Jaroslav Brousil je nejen moderátorem CNN Prima NEWS, ale také zakladatelem nadace Wine for Help, jež pomáhá sourozencům vážně nemocných dětí, na které se často zapomíná. Sám totiž ví, jaké to je být takzvaným „skleněným dítětem“. Celé dětství strávil staráním se o svého mladšího bratra Jana, který trpěl metabolickou poruchou mukopolysacharidózou. V rozhovoru pro CNN Prima NEWS otevřeně hovoří o tom, jaké to je žít ve stínu sourozence, který potřebuje veškerou pozornost rodičů. Upozorňuje na psychické dopady své zkušenosti a apeluje na rodiče tvrdou pravdou: „Musíte si uvědomit, že vaše nemocné dítě umře, ale ten zdravý sourozenec tu zůstane.“
Když se dostaneme konkrétně ke tvému příběhu, jak moc jsi měl na vybranou, zda se chceš, či nechceš starat o svého bratra?
Neměl jsem na výběr a často jsem s tím svým způsobem bojoval. V kritických momentech, kdy jsem na to už psychicky ani fyzicky nestačil, jsem cítil vůči rodičům i nenávist. Chtěl jsem také zažívat to, co ostatní děti. Přijdeš ze školy, ostatní jdou ven nebo se domlouvají, kde se potkají, ale já vím, že nebudu moct jít, protože mám povinnosti – musím dát bráchovi svačinu, pak ho musím třeba přebalit, vykoupat, uspat.
Těch povinností bylo hodně a to už od velmi útlého věku. Na jednu stranu mi péče o bráchu nevadila, protože jsem ho měl hodně rád, ale zároveň jsem uvnitř sebe vyčítal rodičům právě to, že nemám na výběr. Dnes by výčitky směřovaly hlavně k otci, který se do péče o bráchu v podstatě nijak nezapojoval, mamka zřejmě dělala, co mohla, ale jako malé dítě jsem si to takhle analyzovat nedokázal.
ČTĚTE TAKÉ: České děti ničí nedostatek spánku. Tloustnou a trpí depresemi. Škodí jim mobily i „energeťáky“
Neměl jsi potřebu nějak bojovat o pozornost rodičů?
Myslím, že jsem se snažil získat pozornost ne vyloženě rodičů, ale obecně okolí, a to jistým průšvihářstvím. Když jsem na sebe upozornil, tak to nebylo vždy v pozitivním smyslu slova. Ve škole jsem byl v tomto ohledu vnímán jako problémové dítě. Když do mě někdo začal šít nebo mě šikanoval, tak jsem to bral dlouho s klidem, ale pak to vygradovalo a moje reakce byly dost vznětlivé. Dnes je šikana velkým tématem, ale tehdy to bylo tabu, netroufl jsem si o tom někomu říct a dusil to v sobě, někudy to pak ale muselo také ven.
Z výzkumu, který vznikl pod záštitou Katedry sociologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy a organizace NAUTIS, vyšlo najevo, že přibližně 60 procent „skleněných dětí“ zažívá nějaké úzkosti. Setkal ses s tím i ty?
První úzkosti u mě mohly začít kolem patnácti let. Do té doby asi ne. Bylo to hodně spojené s tím, že přišel věk, kdy nám bylo predikováno, že brácha zemře. V této souvislosti jsem začal mít noční můry. Zdálo se mi třeba o tom, kde se to stane, v jaké situaci. Pak jsme jeli třeba na dovolenou, o které se mi předtím zdálo, a já jsem z toho byl po celou dobu ve stresu a čekal, kdy se to stane. Ale úzkosti v tom pravém slova smyslu asi přišly až po jeho úmrtí.
Nikdy mi nikdo neřekl, že jsem něco udělal správně, vždycky se řešilo jen to, co jsem nestihl nebo udělal špatně.
Jak dlouho v tobě přetrvávaly stavy, kdy ses bál o jeho život? Bylo to od začátku, kdy mu nemoc byla diagnostikována?
