Každoročně si 2. dubna připomínáme Mezinárodní den porozumění autismu. Cílem je poukázat na to, že autisté žijí mezi námi a společnost by se měla naučit toleranci a pochopení této nemoci. Autismus na první pohled nepoznáte, teprve až chování dotyčného napoví, že není vše v pořádku. Veřejnost mnohdy nechápe, proč se dítě vzteká až k nepříčetnosti, přitom na vině nemusí být „rozmazlenost“. Autismus je nemoc a jen v České republice žije až 50 tisíc lidí s touto diagnózou. Mezi ně patří i rodina Sokolových, kteří vychovávají 12letého Radovana. Na otázky nám odpověděl tatínek Jan Sokol, který také založil nadační fond na pomoc autistům.
Kdy se u vašeho syna začaly projevovat první příznaky autismu?
Autismus se u Rádi začal projevovat kolem 3 let. Velmi výrazný regres nastal po očkování ve dvou letech věku vakcínou Priorix Tetra. Najednou se začal potácet a ztrácel orientaci v prostoru. Nastaly repetitivní pohyby, stranil se hluku a dění, otloukal zeď v pokojíčku. Zapomněl všechna slova, které v té době už začínal používat. Měl záchvaty pláče, špatně spal, bouchal sám sebe do hlavy – zkrátka ukázkové příznaky encefalitického pláče. Radovan se narodil jako zdravé dítě, a jsem přesvědčen, že v jeho případě autismus souvisí s absolvovanými očkováním. Rodiče by měli být obezřetní a dobře zvážit všechna rizika.
Jak dlouho trvalo, než lékaři stanovili vašemu synovi diagnózu?
V té době mezi roky 2010–2012 ještě nebylo tolik organizací, které se diagnostikou zabývaly. Nicméně se nám podařilo získat termín u dětského psychiatra v časovém horizontu přibližně půl roku. Diagnostika probíhala na základě pozorování chování syna a také po rozhovoru s jeho matkou. Diagnostika autismu dodnes probíhá tímto nebo podobným způsobem, dokonce za ni některé organizace účtují nemalé částky. Někdy ji provádí jenom psycholog nikoliv psychiatr. Myslím, že je to v případech autismu často jen způsob, jak „orazítkovat“ případy pro potřeby úřadů, ale s diagnózou ve smyslu medicíny tahle praxe má jen málo společné. Diagnostik nezkoumá příčiny problému, jen konstatuje stav.
Jak jste se vy jako rodina vyrovnala s diagnózou autismu u vašeho syna?
Ráďa se narodil v mém druhém manželství, jako moje i manželčino čtvrté dítě. Nebyli jsme úplně zajedno, zda si čtvrté dítě ponechat. Dohromady jsme měli už pět dětí, i když některé dospělé. Možná i tyhle počáteční pochybnosti se později naplno projevily v jejím rozhodnutí umístit ho do ústavu, když u něho byl diagnostikován autismus. Já byl proti, a tak jsme se rozvedli. Jeho matka si ponechala zdravou dcerku a já syna Radovana. Matka o něj za ta léta nejeví žádný zájem, takže rozvod byl v tomto případě pro oba správná volba. Všem přeji, aby podobná situace vztah utužila, nikoliv rozvrátila, jako tomu bylo u nás.
Co vnímáte jako nejtěžší při výchově autistického syna?
Většina rodičů, když čeká dítě, projektuje na něj své představy a touhy. Touží po zdravém, silném, krásném, úspěšném dítěti. Je to naprosto přirozené a v pořádku. Ovšem někdy nastane šok – od života dostanou dítě výjimečné, ale zcela jiným způsobem. Dítě, které na ulici utíká a neohlíží se za mámou, klidně se na zastávce nebo v autobuse hodí na zem a protestuje. Ubližuje sobě, někdy i okolí, vyloučí ho ze školky. Když ne učitelky, tak rodiče ostatních dětí v něm vidí něco nenormálního a ohrožujícího. Přitom neumí ani část toho co vrstevníci. Později navštěvuje speciální školu, protože nemluví atd. Rodiče pak shánějí informace a pomoc, asistenci, odlehčovací služby, přitom nemají dostatek času ani financí, nacházejí se často v sociální izolaci. To jsou obrovské psychické zátěže, ne každý to unese, mnoho vztahů se rozpadá…
Radovan se svým otcem Janem (zdroj: Jan Sokol)
Radovan se svým otcem Janem (zdroj: Jan Sokol)
Toto vnímám jako nejtěžší – celou tu sérii událostí, kdy se vám hroutí svět a ztrácíte jistoty ustát s klidem a rozdávat svému dítěti i okolí optimismus a lásku. Rodiče, kteří to dovedou, jsou skuteční hrdinové dnešní doby. Díky nadačnímu fondu AutTalk, který jsem založil s mojí dcerou Kateřinou. Mám tu čest takové rodiče potkávat stále častěji.
