní teď lékaři dokážou toto onemocnění rychleji diagnostikovat. Byla totiž prvním potvrzeným případem této vážné nemoci u nás. Léčbu dívky ale zdravotní pojišťovna zamítla.
„Trvalo to, trvalo. Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma. I tak máme ale velkou radost. Byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu. Pokud jde o zdravotní stav Martínka, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou. Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ stojí rovněž ve zprávě Donio.
Zmíněná platforma v závěru poděkovala všem, kteří finančně přispěli. Na léčbu dvouletého chlapečka, který trpí syndromem AADC, vybrala více než 151 milionů korun. Že k veledůležitému zákroku bude muset dojít v zahraničí, potvrdili již koncem září lékaři z Fakultní nemocnice v Motole.
„Léčba v České republice není možná. Nejsou zde akreditovaná pracoviště ani zkušenost s aplikací. To pro Martínka není příznivé, čas hraje významnou roli,“ sdělili během tiskové konference. Kromě Francie přicházela v úvahu také Itálie.
„Martínek má stále opravdu významné potíže. Jedinou možností je proto dostupnost genové léčby, tedy lék, který je možné podat do určité oblasti mozku, kam vpravíte virový vektor. Ten nese umělý lidský syntetický gen, který nahradí deficit, jenž Martínkovi chybí,“ dodali lékaři.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Jak bude probíhat léčba dvouletého Martínka