Myslím, že to trvalo asi tři roky, kdy jsem ho neustále sledoval a znejistil s každou změnou. Když mi bylo patnáct, bráchovi třináct, tak ještě nevypadal, že umírá, ale v mé hlavě už to tak bylo. No, a když o dva roky později přišlo umírání, tak jsem to poznal jako první už pár dnů předem. Věděl jsem, že tohle je konečná. Poslední dny jsem se s ním v podstatě loučil.
Co je to mukopolysacharidóza?
Mukopolysacharidóza (MPS) je vzácná dědičná nemoc, při které tělu chybí enzymy potřebné k odbourávání určitých látek. Ty se pak hromadí v buňkách a poškozují orgány. Projevuje se deformacemi kostí, problémy s klouby, postižením sluchu, zraku i mentálních funkcí. Existuje několik typů MPS s různou závažností. Nemoc se diagnostikuje laboratorními testy a léčí se enzymovou terapií, transplantací kmenových buněk nebo zmírňováním příznaků.
Co pro tebe na tom celém bylo nejhorší? Jestli se to tak dá říct. Bylo to právě to, že jsi celé dětství tak nějak obětoval starání se o bráchu?
Myslím, že největší úskalí, které mě ovlivňuje i v dospělosti a má vliv na mé sebevědomí, je nezájem rodičů o to, jak se daří mně. U mamky zpětně vidím zájem, ale jako dítě jsem to tak nevnímal. Nikdy mi nikdo neřekl, že jsem něco udělal správně, vždy se řešilo jen to, co jsem nestihl nebo udělal špatně. Kdyby to bylo jinak, dopady by určitě nebyly tak velké. Získání sebevědomí zpět je takový můj asi už celoživotní boj.
Jak se k tomu stavěli učitelé? Ty pocházíš z malého města, asi museli vědět, jak to máš doma...
Na prvním stupni to věděli. Než bratrovi v devíti letech diagnostikovali nemoc, byl považován za zaostalého. Chodil do psychologických poraden, já často s ním. Byli jsme vnímáni jako problémová rodina, takže ze strany učitelů tam tehdy moc velké pochopení nebylo, spíše naopak nás v tom ještě více „topili“ a na druhém stupni se to moc nezměnilo. Zpětně to vnímám jako velké selhání okolí.
Tehdy neexistovaly nějaké programy nebo možnosti pomoci?
Když se zjistilo, že je brácha nemocný, tak tomu všichni přisuzovali i veškeré problémy, se kterými jsem bojoval já, a nikdo je neřešil. Bylo tam přesvědčení, že když mám vážně nemocného bráchu a pocházím ze sociálně slabé rodiny, tak nikdy ničeho nedosáhnu, že možná budu další z těch, kteří spadli k drogám, alkoholu nebo kriminalitě. Nic z toho se ale nenaplnilo. Dodnes mám v živé paměti situaci z deváté třídy základní školy, kdy od mé třídní učitelky zazněla otázka, na jaké střední školy se budeme hlásit. A když jsem řekl, že se budu hlásit na hotelovou školu, tak se mi vysmála, že to je jedna z nejtěžších středních škol a co tam já chci jako dělat.
Bylo to vše spíš o shazování než o podpoře, ale mě to tehdy hodně nakoplo. Když mi někdo nevěří, tak mě to naopak motivuje, to platí dodnes.
Nezisková organizace Wine for Help
Nezisková organizace Wine for Help
Nezisková organizace Wine for Help vznikla v roce 2014 po osobní zkušenosti jejího zakladatele Jaroslava Brousila, kterému na mukopolysacharidózu zemřel v 16 letech bratr Honzík. Spolek se zaměřuje na podporu rodin s dětmi postiženými smrtelnými metabolickými onemocněními, přičemž jako první v Česku cílí na zdánlivě zdravé sourozence těchto dětí, kteří často čelí psychickým problémům a potřebují zvláštní péči.