Kdy jste dostal nápad pomáhat rodinám s autistickými dětmi?
Moje dcera Katka vyhrála v roce 2007 Miss České republiky a je stále vyhledávanou modelkou. Když jsme se dozvěděli Ráďovu diagnózu, přemýšleli jsme společně, jak bychom mohli pomoct rodinám, které postihl podobný osud. Dcera má díky tomu, že je známá, mnoho kontaktů a bylo tak snazší se prosadit.
ROZHOVOR: Jakub (29) trpí vzácnou genetickou poruchou. Kvůli neukojitelnému hladu musí být pořád pod dozorem
Poslední únorový den si připomínáme Mezinárodní den vzácných onemocnění. Cílem je vnímat osudy lidí, kteří trpí některou ze vzácných chorob. Jedním z nich je Jakub, který se narodil s genetickou vadou. O tom, jak se žije s Prader-Williho syndromem, jsme si povídali s Jakubovou maminkou, Hanou Verichovou.
Původně jsme zvažovali připojit se k již stávající organizaci působící v oblasti autismu. S několika jsme se osobně sešli, ale nakonec jsme usoudili, že bude lepší mít vlastní organizaci, jejíž chod budeme mít pevně pod kontrolou. Nadační fond AutTalk funguje již čtvrtým rokem a jsem rád, že se nám daří stále více podporovat rodiny pečující o autisty, mluvit o autismu a lidi efektivně propojovat.
Jak je na tom Radovan dnes?
Radovan dodnes nemluví. Navštěvuje speciální školu, kde je výuka individuální. Když srovnám jeho stav před pěti lety, tak vidím velký pokrok. Zklidnil se, je milý, kontaktní, projevuje emoce a je spokojený. Samozřejmě bych byl šťastný, kdyby začal mluvit. To se uvidí v budoucnu.
Má nemoc vašeho syna nějaký progres?
Zhoršuje se postupně, nebo naopak zlepšuje? Se synem neustále pracujeme. Pořád se mění a přináší mi radost. Progres lze jen stěží měřit. Každopádně je syn spokojený a projevuje pozitivní emoce. Jak se bude chovat v nastupující pubertě a dospělosti to nevím, ale sázím na silný vztah a důsledné, byť citlivé, stanovování hranic v chování už od dětství. Věřím, že jeho stav se ještě o dost zlepší.
Jak konkrétně vaše nadace rodinám s autisty pomáhá?
Nadační fond AutTalk vznikl, aby podporoval rodiče, kteří pečují o autistické děti. Od jeho založení rozdělujeme příspěvky konkrétním rodinám, postupně se přidali příspěvky konkrétním rodičovským spolkům a organizacím, které se věnují problematice autismu. V roce 2019 jsme zahájili pilotní projekt podpory rodičovských skupin. K podpůrné rodičovské skupině, kterou organizujeme od roku 2016 v Praze, se tak přidaly skupiny na dalších čtyřech městech v ČR. Projekt byl úspěšný a letos máme v plánu podpořit ve spolupráci s našimi partnery skupiny rodičů na dalších deseti místech. Rodiče používají příspěvky například na asistenci, odlehčovací služby, nejrůznější terapie a pomůcky, doplňky stravy, ale i třeba nutné vybavení do školy. Do dneška se podařilo rozdělit přes 2,5 milionu korun.
U Radovana se začaly projevovat příznaky autismu přibližně ve věku tří let
U Radovana se začaly projevovat příznaky autismu přibližně ve věku tří let
Součástí naší činnosti jsou i otevřená setkání pro rodiče a zájemce o problematiku autistů, které pořádáme několikrát do roka. V neposlední řadě se stále snažíme přispívat k tomu, aby se o autismu více mluvilo ve veřejném prostoru, a to nějakou srozumitelnou a atraktivní formou.
Co byste doporučil rodičům autistických dětí, co je podle vás ve výchově těchto dětí zásadní?
Zásadní je nevzdávat to. Nelze se upínat na zlepšení. Prostě se musíte naučit s tím žít, dělat to co se dělat dá, což může ale u každého případu být něco jiného. Nesmíte být negativistický. Podle mě je důležité snažit se najít na tom to pozitivní a neztrácet humor. Hledat hlubší smysl a pozorovat, jak dítě mění i vás. Vybudovat si k němu hluboký osobní vztah, ať už je na tom jakkoliv. To je asi to nejdůležitější. Časem zjistíte, že vás tato situace velmi obohacuje a mění vaši osobnost, pohled na to, co je pro vás důležité a také řebříček vašich dosavadních hodnot.
Jaké má syn koníčky, co ho nejvíce baví?
Jeho koníčky jsou jednoduché. Je poměrně hyperaktivní a potřebuje být v pohybu. Má doma na dvoře trampolínu a houpačku. Rád se dívá na pohádky, zejména kde zpívají. Živá hudba ho přitahuje asi nejvíc, nebo vše, co vydává zvuky. Jezdí na koloběžce a má k dispozici i rotoped.