Mezi hlavní aktivity fondu patří pořádání koncertů s atraktivními umělci z Česka i zahraničí, aukce hodnotných vín s podpisy významných osobností, vánoční akce, během nichž plní tajná přání sourozenců nemocných dětí, a letní tábory, na kterých mohou tyto děti alespoň na chvilku zapomenout na běžné starosti a povinnosti, které je čekají doma.
Ty máš neziskovou organizaci Wine for Help, tak do toho vidíš. Myslíš, že se ten přístup v průběhu let změnil?
Problematika sourozenců vážně nemocných dětí dlouho v podstatě neexistovala. To se teď naštěstí mění a jsem rád, že na tom máme svůj podíl. Rodiče takových dětí mají často svých starostí dost a nemusí si uvědomit, jak důležité je nezapomínat na to zdravé dítě, které je jejich budoucností. Často jsou i oni na pokraji sil. Proto je potřeba, aby mělo oči otevřené i jejich okolí.
Touto problematikou se dnes zabývá také více neziskovek a roste zájem i ze strany pedagogů a zdravotníků. Základem by měl být nárok na psychologa pro každého takového sourozence, to tu ale zatím není, bohužel. Pokud pak dojde ke stanovení diagnózy psychické nebo emoční poruchy, tak už je často příliš pozdě, z toho už je hodně složitá cesta zpět. Základem by měla být prevence.
Kolik má vaše neziskovka klientů?
My se zaměřujeme na rodiny s mukopolysacharidózou, což je nemoc, kterou měl můj brácha. Za dobu našeho fungování jsme pomohli asi ve 40 rodinách. Z nich je malý zlomek těch, o které se v podstatě nemusíme moc starat, které fungují dobře a snaží se vyvarovat různých problémů třeba i na základě našich zkušeností. Víc je ale těch, kde je podpora potřeba, a to nejen finanční. Ta psychická podpora je často mnohem víc.
Někdy je také důležité jim nahlas říct, že to nemocné dítě jim bohužel jednou umře, ale že to zdravé dítě jim tu zůstane.
Co řeší rodiny, ve kterých pomáháte, za problémy? Je to třeba alkoholismus nebo něco takového?
Spíše se potýkáme s tím nejzásadnějším, že se na sourozence nemocných dětí zapomíná, i když to většinou není úmyslně. Každá rodina může na první pohled vypadat jako skvěle fungující, ale někdy stačí i pár desítek minut v jejich přítomnosti a ty problémy začnou vyplouvat na povrch. Nikoho ale nikdy neodsuzujeme, naopak máme pro většinu naprosté pochopení. I to je v tomto ohledu dost důležité.
Co je teď největší snahou vaší nadace?
Hlavně jde o sdílení zkušeností. Některé nadace pomáhají anonymně, pošlou peníze nebo něco hmotného po podání žádosti. Takových neziskovek je naštěstí hodně, a proto jdeme trochu jinou cestou. S rodinami se často vídáme, se spoustou z nich máme až přátelský vztah a navštěvujeme se i mimo nadační aktivity. Ta komunikace je důležitá a věřím, že pro spoustu rodin je povzbuzující, když před nimi sedí někdo, kdo si prožil podobné věci a zvládl je. Když jsem já narazil na terapeuta, který mi řekl: „Jardo, všechny tvé pocity jsou normální, máš na to plné právo, jako dítě jsi nemohl dělat víc,“ tak to bylo jako vysvobození z vězení.
Tohle potřebují rodiny s takto těžkým osudem slyšet. Někdy je také důležité jim nahlas říct, že to nemocné dítě jim bohužel jednou umře, ale že to zdravé jim tu zůstane.
To je hodně drsná věta. Jak na to ti rodiče reagují?
Často se ještě více opřou do argumentace, je pro ně těžké si přiznat, že dělají něco špatně, a já to naprosto chápu. Často totiž dělají maximum možného. Ono takové situace nejde zvládat jen dobře.
Myslíš, že si rodiče neuvědomují, že to zdravé dítě často zanedbávají?
Myslím, že si to někdo uvědomuje, ale neumí s tím pracovat. Rodiče často nic neudělají, aby to změnili. Nesetkávám se často s tím, že by se obraceli na odborníky nebo hledali pomoc. Nechtějí si připustit, že i sourozenec pomoc potřebuje.
Opět se dostávám k financím. Myslíš, že bohatší rodina může dítěti dopřát víc volného času?
Volného času asi ne, spíš materiální věci. Ale ty jsou v dnešní době také důležité. U zdravých dětí z rodin, které nemají problémy, o kterých tu mluvíme, bych k materialismu nenabádal, ale u těchto rodin je to jiné. Péče o nemocného je často finančně hodně náročná, to se pak může odrážet na tom, jaké má zdravý sourozenec technologické vybavení nebo oblečení. Každá doba má své trendy – teď je to třeba nejnovější iPhone. Kdo ho nemá a ztrácí i v dalších aspektech, může být vyčleňován, a to už se dostáváme k šikaně, ke které jsou tyto děti podle mého názoru mnohem náchylnější.
Smíření i odpuštění
Říkal jsi, že jsi bratrovi věnoval skoro celý volný čas, jak jsi to zvládl, když brácha zemřel a ty jsi najednou neměl co dělat?
Trvalo mi pár let, než jsem se dokázal soustředit sám na sebe. To je další takové úskalí a nebezpečí. Když sourozenec pečuje o nemocného, vznikne velká fixace. Byl jsem zvyklý být s bráchou celý den a starat se o něj – a najednou tam nebyl. Největší část mého života zmizela, a já jsem nevěděl, co dál. Tehdy mi bylo sedmnáct a mou nejčastější náplní volného času bylo chodit na hřbitov, kde jsem emoce mohl lépe pouštět ven.
Máš v sobě dodnes výčitky vůči rodičům?
Mám, ale ten můj vztek na rodiče přišel až nedávno. K otci jsem nikdy neměl moc vřelý vztah, byl to alkoholik, násilník a způsobil nám dost bolesti. Mamku jsem ale vždy obhajoval, až před dvěma třemi lety jsem se na ni poprvé naštval a řekl si: „Sakra, proč si nás v tom nechala, mohla si odejít, zvládli bychom to.“
Umíš pro ni najít nějaké pochopení?
Pro mamku určitě. Za spoustu věcí ji obdivuji, vím, že zůstala kvůli nám. Dělala většinu věcí jen pro nás. Že to vše nezvládala, je jiná věc, otec ji házel klacky pod nohy a ubližoval jí. Na některé věci jsem určitě i naštvaný, ale obdiv převažuje. Práce naší neziskovky je i její odkaz. U táty nemám pochopení pro nic.
Myslíš, že mu někdy v budoucnu dokážeš odpustit?
Asi se o to nechci ani pokoušet. Tím, že jsou oba rodiče po smrti, tak jsem to už svým způsobem hodil za hlavu. Když táta zemřel, zažil jsem hodně zvláštní pocit – obrovskou úlevu. Přirovnávám to k hororu – bojíš se, bojíš a najednou to skončí, titulky jedou a ty cítíš úlevu. Tak jsem to vnímal i u pohřbu. Seděl jsem tam, viděl rakev a byl jsem rád, že to končí a nic horšího už nepřijde.
Bral jsi to jako uzavření jedné životní kapitoly?
Je to tak. Proto o životě s bráchou a o dětství mluvím dnes bez větších emocí. Vnímám to jako příběh, který se někdy stal, ale mezi tím a mým současným životem je hodně tlustá čára. Na mamku a bráchu ale dál vzpomínám s láskou.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Jak poznat dítě, které je obětí šikany? Napovědět může hned několik varovných signálů
